miercuri, 5 aprilie 2017

Din culisele unei campanii...

A trecut si 2 Aprilie de anul acesta... ca in fiecare an am muncit cateva luni bune sa organizam activitatile din campania ARATA CA ITI PASA din acest an: organizarea unui vernisaj, iluminarea in albastru a 4 cladiri din Iasi, un eveniment caritabil, un mars si un meci de fotbal.
Am muncit cum ne-am priceput si cat ne-au tinut timpul avut la dispozitie (in cazul meu timpul care ar fi trebuit sa fie liber) resursele umane si financiare pe care le avem si pe care preferam sa le folosim pentru terapiile copiilor si ale tinerilor cu autism care vin la centrul ANCAAR Iasi.
Pentru cei ce nu stiu ce inseamna organizarea a 5 evenimente de acest tip care sa se desfasoare in decurs de 3 zile consecutive, sa va povestesc putin:
- Inseamna sa gasesti si sa contactezi partenerii si sponsorii si sa-i convingi sa se implice;
- Inseamna sa iti bati capul cu materialele de promovare si sa ii bati la cap si pe altii care sa te ajute tot asa, din timpul lor liber ca sa nu te coste mai mult decat trebuie sa platim salariile teraputilor pe o luna (multumesc mult Cici);
- Inseamna sa suni prieteni dragi care sa ti le tipareasca si sa ti le afiseze ca sponsori;
- Inseamna sa mobilizezi oameni care sa vina la activitati (telefoane, e-mailuri, mesaje, etc);
- Inseamna sa faci concepte de evenimente pe care ti le doresti de calitate si sa gasesti acei oameni care sa le sustina fara sa cheltui mai mult cu organizarea evenimentului decat banii pe care ii obtii din vanzarea de invitatii;
- Inseamna sa gasesti partenerii media care sa te ajute in promovarea evenimentelor si sa te duci la emisiuni, sa dai interviuri sau declaratii de presa;
Pe scurt, inseamna luni intregi de munca si de nopti nedormite in situatia in care esti un parinte a doi copii din care unul diagnosticat cu autism, ai un alt job care nu are legatura cu ONG-ul de parinti pe care il coordonezi si care nu isi permite sa angajeze, in afara de terapeuti, si un om pe fundraising si unul pe PR.
Inseamna sa nu poti manca de emotii ca nu va iesi ceva asa cum trebuie sau sa iti planga sufletul cand vezi sala pe jumatate goala la un concert la care maestrul Remus Azoitei a acceptat sa vina sa cante pentru copiii si tinerii cu autism tocmai de la Londra si talentata Malina Ciobanu a cantat ca un inger.
Inseamna sa te intrebi ce se intampla cu noi cand cineva iti spune ca ar fi venit la eveniment daca nu era atat de frumos afara si nu iesea sa se plimbe, inseamna sa te intrebi cat ai sa mai poti lupta cand vezi ca Ministerul Sanatatii promoveaza pe pagina sa clipuri video in care ne prezinta autismul ca pe o povara pentru sistemul public de sanatate si politici, Guvernul Romaniei ne asigura de sustinerea sa iluminand in albastru cladirea in care functioneaza de parca asta ne-ar plati terapiile pentru copiii nostri si ne-ar asigura servicii pentru adulti iar Autoritatea Nationala pentru Persoane cu Dizabilitati ne indeamna sa reflectam la obstacolele cu care persoanele cu autism se confrunta in loc sa rezolve probleme cu care acestea se confrunta..
A trecut si 2 Aprilie de anul acesta asa cum au trecut si zilele din ultimii 10 ani de cand tot spunem si spunem ca si drepturile acestor persoane trebuie sa fie respectate in Romania, de cand batem la usile autoritatilor (anul acesta le-am dus si flori....) cu jalba in protap.. oare cati vor mai trebui sa treaca pana vom putea si noi sa ducem o viata normala in tara in care noi si copiii nostri ne-am nascut si in care, in ciuda a toate, am ramas...
Probabil ca nu voi primi un raspuns prea curand, probabil ca vor mai trece vreo cativa de 2 Aprilie, probabil ca la anul vom continua... nu stiu pana cand...
Insa, ceea ce stiu este ca m-am saturat ca autoritatile sa promita si atat, sa aprinda o data pe an lumini albastre si sa ne indemne sa constientizam autismul cand noi facem asta zi de zi si ca vreau ca eu si alti parinti sa traim fara spaima zilei de maine si sa iesim intr-o zi de 2 Aprilie sa ne relaxam in parc, impreuna cu copiii nostri, cu baloane albastre si flori....




miercuri, 23 noiembrie 2016

Si tu poti fi Mos Craciun!


Da! Chiar poti!

Cum? Participand la evenimentul pe care, alaturi de prietenii nostri din Cluburile Lions Iasi D si Lions Iasi 2000, il organizam pe 16 decembrie 2016, ora 18.00, in Aula Bibliotecii Centrale Universitare "Mihai Eminescu".

"Daruim de sarbatori" este un spectacol dedicat iubirii, tolerantiei si implicarii.

Alaturi de copiii si tinerii cu autism de la A.N.C.A.A.R. Iasi vor fi alti copii... copii care au inteles ca pot fi de folos altor copii care sufera si care nu il primesc pe Mos Craciun in fiecare an. Este vorba de cei ce fac parte din Corurile de copii Angeli si Mini Angeli impreuna cu care vor fi si membri Orchestrei Simfonice "Artes" impreuna cu solista Daniela Stefania Ciocan.

Spectacolul va fi prezentat de prietena noastra, Carmen Tarnoveanu.

Intrarea se face pe baza de invitatie ce va putea fi procurata si la fata locului. Invitatia, in valoare de 30 de lei, este valabila pentru o persoana, iar fondurile obtinute vor fi redirectionate catre copiii si tinerii cu autism de la A.N.C.A.A.R. Iasi (www.ancaar-iasi.ro).


Detalii si rezervari la tel: 0332 408826, e-mail: contact@ancaar-iasi.ro.

Parteneri: Cluburile Lions Iasi D si Lions Iasi 2000Biblioteca Centrala Universitara "Mihai Eminescu" Iasi, Asociatia muzicala Angeli, Take&Eat, Atelierul Ioanei Parteneri media:  TVR Iasi, Radio Iasi, Radio Viva Fm, Ziarul de Iasi, Iasi Fun, Wink.


Va asteptam!

vineri, 15 aprilie 2016

Pentru Paul, de ziua lui

Ai venit in viata noastra ca o raza de soare care ne-a adus fericire si speranta. Au trecut, iata, de atunci, 12 ani...plini de bucurii si impliniri.
Ai fost mereu, pentru mine, cel ce m-a facut sa uit de momentele grele ale vietii, cel care m-a facut sa zambesc dupa o zi care parea ca nu se mai termina si cel care m-a incurajat mereu.
Ai crescut, te-ai maturizat, ai devenit fiul, fratele pe care ne putem baza oricand si cel care ma face, in fiecare zi, mandra ca iti sunt mama. Esti copilul la care orice mama a visat, un copil bun, talentat, inteligent, muncitor si ambitios.
Nu exista zi in care sa nu-i multumesc lui Dumnezeu  ca ni te-a daruit si iti multumesc si tie pentru ca ne-ai ales.
Stiu ca, uneori, gresesc... gresim amandoi, dar stii ca te iubim si ca mereu vom fi alaturi de tine in tot ce faci.
Te iubim toti mai mult decat orice pe lumea asta si stiu ca si tu ne iubesti (iti amintesti cand erai mic si imi spuneai ca ma iubesti pana la cer si inapoi?).
Iti dorim sanatate, fericire, succes in tot ce faci! Sa iti gasesti drumul potrivit in viata si sa ramai acelasi om minunat mereu!
La multi ani, Paul!

luni, 11 aprilie 2016

In ultimele zile s-a tot vorbit, s-a tot comentat, s-a tot judecat.. despre smerenie...despre locul in care il putem gasi pe Dumnezeu. Am ascultat si eu piesa celor de la Taxi, am vazut si videoclipul in care apar atatea persoane cunoscute si care a starnit atatea controverse, am citit si comentarii pro si contra. Iata ce cred eu:
Cred ca Dumnezeu este acolo unde il cauti... si ar trebui, poate, sa-l cautam mai des in rugaciune, in Sfanta Euharistie, in zambetul unui copil, in clipa de fericire a unui sarac, batran sau bolnav pe care l-ai ajutat atunci cand a avut nevoie de ajutor, in floarea care isi deschide in roua petalele, in adierea vantului, in strangerea de mana a sotului/sotiei tale, in ochii plini de iubire ai mamei tale, in gandacelul care isi scutura antenele de pamant, in scoica de la malul marii, in lucrurile simple...
Cred ca Dumnezeu vine cand il chemi, oricand si oriunde ai fi... El vine, fara sa ceara nimic in schimb, fara sa aiba nevoie de ceva anume...
Doar ca tu trebuie sa-l cauti... atat...



miercuri, 3 februarie 2016

Cand dormi

Te privesc deseori... mai ales cand dormi, fiindca atunci mi-ar placea sa cred ca ma lasi sa patrund in mintea ta... caci mi-as dori sa stiu...
Sa stiu daca te bucuri cand sunt langa tine, sa stiu ca ma ierti cand gresesc si ca te doare cand sunt suparata...
Sa stiu ca te bucuri cand sunt fericita si ca ma iubesti...
Sa stiu ca simti framantarile mele si ca imi esti alaturi in clipele cand ma cuprind...
Sa stiu ca esti fericit, aici, langa mine, langa noi...
Sa stiu ca ceea ce fac este ceea ce-ti doresti tu si nu ceea ce spun altii ca trebuie...
Sa stiu ca vei fi bine cand eu voi pleca...
Sa stiu ca ii vei intreba de mine, asa cum acum intrebi de bica si de tataia, pe cei care vor fi atunci in preajma ta...
Daca as sti, as fi, acolo, in sfarsit, impacata si linistita...

miercuri, 17 iunie 2015

Care 'or fi prioritatile?

Citesc stirile, de multe ori doar titlurile fiindca nu am timp de mai mult. Uneori le comentez in gand, cu prietenii, cu colegii... de putine ori insa le-am comentat pe blog.
Nu le voi comenta nici acum fiindca nu sunt analist politic sau sociolog dar nu pot sa nu-mi spun parerea atunci cand unele stiri ma revolta, pur si simplu.
Astazi revolta mea este legata de aceste pensii ale celor care ar trebui sa ne reprezinte in Parlamentul Romaniei. Care se plang ca nu au suficienti bani cat sa traiasca decent in Romania...
Dar oare cati dintre ei stiu ca multi parinti ai copiilor cu autism se lupta sa traiasca zi de zi cu o indemnizatie sau un salariu de asistent personal care este cat salariul minim pe economie?
Din acest salariu, de cele mai multe ori singurul in familie, ei trebuie sa plateasca terapii, medicamente, sa asigure hrana copilului si toate cele necesare. Tot din acest salariu trebuie sa plateasca facturile sau chiria locuintei din orasul in care s-au mutat fiindca in cel din care au plecat nu exista terapeuti...
Sau cati dintre acesti parlamentari stiu ca multe, prea multe din mamele copiilor cu autism sunt nevoite sa traiasca si fara acest venit minim fiindca la Comisia de evaluare se constata ca al lor copil nu mai are dreptul sa beneficieze de asistent personal?
Nu voi putea intelege cum se pot gasi bani in buget pentru plata acestora .... de nenumarate ori cand am cerut servicii pentru copiii si tinerii cu autism ni s-a raspuns ca nu sunt bani.. sau ca autismul nu este o prioritate in Romania... dar cresterea pensiilor doamnelor si domnilor parlamentari este o prioritate? Ma intreb si eu...


miercuri, 4 februarie 2015

Clubul sperantei

O dimineata ca oricare alta, o tanara care deschide o usa pe care o lasa apoi deschisa sa aeriseasca spatiul in care ii asteapta pe baieti. Dupa ora 8.00 incep sa vina… sunt 8, unii mai tacuti, altii mai zgomotosi… Nu coboara din masini de fite asa cum vezi ca se intampla pe la majoritatea liceelor din oras, nu fumeaza… sosesc bucurosi tinuti de mana de mama sau tata...
Tanara ii primeste strigandu-i pe nume. Apare si tanarul sau coleg si, impreuna, pregatesc programul zilei.
Astazi, tinerii invata sa gateasca ceva despre care au vorbit toata saptamana: banane caramelizate.  Fiecare are sarcina lui: unul va merge la cumparaturi insotit de tanar, iar ceilalti vor pregati, pe etape, produsul final.
Tanarul care merge la cumparaturi, odata ajuns la magazin, citeste repede de pe o lista ingredientele de care are nevoie si le repeta apoi pe fiecare… Vine bucuros si se apuca impreuna de gatit…
Linistea din sala este tulburata uneori de un strigat sau de un raset, de un cantec soptit… Toti asteapta cu nerabdare sa guste produsul final iar decizia unanima este ca ceea ce au facut este super delicios!
Apoi, fiecare se relaxeaza facand ceea ce ii place mai mult: exercitii matematice, puzzle, jocuri pe computer...

Este miezul zilei, incep sa vina parintii... Tinerii se imbraca, se incalta si le spun acestora ca si maine vor sa vina aici, la Clubul pentru tineri, unde simt bucurie si unde pot fi alaturi de prietenii lor.
Acesta nu este un basm ci este o poveste reala de viata, povestea unor tineri cu autism pentru care viata nu le-a oferit sansa sa aleaga. Pentru ei, acest loc unde vin in fiecare zi si unde se simt fericiti, este o alternativa la a sta mereu in casa, intr-o camera de bloc si atat. Pentru ei, acest loc este sansa de a se dezvolta, de a invata si de a trai demn. Pentru parintii lor, acest loc este o speranta.. speranta ca atunci cand nu vor mai fi, copii lor nu vor ramane singuri sau uitati intr-un pat de spital.
Dumneavoastra puteti sa duceti mai departe aceasta sansa si sa transformati speranta acestor parinti in certitudine, ajutandu-ne sa castigam Campionatul de bine in care proiectul nostru pentru tineri este inscris. Trebuie doar sa accesati acest link, https://www.bursabinelui.ro/…/Clubul-pentru-tineri-cu-autism, sa dati click pe butonul Doneaza si sa urmati pasii. Totul dureaza doar cateva minute si se poate dona orice suma.

            Pentru ei, 5 lei, inseamna o sansa la o viata mai buna! Va multumim!

marți, 11 noiembrie 2014

Cum este cu autism

Cu ceva timp in urma mi-am propus si v-am propus un exercitiu de imaginatie... Cum ar fi fost viata mea fara autism, cum ar fi fost Robert daca nu s-ar fi nascut cu aceasta tulburare...
Randurile mele au provocat, asa cum ma asteptam de fapt, reactii diferite: unii le-au preluat regasindu-se perfect in ele, altii au incercat sa le inteleaga, iar unii l-au interpretat ca si cum ar fi fost o reactie de neacceptare, de frustrare sau de refulare.
Asa ca mi-am propus sa scriu si despre cum este viata noastra cu un copil cu autism, cum este Robert si ce am devenit noi dupa diagnosticul lui Robert.
Nu mi-am renegat nicio clipa copilul, nici dupa ce am primit un diagnostic despre care nu stiam nimic, nici dupa ce am inteles ce inseamna acel diagnostic si nici macar atunci cand un medic la care am mers sa gasesc un sprijin, mi-a spus sa-l abandonez si sa ma gandesc sa fac un alt copil.
Este drept ca am trecut prin perioade dificile, toti cei din familie, perioade de negare, dar de negare a diagnosticului, de furie, dar furie indreptata asupra destinului si nu asupra copilului meu, de durere fizica si sufleteasca, de intrebari fara raspuns...
Acum au trecut, au urmat altele si, cu siguranta vor mai urma, insa acum stiu ca, daca Robert nu ar fi venit in viata mea nu as fi asa cum sunt.
Nu as fi cunoscut niciodata iubirea neconditionata a unui copil, nu as fi inteles ce inseamna sa te bucuri de lucrurile marunte din viata si chiar sa o si faci, nu as fi avut cum sa cunosc atatea lucruri despre autism, nu as fi avut ocazia sa cunosc atatia oameni minunati, nu as fi fost in stare sa vorbesc in fata camerelor de luat vederi sau in Parlamentul European, nu as fi crezut ca exista persoane care nu pot minti, care sunt mereu drepte si nu sunt in stare sa raneasca pe nimeni si care raman mereu loiali.
Nu as fi crezut ca un om poate avea un alt mod de a gandi, de a privi lumea, de a fi, un om care poate fi atat de atent la detalii, atat de riguros si constiincios asa cum sunt persoanele cu autism.
Si nu as fi inteles niciodata ce este cu adevarat important in viata: Dragostea, Inocenta si Sinceritatea.
Te iubesc, Robert!



joi, 2 octombrie 2014

Cum ar fi fost fara autism

De nenumarate ori mi-am adresat aceasta intrebare... si inca sunt momente in care continui sa o fac... in ultimul timp mai des decat pana acum...
Ma intreb deci, cum ar fi fost viata noastra daca Robert nu ar fi fost diagnosticat cu autism? Cum ar fi fost Robert? Oare acum ar fi devenit student sau s-ar fi pregatit pentru bacalaureatul din vara urmatoare?
Ar fi avut iubita? Cum ar fi fost ea? Mi-ar fi placut?
Ce si-ar fi dorit sa faca in viata? Ar fi ales stiintele exacte sau ar fi dorit sa devina medic, geolog sau actor?
Ce pasiuni ar fi avut? I-ar fi placut sa cante sau sa danseze? Care ar fi fost lecturile sale preferate? Ar fi reusit sa treaca de examenul de sofer si ne-ar fi luat masina cand si-ar fi dorit sa iasa in oras cu prietenii?
Cum si-ar fi dorit sa-i decoram camera? Ce culori ar fi preferat, ce haine?
Cum ar fi fost relatia lui cu Paul? L-ar fi ocrotit ca frate mai mic, ar fi incercat sa-l ajute la lectii?
Cum am fi fost noi, ca parinti, pentru el? Severi, cicalitori si obsesiv de ocrotitori sau am fi reusit sa devenim cei mai buni prieteni ai lui?
Cum ar fi fost fara autism in viata noastra? Atat de multe intrebari.... raspunsuri? Probabil ca nu le voi afla niciodata, iar intrebarile vor ramane acolo, undeva, in mintea mea care va continua sa incerce sa-si imagineze cum ar fi fost daca...si sa se intrebe......





joi, 28 august 2014

Despre caritate sau cum vad eu Ice Bucket Challenge

Am urmarit fenomenul... nu aveam cum sa nu o fac avand in vedere amploarea pe care o are... Mii de oameni isi toarna galeti cu apa si gheata in cap, incercand sa o faca fiecare intr-un fel mai altfel decat celalalt, mai socant, mai fenomenal..
M-a surprins insa amploarea pe care a atins-o in Romania, oameni obisnuiti, vedete, s-au grabit sa se provoace unii pe altii si sa se filmeze uzi leoarca. Am inteles ca unii dintre ei chiar au si donat.. eu sper ca toti.
Insa, nu pot sa nu intreb, oameni buni, de ce nu donati pentru cei din Romania? Pentru semenii vostri in suferinta, pentru copii bolnavi, pentru tinerii olimpici, cercetatorii romani,batrani?
Turnati-va apa in cap, faceti ce vreti, dar alegeti-va o cauza din Romania, acolo unde sunt atatia oameni care au nevoie de ajutor si, din pacate, unde sistemul social este atat de deficitar.
Cu totii stiti ca sprijin cauza autismului, o tulburare care afecteaza 1 din 100 de copii, ale carei cauze sunt inca necunoscute. Sunt copii si tineri cu autism si in Romania, multi si care au nevoie de sprijinul nostru, al tuturor...
Haideti sa-i sprijinim! Alegeti o organizatie care se chinuie sa ajute aceste persoane alergand in fiecare zi sa gaseasca bani pentru servicii, sau care se chinuie sa ajute parintii izolati de sociatate. Alegeti o organizatie care incearca sa construiasca o viata pentru tinerii cu autism pentru care nu exista nicio alternativa in Romania.
Va provoc sa o faceti si sunt foarte curioasa sa vad cati vor raspunde provocarii mele...
Nu trebuie sa inchiriati un elicopter din care sa va curga apa in cap, nu trebuie nici macar sa cumparati gheata, cred chiar ca va costa mai ieftin sa donati direct, 5 lei, 10 lei, cat vreti, cat puteti, dar donati!
Daca doriti, puteti alege asociatia noastra de parinti, ANCAAR Iasi, o asociatie care isi doreste o viata mai buna pentru copiii si tinerii cu autism. Puteti sa aflati cum o facem accesand site-ul nostru: www.ancaar-iasi.ro.
Iar daca vreti sa ne ajutati, puteti dona in contul: RO64 BSEA 0020 0000 0029 2882- Banca Credit Agricole Iasi. 

Sau puteti alege o alta organizatie din tara, sunt destule si fac toate lucruri marete cu bani putini...
Copiii si tinerii cu autism va vor multumi si vor avea sansa sa traiasca o viata mai buna!