joi, 23 iunie 2011

Despre toleranta in Romania

http://www.gandul.info/news/ipp-romanilor-le-este-mila-de-semenii-cu-dizabilitati-intelectuale-dar-45-nu-vor-sa-traiasca-langa-ei-iar-33-nu-vor-sa-i-aiba-colegi-de-munca-8366793

Pornind de la acest articol trebuie sa va povestesc o intamplare reala petrecuta ieri.
Cand am primit spatiul actual de la Primarie, am fost extrem de incantati ca, in fata acestuia, exista un parc de joaca. Ne-am spus ca, macar acum, in perioada de vara, putem iesi cu copiii in parc la aer.
Ieri, copii au iesit (mentionez ca programul de vara este pana la ora 13,00, adica nu iesim in orele de odihna) in parcul cu pricina. In acel parc erau si doua (era sa scriu doamne) cetatene cu un copil in landou. Imediat acestea au inceput sa devina agitate si sa solicite personalului care era cu copiii sa ii mute pe alta banca fiindca sunt deranjate de acestia. De asemnea au sugerat ca de fapt nici n-ar trebui sa aiba acces in acel parc (de parca nu era loc public) fiindca una din cetatene, presupun mama celei cu copilul mic, locuia in acel bloc de 30 de ani! Nu cred ca trebuie s ava povestesc si despre vocabularul pe care l-au avut.
Atitudinea a fost apoi sfidatoare, trimitand alti copii sa priveasca pe ferestrele sediul nostru si sa imite copii, ironizandu-i.
Nu pot sa nu ma intreb daca mai putem vorbi de toleranta si nediscriminare intr-o tara in care cetatenii sai se comporta astfel cu cei care sunt altfel decat ei.

marți, 7 iunie 2011

Autismul-zambet in tacere



Andrada este eleva in clasa a 9-a B a Liceului Emil Racovita din Iasi. Andrada a intalnit deseori un copil cu autism si familia sa, i-a cunoscut in diverse ipostaze si a inteles. A inteles ca in afara de Facebook, Messenger, intalnirile cu colegii, exista si notiunea de caritate. A vazut ca alaturi de ea sunt copii mai putin daruiti care au nevoie de sprijin si de o vorba calda rostita cu zambetul pe buze.
Asa s-a nascut ideea proiectului pe care, la propunerea sa, l-am imbratisat cu bucurie si cu speranta. Cu speranta ca inca mai putem schimba mentalitati invechite,ca putem cladi generatii care sa stie ca a darui inseamna a primi inzecit si, ce poate fi mai frumos, decat a smulge unui copil un zambet in tacere.



Multumim Andrada, multumim colegilor tai si Fundatiei Izvor pentru gazduire.

luni, 6 iunie 2011

O noua adresa catre Parlamentul European

În urma petiţiei, înregistrată cu nr. 1767-09, pe care asociaţia noastră a depus-o Parlamentului European, Comisia pentru petiţii a hotărât trimiterea unei scrisori către Ministerul Muncii Protecţiei Sociale şi Familiei. Răspunsul ministerului a fost unul ce denotă în continuare slaba implicare a autorităţilor din România în ceea ce priveşte problemele pe care persoanele cu TSA (tulburări din spectrul autist) le au în ţară, continuându-se încălcarea flagrantă a drepturilor acestora.
Analizând această situaţie, împreună cu alte asociaţii ale părinţilor copiilor cu autism, am hotărât trimiterea unei alte scrisori catre comisie.
Demersul este sustinut de alte 10 organizaţii de profil din întreaga ţară, în dorinţa de a sublinia că această situaţie a persoanelor cu autism este prezentă în întreaga ţară, impunându-se de urgenţa implicarea autorităţilor în elaborarea unor acţiuni concrete.

Iata textul scrisorii:

Doamnei Erminia Mazzoni- Presedinte Comisia pentru Petitii din Parlamentul European

Referitor: Raspunsul Ministerului Muncii, Familiei şi Protecţiei Sociale la scrisoarea dumneavoastra trimisa acestuia in urma petitie asociatiei noastre inregistrata cu nr. 1767-09


Stimata doamna Erminia Mazonni,

Subsemnata Carmen Gherca - preşedinte Asociaţia Naţională pentru Copii şi Adulţi cu Autism din Romania - filiala Iasi, vă supun atenţiei următoarele:

Scrisoarea 11567/DGPPH/SPS/22.12.2010 pe care ati primit-o ca raspuns la solicitarea dumneavoastra aparuta ca urmare a dezbaterii petitiei noastre din data de 25.10.2010, este doar o enumerare a unor prevederi legale despre care noi am subliniat in petitia noastra ca nu sunt respectate in Romania. Raspunsul nu contine nicio propunere efectiva de a modifica situatia persoanelor cu autism din tara noastra si face ca situatia sa fie prezentata intr-un mod care nu este cel real.
Chiar in primele randuri ale raspunsului se mentioneaza un articol din Constitutia Romaniei care, din pacate, nu este respectat deoarece accesul persoanelor cu dizabilitati in viata comunitatii este practic spre zero atata timp cat in scoli nu exista cadre didactice pregatite sa lucreze cu acesti copii, fiind suficient ca pentru a lucra cu acestia sa se sustina doar un examen clasic de titularizare pe un post scos in invatamantul special fara a fi obligat sa aiba cunostinte specifice pentru lucrul cu copiii cu autism.
Nu putem vorbi despre egalitate de sanse atat timp cat un adult cu autism prezent la comisie nu este incadrat corect in gradul accentuat de handicap deoarece prin Ordinul 762/1.992/2007 s-a stabilit ca aceasta incadrare sa se faca in functie de nivelul IQ-ului. De asemenea acestia nu au acces la servicii specializate si nu au acces pe piata muncii.
Situatia parintilor persoanelor cu handicap este in continuare critica, in multe zone din tara acestia fiind trecuti in somaj, fara a avea posibilitatea de a primi toate drepturile salariale si neavand posibilitatea de a se angaja, fiind nevoiti sa aiba grija de copilul lor. Sublinem ca persoanele cu TSA sunt o categorie de persoane cu handicap cu nevoi speciale si complexe, necesitand ajutor pe tot parcurul vietii.
In scrisoare ministerului muncii, se enumera doar cateva realizari ale guvernului, insuficiente atat calitativ cat si cantitativ pentru a realiza acea egalitate de sanse si accesul liber al persoanei cu dizabilitati, de care, din pacate, la noi in tara, doar se vorbeste, in realitate nefiind niciun semnal in sensul imbanatatirii situatiei existente.
De asemenea, strategia nationala de care se mentioneaza in continuarea raspunsului exista doar pe hartie, insiruita pe un numar foarte mare de pagini, ce cuprinde masuri ce au depasit deja termenele de finalizare insa nu au fost nici macar initiate. De exemplu se vorbeste despre:
- Asigurarea unui cadru coerent si unitar privind coordonarea metodologica a sistemului de protectie a persoanelor cu handicap avand ca termen de realizare perioada 2006-2009. Acest cadru inca nu exista.
- Realizarea unui circuit informational unitar si eficient, asigurarea la nivelul administratiei publice centrale si locale a infrastructurii de tehnologie a informatiei si a resurselor umane necesare pentru a sustine acest circuit cu acelasi termen de realizare. Nici acest sistem nu functioneaza inca.
-Eficientizarea procedurilor de obtinere si / sau exercitarea a drepturilor si facilitilor prevazute de legislatie tot cu termen 2006-2009. In schimb persoanele cu handicap sunt umilite cu orele la usile medicilor, comisiilor pe la care se plimba in fiecare an.
-Elaborarea si implementarea unui sistem coerent de stabilire a incadrarii in grad de handicap, stabilirea potentialului de integrare a persoanei cu handicap prin referire la potentialul functional al acesteia cu termen final anul 2008. In realitate tulburarea de spectru autist nu este recunoscuta peste 18 ani si incadrarea in grad de handicap se face in functie de IQ desi de cel putin 2 ani de zile solicitam modificarea acestui ordin care nu tine cont tocmai de stabilirea acestui potential la care se face referire in aceasta strategie.
-Crearea conditiilor pentru dezvoltarea serviciilor alternative de tip familial. Termen 2006-2013! Ar fi trebuit ca in acest raspuns sa aflam cate astfel de servicii s-au creat pana in 2011 fiindca mai sunt doar 2 ani pana la finalizarea termenului si nu credem ca se va realiza ceva in acest sens.
-Realizarea unui dialog constant cu organizatiile neguvernamentale. Termen 2006-2013. In realitate acest dialog nu exista, societatea civila nefiind consultata cu privire la modificarile legislative sau elaborarea unor noi prevederi.
Acestea sunt doar cateva spicuiri din masurile propuse in aceasta strategie aprobata prin hotararea 1175/29.09.2005, insa exemplele de acest gen pot continua.
Legea 448/2006 este o lege pe care, desi am solicitat in nenumarate apeluri, nimeni nu o mai respecta. Aici putem mentiona dreptul de a beneficia de asistenta medicala gratuita. Realitatea este ca astazi in Romania putina lume mai beneficiaza de acest drept, ca sa nu mai vorbim de copiii cu autism de care medicii nu indraznesc sa se apropie decat motivat financiar. Si in aceasta problema asociatia noastra a solicitat necesitatea infiintarii unui medic specializat in persoane cu dizabilitati insa nu am primit nicun raspuns la propunerile noastre.
Sumele care sunt prevazute in lege si care sunt prezentate in raspunsul trimis comisiei sunt foarte mici si ne intrebam cum poate trai o persoana cu nevoi speciale cu 166 lei si un buget de 68 lei in conditiile in care mama, fost asistent personal, trecuta in somaj deoarece primariile nu au asigurate in buget sumele necesare platii salariilor asistentilor personali, este de multe ori singura si nu mai are nicio sursa de venituri.
Consideram ca in acest raspuns ar fi trebuit sa gasim si numarul persoanelor cu autism/dizabilitati incadrate in munca fiindca sunt mentionate un numar de 300 de persoane adulte care ar fi fost calificate insa nu se metioneaza cate anume s-au angajat. Se mai mentioneaza de asemenea si un numar 78 de servicii sociale la un numar, insa sa nu uitam ca acestea sunt raportate la un numar de 691,579 persoane cu handicap.
Subliniem de asemenea, observand enumerarea tipurilor de handicap, ca in viziunea acestui minister autismul nici macar nu exista, fiind trecut probabil la handicap mintal sau psihic ceea ce este total incorect. Si nici nu poate fi altfel atata timp cand in normele la legea 151 / 2010 autismul este definit ca o afectiune a copilariei desi acesta este o tulburare care marcheaza persoana pe tot parcursul vietii si nu se vindeca odata cu sfarsitul copilariei.
Referitor la aceasta lege, privind serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale, adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate, aprobata luna iulie 2010, Ministerul Muncii, Familiei si Protectiei Sociale, împreună cu Ministerul Sănătăţii şi Ministerul Educaţiei, Cercetării, Tineretului şi Sportului, aveau obligaţia să emita normele metodologice de aplicare a acestei legi încă din luna octombrie a anului trecut.
In data de 18.01.2011, am fost invitaţi de către Ministerul Sănătăţii, respectiv Centrul Naţional de Sănătate Mintală, la Bucuresti, pentru a discuta cu privire la norme. Spre marea noastră surprindere, am fost informaţi că normele au fost elaborate deja, acestea urmând să fie afişate pe site-ul Ministerului Sănătăţii în data de 19.01.2011. Acestea s-au aflat in dezbatere publica timp de 30 de zile, insa, nici pana la aceasta data nu au fost publicate si nici nu am mai fost informati in priviinta acestora, mai ales ca ONG-urile de profil si specialistii, atat din tara cat si din strainatate au trimis propunerile lor.
Aceasta situatie este cu atat mai grava cu cat ministerele enuntate in lege desi interpelate si de parlamentari romani, in special de d-na senator Elena Mitrea, initiatorul acestei legi, inca nu au reactionat si legea, care, paradoxal, este in vigoare incepand cu luna ianuarie a acestui an, exista fara a avea normele metodologice de aplicare.
Din pacate, in continuare situaţia familiilor care au în întreţinere persoane cu autism este foarte gravă, în condiţiile în care unii dintre părinţi nu beneficiază de salariul de asistent personal, deoarece ordonanţa 84/2010 de modificare a legii 448/2006 permite autorităţilor locale să treacă asistenţii personali în somaj, sau, în cazul în care beneficiază totuşi de salariul de asistent personal, aceste sume au fost reduse şi că, pentru adulţii cu autism aceste servicii, care speram să fie prevăzute prin această lege, nu există.
De asemenea, adulţii cu autism nu numai că nu există în statisitici, dar stau acasă, izolaţi în familii, neexistând o strategie referitoare la terapia necesară acestor categorii de persoane, sau la integrarea lor pe piaţa muncii.
Consideram deci, ca acest raspuns nu corespunde realitatii si ca, in continuare drepturile persoanelor cu autism nu sunt respectate in Romania, autoritatile nefiind interesate de a rezolva eficient si cu seriozitate problemele existente.
Solicitam in continuare analizarea situatiei de catre Parlamentul European si implicarea acestuia, avand in vedere cele expuse mai sus.


Cu stima,
Carmen Gherca
presedinte Asociatia Nationala pentru Copii si Adulti cu Autism din Romania - filiala Iasi
www.ancaar-iasi.ro


23.05.2011
Anexa 1

Suntem de acord cu textul scrisorii:

1. FUNDAŢIA ANCORA SALVĂRII
Inge José Smelik – preşedinte
ancorasalvarii@yahoo.com

2. ASOCIAŢIA AUTISM TRANSILVANIA
Milena Prună – preşedinte
office@autismtransilvania.ro

3. ASOCIAŢIA COPIII DE CRISTAL BRAŞOV
Gabriela Plopeanu – preşedinte
gabriela_plopeanu@yahoo.com

4. ASOCIAŢIA A.S.P.A. Suceava
Sorin Lazarovici – președinte
office@aspasv.ro


5. ASOCIAŢIA S.O.S. AUTISM BIHOR
Bacsadi Gabriela - preşedinte
autismbihor@yahoo.com

6. ASOCIAȚIA NAȚIONALĂ PENTRU COPII ȘI ADULȚI CU AUTISM DIN ROMÂNIA și FILIALELE DIN ȚARĂ
Georgeta Crișu – președinte
office@autismancaar.ro

7. ASOCIATIA PENTRU INTERVENTIE TERAPEUTICA IN AUTISM
psiholog Daniela Martinescu - presedinte -
email: asociatia.aita@yahoo.com

8. AUTISM ROMANIA
Liuba Iacoblev - presedinte
office@autismromania.ro

9.ASOCIATIA PARINTILOR COPIILOR AUTISTI din Bacau
Ramona Stanciu - presedinte
autismbc@gmail.com

10. Asociatia de Sprijin a Copiilor Handicapati Neuromotor Bacau Centrul Daniel
centrul_daniel@yahoo.com