miercuri, 26 ianuarie 2011

Normele la legea autismului nu respecta drepturile persoanelor cu TSA

In luna iulie 2010 a fost aprobata Legea 151 privind serviciile specializate integrate de sanatate, educatie si sociale adresate persoanelor cu tulburari din spectrul autist si cu tulburari de sanatate mintala asociate.
Conform prevederilor art. 6 din actul normativ menţionat, “Ministerul Sanatatii, in parteneriat cu institutiile Ministerului Educatiei, Cercetarii, Tineretului si Sportului si ale Ministerului Muncii, Familiei si Protectiei Sociale, precum si cu organizatiile neguvernamentale care au ca obiect de activitate promovarea sanatatii mintale, elaboreaza protocoale de colaborare in vederea dezvoltarii unui sistem de servicii specializate integrate de sanatate, educatie si sociale pentru persoanele cu tulburari din spectrul autist ai cu tulburari mintale asociate”.
In spiritul acestui articol, Asociatia Nationala a Copiilor si Adultilor cu Autism din Romania (ANCAAR), filiala Iasi, a fost invitata in data de 18.01.2011 la sediul din Bucuresti al Centrului National de Sanatate Mintala si Lupta Antidrog (CNSMLA), pentru a purta discutii legate de normele de aplicare a legii. Mentionam ca normele ar fi trebuit finalizate, conform art.9, in termen de 90 de zile de la data publicarii (14.07.2010).
La aceasta intalnire am fost informati ca normele au fost deja elaborate, fara a avea ocazia ca noi sa putem face propuneri concrete asa cum se specifica de altfel si in invitatia primita, si urmeaza ca, a doua zi, 19.01.2011, acestea sa fie publicate pe site-ul Ministerului Sanatatii si ca, desi au fost invitati, nici reprezentanti ai Ministerului Muncii, Familiei si Protectiei Sociale si nici ai Ministerului Educatiei, Cercetarii, Tineretului si Sportului nu au raspuns invitatiei si nu au trimis propuneri, desi in raspunsul primit pe 26.01.2011 la scrisoarea adresata domnului ministru Ioan Botis reise ca reprezentantii ministerului au colaborat cu factorii implicati in definitivarea normele la Legea 151.
In consecinta, normele au fost afisate o seara mai tarziu pe site-ul Ministerului Sanatatii, in forma hotarata de dumnealor, fara a tine seama de nicio propunere discutata. Ordinul va sta afisat pe site timp de 30 de zile, urmand ca, cei care doresc, sa faca propuneri de imbunatatire a normelor pana pe 29 ianuarie.

Consultand propunerile aflate in dezbatere publica pe site-ul Ministerului Sanatatii am constatat cu stupoare urmatoarele:
1.legea se limiteaza, conform normelor, la a stabili doar serviciile de depistare si interventie precoce, find astfel excluse din start persoanele cu TSA ce au varsta mai mare de 6 ani, ceea ce consideram ca este nedrept si incorect, incalcand drepturile pe care aceste persoane le au, cum ar fi dreptul la educatie si la munca, desi legea 151 / 2010 reglementeaza serviciile specializate integrate de sanatate, educatie si sociale adresate persoanelor cu tulburari din spectrul autist si cu tulburari de sanatate mintala asociate.
2. problema decontarii terapiilor, cea mai stringenta, nu este rezolvata deoarece bugetul alocat sanatatii este insuficient.
3. termenii folositi sunt termeni care se contrazic cum ar fi cel de „autism infantil care se caracterizeaza prin afectare permanenta” sau „acesti copii” de parca acestia nu vor creste devenind adulti.
4. nu se reglementeaza accesul persoanelor cu TSA la servicii medicale de baza (analize, extractii dentare, interventii chirurgicale, etc.) stiut fiind faptul ca medicii refuza acordarea acestor servicii.
5. nu se specifica cum anume va fi decontata si de catre cine consilierea familiei. La intalnirea de la CNSMLA ni s-a comunicat ca aceasta va fi decontata si ca medicii de familie sau pediatri care vor aplica screening-ul vor fi formati. In norme nu se specifica nicaieri acest lucru.
6.exista multe alte neclaritati legate de lacune in enumerarea specialistilor care ar trebui sa faca parte din echipele mutidisciplinare, responsabilitatile acestora,standarde elaborate sau nu inca de Colegiul Psihologilor din Romania, problema existentei specialistilor romani, cum se va integra sistemul de interventie precoce cu tranzitia la scoala cand sunt cunoscute problemele pe care le intampina copii cu autism in aceasta privinta si multe altele
In concluzie, consideram ca aceste norme nu sunt in masura sa asigure un sistem integrat de servicii pentru persoanele cu autism, asa cum este prevazut in lege si ca legea 151 / 2010 si normele de aplicare nu asigura cadrul necesar respectarii drepturilor persoanelor cu autism din Romania stabilite prin Carta drepturilor persoanelor cu autism adoptata de Parlamentul European la data de 9 Mai 1996.
Speram ca de data aceasta sa se tina cont de propunerile ONG-urilor si ale specialistilor pentru a nu avea o lege inutila si norme de aplicare discriminatorii si redundante.

miercuri, 19 ianuarie 2011

Intalnire Bucuresti

Vineri, 14 ianuarie, am primit prin e-mail o invitatie de la Ministerul Sanatatii, respectiv Centrul National de Sanatate Mintala si lupta antidrog, de a participa, in data de 18 ianuarie, la Bucuresti, la o intalnire pe tema definitivarii normelor metodologice de aplicare la Legea 151 /2010, norme la care centrul lucreaza impreuna cu Casa Nationala pentru Asigurari de Sanatate.
Ni s-au solicitat chiar propuneri concrete la cele ce urmeaza a fi discutate, propuneri care sa fie prezentate pe suport de hartie.
Aici am fost cumva nedumeriti fiindca normal ar fi fost ca, pentru a putea face aceste propuneri, sa avem si noi normele la care inca se lucra, dupa cu am aflat marti de la reprezentatii cu care ne-am intalnit, chiar si marti...!! Aceasta a fost explicatia pe care am primit-o la intrebarea de ce nu primisesem normele daca tot fusesem invitati! Inca se lucreaza, nu sunt definitive insa vor fi publicate maine seara (adica astazi) pe site-ul Ministerului Sanatatii unde vom putea trimite propunerile noastre, ni s-a spus. Ma intreb atunci de ce a fost nevoie sa venim la Bucuresti daca tot vom trimite propunerile pe site si nu pe format de hartie asa cum ni s-a cerut in invitatie?
Oare nu doar pentru a se acoperi tot dumnealor cu hartii care sa arate ca noi, reprezentatii parintilor si ai specialistilor am fost convocati si am fost informati si consultati????
Oricum, am aflat ca normele au fost elaborate de cei mentionati mai sus, care oricum erau obligati de legea care a intrat in vigoare la 1 ianuarie 2011, fara normele de aplicare care, tot conform acestei legi ar fi trebuit sa finalizate in luna octombrie a anului trecut, fara insa a fi primite propunerile de la Ministerul Muncii si Ministerul Educatiei asa cum se precizeaza la art.6 din lege:

"Art. 6. Ministerul Sănătăţii în parteneriat cu instituţiile Ministerului Educaţiei,Cercetării,Tineretului şi Sportului şi Ministerului Muncii, Familiei şi Protecţiei Sociale elaborează protocoalele de colaborare în vederea dezvoltării unui sistem integrat de servicii specializate de sănătate, educaţie şi sociale a copiilor şi adulţilor cu TSA sau cu tulburări asociate."

Ma intreb: Daca domnul ministru Ioan Botis, avand si scrisoarea trimisa de Parlamentul European si invitatia pe care, am inteles marti, ca a primit-o de la ministrul sanatatii, nu a binevoit inca sa colaboreze la elaborarea acestor norme la o lege intrata in vigoare si care ar trebui sa implementeze un sistem integrat de servicii, ce ar mai trebui sa facem daca nici macar o lege sau o institutie ca Parlamentul european nu-l pot determina sa reactioneze.

Voi reveni maine dupa ce vom vedea normele publicate pe site-ul Ministerului Sanatatii.

miercuri, 12 ianuarie 2011

Scrisoare PE

Iata si rezultatul petitiei noastre. Scrisoarea a fost trimisa de catre Parlamentul European - Comisia pentru petitii domnului ministru Ioan Botis. Nu ne ramane decat sa asteptam reactii..