Punctul forte

Asa cum va mai povesteam si cu alte ocazii si prin alte scrieri despre persoanele cu autism, suntem invatati sa vorbim privindu-le latura care este altfel decat noi, scotand in evidenta ce nu pot sa faca ei asa cum putem noi sa o facem.
Asa ca, de cele mai multe ori, spunem: "Nu poate sa vorbeasca", "Nu poate sa deseneze in contur", "Nu poate sa stea locului mai mult de 5 minute", "Nu intelege" si exemplele pot continua.
Si, pornind de la NU, ajungem la premisa ca nu pot face nimic si ca este aproape imposibil sa-l invat sa faca sau sa-l inteleg.
Insa, abordarea noastra, a tuturor, va avea mai mult succes daca vom renunta la a-i privi din acest punct de vedere si vom incepe sa enumeram ce pot ei sa faca foarte bine, care sunt punctele lor forte, pentru ca, apoi, folosindu-le pe acestea sa incercam sa le dezvoltam, treptat, abilitati.

Pentru Robert si pentru multi ati copii sau tineri cu autism, punctul forte este memoria, mai ales cea vizuala. Folosind-o am reusit sa-l invatam foarte multe, desi nu vorbeste... sau, asa cum spunem cu totii, este nonverbal. De cand m-am intors de la Baia Mare, nu mai folosesc nonverbal, mi-am schimbat abordarea atunci cand Paul, colegul nostru de federatie, presedintele Asociatiei Autism Baia Mare, ne-a povestit cum, la congresul Autism Europe de la Budapesta, a avut ocazia sa asculte o persoana cu autism care sustine ca termenul de nonverbal ar trebui inlocuit cu cel de preverbal, dand exemplul unei prietene, si ea diagnosticata cu autism, care a spus primul cuvant la varsta de 61 de ani.
Si, ca sa va provoc la un exercitiu de memorie, va povestesc cum, de cateva zile Robert imi scrie Bucuresti si imi arata pe calendar data de 7 noiembrie. Cel mai usor mod, pe care Robert il foloseste uzual, de a ma intreba cand mergem undeva este aratandu-mi o fotografie, numele destinatiei/locului respectiv scris undeva, sau chiar (daca nu are la indemana toate cele enumerate mai inainte), scriindu-mi.
Ceea ce facea el acum insemna de fapt: "Nu-i asa ca pe 7 noiembrie, mergem la Bucuresti?", fiindca imi arata si data in calendar. Asa ca eu ma intrebam intr-una de ce sa mergem la Bucuresti pe 7 noiembrie... nu era niciun eveniment cunoscut programat a se petrece la Bucuresti in acea data...
Nestiind daca sa-i raspund Da sau Nu, am incercat o strategie... ii raspund prin Da, fiindca el era convins ca pe 7 noiembrie vom fi la Bucuresti, pana reusesc sa ma lamuresc ce se intampla atunci...
Am facut la randu-mi exercitii de memorie pana am inteles... mi-am amintit ca pe data de 7 noiembrie, anul trecut, am fost cu totii la Bucuresti unde Paul a participat la Concursul de gimnastica de la Palatul Copiilor.
Asa ca, Robert, caruia ii place tare mult sa se plimbe, a dedus ca si anul acesta, vom repeta excursia....
Un alt exemplu este cel cu 15 ianuarie... aceeasi istorie, doar ca acum imi arata iconita primita de preotul care a venit sa ne sfinteasca casa anul trecut... De ce credeti?
Astept pe blog raspunsul vostru si va invit sa va priviti copiii astfel: destepti, motivati si cu multa vointa si capacitate de adaptare.

Olanda vs Romania

Cum ar fi daca ti-ai pierde copilul? Cum ar fi daca, in plus, copilul tau ar fi diagnosticat cu autism si v-ati afla intr-o tara straina?
Ce ai simti cautandu-l? Stiind ca nu vorbeste limba din tara respectiva si ca nu poate spune prea multe despre el nici daca ar fi ajutat?
Ce ar trece prin gandul tau in trenul care te poarta spre politia din orasul in care a fost gasit, intrebandu-te daca e el, daca e sanatos, speriat, hranit, obosit?
Chiar daca ma considerati putin sadica, va spun ca ar fi mai bine decat daca toate aceste lucruri s-ar intampla in Romania, in tara ta.
Fiindca in Romania, nimeni nu ar sti ce sa faca... tanarul care a trait in realitate aceasta experienta a mers mai mult de o ora cu trenul fara sa-l intrebe nimeni nimic, fara sa-i cera nimeni biletul (ce s-ar fi intamplat intr-un tren din Romania?).
Gasit fiind a fost oprit la sediul politiei locale care i-a oferit conditii adaptate lui, aducandu-i un translator si un psiholog... ce ar fi facut politia romana in acest caz?
In Romania sistemul de protectie sociala are, din pacate, multe hibe, autoritatile, politia nu stiu cum sa reactioneze in astfel de cazuri si, cu siguranta, multi nici nu stiu ce este autismul.
Din fericire povestea tanarului a avut un happy end, in Olanda, o tara in care, alaturi de multe din tarile europene, persoana cu dizabilitati este respectata si sprijinita.
In Romania, mai dureaza... mai avem de pedalat asa cum spunea doamna ministru al muncii...

Inainte de vacanta

De maine sunt si eu, oficial, in vacanta... o vacanta in care imi doresc sa petrec cat mai mult timp cu familia mea, timp pe care, recunosc, uneori, nu reusesc sa-l gasesc...
Si imi propun sa incerc sa ma rup de orice alte subiecte in afara de relaxare, buna dispozitie, odihna, joaca, citit, plimbare si gasiti voi si altele din aceeasi categorie.
Sper sa si reusesc fiindca, desi relativ multumita de tot ce am reusit pana acum sa facem (mai ales in ultimul an prin FEDRA - www.autismfedra.ro) pentru a schimba viata copiilor cu autism, certitidinea ca inca este prea putin si mai sunt inca prea multe de facut, ma fac sa ma indoiesc de acest lucru.
Si spun asta fiindca atata timp cat inca o mamica striga cu disperarea ca nu stie daca mai reuseste sa mearga mai departe cu un copil integrat intr-o scoala de masa unde are nevoie de insotitor, adica si de bani (pe care ea nu-i are) cu care sa-l plateasca, o alta se intreaba disperata ce poate face in cazul copilului ei care, cu dureri atroce de masele, este nevoit sa astepte sa fie tratat peste o luna, cand acest caz ar trebui sa fie o urgenta...
Si, ca de obicei, incerc sa ma implic in toate aceste cazuri, desi stiu ca acum nu pot face prea multe, dar le preiau emotional si motivational, realizand cat de lunga e lupta noastra...
Asa ca, mai mult ca sigur, vacanta mea va fi una activa, cu promisiunea ca voi gasi si momentele de care am nevoie atat eu cat si ai mei, pentru a reveni cu forte proaspete in toamna.
Fiindca:

De ce sa FIE la Iasi

In acest an, Iasul devine primul oras din Romania care gazduieste un Festival International de Educatie, un proiect cu un caracter durabil care contribuie la dezvoltarea culturala, economica si sociala pe termen lung a oraşului.
FIE se va desfasura in perioada 14 – 23 iunie 2013 la Iasi si presupune 10 zile de concerte, spectacole, proiectii si tot felul de activitati cultural-artistice pe conceptul ”Educatie prin entertainment in aer liber”. Evenimentul este la prima editie si reuneste implicarea tuturor institutiilor culturale si educationale din Iasi. Organizatorii festivalului isi doresc să puna eticheta ”Educatie” pe orașul Iasi, prin toate formele ei de exprimare: carte, muzica, teatru, arta si conferinte, si sa dezvolte conceptul de ”Iasi - capitala culturala europeana”.
Si iata cam despre ce evenimente va fi vorba...
Vom avea parte de spectacole de teatru dintre care amintesc doar "Scripcarul pe acoperis", cel mai popular musical produs in Romania si "Calatoriile lui Guliver", concerte: cel sustinut de Patricia Kass care va canta live in Piata Palatului Culturii pe 19 iunie si cele din cadrul Opera Film Festival.
Opera Film Festival se va desfasura pe parcursul a 5 seri pe Bd. Stefan cel Mare care va deveni un adevarat cinematograf in aer liber, publicul putand viziona, pe durata a 2 ore, productii cu notorietate din intreaga lume, cum ar fi: Tosca, One Night in Central Park - Andrea Bocelli, La Boheme.
Aflat la a II-a editie, spectacolul Clasic 300, pregatit de Orchestra Filarmonicii "Moldova" Iasi, va avea loc pe Bd. Stefan cel Mare pe 22.06.2013, incepand cu ora 20.00. Iar cei care au fost si anul trecut stiu deja la ce sa se astepte...
Pe perioada festivalului, spatiile indoor si outdoor din Piata Unirii si de pe str. Lapusneanu vor gazdui manifestarea artistilor in arte vizuale.
Iesenii vor avea parte si de numeroase spectacole in aer liber, lansari de carte si ateliere pe diverse teme, atat pentru cei mari cat si pentru cei mici.
Nu vor lipsi nici conferintele: Gala FIE, in cadrul careia va avea loc Ceremonia de acordare a distinctiilor FIE, in data de 14.06.2013, la Teatrul National "Vasile Alecsandri" si conferinta sustinuta de Lord David Trimble, laureat la premiului Nobel pentru Pace, la Biblioteca Centrala Universitara "Mihai Eminescu", in data de 15.06.2013.
Mai multe detalii despre festival puteti gasi sonsultans site-ul acestuia: http://www.fieiasi.ro/.
FIE isi propune sa aduca pentru prima data in Iasi un festival FRINGE care sa incurajeze exprimarea artistica intr-un mod neconventional. Festivalul se va desfasura in perioada 14.06 - 23.16.2013, pe Bd. Stefan cel Mare.
Iata deci ca, prin intermediul FIE, Iasul va fi conectat la reteaua internationala de evenimente care incurajeaza dialogul intercultural si schimbul de experiente cultural-artistice, festivalul reusind sa sublinieze totodata rolul artelor în educatie.

Eu una vreau sa FIE la Iasi fiindca sunt ieseanca si iubesc orasul in care m-am nascut si unde imi cresc copiii. Si fiindca cred ca Iasul merita mai mult!
Voi vreti sa FIE?

Duminica puritatii

Am pasit in biserica tinandu-l de manuta. Ii simteam emotia si nerabdarea pe care mi-a marturisit-o inca de dimneata.
In linistea unei adunari inca tacute se auzeau doar glasurile celor peste 40 de copii, carora Paul li s-a alaturat, cuminte, in primul rand de bancute asezate special pentru ei, care se pregateau sa primeasca Prima Sfanta Impartasanie.

Se pregateau sa-l primeasca pe Isus in sufletelele lor pure si in inimioare lor pline de "jar si de iubire" ca in poezioara pe care Paul trebuia sa o rosteasca la sfarsitul liturghiei.
Parinti emotionati, bunici cu ochii in lacrimi, orga acompaniata de vocile cristaline ale copiilor, rugaciuni rostite intr-un singur glas, cu lumanari aprinse in marea de manute, biserica impodobita de sarbatoare cu superbele aranjamente florale si panza alba asa ca si rochitele fetitelor gatite ca niste mici mirese.
Totul forma o atmosfera sacra in care se simtea bucuria tuturor de a participa la un astfel de eveniment, unic in viata unui copil.

Eveniment unic si pentru mine, ca mama... il priveam printre copii, supraveghindu-i miscarile si cautandu-i privirea... Cand ai crescut asa mare, Paul? Cand ai invatat atat de multe si cum ai devenit atat de bun, de cuminte si de increzator?
M-au impresionat cuvintele parintelui la predica si m-am gandit indelung la ele.. suntem noi demni de copiii nostri?  Le-am tradat vreodata asteptarile?

Frumoase cuvintele, frumoase povetele si intelepte sfaturile...
Pe Paul l-am urmarit cu privirea incetosata de lacrimi cand se indrepta cu manutele impreunate catre preotul ce urma sa-l impartaseasca si mi-am amintit cuvintele lui de dupa spovada..."Mama, acum ma simt mai usor..."

La rostirea multumirilor de sfarsit, am fost atat de emotionata, incat am ratat filmarea... dar el a fost atat de atent si s-a straduit sa citeasca asa cum repetasem acasa, cu intonatie si rar. Apoi, s-a indreptat spre parintele paroh si a asteptat cuminte ca acesta sa faca anunturile de final, pentru ca apoi sa-i ofere cosul de trandafiri in semn de multumire.

Parintele l-a sarutat pe ambii obraji si in biserica au rasunat aplauze... cred ca nu trebuie sa mai spun ca nu mi-au mai iesit nici pozele....
Am trait deci o duminica a puritatii, o duminica speciala si ma bucur ca am avut alaturi oameni dragi care au venit sa impartaseasca cu Paul aceasta sarbatoare speciala.
Un singur regret am.... ca mama nu a mai trait sa se bucure de acest moment. Ar fi fost nespuns de fericita... din pacate doar ea lipseste din fotografii...

Mi-e dor

Mi-e dor de tine mamă,

Mi-e dor de glasul tău,

Mi-e sufletul o rană

Și gândurile hău.

Nu știu de ce sau unde

A trebuit sa pleci,

Atunci când umbre surde

Treceau în valuri reci.

Nu știu de ce atunci

Când totul era bine,

Trăiam doar zile dulci,

Mi-e dor de tine...

Mamă, mă doare dorul,

Mă doare tare lipsa ta,

Sper doar că, în cer, soborul

De îngeri cânta în casa ta

De sus, din cerul de atât de sus

Și atât de înalt și de departe,

Unde atât de grăbită te-ai dus

Lasând doar amintiri într-o carte,

Te regăsesc uneori în vis

Și atunci mă liniștesc,

Căci apari mereu cu un surâs

Și-mi spui că am să te găsesc.

Dormi în pace mama mea,

Dormi în liniște și cânt,

Voi căuta mereu a ta stea

Și te voi purta mereu în gând. 

Debut de ziua lui Paul

Astazi am debutat in Catchy, o revista online pentru femei in articolele careia ma pierdeam fascinata de fiecare data.
Ii dedic articolul de mai jos lui Paul care astazi implineste 9 ani. La multi ani, dragul meu drag!

http://www.catchy.ro/bucuria-de-a-fi-mama/38037

Arata ca iti pasa 2013

Au trecut 5 ani... 5 ani de campanie, 5 ani de evenimente dedicate zilei de 2 Aprilie, Ziua Internationala pentru Constientizarea Autismului.
Am inceput in 2009, timid, cautand oamenii cu care sa-mi pot pune in aplicare ideea unei campanii. Am gasit-o pe Cristina si prin ea pe am cunoscut Oameni care au vrut sa se implice si sa ajute. I-am regasit in fiecare an alaturi de toti cei care s-au adaugat la fiecare campanie cu inca un ajutor, un sprijin, anul acesta reusind sa avem peste 30 de parteneri.

Daca la inceput campania se concentra in ziua de 2 Aprilie, incetul cu incetul am gasit noi proiecte, noi idei, noi evenimente care sa ne ajute sa ne atingem telul, sa aratam ca autismul exista printre noi si ca este firesc sa-l acceptam.
In acest an, in cea de-a V-a editie a campaniei am avut o saptamana plina de evenimente, am primit oaspeti dragi din Olanda insotiti de Excelenta Sa, Ambasadorul Olandei la Bucuresti, un adevarat diplomat, o persoana modesta, distinsa, deschisa si cu dorinta de a ajuta si de a se implica.

Impreuna cu colegii din federatia nationala din care facem parte (FEDRA) am adus la Bucuresti, in cadrul unei conferinte internationale, la Palatul Parlamentului, specialisti din tari europene si SUA care sa ne prezinte modelul de succes in integrarea persoanelor cu autism si am avut ca invitati reprezentati ai Guvernului, ministerelor de resort, parlamentari si europarlamentari.

Am avut alaturi de noi prieteni dragi si persoane necunoscute care au vrut sa fie cu noi, la mars, la momentul de zumba, la iluminarea Primariei, la seara caritabila, la lansarea primului film documentar despre autism in limba romana. Am fost blue, am fost veseli, am fost curajosi, am fost demni! Am fost uniti, am fost multi si am fost buni.
Impreuna cu Fundatia "Star of Hope Romania", Fundatia "Ancora Salvarii", Asociatia "Surasul Albastru", multumim tuturor celor care au arata ca le pasa:

Primăria Iași, Universitatea “Petre Andrei” din Iași, Universitatea “Al.I.Cuza”, Universitatea de Medicină și Farmacie “Gr.T.Popa”, Universitatea de Arte „George Enescu”, Camera de Comerț și Industrie Iași, Grand Hotel Traian

PALAS, Inspectoratul Școlar Județean Iași, Irina Schrotter, ProImage, Rodotex, Louise,

Patronatul Sfera, Motel Bucium, Papucei, NICHI, Școala Specială Constantin Păunescu, Gravez.ro,  Colegiul de Arte Octav Bancilă, Sounds Design, 

Zumba Iasi, Academia Show, CSG Gimnis, Ansamblului folcloric "Doina Carpatilor" de la Casa de Cultura a Studentilor Iasi, Anastasiei si lui Alexandru, tinerii nostri prezentatori, domnului Horia Gumeni.

Parteneri media: TVR Iași, Ziarul de Iași, Iasi Fun, Radio Hit, Glare, Avantaje.

Tuturor, copiii cu autism va multumesc pentru ca ati ales sa acceptati sa fiti in mijlocul lor, sa-i aplaudati, sa-i incurajati si sa-i primiti asa cum sunt: Altfel...

De 10 ani impreuna pentru copiii nostri

Implinim 10 ani de cand 3 parinti am pornit la un drum lung si plin de obstacole. Iata cum a fost... A fost mult, a fost putin... nu stiu... stiu insa ca mai este, ca nu am ajuns la capat. Doar ca acum suntem mai multi, mai puternici si cu mai multa speranta.
La multi ani! ANCAAR Iasi.
Multumim Sounds Design Audio Production pentru realizarea clip-ului.

Un altfel de 8 Martie

A trecut si ziua de 8 Martie, ziua mamelor. In fiecare an ne gadim cum sa le sarbatorim si pe mamicile speciale, pe cele care gasesc atat de greu puterea de a zambi, de a se gandi la ele insele si de a a-si darui ceva special doar pentru ele.
Nu au timp si nu au cum sa se puna mai presus de altceva, de rutina zilnica, de lipsa banilor, de lipsa unui sot sau a unui cuvant cald din partea cuiva.
Asa ca, anul acesta, am hotarat sa le convingem sa evadeze pentru o zi, intr-o excursie.
Zis si facut.. am complotat cu cei de la Icar Tours care ne-au facut o oferta foarte tentanta, cunoscand-o astfel pe Victoria, care s-a dovedit a fi un ghid minunat si care a avut grija de noi pe toata durata excursiei.

Acestea fiind rezolvate, ne-am urcat in autocarul ce ne astepta la palatul Culturii si am pornit la drum pe ritmurile muzicii lui Julio Iglesias... ce putea fi mai frumos pentru asa o zi!

Ne-am distrat cu povestile copilariei noastre si, la propunerea invitatelor noastre, Beatrice si Cristina, am fost vedete pentru o zi, multumind pe rand, la microfonul autocarului, pentru un dar primit in viata noastra, asemeni vedetelor de la premiile Oscar.

Prima oprire a fost la Muzeul Viei si Vinului din Harlau unde am aflat obiceiuri legate de nastere, nunta si moarte, legate de prezenta vinului si am avut ocazia sa ne imaginam drumeti la un popas la han si sa vedem crama muzeului si depozitul de vinuri de unde am si cumparat cate o sticla de vin pentru sotii nostri (tot ne-am gandit la ei, nu-i asa?). La sfarsit domnii de la muzeu ne-au invitat sa degustam un paharel de tamaioasa dulce si aromata.

Urmatorul punct de pe lista Victoriei a fost Biserica Sf. Gheorghe, ctitorie a lui Stefan cel Mare, aflata in apropierea ruinelor vechii Curti Domnesti din Harlau, unde a locuit si Petru Rares.

Si fiindca am trecut si pe la Copalau, patria usturoiului, am oprit chiar si pentru nitica aprovizionare.
Am ajuns apoi la destinatia noastra finala... Mosia "Cai de vis" care este chiar de vis...Fiindca trecuse de mult ora pranzului am fost asteptate cu o masa mare in livingul calduros al conacului.

Si de ce pranz am avut parte...ca la mama acasa! Ciorba de perisoare, sarmale cu mamaliguta si smantana, poale in brau si surpriza- tort din partea casei.
Si fiindca toate acestea cereau o asezare in straturi, am iesit nerabdatoare la ceea ce avea sa fie punctul culminant al zilei - spectacolul de echitatie.
Antrenorii s-au intrecut pe sine, caii realizand numere superbe, chiar si de dans.

Spre bucuria noastra am fost invitate sa experimentam, asa ca, fiecare mamica a avut posibilitatea de a face un tur de manej.

Desi vremea ne-a fost putin potrivnica cafeaua savurata la sfarsit ne-a incalzit si ne-a alungat oboseala unei zile pline.
Pe drumul spre casa, ne-am promis ca vom repeta aceasta experineta fiindca, nu-i asa, toti avem nevoie de o pauza care sa ne incarce bateriile!

La multi ani, dragi mamici!