marți, 11 noiembrie 2014

Cum este cu autism

Cu ceva timp in urma mi-am propus si v-am propus un exercitiu de imaginatie... Cum ar fi fost viata mea fara autism, cum ar fi fost Robert daca nu s-ar fi nascut cu aceasta tulburare...
Randurile mele au provocat, asa cum ma asteptam de fapt, reactii diferite: unii le-au preluat regasindu-se perfect in ele, altii au incercat sa le inteleaga, iar unii l-au interpretat ca si cum ar fi fost o reactie de neacceptare, de frustrare sau de refulare.
Asa ca mi-am propus sa scriu si despre cum este viata noastra cu un copil cu autism, cum este Robert si ce am devenit noi dupa diagnosticul lui Robert.
Nu mi-am renegat nicio clipa copilul, nici dupa ce am primit un diagnostic despre care nu stiam nimic, nici dupa ce am inteles ce inseamna acel diagnostic si nici macar atunci cand un medic la care am mers sa gasesc un sprijin, mi-a spus sa-l abandonez si sa ma gandesc sa fac un alt copil.
Este drept ca am trecut prin perioade dificile, toti cei din familie, perioade de negare, dar de negare a diagnosticului, de furie, dar furie indreptata asupra destinului si nu asupra copilului meu, de durere fizica si sufleteasca, de intrebari fara raspuns...
Acum au trecut, au urmat altele si, cu siguranta vor mai urma, insa acum stiu ca, daca Robert nu ar fi venit in viata mea nu as fi asa cum sunt.
Nu as fi cunoscut niciodata iubirea neconditionata a unui copil, nu as fi inteles ce inseamna sa te bucuri de lucrurile marunte din viata si chiar sa o si faci, nu as fi avut cum sa cunosc atatea lucruri despre autism, nu as fi avut ocazia sa cunosc atatia oameni minunati, nu as fi fost in stare sa vorbesc in fata camerelor de luat vederi sau in Parlamentul European, nu as fi crezut ca exista persoane care nu pot minti, care sunt mereu drepte si nu sunt in stare sa raneasca pe nimeni si care raman mereu loiali.
Nu as fi crezut ca un om poate avea un alt mod de a gandi, de a privi lumea, de a fi, un om care poate fi atat de atent la detalii, atat de riguros si constiincios asa cum sunt persoanele cu autism.
Si nu as fi inteles niciodata ce este cu adevarat important in viata: Dragostea, Inocenta si Sinceritatea.
Te iubesc, Robert!



joi, 2 octombrie 2014

Cum ar fi fost fara autism

De nenumarate ori mi-am adresat aceasta intrebare... si inca sunt momente in care continui sa o fac... in ultimul timp mai des decat pana acum...
Ma intreb deci, cum ar fi fost viata noastra daca Robert nu ar fi fost diagnosticat cu autism? Cum ar fi fost Robert? Oare acum ar fi devenit student sau s-ar fi pregatit pentru bacalaureatul din vara urmatoare?
Ar fi avut iubita? Cum ar fi fost ea? Mi-ar fi placut?
Ce si-ar fi dorit sa faca in viata? Ar fi ales stiintele exacte sau ar fi dorit sa devina medic, geolog sau actor?
Ce pasiuni ar fi avut? I-ar fi placut sa cante sau sa danseze? Care ar fi fost lecturile sale preferate? Ar fi reusit sa treaca de examenul de sofer si ne-ar fi luat masina cand si-ar fi dorit sa iasa in oras cu prietenii?
Cum si-ar fi dorit sa-i decoram camera? Ce culori ar fi preferat, ce haine?
Cum ar fi fost relatia lui cu Paul? L-ar fi ocrotit ca frate mai mic, ar fi incercat sa-l ajute la lectii?
Cum am fi fost noi, ca parinti, pentru el? Severi, cicalitori si obsesiv de ocrotitori sau am fi reusit sa devenim cei mai buni prieteni ai lui?
Cum ar fi fost fara autism in viata noastra? Atat de multe intrebari.... raspunsuri? Probabil ca nu le voi afla niciodata, iar intrebarile vor ramane acolo, undeva, in mintea mea care va continua sa incerce sa-si imagineze cum ar fi fost daca...si sa se intrebe......





joi, 28 august 2014

Despre caritate sau cum vad eu Ice Bucket Challenge

Am urmarit fenomenul... nu aveam cum sa nu o fac avand in vedere amploarea pe care o are... Mii de oameni isi toarna galeti cu apa si gheata in cap, incercand sa o faca fiecare intr-un fel mai altfel decat celalalt, mai socant, mai fenomenal..
M-a surprins insa amploarea pe care a atins-o in Romania, oameni obisnuiti, vedete, s-au grabit sa se provoace unii pe altii si sa se filmeze uzi leoarca. Am inteles ca unii dintre ei chiar au si donat.. eu sper ca toti.
Insa, nu pot sa nu intreb, oameni buni, de ce nu donati pentru cei din Romania? Pentru semenii vostri in suferinta, pentru copii bolnavi, pentru tinerii olimpici, cercetatorii romani,batrani?
Turnati-va apa in cap, faceti ce vreti, dar alegeti-va o cauza din Romania, acolo unde sunt atatia oameni care au nevoie de ajutor si, din pacate, unde sistemul social este atat de deficitar.
Cu totii stiti ca sprijin cauza autismului, o tulburare care afecteaza 1 din 100 de copii, ale carei cauze sunt inca necunoscute. Sunt copii si tineri cu autism si in Romania, multi si care au nevoie de sprijinul nostru, al tuturor...
Haideti sa-i sprijinim! Alegeti o organizatie care se chinuie sa ajute aceste persoane alergand in fiecare zi sa gaseasca bani pentru servicii, sau care se chinuie sa ajute parintii izolati de sociatate. Alegeti o organizatie care incearca sa construiasca o viata pentru tinerii cu autism pentru care nu exista nicio alternativa in Romania.
Va provoc sa o faceti si sunt foarte curioasa sa vad cati vor raspunde provocarii mele...
Nu trebuie sa inchiriati un elicopter din care sa va curga apa in cap, nu trebuie nici macar sa cumparati gheata, cred chiar ca va costa mai ieftin sa donati direct, 5 lei, 10 lei, cat vreti, cat puteti, dar donati!
Daca doriti, puteti alege asociatia noastra de parinti, ANCAAR Iasi, o asociatie care isi doreste o viata mai buna pentru copiii si tinerii cu autism. Puteti sa aflati cum o facem accesand site-ul nostru: www.ancaar-iasi.ro.
Iar daca vreti sa ne ajutati, puteti dona in contul: RO64 BSEA 0020 0000 0029 2882- Banca Credit Agricole Iasi. 

Sau puteti alege o alta organizatie din tara, sunt destule si fac toate lucruri marete cu bani putini...
Copiii si tinerii cu autism va vor multumi si vor avea sansa sa traiasca o viata mai buna!

miercuri, 16 iulie 2014

Imnul dragostei

Astăzi sunt 20 de ani de când pașii mei sunt însoțiti mereu de pașii lui, zi și noapte, oriunde, oricând, pe drumuri drepte dar și pe cele întortocheate, pe ape liniștite dar și pe cele învolburate, cu credință, cu speranță și cu iubire.
Astăzi, mai mult ca oricând, Scrisoarea I a Sfântului Apostol Paul către Corinteni, mi se pare atât de actuală și adevărată...Ce-am fi fără iubire? Ce suntem dacă o avem in viața noastră?

"Dacă aş vorbi limbile oamenilor şi ale îngerilor, dar nu aş avea iubire, aş deveni o aramă sunătoare sau un chimval zăngănitor.
Şi dacă aş avea darul profeţiei, şi dacă aş cunoaşte toate misterele şi toată ştiinţa, şi dacă aş avea toată credinţa aşa încât să mut munţii, dacă n-aş avea iubire, n-aş fi nimic.
Şi dacă toată averea mea aş da-o ca hrană săracilor, şi dacă mi-aş da trupul ca să fie ars, dar n-aş avea iubire, nu mi-ar folosi la nimic.
Iubirea este îndelung răbdătoare, iubirea este binevoitoare, nu este invidioasă, iubirea nu se laudă, nu se mândreşte.
Ea nu se poartă necuviincios, nu caută ale sale, nu se mânie, nu ţine cont de răul [primit].
Nu se bucură de nedreptate, ci se bucură de adevăr.
Toate le suportă, toate le crede, toate le speră, toate le îndură.
Iubirea nu încetează niciodată. Profeţiile vor dispărea, limbile vor înceta. Ştiinţa se va sfârşi.
Căci noi cunoaştem în parte şi profetizăm în parte,însă când va veni ceea ce este desăvârşit, ceea ce este în parte va dispărea.
Când eram copil, vorbeam ca un copil, gândeam ca un copil, judecam ca un copil. Când am devenit matur, m-am lăsat de cele copilăreşti.
Căci acum vedem ca în oglindă, neclar, dar atunci [vom vedea] faţă în faţă. Acum cunosc în parte, dar atunci voi cunoaşte pe deplin, aşa cum am fost şi eu cunoscut pe deplin.
Iar acum rămân acestea trei: credinţa, speranţa şi iubirea. Dar mai mare decât toate acestea este iubirea."

joi, 27 martie 2014

Doneaza Speranta, implica-te!

Copii, tineri, oameni in toata firea, bolnavi, umbland tristi prin saloane cu perfuziile infipte in bete albe si ruginite de timp, cu chipuri triste care se lumineaza doar la venirea in salon a medicului de la care asteapta o farama de speranta... Ati avut ocazia sa vedeti o astfel de imagine? Daca nu, va puteti imagina si va puteti gandi ca, daca acesti oameni ar fi cei care sufera de leucemie, acum ar putea avea o sansa, o sansa la viata. Leucemia se poate trata daca pacientii gasesc donatori compatibili... in registrele din strainătate insa, fiindca Registrul National al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoetice este deocamdata prea mic sa acopere toate solicitarile. Pana acum au fost efectuate 22 de proceduri de transplant de celule stem hematopoietice dintre care la 20 de pacienti au fost donatori străini. In prezent, avem 10 bolnavi pentru care nu se gasesc donatori compatibili. Tocmai de aceea, voluntarii Comunitatii Donatorilor de Celule Stem din Romania impreuna cu personalul medical din cadrul Centrelor de Recrutare ale Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice din tart vor desfasura mai multe campanii de informare și de mobilizare a tinerilor pentru a se inscrie in Registrul National al Donatorilor de Celule Stem Hematopoietice. Prin campania „Doneaza Speranta” acestia isi propun să creasca numarul donatorilor de celule stem inregistrati in Registrul National al Donatorilor Voluntari de Celule Stem de la 10.000, cat este in prezent, la 1 milion. Daca vrei sa te implici si tu, nu trebuie sa faci altceva decat sa te informezi, si sa te adresezi centrelor din tara unde se fac testele de sange pentru a vedea daca esti sanatos. Poti sa o faci daca ai varsta cuprinsa intre 18 si 45 de ani (cei inscrisi in baza de date pot dona celule stem pană la 60 ani), ai peste 51 kg, nu folosesti droguri, nu suferi de afectiuni maligne, nu ai boli infectioase care se pot transmite prin sange, nu ai calatorit in Africa, nu esti pensionat medical sau beneficiarul unui transplant.
Desi suna mai complicat, donarea de celule stem hematopoietice din circulaţia sanguină este de fapt o simpla donare de sange si presupune recoltarea a 250 ml de sânge. 


Persoanele din zona Moldovei care vor să devina donatori voluntari pot accesa urmatoarele date de contact:
Institutul Regional de Oncologie Iasi
Centrul de Recrutare al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoetice
str. General Henry Mathias Berthlot nr. 2-4 Iasi
Conf.dr. Elena Albu :tel 0754883231; 0744435439
Asist. Oana Cretu: tel. 0743692505
Cei care nu sunt din Regiunea Moldovei trebuie să consulte lista cu celelalte 17 centre ale donatorilor de celule stem hematopoietice (poate fi gasita pe blog aici: http://comunitateadonatorilorvoluntaridecelulestem.wordpress.com/2014/02/18/centrele-donatorilor-de-celule-stem-hematopoietice/)

Poate va intrebati de ce un astfel de articol pe blogul meu unde scriu mai mult despre autism. Simplu…  fiindca ma gandesc ca, undeva, un copil, un tanar, asteapta vestea care ii va aduce speranta la viata: ca s-a gasit donatorul potrivit pentru el. Si fiindca sper ca aceste randuri l-ar putea ajuta pe acest posibil donator sa mearga si sa se inscrie in Registrul Naţional al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoetice.
Si fiindca am ales sa ma implic. Tu ce alegi?


vineri, 10 ianuarie 2014

Poti sa comunici cu copilul tau cu autism?

Este foarte important ca raspunsul la aceasta intrebare sa fie, pentru orice parinte care are un copil diagnosticat cu autism, DA!
Tu ii poti comunica copilului ceea ce doresti iar el iti poate spune (chiar si in cazul in care nu are un limbaj verbal) ce doreste, fiindca, nu-i asa, ei nu sunt niste robotei care trebuie sa urmeze un program pe care noi il facem pentru ei, ci persoane care, ca noi toti ceilalti, au dorintele lor.
Asa ca pentru noi, parinti ai unui copil cu limbaj verbal absent, a fost foarte important sa il deteminam sa comunice folosind metode alternative.
Si ma bucur ca reusim sa o facem din ce in ce mai bine.. si el si noi.
In ultimul timp este nerabdator sa treaca ianuarie, fiindca urmeaza luna in care isi aniverseaza ziua de nastere. Si cum este un copil care adora sa primeasca musafiri, a facut deja lista cu numele (le-a scris singur pe calculator si apoi le-a listat la imprimanta) celor care trebuie sa vina la ziua lui care, stia foarte bine, va fi intr-o duminica.
Drept urmare ieri, la terapie, au aparut doua liste de invitati: una cu cei care vor veni la clubul de week-end in acea duminica (si sa stiti ca pregatesc deja invitatiile) si o alta cu cei care vor veni acasa.
Desi la unul din nume, al unei persoane pe care terapeuta nu o cunoastea, nu stia sa scrie ultimele litere, a incercat sa o faca pe aceasta sa inteleaga despre ce persoana este vorba si sa il ajute, apoi, sa scrie numele complet. S-a folosit si de albumul foto in care era fotografia persoanei respective si, impreuna, au reusit.
Apoi, folosindu-se de programul instalat pe IPad, a ajuns si la cadou si, implicit, la fotografia mea, asociind cele 2 imagini. Asa ca sunt responsabila pentru cadoul de ziua lui care trebuie sa fie pulover si un nou ghiozdan. Iar pe acestea tot el le-a indicat chiar daca la ghiozdan au fost unele probleme de identificare fiindca in program era un rucsac!
Nu ne ramane decat sa trimitem invitatiile,  sa cumparam cadourile si sa ne  pregatim de petrecere!