sâmbătă, 28 aprilie 2012

Comunicare

Dupa cum stiti Robert este nonverbal, asa ca ceea ce incercam noi este ca el sa comunice in alt mod. Fiindca are deja unele achizitii de care ne putem folosi (scris, citit, capacitate de lucru cu computerul) si fiindca este dependent de rutina pe care isi doreste sa o aiba clarificata (programul zilei, al saptmanii, etc).
Asa ca ne folosim de calculator si incercam sa-l facem sa comunice prin scris ceea ce doreste sa afle, sa stie, sa comunice.
Sunt inca cuvinte la care mai are nevoie de ajutor, insa se descurca destul de bine si singur si, speram, sa reuseasca, cat mai repede, sa comunice prin intermediul calculatorului sau IPad-ului.
video

duminică, 15 aprilie 2012

La multi ani, Paul!

Maine Paul implineste 8 ani... Nici nu stiu cand au trecut... La multi ani, dragul meu....
Iata randurile pe care i le-am dedicat in cartea mea, "Suflete in culori":


Paul

          La primul curs la care am participat ca si parinte al unui copil cu autism am cunoscut si alti parinti. Parinti care aveau copii mai mari sau mai mici, cu probleme mai grave sau mai putin grave, insa toti cu dorinta de a ne cunoaste, de a ne impartasi gandurile si temerile si de a discuta despre copiii nostri.
          Majoritatea erau mamici iar una dintre acestea, Rodica, a fost cea care m-a ajutat sa iau o hotarare care mi-a schimbat viata si pentru aceasta ii multumesc.
          Rodica avea 2 copii, un baiat diagnosticat cu autism si o fetita fara probleme. Imi povestea atunci cat de mult o ajuta fetita sa treaca peste zilele in care totul i se parea greu si imposibil de continuat, cat de mult o ajuta cand ii privea pe fereastra tinandu-se de mana si cat de importanta era pentru baiat protectia surorii.
          Robert avea cam 6 ani si frica de a avea un alt copil cu aceasta tulburare ne dusese spre hotararea de a nu mai avea copii. Povestea Rodicai ne-a determinat spre decizia de a incerca sa aflam mai mult despre cauzele autismului si despre probabilitatea de a avea un al doilea copil cu aceeasi deficienta.
          Fiindca la Iasi aveam posibilitatea de a efectua un test genetic, cel pentru determinarea sindromului X fragil, care se descoperise prezent la multi dintre copii au autism am mers impreuna si am facut acel test.
          Oricum, atunci, ca nici acum, nu se cunosc cauzele care determina aparitia tulburarii, insa, cauza genetica se vehicula inca de atunci, iar acum se pare ca cercetarile de ultima ora le confirma.
          Testul a iesit negativ, ceea ce insemna ca Robert nu prezinta acest sindrom, asa ca, ne-am sfatuit si am hotarat, cu credinta in Dumnnezeu si speranta sa mai avem un copil.
Asa ca, astazi, in viata mea exista si Paul, un copil deosebit, care a venit parca in completarea destinului meu si nu regret acum nicio clipa hotararea pe care am luat-o acum 8 ani.

Paul s-a nascut pentru a echilibra balanta, s-a nascut nu din dorinta de a avea pe cineva care sa poarte de grija  lui Robert, nu cred ca este corect sa definesti soarta vietii unui copil la concepere, sa-i desemnezi un scop, ci din nerabdarea si nevoia de a simti cum e sa ai un copil care sa-ti ofere altceva decat ce-ti poate oferi Robert, un copil care sa-ti spuna mama si care sa-ti recite poezii de ziua mamei, un copil cu care sa te certi si sa te contrazici, care sa-ti puna intrebari la care nu gasesti raspunsuri...
Este adevarat si ca mi-am dorit ca Robert sa nu ramana singur pe lume, sa stie cineva de el si sa-i pese, dar Paul este mai mult de atat si este cu siguranta exemplul care imi confirma teoria prin care sustin ca daca ceilalti copii ar trai in preajma copiilor cu autism, copiilor cu alte probleme de sanatate, mentalitatile ar fi mai usor de schimbat si noi toti am invata sa fim mai buni.


Dragul meu Paul... Iti multumesc ca ai venit in viata mea, esti un copil bun, un copil asa cum mi-am dorit mereu, te iubesc pentru ca ne iubesti si pentru ca imi arati cat de mult il iubesti pe Robert si iti doresc sa ai o viata implinita asa cum meriti!

miercuri, 11 aprilie 2012

Arata ca iti pasa - 2012

S-a mai sfarsit o editie a campaniei noastre. O editie plina de evenimente care au insemnat, de fapt, o saptamana dedicata autismului la Iasi. O editie la care toti am muncit enorm insa am avut si satisfactii imense.


Si in acest an, Iașul s-a alăturat marilor orașe ale lumii în campania „Light It Up Blue”. Inițiativa face parte dintr-o acțiune internațională de folosire a culorii albastru în încercarea de a atrage atenția asupra autismului.
Ca atare, au fost iluminate în albastru Palatul Roznovanu care găzduiește Primăria Iași, Universitatea „Petre Andrei” din Iași, Universitatea de Medicină și Farmacie „Gr.T.Popa”, Universitatea „Al. I. Cuza” și Camera de Comerț și Industrie Iași.









Ca un fapt inedit, anul acesta a fost lansat și un imn al campaniei, dăruit nouă de Mihaela și Cristian Gârlea și interpretat de Corul de copii al Bisericii “Adormirea Maicii Domnului” – Musik’Art

În ziua de 2 Aprilie a avut loc un marș organizat pe traseul Piața Palatului Culturii – Piața Unirii, la care au participat in jur de 300 de persoane, copii, elevi, studenți, care au fost alături de copiii si tinerii cu autism. Împreună au ridicat spre cer baloane multicolore, simbolizând diversitatea în care trăim.





La ora 18:00, la Motel Bucium, a avut loc o seară caritabilă, pentru strângerea de fonduri destinate îmbunătățirii calității vieții persoanelor cu autism din Iași. Prin această acțiune ne-am propus ca, în continuare, și în acest an să susținem financiar activitățile din cadrul centrului pentru tineri, care există deja între proiectele A.N.C.A.A.R. Iași. Suma obținută din cumpărarea invitațiilor și generozitatea celor prezenți a fost de 21.222 lei.


Au participat copiii de la Palatul Copiilor, pregătiți de doamna Anca Apetroaie, copiii de la Academia Show, pregătiți de doamnele Ligia Grozdan și Cosmina Paraschiv, cei din clubul de gimnastică aerobică GIMNIS, prof. Bogdan Bantă, soliștii vocali Sara Guzel, Daria Bahrim și Diana Vartolomei, studenții de la Universitatea de Arte “George Enescu” din Iași, departament Teatru, prof. Ligia Grozdan și Oana Sandu și micuțele balerine din trupa Wanna Dance, prof. Oana Gherghel. Seara a fost moderată de Horia Gumeni de la TVR Iași iar invitatul special al serii a fost domnul Mihai Popistașu, participant la “Vocea României”.

La sfârșitul serii au fost acordate premiile concursului de desene “Desenează în albastru despre autism”, la care au participat elevii Liceului pentru deficienți de vedere “Moldova” din Târgu Frumos, prof. Liliana Iftode.

În cadrul aceleiași seri, a fost prezentată cartea “Suflete în culori” care cuprinde rândurile unei mame cu un copil diagnosticat cu autism.

Și copiii cu autism au marcat această zi prin atelierele de lucru (desene pe teme legate de autism folosind culoarea albastru și încondeierea ouălor din ghips), desfășurate la Școala Specială “Constantin Păunescu”, locația din str.Brîndușa, unde funcționează clasele pentru copiii cu autism. Au participat părinții elevilor cu autism și elevi de la Grupul Scolar “V. Madgearu”, Școala “N.Iorga” și Școala “Stefan cel Mare” din Dancu.

Săptămâna dedicată autismului s-a încheiat cu conferința “Autismul – Oamenii speciali de lângă noi”, desfășurată în zilele de 5 și 6 Aprilie la Universitatea Petre Andrei din Iași. Conferința a fost destinată atât părinților care au copii diagnosticați cu autism, cât și specialiștilor care, prin natura profesiei, intră în contact cu astfel de copii, 120 de persoane participând în total la cele două zile de conferință și la vizitele de lucru. Lectorii principali ai conferinței au fost doi specialiști din Olanda, Bert van de Meeberg și Anke van Wijk, cu o experiență de peste 20 de ani în lucrul cu persoanele afectate de autism.

Mulțumim și pe această cale tuturor partenerilor și sponsorilor evenimentelor, precum și celor care au fost alături de noi în această campanie.



Parteneri : Primăria Iasi, Inspectoratul Școlar Județean Iași, Universitatea “Petre Andrei” din Iași, Irina Schrotter, ProImage, Patronatul Sfera, Rodotex, Academia Show, Motel Bucium, Clubul GIMNIS, Louise



Parteneri media: TVR Iași, Ziarul de Iași, Radio Hit, Glare, Avantaje, Belva.ro



Campania a fost susținută de: CRISTINA NICHITA