marți, 27 martie 2012

Suflete in culori - randurile unei mame cu un copil diagnosticat cu autism

De ce am hotărât să scriu?





Pentru orice femeie, perioada în care este însărcinată este una dintre cele mai frumoase perioade din viaţa sa.

Pe parcursul celor 9 luni de zile te pregăteşti pentru aducerea unui copil pe lume, cu emoţie, cu nerăbdare, plină de curiozitate, cu speranţă, aşa cum te pregăteşti pentru o călătorie unică în viaţă, într-o ţară pe care toată viaţa ai visat să o vizitezi.

Îţi faci bagajele, îţi cumperi bilet, dicţionare sau ghiduri de conversaţie, studiezi istoria ţării şi formele de relief, clima, încerci să afli cât mai multe lucruri despre oamenii pe care urmează să-i întâlneşti şi despre viaţa lor.

Şi iată, soseşte ziua mult aşteptată când te imbarci în avionul cu destinaţia dorită. Inima îţi tresaltă, palmele îţi transpiră şi îţi simţi pulsul undeva în gât... Totul e nou, neaşteptat, plin de necunoscute...Şi, deodată, auzi vocea pilotului răsunând în căşti... Îţi spune că vor fi nevoiţi să aterizeze în altă parte, într-o ţară uitată de lume, despre care nu ştii absolut nimic. Eşti brusc îngrozită, iţi spui că nu se poate, că tu ai bilet pentru ţara mult visată şi te intrebi ce vei face şi cum.

Dar avionul aterizează şi eşti nevoită să cobori... Totul în jur e necunoscut, oamenii se feresc de tine şi nu-ţi dă nimeni o mână de ajutor, pe care, de fapt, nici nu ştii cum să o ceri fiindcă nu cunoşti limba...

Mi s-a cerut de multe ori să povestesc ceea ce simte o mamă când află că are un copil cu autism. Am folosit de fiecare dată parabola de mai sus fiindcă exprimă, cred eu, foarte bine ce se întâmplă în acel moment şi astfel încât sentimentele să fie înţelese şi de ceilalţi. De cei ce se consideră „normali” într-o lume „normală”.

Pun ghilimele fiindcă urăsc să aud cuvântul acesta folosit de fiecare dată când se vorbeşte despre copiii cu dizabilităţi în comparaţie cu cei fără dizabilităţi. Consider că normalitatea este relativă şi este greu să decidem noi cine este normal şi cine nu.

Societatea este astăzi, mai mult ca oricând, o societate exclusivistă în care persoanele altfel decât noi nu sunt primite, sunt izolate şi marginalizate. De aceea şi fiindcă îmi doresc foarte mult să încerc să schimb mentalităţi, am hotărât să scriu despre mine, despre viaţa mea de zi cu zi şi a familiei mele, alături de fiul meu Robert.

Şi, recunosc, şi pentru că au fost câteva persoane dragi mie care m-au încurajat să o fac. Să scriu povestea unor SUFLETE ÎN CULORI...



Titlul cărţii a fost inspirat de numele pe care Gabriela Doboş l-a dăruit expoziţiei sale realizate cu fotografiile în care a imortalizat copiii cu autism din asociaţia noastră. Iniţial am vrut să o numesc „Suflet în culori”, referindu-mă doar la Robert, însă, mai târziu, Gabriela mi-a spus că şi noi, părinţii acestor copii avem suflete în culori aşa că, fiind povestea noastră, am preferat pluralul. Veți regăsi în paginile acestei mărturisiri și câteva din fotografiile semnate Gabriela Doboș (Scăpărici) – Pro Image.


Multumesc Ionela Gavriliu pentru ajutorul si sfaturile tale. Ionela a fost redactor la Jurnalul Național, ziarul care a inițiat o campanie pentru persoanele cu autism. Le mulțumesc și lui Theo, Hilde, Anke, doamnei dr. Adriana Panaitescu,pentru că ați acceptat să prefațați rândurile care urmează.
Si nu in ultimul rand, Maurei Anghel si sotului sau, fara de care, cartea nu ar fi existat fizic.
 Parcurgând acest drum am avut șansa si onoarea de a cunoaște și alți oameni dragi, cărora trebuie să le mulțumesc ca mi-au fost alături și fără de care nu aș fi reușit...


Este vorba de ceilalți părinți, de specialiști din țară dar mai ales din străinătate care ne-au adus expertiza lor si m-au ajutat să mă formez, de educatori și profesori sau oameni care au arătat că le pasă.


Nu îi voi numi fiindcă sunt mulți și nu mi-ar ajunge câteva pagini sa-i enumăr, însă le mărturisesc că îi păstrez mereu în inimă cu recunoștință.

luni, 26 martie 2012

Program conferinta

Conferința „Autismul – Oamenii speciali de lângă noi”


Ce știm despre aceștia?



-Program-





5 Aprilie - Ziua dedicată specialiștilor și studenților



8.30 – 9.30 – Vizite de lucru (pentru cei care au specificat în formularul de înscriere)

9.00 – 9.30 – Primire participanți

9.30 – 10.00 – Deschiderea conferinței (cuvânt invitați, prezentare lectori)

10.00-10.15 – ANCAAR Iași – Pași către o mai bună calitate a vieții persoanelor cu autism – Cristina Elena Giușcă – asistent social

10.15-10.35– Aplicarea programelor structurate în cadrul Centrului de zi „Ancora” – Alexandra Florea - psiholog

10.35-11.00 –Rolul și importanța terapiei ocupaționale la adulții cu autism. Clubul de week-end ca activitate de respiro – Larisa Dumitriu – psiholog, Ana-Maria Capraru - psihopedagog

11.00-11.15– Pauză cafea ( la universitate)

11.15-11.30– Prezentare carte „Suflete în culori”, autor Carmen Ghercă (mama unui copil cu autism)

11.30– 11.45 – Copiii cu autism la școală - Andreea Cojocaru - prof. psihopedagog, Luminița Afloarei - prof. psihopedagog, Școala specială „Constantin Păunescu” Iași

11:45 -13:00 – Ce este autismul? Cauze, dezvoltarea creierului- Lector: Bert van de Meeberg - medic pentru persoanele cu deficiență mintală- Lunet zorg (Olanda)

13:00-14.00 Pauză de masă

14:00 – 15.00 – Autismul - Percepere, gândire, înțelegere și comportament – Lector: Anke van Wijk – logoped, consultat autism - Lunet zorg (Olanda)

15.00-16.00 – Diagnosticare, intervenție și medicație – Lector: Bert van de Meeberg

16.00 – 16.15 – Pauză cafea

16.15 – 17.00– Clarificarea informațiilor pentru persoanele cu TSA – Lector Anke van Wijk

16.45-17.00 – Decernare diplome de participare



6 Aprilie – Ziua dedicată părinților



9.00 – 9.20 – Primire participanți

9.20 – 09.40 – Cuvânt de bun venit, prezentare lectori

09.40-10.00 - ANCAAR Iași – pași către o mai bună calitate a vieții persoanelor cu autism – Cristina Elena Giușcă – asistent social

10.00-10.15– Aplicarea programelor structurate în cadrul Centrului de zi „Ancora” – Alexandra Florea - psiholog

10.15-10.30 – Rolul și importanța terapiei ocupaționale la adulții cu autism. Clubul de week-end ca activitate de respiro – Larisa Dumitriu – psiholog, Ana-Maria Căpraru – psihopedagog

10.30 – 10.45 - Prezentare carte „Suflete în culori”, autor Carmen Ghercă (mama unui copil cu autism)

10.45– 11.15 –Puterea de a decide -Atelier de lucru - Cristina Stărică – psihoterapeut, Beatrice Chicoș - psihoterapeut

11.15 – 11.30 - Pauză cafea (universitate)

11:30 -13:00 Ce este autismul? Cauze, dezvoltarea creierului- Lector: Bert van de Meeberg

13:00-14.00 Pauză de masă

14:00 – 15.00 Autismul - Percepere, gîndire, înțelegere și comportament – Lector: Anke van Wijk

15.00-16.00 – Diagnosticare, intervenție și medicație – Lector: Bert van de Meeberg

16.00 – 16.15 – Pauză cafea

16.15 – 16.45– Clarificarea informațiilor pentru persoanele cu TSA – Lector Anke van Wijk

16.45-17.00 – Decernare diplome de participare

joi, 15 martie 2012

Conferința „Autismul – Oamenii speciali de lângă noi”

Cand? 05 – 06 Aprilie 2012

Unde? - Universitatea „Petre Andrei” din Iași

Cine? Anke van Wijk - consultant pentru autism/logoped lucrează la “Lunetzorg”, Olanda, o organizație pentru persoanele cu dizabilități mintale (peste 2500 clienți), cu o experiență de peste 20 de ani ca și consultat/logoped
si
 Bert van de Meeberg specializat în medicina de familie. Din 1983 lucrează într-o instituţie pentru persoane cu deficienţe mintale, mai întâi în Eemeroord - Baarn şi din 1996 la organizaţia “Lunet zorg” din Eindhoven, Olanda, ca medic pentru persoanele cu o deficienţă mintală.

Cum? Conferința va avea loc în cadrul evenimentelor din Campania „Arată că îți pasă!” organizată pentru marcare zilei de 2 Aprilie – Ziua Internațională pentru Conștientizarea Autismului.
• Aceasta va fi structurată pe 2 zile: ziua de 5 Aprilie va fi dedicată specialiștilor care doresc să participe (psihologi, logopezi, psihopedagogi, educatori, profesori, medici, studenți) iar pe 6 Aprilie vor fi invitați părinți ai copiilor cu autism.
• Conferința va cuprinde prezentări ale celor 2 lectori din Olanda, cât și a specialiștilor ANCAAR Iași și ai Fundației Ancora Salvării.
Traducerea va fi asigurată în limba română.

Prezentările vor fi însoțite de exemple practice, fiind interactive. De asemenea, se vor organiza vizite de lucru la Școala Specială „Constantin Păunescu” din Iași unde funcționează clasele speciale pentru copiii cu autism și la sediul celor doua fundații.
Se va prezenta cartea scrisă de mama unui copil cu autism din asociația noastră.
Se vor elibera diplome de participare la conferință.

Pentru părinți participarea la conferința este gratuită iar pentru cei din alte localități, vom asigura cazarea în limita locurilor disponibile.
Pentru specialiști se va percepe o taxă de 70 lei (studenți 40 lei), în care vor fi cuprinse
și pauzele de cafea.
Persoanele care se înscriu până pe data de 25.03.2012 beneficiază de reducere astfel: specialiști 50 lei, studenți 30 de lei.

Taxa va fi achitată în contul ANCAAR Iași sau la conferință. Dacă plătiți în contul bancar, vă rugăm să specificați pe ordinul de plată, „pentru participarea la conferință”.
Dacă doriți să participați vă rugăm să ne trimiteți un e-mail de confirmare pe adresa carmen_gherca@yahoo.co.uk, pentru a vă trimite formularul de înscriere, programul conferinței și alte detalii.