vineri, 28 octombrie 2011

Dezbatere Parlamentul Romaniei

De multe ori am incercat sa am posibilitatea de a discuta cu factorii de decizie care ar trebui sa se implice in aplicarea legii 151, implicit in adoptarea normelor.
De aceea mi-am zis ca trebuie sa ajung la ei si sa incerc sa-i fac sa inteleaga autismul, fiindca altfel este clar ca nu vor vedea utilitatea unor servicii pentru aceste persoane.
Asa ca, discutand cu d-na senator Elena Mitrea cu care am mai tinut legatura in ceea ce priveste parcursul acestei legi, dumneaei a fost de acord sa organizeze o intalnire la parlament la care sa invitam reprezentanti ai celor 3 ministere, politicieni si alti factori de decizie.
Deci, marti, 1 noiembrie, la Palatul Parlamentului, sala “Avram Iancu” nivel P1, cu incepere de la orele 10,00 va avea loc dezbaterea ,,AUTISMUL EXISTĂ - O mână întinsă celor care pot fi salvaţi ”.


Întâlnirea îşi propune să aducă în dezbatere următoarele teme:

1. AUTISM - starea actuală. Cum răspund reglementările legislative existente la nevoile persoanelor cu autism? (Legea 151/2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate, Normele metodologice de aplicare ale Legii 151/2011)

2. Importanţa screeningului. Care este poziţia medicilor de familie privind diagnosticarea, tratamentul, instrumentele, decontarea ?

3. Integrarea educaţională a copilului diagnosticat cu autism. Educatori, părinţi, copii – acceptare, adaptare, integrare.

4. Ce îmbunătăţiri a adus Legea educaţiei 1/2011 la capitolul Învăţământ special? Propuneri de modificare a legii educaţiei în sesul integrării reale a copilului cu autism în grădiniţe şi şcoli.

5. Incluziune, ocuparea persoanelor cu autism adulte. Incadrarea în grad de handicap. Observaţii privind Ordinul 762/1992/2007. Propuneri de modificare.

6. Situatia actuala a asistentilor personali (Ord. 84/2010)

7. Reglementări europene privind persoanele cu autism. Transpunerea Convenţiei Internaţionale privind drepturile persoanelor cu dizabilităţi.

Manifestarea va reuni membri ai Parlamentului României, factori de decizie de la nivel naţional din cadrul Ministerului Muncii, Familiei şi Protecţiei Sociale, Ministerului Sănătăţii, Ministerului Educaţiei, Cercetării, Tineretului şi Sportului, reprezentanţi ai organizaţiilor nonguvernamentale, specialişti în autism infantil medici specialişti, medici de familie, medici pediatri, psihologi, psihoterapeuţi, educatori, psihopedagogi specializaţi, logopezi, asistenţi sociali, kinetoterapeuţi, consilieri psihologici, psihiatrii, asociaţii de părinţi care au copii diagnosticaţi cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate, mass media.

Sper ca asteptarile mele referitoare la aceasta intalnire sa se concretizeze. Pentru el si pentru toti copiii speciali...

vineri, 14 octombrie 2011

Intalnire cu Belvele

Belvele au avut o idee minunata. S-au gandit sa se intalneasca nu numai intre ele ci si cu cititoarele lor. Idee foarte buna si la care am reusit sa ajung desi, ca de obicei, a trebuit sa plec prima si am ratat cocktailurile celor de la Teo's Cafe care, apropo, sa stiti ca au o cafea super tare (adica super tare buna ca baietii ne-au facut o cafea mai slabuta, asa ca pentru seara)!
Desi pe unele dintre cele cu care mi-am petrecut cateva ore in aceasta seara le intalnisem la petrecerea Belva (unde am primit un premiu daca va mai amintiti...) am cunoscut acum cateva femei deosebite. Intelectuale, cu pasiune pentru ceea ce fac si super distractive.
Sper sa ne mai vedem fetelor. M-ati facut sa ma simt mai tanara (un profesor spunea ca, daca esti inconjurat de tineri te simiti si tu tanar) si mi-am cumparat o pereche de cercei superbi, albastri, marca Anca Miraut.
Aaa.. era sa uit si fiindca incercam sa gasim idei pentru o urmatoare seara belvistica ce-ati spune de o seara dansanta urmata de o alta de spus bancuri....????

duminică, 2 octombrie 2011

Omul din spatele autismului

Tocmai am ajuns acasa dupa ce am participat la conferinta de la Focsani, "Omul din spatele autismului". O conferinta la care am avut revelatii (prezentari interesante si coerente) dar si dezamagiri.
Dezamagirea de a vedea "specialisti" care prin afirmatiile lor nu fac decat sa dea sperante desarte parintilor. Dezamagirea de a vedea ca astfel de persoane, medici, psihologi sunt cei care intervin asupra copiilor nostri si ca noi, parintii, suntem cei pusi in situatia de a discerne intre o informatie si alta, astfel incat sa facem ceea ce este mai bine pentru copil.
Nu cred ca este corect sa aducem in fata parintilor informatii nevalidate stiintific, care nu fac decat sa ne amageasca.
Nu am reusit, nici de aceasta data, sa nu reactionez in plen atunci cand medicii declara ca autismul este o boala psihica dobandita si nu cu care persoana se naste, care se poate vindeca cu medicamente. Ca aceste medicamente ii pot face sa simta, de parca ei nu ar avea emotii si sentimente sau ca ii pot face sa devina capabili sa invete singuri. Ca terapia nu poate sa le rezolve rigiditatea in gandire si este nevoie de tratament medicamentos pentru a realiza acest lucru.
Ca una din cauzele autismului ar fi vaccinul ROR mentionandu-se informatii nevalidate stiintific si fara a se specifica si alte informatii cum ar fi cea care dovedeste statistic ca, desi Japonia a oprit efectiv vaccinarea ROR pentru ca se considera raspunzatoare de aparitia cazurilor de meningita, cazurile de autism au fost in continua crestere.
Ca poluarea electromagnetica si televiziunea sunt printre cauze... Ma intreb cand oare noi, parintii, vom avea acces la informatii corecte si nu vom fi nevoiti sa facem fata abuzurilor celor ce fac din autism o afacere.
Realitatea este ca autismul nu se vindeca. Copiii nostri pot, prin terapii adecvate, sa se integreze social, pot deveni independenti si pot practica cu succes o meserie, insa, vor ramane autisti intreaga lor viata si vor avea nevoie de sprijin si ajutor. Poate ar fi mai important sa-i acceptam asa cum sunt, speciali, diferiti dar inadaptati realitatii pe care noi, societatea noastra o considera normala.
Cred ca este important pentru noi, parintii, sa reusim sa intelegem ca doar o terapie sustinuta, adecvata, alaturi de adevarati specialisti pot sa ne ajute copii, ca doar impreuna vom reusi sa schimbam ceva si in tara noastra pentru a schimba si viata copiilor nostri si ca trebuie sa ne pastram demnitatea, speranta si sa incercam sa fim realisti si sa alegem corect in beneficiul copilului nostru.

Mi-a placut ce fac cei de la Focsani. Le doresc mult succes in continuare si mult spor.