luni, 31 decembrie 2012

Ganduri la sfarsit de an

Gata! Am terminat! Asa scrie Robert cand termina o sarcina sau cand se termina orice altceva... toamna, vacanta, anul.. Gata! Am terminat cu 2012! Vine 2013...
A schimbat toate calendarele din casa dupa ce le-a aruncat pe cele din 2012, si-a facut ordine in colectia de reviste aruncadu-le pe cele vechi pentru a-si face loc pentru cele noi (eu, desi am incercat de nenumarate ori sa fac curatenie in rafturile cu reviste, n-am reusit... nu mi-a dat voie). Ieri m-a chemat in camera lui, mi-a aratat un vraf de reviste scoase din dulap pe care mi le-a pus cu rabdare in brate, unele dupa altele...
Si el a incheiat o etapa din viata ca si noi toti de altfel, a mai trecut un an, urmeaza un altul si un altul si, la fiecare trecere, ne reamintim de speranta oricat de greu ne-ar fi fost...
Trecem cumpana dintre ani cu emotie cu dorinta de mai bine, inchizand usa in urma noastra. Lasam dincolo de ea tot ce ne-a impiedicat sa fim altfel, asa cum poate ne doream, tot ce ne-a provocat durere, suferinta si ne amintim doar de tot ce a fost frumos fiindca, nu-i asa, vine un nou an deschidem o noua usa spre noi orizonturi pe care, acum, le vedem senine.
Inchizand si deschizand usi, ne facem bilantul si wish list-ul si ne gandim la toti cei dragi noua, la toti cei care ne-au fost alaturi la nevoie.
Ma gandesc si eu la voi toti cu recunostinta, cu multumire si va doresc sa fiti, in noul an, alaturi de cei dragi, cu iubire. Fiindca, asa cum zicea un intelept, iubirea inseamna sa accepti ceea ce a fost, ceea ce este, ceea ce va fi si ceea ce nu s-a intamplat inca...
La multi ani!

vineri, 23 noiembrie 2012

50 de ani in doi

Ea avea 17 ani... el 23, orfan de tata care, plecat la razboi, nu s-a mai intors acasa... Avea trei ani si a ramas doar cu amintirea tatalui plecat calare spre alte taramuri.
S-au casatorit acum 50 de ani si si-au facut o casa in care sa-si creasca copiii. In timp ce lucra la casa ea, insarcinata cu gemeni, a nascut prematur si copiii nu au trait decat cateva zile.. acum sunt ingerasii ei mici.
Au terminat casa si au umplut-o de copii: 8, 4 fete si 4 baieti. La randul lor copiii le-au adus in casa nepoti (9) si acum casa lor este plina de rasetele si veselia lor.
Au muncit enorm si s-au sacrificat pentru a-si creste copiii cu credinta in Dumnezeu si cu respect fata de oameni. Inca muncesc pentru ca atunci cand copiii le calca pragul sa nu plece de la ei cu mana goala.
Sambata ii vom sarbatori cu totii si le vom aduce multumirea noastra si urarile noastre de sanatate si multi ani.

Dragii mei socri, Dumnezeu sa binecuvanteze anii prin care ati trecut impreuna si sa va dea puterea si rabdarea de a mai merge inca multi ani pe acest drum!

Va iubesc, va respect si va multumesc pentru ca m-ati primit in familia voastra ca pe o adevarata fiica.

vineri, 16 noiembrie 2012

Indiile galante la Iasi

Aseara am trait o emotie speciala...Atmosfera Teatrului National, spectacolul in regia lui Andrei Serban, spectatori frematand, solisti si balerini talentati si eleganti, costume si decoruri impresionante, lumini, totul m-a purtat, pe muzica, in jurul lumii.
Am calatorit in Peru, in Turcia, in salbatica America si am fost inconjurati de iubirea care poate invinge orice si poate deschide inimi.
Spectacolul a fost un fabulos mix de opera, balet si teatru, amprenta domnului Andrei Serban fiind cea care scoate acest act artistic din obisnuit.
Mi-a placut faptul ca toti cei de pe scena au empatizat cu publicul si ideea de a-i cobori in mijlocul spectatorilor a fost cea care a adus suflet si ne-a facut sa ne simtim si noi personaje ale povestii.
Iar scena din actul Flori-Fragmente, in care cei din cor au presarat petale de flori peste tot in sala, a fost clar cea care a adus si emotie!
Felicitari doamnei Beatrice Rancea, domnului regizor Andrei Serban si tuturor celor care au facut posibil sa putem vedea la Iasi un asemenea spectacol unic.

Fotografii de la spectacol puteti gasi pe site-ul Ziarului de Iasi, http://www.ziaruldeiasi.ro/foto/galeriile-foto/anul-2012/premiera-indiile-galante~alnt.

joi, 25 octombrie 2012

Trofeul excelentei

In aceasta seara, asociatia noastra a obtinut Trofeul de Excelenta conferit de Camera de Comert si Industrie Iasi.

Acest premiu vine dupa 9 ani de la momentul in care cativa parinti ai copiilor cu autism au decis sa lupte pentru a le oferi copiilor lor o viata mai buna.
Am pornit la drum 3 parinti cu dorinte si sperante care atunci pareau desarte... inca sunt un vis, dar, sper din tot sufletul ca vom reusi.
Am cladit totul pas cu pas, clipa cu clipa si imi doresc din tot sufletul sa reusim sa facem astfel incat copiii nostri sa nu fie singuri atunci cand noi nu vom mai fi.
Nu a fost si nu va fi usor dar, inca, putem sa luptam.
Le multumesc tuturor celor care au fost alaturi de noi, celor care au aratat ca le pasa si echipei mele mici dar minunate.
Acest premiu ne onoreaza si ne da curajul de merge mai departe pentru copiii nostri.

duminică, 21 octombrie 2012

Printesa in imparatia lui Tom Tailor

A fost odata, ca niciodata, o fata (ma rog, femeie cam de 40 si ceva de ani....) pe nume Cenusareasa.... Intr-o buna zi, in bucataria sa a aparut zana cea buna, pe numele sau adevarat, Andreea Marc, care i-a propus sa devina altcineva...
Cenusareasa a acceptat si, sambata, la ora 9.00, a batut la portile imparatiei lui Tom Tailor din Palas Mall...
Acolo, au asteptat-o Andreea Istrate, cei de la Teo's Caffee si Senso Style care au ajutat-o sa devina o adevarata printesa....

Totul s-a petrecut nespus de repede si, sub bagheta vrajitorului Stefan Andrei de la Studio Alb, Cenusareasa a devenit printesa...
A cunoscut oameni faini, care au molipsit-o de tineretea lor si au acoperit-o de frumusete..., a trait alaturi de ei o noua si inedita experienta, a zambit si s-a bucurat alaturi de ei....
Ceasul a batut insa ora fatala (in povestea mea a fost 15.00) si totul s-a transformat in ceea ce era inainte....

Cenusareasa (desi si-a recuperat pantoful.... nu de alta dar era super de comod si de abia achizitionat...) s-a intors in bucataria unde o asteptau butoaiele goale si sacii plini de pepeni si gogonele...

Visul s-a sfarsit,  insa am cunoscut si am reintalnit oameni dragi, am incercat o noua experienta pe care, mai mult ca sigur, nu voi mai avea ocazia sa o retraiesc...

Recunosc ca ideea mi s-a parut originala si ma bucur ca am avut sansa de a promova produsele celor de la Tom Tailor, care va asteapta cu drag sa le calcati pragul.
Si, cu siguranta, cu totii va veti dori sa va transformati in printi si printese...

vineri, 19 octombrie 2012

O noua experienta

Am tot facut cate ceva pana acum in viata (zic eu)... Am luat bac-ul, am terminat facultatea de matematica (brrr...), am mai facut si studii postuniversitare ca sa invat sa lucrez pe computere, m-am maritat (pe la 23 de ani si olecuta), am facut si doi baieti, am invatat sa fac P.R. si sa dezvolt o organizatie, m-am specializat in autism, am vorbit in plenul Comisiei pentru petitii din Parlamentul European, am scris o carte, dar, ceea ce voi face maine, nu am crezut ca se va intampla vreodata.
Buunnn... Se ia ipoteza - EU - model pentru un mare brand international!!!! (cam de ras, nu?) si, fiindca tot am frunzarit timp de vreo 5 ani manuale de matematica, sa demonstram ca afirmatia mea de mai inainte este adevarata.
Deci, ce stim?
Primesc intr-una din zile o invitatie de la o persoana tare draga mie, Andreea Marc, de a participa la un eveniment dedicat blogosferei si presei iesene, organizat de magazinul de imbracaminte pentru femei si barbati Tom Tailor, din incinta Palas Mall.

Mai exact, maine, alaturi de alti 14 bloggeri si jurnalisti din Iasi, voi fi model pentru o zi sub atenta indrumare a stilistului Andreea Istrate.
Va fi cu siguranta o zi plina de rasfat tinand cont de faptul ca voi fi machiata si coafata de specialistii de la Senso Style si apoi fotografiati de Stefan Andrei de la Studio Alb si, toate acestea, la o cafea si o briosa oferita de cei de la Teo's Caffee.
Asa ca, Q.E.D. (quod erat demonstrandum), dragilor, va vine sa credeti sau nu.
Si, daca nu ma credeti, iata ce spune si Andreea Maglan, Marketing Manager Tom Tailor:
"Brandul Tom Tailor a venit la Palas Mall Iasi in vara acestui an, fiind primul magazin al retailer-ului german in estul tarii. Momentan, Tom Tailor mai este prezent in Romania in Bucuresti, Craiova, Timisoara si Cluj-Napoca.

Linia Casual de la Tom Tailor se adreseaza deopotriva femeilor si barbatilor cu varste intre 25 si 45 de ani, cu un look elegant si in trend. Accentul este pus pe individualitate si originalitate, pe un aspect relaxant, activ sau sportiv, care poate fi perfect atat pentru birou, cat si pentru iesiri in oras.
Compania Tom Tailor a fost creata in anul 1962 in Germania, promovand sloganul „We dress people”. Sambata, compania va miza pe sloganul „We dress bloggers”."

Ce ziceti? V-am trezit curiozitatea? Daca da, fiti pe faza! Urmeaza impresii si fotografii...

vineri, 12 octombrie 2012

Cum sa NU faci o campanie publicitara....

Cred ca stiti cu totii de acum povestea campaniei firmei de medicamente (nu ii voi mai pronunta numele fiindca i-am facut destula publicitate) care promoveaza un supliment alimentar pe care il prezinta ca si panaceu universal pentru mai multe tulburari, inclusiv autismul.
De cateva zile traiesc in aceasta continua perplexitate vis a vis de niste oameni care cred cu tarie ca o campanie publicitara se face mai bine daca socheaza din start. Nu pot insa sa inteleg pe cine au vrut ei sa socheze? Acest supliment se adreseaza unor categorii de persoane care sunt printre cele mai discriminate in tara noastra, parinti ai copiilor cu dizabilitati.
Acestia au fost prezentati, in primul spot al campaniei, ca niste parinti care isi urasc copilul si tulburarea de care sufera, de parca aceasta poate fi scoasa din context.

Bineinteles ca au reusit sa ne socheze insa au reusit in acelasi timp sa ne jigneasca si sa ne injoseasca, contactandu-ne si promitandu-ne sprijinul intr-o campanie de strangere de fonduri.
Ceea ce am trait in aceste zile a fost insa si sentimentul ca, in sfarsit, am aratat ca suntem Impreuna, am fost capabili de mobilizare maxima si de sustinere reciproca.
Am vazut mame care au vorbit pentru prima data despre copilul lor, mame care au postat imagini si fotografii pentru a arata cat de mult ne iubim copiii si pentru a veni cu o replica la URA.
Iata cum iubim noi, mamele copiilor cu autism:

El este fiul meu minunat,fericit... de ziua lui si isi doreste...„ciocolata,pentru ca il ajuta sa creasca mare„...Am avut nevoie de un pic de curaj ca sa postez asta...dar am zis ca trebuie sa incep cu mine...

As vrea sa fiu un pic cinica si sa va intreb: Ce ati face daca ati avea maine un copil cu autism?
Probabil ca veti spune un mare „DOAMNE FERESTE!!”
Este o realitate crancena a unor parinti,dusa la imposibil (pentru ca sunt obositi,epuizati de stres, de teama ca maine nu vor mai avea bani pentru a continua terapiile)...daar..PARADOXAL sunt si cei mai fericiti oameni de pe pamant.
In vreme ce lumea NORMALA se plange ca nu are bani,unii ca nu au case de ajuns sau ca trebuie sa-si schimbe masina...altii se plang de copiii lor care nu au succesul unora deja deveniti vedete...
In vreme ce parintilor de „copii speciali” le plange sufletul de FERICIRE pentru fiecare gest,cuvant,imbratisare...aparent nesemnificative pentru ceilalti...Dar le plange sufletul si de durere,ironia vietii,de indolenta,ignoranta si de PROSTIA unora..

El este Mihaita....elev in clasa a 2 a in scoala de masa...suntem colegi de banca la scoala....si-l iubesc de ma topesc...!

El este Razvanelu meu,este sufletul meu,este motivul pentru care traiesc.Viata mea nu mai conteaza de cand s-a nascut el,pentru noi este un copil ca toti copiii si nu as putea sa respir fara el.Cum sa-mi urasc copilul cand eu imi doresc cel mai mult si as face orice pentru el si sa mai am si altul!Am avut atatea emotii cand l-am tinut prima data in brate,plangeam de bucurie.Copiii sunt viitorul nostru,ei sunt bucuria noastra,eu as da tot ce am sa-i mai fac un fratior,cum sa-i urasti?

Ei sunt Tudor si Raluka,lumina vietii mele , fiintele pentru care eu respir , sunt ingerii care au dat sens existentei mele! Am fost profund jignita atunci cand am vazut cum incearca unii sa profite de problemele familiilor care au copii bolnavi. Ceea ce doreau sa exprime in acel spot NU reprezinta in nici un caz sentimente de mama! Cei care au gandit acel discurs nu vor reusi niciodata sa inteleaga cel mai innaltator sentiment de pe pamant: DRAGOSTEA MAMEI pentru puii ei!

Ei sunt copiii mei,Andreea si Mihai....sunt viata mea,sunt tot ce am mai de pret pe aceasta lume!Mihai are autism,Andreea,este un copil perfect,fara nici o problema....la indemnul celor de la Secom,ar trebui sa-l urasc pe Mihai si s-o iubesc doar pe Andreea?!?

Intre timp, domnii de la compania publicitara (care am inteles ca este in insolventa) au schimbat abordarea, recunoascand ca nu se asteptam la atata indignare si ca nu inteleg de ce ne-am simtit jigniti.
Acum promoveaza iubirea pentru acesti copiii, pe un domeniu cumparat cu 2 zile in urma si incercand sa-si spele pacatele printr-o campanie de donatii pe care noi toti cei care am fost implicati in valul acesta de reactii am refuzat-o.
Fiindca nu putem fi cumparati si NU, NU mai vrem sa fim considerati naivi si folositi de grupuri de oameni care se imbogatesc de pe urma copiilor nostri.
Am aratat in aceste zile ca putem si o comunitate puternica si sper sa ramanem uniti si de acum inainte. Doar asa vom putea schimba ceva in tara asta... doar asa copiii nostri vor avea o viata mai buna!

vineri, 31 august 2012

Vacante albastre

De ce vacante albastre? Pentru ca albastrul este culoarea aleasa la nivel international sa reprezinte autismul, culoare de care, cu siguranta ati tot auzit, cel putin pe 2 Aprilie...
Si ce legatura poate fi intre vacante si albastru? Legatura tine de intrebarea: "Cum este o vacanta cu un copil cu autism?".
Voi incerca un raspuns, povestindu-va despre cum ne petrecem noi vacantele cu Robert.
Si fiindca eu, prin vacanta, inteleg relaxare, repaus, Robert are parte de asa ceva in marea majoritate a timpului de vacanta. Si asta deoarece cred ca toti avem nevoie de cate o pauza, inclusiv copilul cu autism, care, adevarat, trebuie sa lucreze foarte mult.
Este drept insa, ca tot ceea ce inseamna "a fi" pentru Robert este echivalent cu "a invata sa fiu", dar si modalitatile de relaxare pot fi momente in care copilul cu autism poate invata.
Ce pare fi mai complicat este cum ne descurcam cu un copil cu autism atunci cand trebuie sa plecam de acasa. Putem pleca in alta locatie, pentru mai mult timp, folosind diverse mijloace de transport, cu alte persoane decat cele din anturajul zilnic.
Poate fi intr-adevar nu foarte usor sa mergi cu el cu masina o mare parte din timp si sa te opresti in mai multe locatii pana la destinatie.
Cam acesta a fost, in cazul nostru, programul vacantei din aceasta vara. Ne-am propus un tur de forta de 4 zile inainte de a ajunge la mare, in care sa reusim sa trecem Transfagarasanul, Valea Oltului si Transalpina.
Zilele se petreceau, in mare, cam la fel: dimineata micul dejun, apoi mers cu masina cateva ore bune, cu opriri in diverse locatii pe care la stabilisem interesante, "to see", pana seara cand ne opream pentru cazare si cina.
Trebuie sa spun ca nu au fost probleme majore fiindca am tinut cont de faptul ca Robert depinde de rutina si ca pentru el timpul este foarte important.
Am folosit punctele sale forte: stie ceasul, stie sa citeasca, ii place sa manance (in cazul de fata un punct forte, in alte cazuri nu) si ii place sa calatoreasca.

Asa ca, inca inainte de vacanta stia programul acestor zile si cate zile vom petrece la munte si cate la mare. In fiecare seara ii comunicam programul zilei urmatoare (verbal) si in fiecare dimineata, pe un carnetel, avea scris unde mergem, ce locatii vom vizita si cand ajungem si unde.
Telefonul ne-a ajutat sa-i marcam prin sunetul alarmei si ora (aproximativa bineinteles, dar intotdeauna estimata mai mult) orele de sosire.
Tin minte chiar, ca dupa fiecare locatie vizitata, numara pe degete cate locatii mai avem de vizitat si eu ii spuneam si care.
Cel mai mult m-a uimit la cetatea Poienari, una dintre locatiile pe care stia ca trebuie sa le vedem. Si fiindca copiii cu autism au o vointa iesita in comun in a rezolva o sarcina pe care musai o duc pana la capat (ce bine ar fi sa fim si noi asa...), Robert a urcat 1480 de trepte fara pauza (iar noi de abia ne trageam sufletele...) si cu un optimism maxim.
Asa ca, dragii mei, vacantele albastre pot fi frumoase si placute pentru toti membrii familiei, atata timp cat ne cunoastem copilul, ii cunoastem limitele si abilitatile si stim sa ne folosim de acestea.

luni, 6 august 2012

Cum poate arata o zi de rasfat?

Sambata am fost rasfatata! Am fost inconjurata de femei tinere, frumoase, fabuloase si care meritau sa fie rasfatate... Vinovati de toate acestea Andreea Marc si Icar Tours (http://www.icar.ro/). Pe Andreea am cunoscut-o mai intai ca belva, atunci cand mi-a luat un interviu pentru Belva.ro (http://www.belva.ro/carmen-gherca-m-am-hotarat-ca-trebuie-sa-fac-ceva-mai-mult-decat-sa-mi-plang-de-mila/) si prin ea am cunoscut oamenii pasionati de turism de la Icar Tours care a devenit agentia mea de suflet.
Nu stiu ce am facut de am meritat atata rasfat, insa ma bucur ca Andreea m-a invitat si a insistat sa vin.. fiindca stiti ca nu este usor sa iti poti permite, in conditiile in care ai doi copii, un sot, o casa si o slujba, sa te desprinzi, pentru o intreaga zi de toate acestea..
Cafeaua celor de la Teos Cafee (https://www.facebook.com/TeosCafe), ne-a ajutat sa ne trezim cu dorinta de a ne lasa rasfatate, cadourile pregatite de fetele de la Icar Tours, Zaza (https://www.facebook.com/zazullina), Cristina (http://www.nichi.ro/), Corina (https://www.facebook.com/corinagologot1), ne-au facut mai placut drumul spre primul rasfat al zilei.. inghetat de la Betty Ice (http://www.betty.ro/) unde am fost initiate in tainele pregatirii delicioasei inghetate, pe care, la sfarsit, am fost incantate sa o degustam...

Cu gustul delicios sorbit din cupele de inghetata, am pornit spre un alt loc minunat in care poti evada de larma zilnica a orasului... Mosia Cai de Vis...(https://www.facebook.com/pages/Centrul-CAI-de-VIS/114628081930253), unde am avut parte de liniste, desfat gastronomic si caldura pe care numai oamenii de acolo (felicitari Vlad Iftime, https://www.facebook.com/iftime.vlad.31, cat ma bucur ca tinerii au astfel de initiative)...

Am fost incantata de talentul Alexandrei Andrei (https://www.facebook.com/alexandra.andrei.31) si de efervescenta actorului Daniel Badale (https://www.facebook.com/daniel.badale.1).. Doamne cat poate vorbi... si cica noi femeile vorbim mult!
Locul este minunat, plin de traditie si dragoste de tot ce este frumos si, in primul rand de cai... Cai de rasa pur sange superbi, dornici de mangaieri si aplauze. Conacul are 4 camere superbe, fiecare amenajata pentru a reflecta caracteristica celor 4 anotimpuri, un living cu mobilier de epoca si un stalp al casei, in milocul casei scarilor, impresionat.

Imi doresc sa revin acolo cat mai repede posibil si imi doresc ca, majoritatea, sa intelegem ce inseama traditia noastra, romaneasca, moldoveneasca, the best! si sa ne intoarcem la ea, dincolo de toate.  

marți, 3 iulie 2012

Daca te implici, ce primesti in schimb?

Acum aproape 10 ani, am infiintat la Iasi, asociatia noastra de parinti. Mi-am asumat aceasta responsabilitate si am incercat sa o duc mai departe, asa cum am reusit eu mai bine sa o fac.
Petrecand ore din timpul meu liber pentru a construi, zile in care imi zbateam creierii pentru a gasi solutii sa reusim sa ne indeplinim visele.
La inceput am fost trei.. Eu m-am ocupat de toate actele necesare infiintarii asociatiei, eu am fost la Bucuresti, eu, in loc sa ma ocup doar de copilul meu, am incercat sa-i ajut si pe ceilalti copii, sa-i inteleg pe fiecare in parte si sa iau decizii corecte.
Daca la inceput nu aveam nici macar un locusor al nostru acum avem un spatiu minunat si multe activitati frumoase in spate.
Din pacate, toate acestea nu au facut decat sa-mi aduca reprosuri din partea unor parinti care nu se implica niciodata atunci cand sunt solicitati, nici macar la facut curatenie dupa ce s-a terminat de varuit... sau care nu-si platesc nici macar bruma de cotizatie (pe care am stabilit-o la un nivel foarte mic tocmai pentru ca in asociatie sa fie cat mai multi parinti), care nu vin niciodata la sedintele cu parintii, dar vin de fiecare data la serbari cand copiii primesc cadouri, in excursii sau atunci cand facem liste pentru copiii care merg in tabara sau la piscina.
Atunci vin.. atunci ne gasesc, atunci dau telefon, atunci VOR.
Insa, pentru acestia nu exista NOI, asa cum ar trebui sa fie intr-o asociatie de parinti care au acelasi probleme... exista doar EU.. EU de ce nu merg, EU de ce nu primesc???
Dar, uitam sa ne uitam si la ceilalti pentru care exista NOI, care, de fiecare data raspund prezent, vin cu idei, se implica, organizeaza, fara sa ceara nimic in schimb...
Iar eu, dupa atatia ani in care m-am implicat cu sufletul, cu toate resursele mele pe care le-am pus la dispozitia tuturor, fara sa cer nimic in schimb nu primesc nici macar respect!
Sunt trista astazi, am fost trista si ieri, cand dupa sedinta cu parintii, doar o singura mamica, din 30, a ramas sa stranga scaunele...sunt trista si ma gandesc daca se merita sau nu sa merg mai departe...

vineri, 29 iunie 2012

Paul

Acum 9 ani luasem hotararea de a mai avea un copil. Dupa cum stiti nu a fost o hotarare usoara, dar am avut alaturi oameni dragi si speranta de la Dumnezeu.
Cand am aflat ca sunt insarcinata am fost emotionata, fericita dar si ingrijorata pentru ca acest copil trebuia sa fie bine! Nu cred ca as fi avut puterea sa trec peste vestea ca si al doilea copil ar putea avea probleme.
Sarcina a fost destul de usoara tinand cont si de faptul ca aveam deja 33 de ani iar eu incercam sa fiu cat mai atenta cu mine si cu copilul ce urma sa se nasca.
In ultimul trimestru de sarcina, viata m-a mai incercat o data, dur, trist si crud! Am aflat ca mama (care fusese operata pe 5 martie 2004 - Paul s-a nascut in acelasi an pe 16 aprilie) urma sa ne paraseasca.... Nimeni nu stia sa ne spuna cat ne va mai fi alaturi...iar eu ma framantam acasa (medicul nu-si daduse acordul de a ma afla cu ea la spital), cautand pe internet detalii despre cumplita sa boala.
Insa Paul a venit pe lume pentru ca sa ne vindece pe toti cei din jurul sau de tristete si a fost o mangaiere pentru bunica sa care a mai trait 2 ani si 9 luni, impacata cu gandul ca micutul este sanatos.
Cat l-am purtat in pantece am nutrit speranta ca este fetita (ne gandisem deja si la un nume, Anastasia) fiindca imi doream o fata, asa cum cred ca isi doresc toate mamicile de baieti.
Cand s-a nascut medicul mi-a spus ca este perfect si cand l-am strans la piept am izbucnit in lacrimi si am rostit rugaciuni de multumire.
Ne-am decis sa-l numim Paul (aveam pe lista numelor doar Anastasia) si n-as putea spune de ce Paul. A fost numele care mi-a trecut pur si simplu prin minte fara sa ma gandesc prea mult la semnificatii. Soacra mea ma intreaba mereu cum de-am pus un nume atat de important copilului meu (gandindu-se la apostolul Paul) care se rosteste atat de des in biserica.
Astazi este si ziua puiului meu mic. In biserica catolica, astazi se sarbatoresc Sfintii apostoli Petru si Paul si putina lume stie ca trebuie sa ii felicitam si pe cei ce poarta numele Paul, fiindca Paul era de fapt numele apostolului, devenit Pavel (in religia ortodoxa) ca urmare a influentelor slave.

La multi ani Paulica!
Te iubim mult si nu te dam nici pe o suta de fete!

luni, 25 iunie 2012

Pana cand???

Am crezut ca dupa atatia ani de lupta cu oamenii din jurul meu am sa reusesc sa nu mai am in cale oameni care nu dau dovada de seriozitate, care nu-si dovedesc profesionalismul (care, atentie, nu inseamna ca nu este un bun specialist, inseamna ca trebuie si sa-ti respecti beneficiarul), oameni care nu isi mentin promisiunile, chiar daca i-ai platit (si nu putin) pentru munca pe care o fac.
Din pacate sunt din ce in ce mai dezamagita ca am lasat, inca o data, sa fiu dezamagita de astfel de oameni, sa fiu dezamagita de persoane care isi ofera serviciile si uita sa se mai achite de ele si asta dupa ce tu te-ai achitat imediat de partea ta din contract (care inseamna pe langa plata serviciului, plata calatoriei cu avionul si plata cazarii).
Oare acesti oameni, care lucreaza zi de zi cu parinti care au copii cu autism, care intra in contact cu ei, cu familia lor, cu viata lor, cu sufletul si zbaterile lor nu se gandesc ca totul se face cu niste sacrificii? Nu pot sa nu ma intreb ce fel de om esti daca nu te gandesti la asta, la faptul ca un astfel de parinte merita respectul tau si asteapta de la tine raspunsul promis, cum esti daca nu mai raspunzi la telefon sau e-mail si ca atunci cand, in sfarsit raspunzi, mai faci o promisiune si inca o promisiune de un alt termen, dar care nici pe acela nu-l respecti. Oare numai banii conteaza? Multi, cat mai multi de pe urma unui parinte disperat sa-i ofere copilului sau o sansa???
Iar ce ma ingrijoreaza mai mult, este atitudinea altor parinti care au patit la fel si carora le este frica sa le reproseze ceva pentru ca le este frica ca nu vor mai avea la cine apela atunci cand vor avea nevoie...
Oare pana cand ne vom lasa in continuare pacaliti, loviti in demnitatea noastra de om, de parinte, acceptand orice cu teama, cu capul plecat si cu rusine?

joi, 21 iunie 2012

Aproape in clasa a V-a

Robert a terminat astazi clasa a IV-a.... cu media "Foarte bine" si cu mentiunea (scrisa pe diploma de doamna diriginta) pentru progrese foarte bune la matematica.

Nu pot sa nu ma intorc cu aproape 13 ani in urma, in zilele in care descoperam singura, citind pagini intregi de internet, detaliile sumbre ale acestui diagnostic. Cu siguranta ca, atunci, nu am visat ca, vreodata, Robert va merge la scoala...

Astazi, doamna diriginta ne-a dat diploma cu mediile si ne-am facut deja planuri pentru clasa a V-a.
Proiectul de la Iasi al claselor speciale din Brindusa este unic in tara si, desi nu este idealul in ceea ce toti ne dorim pentru copiii nostri, este un prim pas, un pas important pentru parintii ca mine, care, candva isi pierdusera orice speranta.

Trebuie sa multumesc conducerii scolii, cadrelor didactice de acolo pentru efortul depus, pentru creativitatea de care dau dovada, fiindca exista o problema destul de mare cu lipsa materialelor (si aici nu am uitat ca am promis ca ii vom ajuta pentru ca din toamna sa fie mai multe materiale in clase) si pentru o colaborare exemplara cu asociatia noastra de parinti.

Felicitari sufletul meu drag pentru ca stiu ca nu iti este usor si ca te straduiesti, atat cat poti tu, sa ne faci sa fim mandri de tine!

Te iubim.

vineri, 1 iunie 2012

1 Iunie este si ziua mea!

Astazi toti copiii din lumea intreaga isi serbeaza ziua.
S-au trezit de dimineata cu gandul la cadoul pe care il vor primi, la surpriza pe care au pregatit-o pentru ei parintii, domnul (doamna) invatatoare, la distractie si voie buna.
Au trait apoi cu intensitate toate momentele si, probabil, cand vor ajunge acasa vor mai avea parte de clipe de bucurie si emotie iar seara, la culcare, isi vor aseza capusoarele pe perna si vor adormi cu un zambet pe buze.
Am inceput cu "Astazi toti copiii din lumea intreaga isi serbeaza ziua..." oare chiar toti?
Cati dintre noi ne gandim si la copiii care nu pot sa se bucure de aceasta zi? Care nu stiu sau nu pot sa spuna ce-si doresc sa primeasca, care nu stiu cum sa-ti transmita emotia pe care o au asteptand surprizele, sau sa-ti multumeasca pentru cadouri, dar care vor sa-i vezi, sa-i simti, sa le fii alaturi?
Haideti ca astazi, sa ne gandim si la ei, la copiii cu autism, diferiti, dar totusi asemenea, cu suflet vesnic de copil si inocenta adevarata, sa ii acceptam si sa ii primim asa cum, versurile Imnului campaniei noastre din acest an, ne indeamna sa o facem:


Sunt un copil altfel decat tine,
Un suflet special sosit in dar
Ai curaj si crede in mine
Si ai sa vezi ca nu e in zadar.

Sunt diferit dar sunt ca voi
Imi place sa ma bucur de viata
Intoarce-ti privirea spre noi
Si daruieste-mi speranta.

Primeste-ma asa cum sunt
Nu vreau decat sa fii cu mine
Intinde-mi mana, fa un legamant
Ca-mi vei deschide usa maine.

Nu ma privi ca un strain
Mi-e greu sa fiu in lumea ta
Priveste-ma cu chip senin
Ajuta-ma sa traiesc in ea.

In fiecare zi incerc din greu
Sa inteleg tot ce aud, ce vad,
Stiu ca nu reusesc mereu
Ajuta-ma sa-nvat sa rad.

La multi ani, dragi suflete in culori!

marți, 29 mai 2012

La Bucuresti

La sfarsitul saptmanii trecute am plecat spre Bucuresti. Am gasit o capitala mohorata si udata de o ploaie ce parea ca nu se mai sfarseste.
Motivele pentru care am ajuns acolo sunt legate de FEDRA, Federatia pentru Drepturi si Resurse pentru Persoanele cu Tulburari din Spectrul Autist, http://www.aspasv.ro/federatiafedra.html, federatii din care fac parte 8 organizatii de parinti din toata tara.
Duminica, dupa o discutie care a durat mai mult de 5 ore, am reusit sa ne stabilim cateva obiective strategice pentru anul urmator si sa plecam cu speranta ca, impreuna, vom reusi sa facem mai multe pentru copiii nostri, in special pe partea de lobby si advocacy.

Multumesc colegilor din federatie care mi-au acordat increderea de a-i reprezenta, ca si vicepresedinte, in Cosiliul Director, alaturi de Andreea Sorescu - presedinte si Gabriela Plopeanu - vicepresedinte. Propunerea a fost onoranta si a insemnat o recunoastere a initiativelor si actiunilor plecate de la Iasi.Sper ca voi reusi sa nu-i dezamagesc.
Al doilea motiv al vizitei mele la Bucuresti a fost mitigul prin care am dorit sa atragem atentia autoritatilor centrale asupra problemelor legate de ordinele comune ale celor 2 ministere, respectiv Ministerul Muncii si Ministerul Sanatatii, de stabilire a criteriilor de incadrare in grad de handicap.
Cu totii stim ca datorita erorilor din acest ordin, multi adulti cu autism, trebuie sa accepte diagnosticul de schizofrenie sau sa declare un IQ mai mic, pentru a beneficia de minumul de ajutor acordat de stat, prin stabilirea gradului grav de handicap.
Am facut parte din delegatia care a inmanat reprezentantilor celor doua ministere petitia pentru modificarea acestor ordine, semnata de peste 3000 de persoane.
Daca la Ministerul Muncii am fost primiti de consilieri ai ministrilor, la Ministerul Sanatatii, domnul Ministru Cepoi, a fost cel care ne-a primit si care ne-a arat o deschidere la care nu ne-am fi asteptat. Am fost tratati ca adevarati parteneri de discutii si am primit promisiunea de sprijin din partea dumnealui.

Am plecat din minister cu speranta, ca, in sfarsit, dupa ani in care, atat noi, cei din Iasi, cat si alte organizatii am atras atentia erorilor prezente in aceste norme, se vor gasi solutiile pentru ca incadrarea intr-o categorie de dizabilitate sa se realizez in functie de functionalitatea persoanei cu autism si nu functie de coeficientul sau de inteligenta.
Pe o ploaie mocaneasca, peste 50 de persoane (intre care copii si tineri cu autism), reprezentati ai organizatiilor din intreaga tara, care la randul lor, erau acolo vocea zecilor de parinti pe care ii reprezentau, am pornit spre Guvern, unde delegatia a depus petitia. Consilierul care i-a intampinat a facut, la randul sau, promisiunea ca Prim ministrul va media grupul interministerial de lucru (pe care domnul Ministru Cepoi ne-a promis ca il va initia deindata).

Nu pot decat sa sper ca drumul nostru si al celor care au venit la Bucuresti din toate colturile tarii (Baia Mare, Craiova, etc). nu a fost in zadar si ca actiunile noastre vor avea un impact constructiv.

Si sper sa reusesc sa scap cat mai repede de raceala cu care m-am intors acasa...

sâmbătă, 12 mai 2012

Workshop studenti

Cu ceva timp in urma am fost contactat de Andreea, o studenta ce face parte din Societatea Studentilor Medicinisti si care m-au invitat sa sustinem un workshop pentru colegii din cadrul societatii.
Am acceptat incantata de faptul ca acesti tineri sunt interesati de problematica autismului si astazi i-am intalnit... A fost o experienta noua, interesanta si care mi-a adus aminte de perioada din studentie in care faceam practica pedagogica.


Au fost 15 studenti (nu numai de la medicina) care mi-a devinit tare dragi si pe care sper sa-i reintalnesc. Stiu ca unii dintre ei ar fi dorit sa plece astazi de acolo cu mai multe informatii care sa-i ajute sa abordeze un eventual pacient cu autism, insa, dintr-un workshop (fie el si de 4 ore) nu nu ai cum sa pleci cu lectia invatata.


I-am sfatuit sa fie rabdatori, sa se informeze mai mult si, in primul rand, sa inteleaga autismul. Si daca vor reusi, cu siguranta vor gasi singuri metoda de abordare, fiindca o reteta pentru asa ceva nu exista. Important este sa priveasca autismul din interior si sa inteleaga ca modul de perceptie al acestor persoane este diferit si special.
Trebuie sa le multumesc iarasi lui Anke, Bert, Jan, Robert, Theo si celorlalti, fara de care sa fiu astazi acolo si sa le vorbesc studentilor, nu ar fi fost posibil.
La sfarsitul workshop-ului am simtit nevoia unui feedback si i-am rugat sa ne scrie cateva randuri despre orele petrecute impreuna.
Iata impresiile...



















sâmbătă, 28 aprilie 2012

Comunicare

Dupa cum stiti Robert este nonverbal, asa ca ceea ce incercam noi este ca el sa comunice in alt mod. Fiindca are deja unele achizitii de care ne putem folosi (scris, citit, capacitate de lucru cu computerul) si fiindca este dependent de rutina pe care isi doreste sa o aiba clarificata (programul zilei, al saptmanii, etc).
Asa ca ne folosim de calculator si incercam sa-l facem sa comunice prin scris ceea ce doreste sa afle, sa stie, sa comunice.
Sunt inca cuvinte la care mai are nevoie de ajutor, insa se descurca destul de bine si singur si, speram, sa reuseasca, cat mai repede, sa comunice prin intermediul calculatorului sau IPad-ului.
video

duminică, 15 aprilie 2012

La multi ani, Paul!

Maine Paul implineste 8 ani... Nici nu stiu cand au trecut... La multi ani, dragul meu....
Iata randurile pe care i le-am dedicat in cartea mea, "Suflete in culori":


Paul

          La primul curs la care am participat ca si parinte al unui copil cu autism am cunoscut si alti parinti. Parinti care aveau copii mai mari sau mai mici, cu probleme mai grave sau mai putin grave, insa toti cu dorinta de a ne cunoaste, de a ne impartasi gandurile si temerile si de a discuta despre copiii nostri.
          Majoritatea erau mamici iar una dintre acestea, Rodica, a fost cea care m-a ajutat sa iau o hotarare care mi-a schimbat viata si pentru aceasta ii multumesc.
          Rodica avea 2 copii, un baiat diagnosticat cu autism si o fetita fara probleme. Imi povestea atunci cat de mult o ajuta fetita sa treaca peste zilele in care totul i se parea greu si imposibil de continuat, cat de mult o ajuta cand ii privea pe fereastra tinandu-se de mana si cat de importanta era pentru baiat protectia surorii.
          Robert avea cam 6 ani si frica de a avea un alt copil cu aceasta tulburare ne dusese spre hotararea de a nu mai avea copii. Povestea Rodicai ne-a determinat spre decizia de a incerca sa aflam mai mult despre cauzele autismului si despre probabilitatea de a avea un al doilea copil cu aceeasi deficienta.
          Fiindca la Iasi aveam posibilitatea de a efectua un test genetic, cel pentru determinarea sindromului X fragil, care se descoperise prezent la multi dintre copii au autism am mers impreuna si am facut acel test.
          Oricum, atunci, ca nici acum, nu se cunosc cauzele care determina aparitia tulburarii, insa, cauza genetica se vehicula inca de atunci, iar acum se pare ca cercetarile de ultima ora le confirma.
          Testul a iesit negativ, ceea ce insemna ca Robert nu prezinta acest sindrom, asa ca, ne-am sfatuit si am hotarat, cu credinta in Dumnnezeu si speranta sa mai avem un copil.
Asa ca, astazi, in viata mea exista si Paul, un copil deosebit, care a venit parca in completarea destinului meu si nu regret acum nicio clipa hotararea pe care am luat-o acum 8 ani.

Paul s-a nascut pentru a echilibra balanta, s-a nascut nu din dorinta de a avea pe cineva care sa poarte de grija  lui Robert, nu cred ca este corect sa definesti soarta vietii unui copil la concepere, sa-i desemnezi un scop, ci din nerabdarea si nevoia de a simti cum e sa ai un copil care sa-ti ofere altceva decat ce-ti poate oferi Robert, un copil care sa-ti spuna mama si care sa-ti recite poezii de ziua mamei, un copil cu care sa te certi si sa te contrazici, care sa-ti puna intrebari la care nu gasesti raspunsuri...
Este adevarat si ca mi-am dorit ca Robert sa nu ramana singur pe lume, sa stie cineva de el si sa-i pese, dar Paul este mai mult de atat si este cu siguranta exemplul care imi confirma teoria prin care sustin ca daca ceilalti copii ar trai in preajma copiilor cu autism, copiilor cu alte probleme de sanatate, mentalitatile ar fi mai usor de schimbat si noi toti am invata sa fim mai buni.


Dragul meu Paul... Iti multumesc ca ai venit in viata mea, esti un copil bun, un copil asa cum mi-am dorit mereu, te iubesc pentru ca ne iubesti si pentru ca imi arati cat de mult il iubesti pe Robert si iti doresc sa ai o viata implinita asa cum meriti!

miercuri, 11 aprilie 2012

Arata ca iti pasa - 2012

S-a mai sfarsit o editie a campaniei noastre. O editie plina de evenimente care au insemnat, de fapt, o saptamana dedicata autismului la Iasi. O editie la care toti am muncit enorm insa am avut si satisfactii imense.


Si in acest an, Iașul s-a alăturat marilor orașe ale lumii în campania „Light It Up Blue”. Inițiativa face parte dintr-o acțiune internațională de folosire a culorii albastru în încercarea de a atrage atenția asupra autismului.
Ca atare, au fost iluminate în albastru Palatul Roznovanu care găzduiește Primăria Iași, Universitatea „Petre Andrei” din Iași, Universitatea de Medicină și Farmacie „Gr.T.Popa”, Universitatea „Al. I. Cuza” și Camera de Comerț și Industrie Iași.









Ca un fapt inedit, anul acesta a fost lansat și un imn al campaniei, dăruit nouă de Mihaela și Cristian Gârlea și interpretat de Corul de copii al Bisericii “Adormirea Maicii Domnului” – Musik’Art

În ziua de 2 Aprilie a avut loc un marș organizat pe traseul Piața Palatului Culturii – Piața Unirii, la care au participat in jur de 300 de persoane, copii, elevi, studenți, care au fost alături de copiii si tinerii cu autism. Împreună au ridicat spre cer baloane multicolore, simbolizând diversitatea în care trăim.





La ora 18:00, la Motel Bucium, a avut loc o seară caritabilă, pentru strângerea de fonduri destinate îmbunătățirii calității vieții persoanelor cu autism din Iași. Prin această acțiune ne-am propus ca, în continuare, și în acest an să susținem financiar activitățile din cadrul centrului pentru tineri, care există deja între proiectele A.N.C.A.A.R. Iași. Suma obținută din cumpărarea invitațiilor și generozitatea celor prezenți a fost de 21.222 lei.


Au participat copiii de la Palatul Copiilor, pregătiți de doamna Anca Apetroaie, copiii de la Academia Show, pregătiți de doamnele Ligia Grozdan și Cosmina Paraschiv, cei din clubul de gimnastică aerobică GIMNIS, prof. Bogdan Bantă, soliștii vocali Sara Guzel, Daria Bahrim și Diana Vartolomei, studenții de la Universitatea de Arte “George Enescu” din Iași, departament Teatru, prof. Ligia Grozdan și Oana Sandu și micuțele balerine din trupa Wanna Dance, prof. Oana Gherghel. Seara a fost moderată de Horia Gumeni de la TVR Iași iar invitatul special al serii a fost domnul Mihai Popistașu, participant la “Vocea României”.

La sfârșitul serii au fost acordate premiile concursului de desene “Desenează în albastru despre autism”, la care au participat elevii Liceului pentru deficienți de vedere “Moldova” din Târgu Frumos, prof. Liliana Iftode.

În cadrul aceleiași seri, a fost prezentată cartea “Suflete în culori” care cuprinde rândurile unei mame cu un copil diagnosticat cu autism.

Și copiii cu autism au marcat această zi prin atelierele de lucru (desene pe teme legate de autism folosind culoarea albastru și încondeierea ouălor din ghips), desfășurate la Școala Specială “Constantin Păunescu”, locația din str.Brîndușa, unde funcționează clasele pentru copiii cu autism. Au participat părinții elevilor cu autism și elevi de la Grupul Scolar “V. Madgearu”, Școala “N.Iorga” și Școala “Stefan cel Mare” din Dancu.

Săptămâna dedicată autismului s-a încheiat cu conferința “Autismul – Oamenii speciali de lângă noi”, desfășurată în zilele de 5 și 6 Aprilie la Universitatea Petre Andrei din Iași. Conferința a fost destinată atât părinților care au copii diagnosticați cu autism, cât și specialiștilor care, prin natura profesiei, intră în contact cu astfel de copii, 120 de persoane participând în total la cele două zile de conferință și la vizitele de lucru. Lectorii principali ai conferinței au fost doi specialiști din Olanda, Bert van de Meeberg și Anke van Wijk, cu o experiență de peste 20 de ani în lucrul cu persoanele afectate de autism.

Mulțumim și pe această cale tuturor partenerilor și sponsorilor evenimentelor, precum și celor care au fost alături de noi în această campanie.



Parteneri : Primăria Iasi, Inspectoratul Școlar Județean Iași, Universitatea “Petre Andrei” din Iași, Irina Schrotter, ProImage, Patronatul Sfera, Rodotex, Academia Show, Motel Bucium, Clubul GIMNIS, Louise



Parteneri media: TVR Iași, Ziarul de Iași, Radio Hit, Glare, Avantaje, Belva.ro



Campania a fost susținută de: CRISTINA NICHITA










marți, 27 martie 2012

Suflete in culori - randurile unei mame cu un copil diagnosticat cu autism

De ce am hotărât să scriu?





Pentru orice femeie, perioada în care este însărcinată este una dintre cele mai frumoase perioade din viaţa sa.

Pe parcursul celor 9 luni de zile te pregăteşti pentru aducerea unui copil pe lume, cu emoţie, cu nerăbdare, plină de curiozitate, cu speranţă, aşa cum te pregăteşti pentru o călătorie unică în viaţă, într-o ţară pe care toată viaţa ai visat să o vizitezi.

Îţi faci bagajele, îţi cumperi bilet, dicţionare sau ghiduri de conversaţie, studiezi istoria ţării şi formele de relief, clima, încerci să afli cât mai multe lucruri despre oamenii pe care urmează să-i întâlneşti şi despre viaţa lor.

Şi iată, soseşte ziua mult aşteptată când te imbarci în avionul cu destinaţia dorită. Inima îţi tresaltă, palmele îţi transpiră şi îţi simţi pulsul undeva în gât... Totul e nou, neaşteptat, plin de necunoscute...Şi, deodată, auzi vocea pilotului răsunând în căşti... Îţi spune că vor fi nevoiţi să aterizeze în altă parte, într-o ţară uitată de lume, despre care nu ştii absolut nimic. Eşti brusc îngrozită, iţi spui că nu se poate, că tu ai bilet pentru ţara mult visată şi te intrebi ce vei face şi cum.

Dar avionul aterizează şi eşti nevoită să cobori... Totul în jur e necunoscut, oamenii se feresc de tine şi nu-ţi dă nimeni o mână de ajutor, pe care, de fapt, nici nu ştii cum să o ceri fiindcă nu cunoşti limba...

Mi s-a cerut de multe ori să povestesc ceea ce simte o mamă când află că are un copil cu autism. Am folosit de fiecare dată parabola de mai sus fiindcă exprimă, cred eu, foarte bine ce se întâmplă în acel moment şi astfel încât sentimentele să fie înţelese şi de ceilalţi. De cei ce se consideră „normali” într-o lume „normală”.

Pun ghilimele fiindcă urăsc să aud cuvântul acesta folosit de fiecare dată când se vorbeşte despre copiii cu dizabilităţi în comparaţie cu cei fără dizabilităţi. Consider că normalitatea este relativă şi este greu să decidem noi cine este normal şi cine nu.

Societatea este astăzi, mai mult ca oricând, o societate exclusivistă în care persoanele altfel decât noi nu sunt primite, sunt izolate şi marginalizate. De aceea şi fiindcă îmi doresc foarte mult să încerc să schimb mentalităţi, am hotărât să scriu despre mine, despre viaţa mea de zi cu zi şi a familiei mele, alături de fiul meu Robert.

Şi, recunosc, şi pentru că au fost câteva persoane dragi mie care m-au încurajat să o fac. Să scriu povestea unor SUFLETE ÎN CULORI...



Titlul cărţii a fost inspirat de numele pe care Gabriela Doboş l-a dăruit expoziţiei sale realizate cu fotografiile în care a imortalizat copiii cu autism din asociaţia noastră. Iniţial am vrut să o numesc „Suflet în culori”, referindu-mă doar la Robert, însă, mai târziu, Gabriela mi-a spus că şi noi, părinţii acestor copii avem suflete în culori aşa că, fiind povestea noastră, am preferat pluralul. Veți regăsi în paginile acestei mărturisiri și câteva din fotografiile semnate Gabriela Doboș (Scăpărici) – Pro Image.


Multumesc Ionela Gavriliu pentru ajutorul si sfaturile tale. Ionela a fost redactor la Jurnalul Național, ziarul care a inițiat o campanie pentru persoanele cu autism. Le mulțumesc și lui Theo, Hilde, Anke, doamnei dr. Adriana Panaitescu,pentru că ați acceptat să prefațați rândurile care urmează.
Si nu in ultimul rand, Maurei Anghel si sotului sau, fara de care, cartea nu ar fi existat fizic.
 Parcurgând acest drum am avut șansa si onoarea de a cunoaște și alți oameni dragi, cărora trebuie să le mulțumesc ca mi-au fost alături și fără de care nu aș fi reușit...


Este vorba de ceilalți părinți, de specialiști din țară dar mai ales din străinătate care ne-au adus expertiza lor si m-au ajutat să mă formez, de educatori și profesori sau oameni care au arătat că le pasă.


Nu îi voi numi fiindcă sunt mulți și nu mi-ar ajunge câteva pagini sa-i enumăr, însă le mărturisesc că îi păstrez mereu în inimă cu recunoștință.

luni, 26 martie 2012

Program conferinta

Conferința „Autismul – Oamenii speciali de lângă noi”


Ce știm despre aceștia?



-Program-





5 Aprilie - Ziua dedicată specialiștilor și studenților



8.30 – 9.30 – Vizite de lucru (pentru cei care au specificat în formularul de înscriere)

9.00 – 9.30 – Primire participanți

9.30 – 10.00 – Deschiderea conferinței (cuvânt invitați, prezentare lectori)

10.00-10.15 – ANCAAR Iași – Pași către o mai bună calitate a vieții persoanelor cu autism – Cristina Elena Giușcă – asistent social

10.15-10.35– Aplicarea programelor structurate în cadrul Centrului de zi „Ancora” – Alexandra Florea - psiholog

10.35-11.00 –Rolul și importanța terapiei ocupaționale la adulții cu autism. Clubul de week-end ca activitate de respiro – Larisa Dumitriu – psiholog, Ana-Maria Capraru - psihopedagog

11.00-11.15– Pauză cafea ( la universitate)

11.15-11.30– Prezentare carte „Suflete în culori”, autor Carmen Ghercă (mama unui copil cu autism)

11.30– 11.45 – Copiii cu autism la școală - Andreea Cojocaru - prof. psihopedagog, Luminița Afloarei - prof. psihopedagog, Școala specială „Constantin Păunescu” Iași

11:45 -13:00 – Ce este autismul? Cauze, dezvoltarea creierului- Lector: Bert van de Meeberg - medic pentru persoanele cu deficiență mintală- Lunet zorg (Olanda)

13:00-14.00 Pauză de masă

14:00 – 15.00 – Autismul - Percepere, gândire, înțelegere și comportament – Lector: Anke van Wijk – logoped, consultat autism - Lunet zorg (Olanda)

15.00-16.00 – Diagnosticare, intervenție și medicație – Lector: Bert van de Meeberg

16.00 – 16.15 – Pauză cafea

16.15 – 17.00– Clarificarea informațiilor pentru persoanele cu TSA – Lector Anke van Wijk

16.45-17.00 – Decernare diplome de participare



6 Aprilie – Ziua dedicată părinților



9.00 – 9.20 – Primire participanți

9.20 – 09.40 – Cuvânt de bun venit, prezentare lectori

09.40-10.00 - ANCAAR Iași – pași către o mai bună calitate a vieții persoanelor cu autism – Cristina Elena Giușcă – asistent social

10.00-10.15– Aplicarea programelor structurate în cadrul Centrului de zi „Ancora” – Alexandra Florea - psiholog

10.15-10.30 – Rolul și importanța terapiei ocupaționale la adulții cu autism. Clubul de week-end ca activitate de respiro – Larisa Dumitriu – psiholog, Ana-Maria Căpraru – psihopedagog

10.30 – 10.45 - Prezentare carte „Suflete în culori”, autor Carmen Ghercă (mama unui copil cu autism)

10.45– 11.15 –Puterea de a decide -Atelier de lucru - Cristina Stărică – psihoterapeut, Beatrice Chicoș - psihoterapeut

11.15 – 11.30 - Pauză cafea (universitate)

11:30 -13:00 Ce este autismul? Cauze, dezvoltarea creierului- Lector: Bert van de Meeberg

13:00-14.00 Pauză de masă

14:00 – 15.00 Autismul - Percepere, gîndire, înțelegere și comportament – Lector: Anke van Wijk

15.00-16.00 – Diagnosticare, intervenție și medicație – Lector: Bert van de Meeberg

16.00 – 16.15 – Pauză cafea

16.15 – 16.45– Clarificarea informațiilor pentru persoanele cu TSA – Lector Anke van Wijk

16.45-17.00 – Decernare diplome de participare

joi, 15 martie 2012

Conferința „Autismul – Oamenii speciali de lângă noi”

Cand? 05 – 06 Aprilie 2012

Unde? - Universitatea „Petre Andrei” din Iași

Cine? Anke van Wijk - consultant pentru autism/logoped lucrează la “Lunetzorg”, Olanda, o organizație pentru persoanele cu dizabilități mintale (peste 2500 clienți), cu o experiență de peste 20 de ani ca și consultat/logoped
si
 Bert van de Meeberg specializat în medicina de familie. Din 1983 lucrează într-o instituţie pentru persoane cu deficienţe mintale, mai întâi în Eemeroord - Baarn şi din 1996 la organizaţia “Lunet zorg” din Eindhoven, Olanda, ca medic pentru persoanele cu o deficienţă mintală.

Cum? Conferința va avea loc în cadrul evenimentelor din Campania „Arată că îți pasă!” organizată pentru marcare zilei de 2 Aprilie – Ziua Internațională pentru Conștientizarea Autismului.
• Aceasta va fi structurată pe 2 zile: ziua de 5 Aprilie va fi dedicată specialiștilor care doresc să participe (psihologi, logopezi, psihopedagogi, educatori, profesori, medici, studenți) iar pe 6 Aprilie vor fi invitați părinți ai copiilor cu autism.
• Conferința va cuprinde prezentări ale celor 2 lectori din Olanda, cât și a specialiștilor ANCAAR Iași și ai Fundației Ancora Salvării.
Traducerea va fi asigurată în limba română.

Prezentările vor fi însoțite de exemple practice, fiind interactive. De asemenea, se vor organiza vizite de lucru la Școala Specială „Constantin Păunescu” din Iași unde funcționează clasele speciale pentru copiii cu autism și la sediul celor doua fundații.
Se va prezenta cartea scrisă de mama unui copil cu autism din asociația noastră.
Se vor elibera diplome de participare la conferință.

Pentru părinți participarea la conferința este gratuită iar pentru cei din alte localități, vom asigura cazarea în limita locurilor disponibile.
Pentru specialiști se va percepe o taxă de 70 lei (studenți 40 lei), în care vor fi cuprinse
și pauzele de cafea.
Persoanele care se înscriu până pe data de 25.03.2012 beneficiază de reducere astfel: specialiști 50 lei, studenți 30 de lei.

Taxa va fi achitată în contul ANCAAR Iași sau la conferință. Dacă plătiți în contul bancar, vă rugăm să specificați pe ordinul de plată, „pentru participarea la conferință”.
Dacă doriți să participați vă rugăm să ne trimiteți un e-mail de confirmare pe adresa carmen_gherca@yahoo.co.uk, pentru a vă trimite formularul de înscriere, programul conferinței și alte detalii.

joi, 23 februarie 2012

La multi ani, Robert!


Acum 16 ani, intr-o dis – de - dimineata de februarie, friguroasa si alba, intr-o masina a unui prieten al surorii mele, ma indreptam spre spital sa aduc pe lume primul meu copil.


Copilul pe care mi-l dorisem atat de mult si-l asteptasem cu nerabdare. Copilul in care imi pusesem sperantele vietii mele si care imi doream sa-mi indeplineasca visele.

Dupa o nastere traumatizanta, un baietel ca un inger mi-a fost pus in brate. Mi-a umplut sufletul de bucurie si inima de ceea ce aduce tuturor sentimentul de a fi mama: implinire, mandrie, speranta, asteptare, intrebare, dragoste...

Dupa ani, multe dintre acestea s-au naruit, aparand in locul lor altele: frica, deznadejde, disperare.. Au ramas insa intrebare – dar nu raspuns, dragoste, asteptare, dar mai ales speranta.

De multe ori ma intreb cum am fi fost, ce as fi fost, daca Robert era altfel...daca Robert vorbea, daca mergea la scoala, daca recita poezii la serbarile scolare, daca descopeream impreuna lucruri noi, daca...

Cu siguranta nu stiu cum ar fi fost, insa, ceea ce stiu este ca nu as fi descoperit aceste suflete minunate, speciale ale copiilor cu autism, aceasta lume care pare ciudata pentru ca este altfel decat definim noi normalitatea, ca nu m-as fi descoperit pe mine, punctele mele forte, abilitatile si cat de puternica pot fi.

Draga Robert, venind la noi, ne-ai invatat sa fim mai buni, ne-ai aratat ca exista persoane care nu stiu ce este minciuna, perfidia, ura si trufia. Ne-ai ajutat sa descoperim o lume mult mai pura si curata decat cea in care traim inchistati de reguli si tendinte, lumea micului print.

Pentru mine, fiecare zi alaturi de tine este deosebita, desi poate fi uneori extrem de grea, fiindca, in fiecare zi, am ceva de invatat.

Pentru mine vei ramane mereu copilul meu drag, sufletul meu si promit sa nu renunt la nimic din ceea ce inseamna lupta mea pentru ca tie sa-ti fie mai usor aici, langa noi, langa mine.

Te iubesc, Robert!

La multi ani!

joi, 26 ianuarie 2012

Si tu poti sa ajuti!

Ce este autismul?

Autismul nu este o boală psihică sau o psihoză, este o tulburare care afecteaza in primul rand comunicarea si comportamentul social al unei persoane. Nu trebuie să luăm neputinţa celor cu autism drept rea voinţă pentru că pentru persoanele cu autism viaţa este de multe ori guvernată de hazard. Ei nu înţeleg semnificaţiile, au o capacitate scăzută de a interpreta gesturile şi, de aceea, aceste persoane percep altfel situaţiile din viaţă.

Persoanele cu autism sunt nevoite sa trăiasca în lumea noastră, o lume pe care nu o înţeleg în totalitate, sunt diferiţi şi trebuie să-i abordăm diferit.




















Cum ii putem ajuta?

Pentru a-i ajuta trebuie să facem din punctele lor slabe punctele lor forte şi să încercăm să adaptăm mediul pentru ei în loc să aşteptăm să se adapteze ei la mediul nostru iar pentru ca integrarea lor în societate să fie cât mai bună, trebuie pregătiţi la început într-un spaţiu protejat.




Pentru a atinge toate aceste aspecte persoanele cu autism trebuie sa urmeze ani la rand terapii specifice care sa-i ajute in adaptare. Aceste terapii se traduc in bani fiindca avem nevoie de specialisti si materiale si ceea ce trebuie sa stim este ca ele trebuie sa fie individuale deoarece nu există reţete pentru toţi, ingredientele acestora depinzand foarte mult de persoana cu autism. Şi aceasta pentru ca persoanele cu autism nu sunt la fel; ele se deosebesc prin comportamente, capacităţi, constrângeri, fiecare persoană trebuind sa fie tratată separat şi individualizat. 

Ce puteti sa faceti?

In ultimele zile am postat pe blog cam tot ce am incercat noi sa facem pentru copiii cu autism din Iasi. Ca sa continuam aceste proiecte avem nevoie de ajutorul dumneavoastra. Puteti face un copil autist sa zambeasca doar completand un formular. Este vorba de formularul 230 prin care decideti ca 2% din impozitul pe care il datorati catre stat sa fie directionat catre asociatia noastra.
Acesta poate fi descarcat aici: http://www.ancaar-iasi.ro/2lasuta.html

Multumim celor care anul trecut au fost alaturi de noi si speram ca si in acest an sa reusim impreuna sa adunam cat mai multe zambete de copil.


Fotografiile apartin Gabrielei Dobos, Proimage. Multumim Scapa!