marți, 27 martie 2012

Suflete in culori - randurile unei mame cu un copil diagnosticat cu autism

De ce am hotărât să scriu?





Pentru orice femeie, perioada în care este însărcinată este una dintre cele mai frumoase perioade din viaţa sa.

Pe parcursul celor 9 luni de zile te pregăteşti pentru aducerea unui copil pe lume, cu emoţie, cu nerăbdare, plină de curiozitate, cu speranţă, aşa cum te pregăteşti pentru o călătorie unică în viaţă, într-o ţară pe care toată viaţa ai visat să o vizitezi.

Îţi faci bagajele, îţi cumperi bilet, dicţionare sau ghiduri de conversaţie, studiezi istoria ţării şi formele de relief, clima, încerci să afli cât mai multe lucruri despre oamenii pe care urmează să-i întâlneşti şi despre viaţa lor.

Şi iată, soseşte ziua mult aşteptată când te imbarci în avionul cu destinaţia dorită. Inima îţi tresaltă, palmele îţi transpiră şi îţi simţi pulsul undeva în gât... Totul e nou, neaşteptat, plin de necunoscute...Şi, deodată, auzi vocea pilotului răsunând în căşti... Îţi spune că vor fi nevoiţi să aterizeze în altă parte, într-o ţară uitată de lume, despre care nu ştii absolut nimic. Eşti brusc îngrozită, iţi spui că nu se poate, că tu ai bilet pentru ţara mult visată şi te intrebi ce vei face şi cum.

Dar avionul aterizează şi eşti nevoită să cobori... Totul în jur e necunoscut, oamenii se feresc de tine şi nu-ţi dă nimeni o mână de ajutor, pe care, de fapt, nici nu ştii cum să o ceri fiindcă nu cunoşti limba...

Mi s-a cerut de multe ori să povestesc ceea ce simte o mamă când află că are un copil cu autism. Am folosit de fiecare dată parabola de mai sus fiindcă exprimă, cred eu, foarte bine ce se întâmplă în acel moment şi astfel încât sentimentele să fie înţelese şi de ceilalţi. De cei ce se consideră „normali” într-o lume „normală”.

Pun ghilimele fiindcă urăsc să aud cuvântul acesta folosit de fiecare dată când se vorbeşte despre copiii cu dizabilităţi în comparaţie cu cei fără dizabilităţi. Consider că normalitatea este relativă şi este greu să decidem noi cine este normal şi cine nu.

Societatea este astăzi, mai mult ca oricând, o societate exclusivistă în care persoanele altfel decât noi nu sunt primite, sunt izolate şi marginalizate. De aceea şi fiindcă îmi doresc foarte mult să încerc să schimb mentalităţi, am hotărât să scriu despre mine, despre viaţa mea de zi cu zi şi a familiei mele, alături de fiul meu Robert.

Şi, recunosc, şi pentru că au fost câteva persoane dragi mie care m-au încurajat să o fac. Să scriu povestea unor SUFLETE ÎN CULORI...



Titlul cărţii a fost inspirat de numele pe care Gabriela Doboş l-a dăruit expoziţiei sale realizate cu fotografiile în care a imortalizat copiii cu autism din asociaţia noastră. Iniţial am vrut să o numesc „Suflet în culori”, referindu-mă doar la Robert, însă, mai târziu, Gabriela mi-a spus că şi noi, părinţii acestor copii avem suflete în culori aşa că, fiind povestea noastră, am preferat pluralul. Veți regăsi în paginile acestei mărturisiri și câteva din fotografiile semnate Gabriela Doboș (Scăpărici) – Pro Image.


Multumesc Ionela Gavriliu pentru ajutorul si sfaturile tale. Ionela a fost redactor la Jurnalul Național, ziarul care a inițiat o campanie pentru persoanele cu autism. Le mulțumesc și lui Theo, Hilde, Anke, doamnei dr. Adriana Panaitescu,pentru că ați acceptat să prefațați rândurile care urmează.
Si nu in ultimul rand, Maurei Anghel si sotului sau, fara de care, cartea nu ar fi existat fizic.
 Parcurgând acest drum am avut șansa si onoarea de a cunoaște și alți oameni dragi, cărora trebuie să le mulțumesc ca mi-au fost alături și fără de care nu aș fi reușit...


Este vorba de ceilalți părinți, de specialiști din țară dar mai ales din străinătate care ne-au adus expertiza lor si m-au ajutat să mă formez, de educatori și profesori sau oameni care au arătat că le pasă.


Nu îi voi numi fiindcă sunt mulți și nu mi-ar ajunge câteva pagini sa-i enumăr, însă le mărturisesc că îi păstrez mereu în inimă cu recunoștință.

6 comentarii:

Irina Esanu spunea...

te pup, am mai intrat pe blogul tau, am vazut ce ai mai scris, nu am avut timp sa raspund dar sa stii ca m-am gandit la tine, la voi. Imi place cum il descrii pe Robert si sper ca si cei ce nu au tangenta cu copiii nostri sa inteleaga ce frumosi si sincer sunt ei. Am vrut sa iti scriu un exemplu, mircea a avut de scris cateva randuri ca tema CE SIMTI CAND MINTI? cred ca se refereau la sentimentul de vinovatie . raspunsul lui a fost: NU SIMT NIMIC DEOARECE EU NU MINT. Am vrut doar sa il pup si sa il strang la piept.
Te sarut si iti doresc mult mult spor si succes in ceea ce faci
Toate cele bune tuturor,Irina Esanu

carmen spunea...

Asa este Irina. Eu intotdeauna am spus ca, daca am fi toti putin autisti, cu siguranta am fi mai buni.

Cristiana spunea...

am inteles ca ati scris o carte...as dori sa o procur si eu...imi puteti spune de unde?...va multumesc si va doresc multa putere si de acum inainte

carmen spunea...

Puteti lua legatura cu mine.

Livia Simion spunea...

Bună ziua,
Am citit cu mult interes cartea dv. " Suflete în culori ". M-am trezit de multe ori cu ochii în lacrimi şi nu pentru că poveste dv. de viaţă mi-ar fi inspirat milă sau un alt sentiment ce ţine de compasiune ci, mai degrabă, am fost copleşită de cum arată DEMNITATEA UMANĂ.
Cu siguranţă, Dumnezeu are un DA pe undeva.....şi acesta există, pentru că dv. aţi ales să luptaţi - nu cu autismul - ci cu indiferenţa şi ignoranţa oamneilor, aţi avut îndrăzneala să credeţi că pot fi schimbate mentalităţi înrădăcinate în folclorul primitiv şi energia de a trezi la viaţă inimi împietrite. Acesta cred că a fost scopul ultim pe care D-zeu l-a avut pentru dv. şi Robert - mamă şi fiu - de a construi o lume mai bună. Şi cum orice lucru trainic şi măreţ cere suferinţă pe măsură, D-zeu a inventat AUTISMUL.
Cu consideraţie,
Livia Simion.

carmen spunea...

Va multumesc mult pentru aprecieri.