joi, 30 decembrie 2010

Un nou an!

Mai sunt cateva ore pana cand vom pasi intr-un nou an. Un an pe care ni-l dorim toti altfel, mai plin de sperante si de bucurii. Ne dorim toti sa avem parte de tot ce este mai bun pentru familia noastra, pentru prieteni. Si ne dorim sa avem sanatate. Pana la urma aceasta este cea mai importanta.
Insa, pentru unii dintre noi sanatatea nu este deplina. Pentru copiii nostri problemele pe care le au vor continua si la anul, clipele noastre de bucurie se vor succeda cu cele de deznadejde, spaima si intrebari. Pentru ei vom reincepe lupta de zi cu zi chiar din prima secunda a noului an si, poate, ceea ce s-a intamplat de-a lungul lui 2010 si la sfarsitul anului, va face ca problemele acestea sa fie mai putin prezente in 2011.
Vom incepe un nou an... Un an in care ne vom numara impreuna realizarile, bucuriile si esecurile.
Va doresc tuturor sa aveti un an nou mai bun, cu bucurie si binecuvantat de Dumnezeu. Iar pentru copiii nostri imi doresc un an in care si in viata lor si a parintilor lor sa fie mai multa lumina si pace.
LA MULTI ANI!

joi, 23 decembrie 2010

Gest disperat

Astazi am fost in stare de soc si inca nu mi-am revenit desi incerc sa ma pregatesc de sarbatori ca fiecare dintre noi. Cand am aflat dimineata de gestul acelui om care s-a aruncat de la balconul Parlamentului am inghetat.. am revazut imaginile de dinainte de revolutie cand oamenii protestau dandu-si foc... Acel om s-a aruncat, imi spunea cineva care a fost acolo, cu capul in jos ca intr-un bazin.
Mai tarziu am aflat ca acel om este tatal unui copil cu autism, un copil de 15 ani si ca mai are o fetita. Am izbucnit in plans fiindca stiu ce inseamna disperarea, neputinta si cautarea puterii care sa te faca sa mergi mai departe. Cred ca el nu a mai gasit aceasta putere si s-a hotarat sa o arate celor care se fac vinovati de neputinta lui.
Nu pot spune ca sunt de acord cu gestul sau, un gest cu siguranta facut din disperare, cred ca sunt alte metode de a cauta sa-ti ajuti copilul, insa, nu toti reusim sa luptam pentru copiii nostri. Am cunoscut si eu dorinta de a renunta si nu o data, insa am avut puterea sa ma ridic. Se pare ca acest tata nu a mai gasit-o...si nici nu vreu sa judec acum pe nimeni, in niciun fel...
E greu sa te trezesti in fiecare zi si sa gasesti resurse pentru a-ti continua viata asa cum cei din jur ti-o cer fiindca trebuie sa respecti protocoalele nescrise ale vietii...

Insa e clar ca situatia parintilor care au copii cu autism a ajuns disperata in tara asta in care nu vede nimeni, nu aude nimeni acest strigat de ajutor.
Inainte de Craciun, am incercat sa va invit sa ne uitam in suflete si sa ne descoperim culorile daruirii... Cu atat mai mult, astazi, in urma celor intamplate ma intreb... oare mai stim sa fim Oameni?  Cei ce ne conduceti.. Mai stiti?

marți, 14 decembrie 2010

Suflete in culori

Suntem in preajma Craciunului. Noi spunem in Advent, adica in asteptarea nasterii lui Isus. Toti ne pregatim sa intampinam sarbatoarea Craciunului cu bucate alese, cu pomul impodobit si cu suflete curate. Unii fac ceva in plus, ceva ce, poate, toti ar trebui sa facem in aceste zile de asteptare... Daruiesc....
Gabriela e unul dintre acestia. Daruieste prin imagini, daruieste prin devotament, prin talent, prin seriozitate, daruieste....
Incepand de vineri, 17.12.2010, va daruieste tuturor culorile unor suflete de copii, copii speciali cum le spune ea.
Veti vedea imaginile surprinse in cateva week-end-uri la rand, imagini deosebite prin care sa patrundeti in lumea acestor copii si sa incercati sa-i cunoasteti fiindca ei, desi diferiti, chiar exista. Trebuie doar sa vreti sa-i vedeti!.
Va asteptam si va invitam sa daruiti si dumneavoastra un Craciun fericit acestor copii minunati!

miercuri, 27 octombrie 2010

Victoria copiilor cu autism la Bruxelles

Pe data de 25.10.2010, ni s-a acordat sansa de a fi auziti. Pe agenda Comisiei pentru petitii din cadrul Parlamentului European, la numarul 14, se afla petitia pe care asociatia noastra a inaintat-o parlamentului anul trecut.


Prin aceasta petitie atrageam atentia ca in Romania drepturile copiilor cu autism, a celor cu dizabilitati nu sunt respectatate, ca legislatia este discriminatorie si ineficienta, ca parintii nu mai au puterea financiara de a-si ingriji copiii.

Comisia mi-a dat posibilitatea de a ma afla acolo si de a vorbi pentru copilul meu si pentru ceilalti copii. In declaratia pe care am sustinut-o in fata comisiei am mentionat ca inainte de solicita sprijinul parlamentului, am intreprins nenumarate demersuri in tara, in incercarea de a constientiza opinia publica fata de problemele persoanelor cu cerinte speciale si am trimis numeroase petitii si memorii celor care ne reprezinta (politicieni, parlamentari, ministri).

Am subliniat ca legislatia se limiteaza insa la enuntarea unor principii generale, fara a stabili modul lor de implementare. Practic, copiii cu autism, copiii cu dizabilitati grave, inca nu sunt primiti in scoli, nu li se acorda tratament de specialitate sau medicamente, traiesc, impreuna cu familiile lor din venituri reduse, iar adultii nu numai ca nu mai primesc diagnosticul de autism, din cauza ca in legislatia romaneasca acest diagnostic se stabileste dupa criterii eronate pentru acestia, dar nu au un loc de munca si stau acasa in grija parintilor bolnavi si batrani.

Toate acestea sunt drepturi prevazute atat de Constitutia Romaniei cat si de art.14 din Carta Drepturilor Fundamentale, anexata Tratatului de la Lisabona.

Situatia este cu adevarat trista in zonele rurale unde parintii nu numai ca nu au acces la cursuri sau terapii specifice dar nu au nici macar accesul la informatii.

Mai grav este ca, de cand am depus petitia, continuand in tara demersurile noastre legate de modificarea legislatiei astfel incat sa se asigure toate drepturile pe care o persoana cu dizabilitati trebuie sa le aiba (demersuri semnate de peste 100 de ONG-uri din intreaga tara), situatia s-a schimbat in defavoarea noastra, din pacate.

Sunt mame care de luni de zile nu au mai primit salariul (un salariu care era putin mai mult de 100 Euro) iar zilele trecute am aflat ca unele chiar si-au pierdut statutul de asistent personal (adica slujba), fiind trecute in somaj. Multe dintre acestea nu pot sa-si gaseasca o alta fiindca trebuie sa stea acasa cu copiii lor.

Mai mult, se lucreaza, la o alta modificare legislativa care impune unui asistent personal sa aiba in grija doua persoane cu handicap grav pentru a beneficia de salariul intreg (cel de care va spuneam ca este ceva mai mult de 100 de Euro) iar in cazul in care va avea in grija doar o persoana cu handicap grav, daca primaria il va mai angaja, va beneficia doar de jumatate din salariul cuvenit (adica 50 de Euro).

In finalul declaratiei am solicitat Comisiei Europene sa ne sprijine pe plan politic printr-o scrisoare adresata autoritatilor din Romania, incluzand Ministerul Muncii Familiei si Protectiei Sociale si Primului Ministru, scrisoare la care autoritatile romane sa raspunda comisiei.

Spre marea noastra bucurie, cele spuse au avut impact si am avut sustinerea celor din sala. Trei europarlamentari au sustinut in plen petitia noastra si au solicitat presedintei Comisiei pentru petitii ca cererile noastre sa fie acceptate.

Unul dintre europarlamentarii sustinatori a fost domnul Baastian Belder, reprezentat al Tarilor de Jos, ceilalti fiind cei doi europarlamentarii romani prezenti in sala din cei trei cati ar fi trebuit sa fie, domnul Victor Bostinaru si doamna Adina Valean. In urma acestor declaratii, presedinta comisiei, doamna Erminia Mazzoni, a declarat petitia deschisa si a hotarat trimiterea unei scrisori catre autoritatile romane, Guvernul Romaniei si solicitarea unui raspuns al acestora la problemele ridicate.

Consideram ca scopul petitiei a fost atins si asteptam reactia autoritatilor romane.

Sunt cateva persoane carora trebuie sa le multumesc pentru ca fara ei nimic din ce a fost acolo nu ar fi fost posibil: Inga, Frank, dl. Belder, Mihaela, Cristina, d-na Valean si dl. Bostinaru. Am simtit acolo o adevarata solidaritate a romanilor asa cum spunea Mihaela si am stiut ca toti sunteti alaturi de mine.

video

marți, 19 octombrie 2010

Cauza persoanelor cu autism la Bruxelles

In anul 2003, alaturi de alti 2 parinti, am decis sa luptam pentru copiii nostri. Alaturi de cei trei parinti s-au adunat pana astazi peste 50, din Iasi, si multi altii din alte orase ale Romaniei.

Dupa 6 ani de lupta cu autoritatile statului roman, toti acesti parinti am decis, anul trecut, sa cerem ajutorul Europei prin depunerea unei petitii catre Parlamentul European.
Pe data de 25.10.2010, ma voi afla la Bruxelles sa sustin cele scrise in petitie si sa spun ca autoritatilor romane inca nu le pasa. Pentru ei nu suntem un partener social, suntem o categorie lipsita de interes pentru simplul considerent al imposibilitatii exprimarii optiunii electorale al persoanelor cu dizabilitati.
Mai grav este ca, de cand am depus petitia, continuand demersurile noastre legate de modificarea legislatiei si de asigurarea tuturor drepturilor pe care o persoana cu dizabilitati trebuie sa le aiba, situatia s-a schimbat in defavoarea acestora, din pacate.
Sunt parinti care de luni de zile nu au mai primit salariul (atat de mic cat era) iar, zilele trecute am aflat ca unii chiar si-au pierdut statutul de asistent personal, fiind trecuti in somaj. Cum poti sa te descurci singura ca mama cu un copil cu dizabilitati grave, care are nevoi, cu un venit asigurat din somaj, cu incertitudinea zilei de maine si fara alte drepturi?
Cand am sesizat autoritatile ca aceste fapte sunt incalcari grave ale drepturilor persoanelor cu dizabilitati, Guvernul Boc a modificat legislatia in aceasta vara, astfel incat primariile nu mai sunt obligate sa asigure angajarea asistentilor personali. Mai mult, se lucreaza, in secret (fiindca societatea civila nu a fost consultata), la o alta modificare legislativa care impune unui asistent personal sa aiba in grija doua persoane cu handicap grav pentru a beneficia de salariul intreg (cel de care va spuneam ca este ceva mai mult de 100 Euro).
Deci in contextul in care chiar in aceasta perioada Organizatia Mondiala a Sanatatii pentru Europa si Comisia Europeană depun eforturi pentru elaborarea unei noi Stategii in domeniu si pentru responsabilizarea asistentilor sociali si a celor personali, in Romania se incearca eliminarea acestora de catre Guvernul actual.
Sublinez ca memoriile trimise autoritatilor sunt semnate de peste 30, respectiv 40 de ONG-uri si persoane cu dizabilitati din tara.
Toate acestea au dus la o crestere alarmanta a cererilor de instutionalizare a persoanelor cu handicap pe motiv de imposibilitate financiara de a asigura ingrijirea acestora in familie. Deosebit de grav este si faptul ca nici in aceste institutii, desi foarte putin ca numar, nu exista personal specializat.
Din pacate, procentul din PIB pentru cheltuieli cu asistenta sociala al Romaniei este la jumatate din media tarilor membre ale Uniunii Europene si asta raportat la unul din cele mai mici PIB-uri din Uniunea Europeana
Doar 1% din persoanele adulte cu dizabilitati mentale au un loc de munca. Accesibilitate, incluziune, locuri de munca pentru persoane cu dizabilitati sunt mai mult concepte teoretice decat realitate in Romania zilelor noastre.
Robert nu poate vorbi. De aceea, pe 25.10.2010 ma voi afla in Parlamentul European, sa vorbesc pentru el si sa cer ajutor. Nu mai stim unde sa mergem, la ce usi sa mai batem ca sa se deschida, insa, pentru copiii nostri vom merge si la capatul lumii.

joi, 16 septembrie 2010

Papusi cu dizabilitati in locul copiilor....

De ce oare la noi toate sunt cu susul in jos? Se pare ca Ministerul Educatiei a facut "studii"... Si cum au studiat ei asa au realizat ca pentru a realiza integrarea copiilor cu dizabilitati trebuie sa cheltuie o gramada de bani pe papusile cu dizabilitati care vor ajunge in gradinite pentru ca, cei mici, sa se joace cu ele...
Nu pot sa nu ma intreb de ce oare nu se fac studii si investitii in specilisti pentru ca, in loc de papusi, sa aducem copiii cu dizabilitati in scoli si gradinite.
Copiii i-ar cunoaste astfel, s-ar juca cu ei si nu cu papusi, si ar vedea cat de minunati sunt si cat de multe poti invata de la un astfel de copil.
Fiul meu cel mic este un copil fara probleme, un copil care a devenit mai bun, mai atent la nevoile celor din jurul sau, mai intelegator fiindca are un frate care este altfel decat el...
Haideti sa incercam si cu alti copii si cu siguranta vom schimba mentalitati si mituri.

http://www.jurnalul.ro/stire-special/ministerul-educatiei-accepta-papusile-nu-copiii-cu-dizabilitati-554618.html

vineri, 10 septembrie 2010

Iata ce-mi scrie una dintre mamicile din cadrul asociatiei. Va dati seama ca nu este o situatie singulara... Oare pana unde pot merge? Chiar nu se gandeste nimeni la astfel de situatii? Ce vor? Sa ne extermineze copiii asa cum isi dorea regimul comunist sa o faca? Oare pentru ce am iesit in strada acum mai bine de 20 de ani? Trist si dezamagitor....




Buna ziua,

Datorita faptului ca de 2 luni , Primaria Tomesti , unde avem sediul locuintei noastre, nu mi-a mai trimis indemnizatia copilului , am fost nevoita sa fac cateva demersuri catre autoritati.

Am plecat de la un simplu telefon la Primaria Tomesti si mi s-a raspuns ca nu se dau banii ca nu au primit banii de la Consiliul Judetean Iasi.

Apoi am dat un telefon la Consiliul Judetean , la telefonul cetateanului , unde am fost sfatuita sa fac o adresa catre primaria Tomesti si sa imi dea raspuns motivul neprimirii indemnizatiei, iar cu raspunsul de la primarie sa ma duc la ei, la Consiliul Judetean Iasi.

Dupa ce am obtinut raspunsul de la Primaria Tomesti m-am dus la Consiliul Judetean Iasi.
Acolo, gardianul a fost si a intrebat la biroul unic, si m-au trims la Directia de asistenta sociala la domnul dir Ion FLorin.

Ajunsa acolo, domnul director era in concediul iar cine ii tinea locul nu venise la serviciu ..inca.
M-a ajutat o doamna de la registratura , a vorbit cu o doamna Teodorescu si m-au trimis din nou la Consiliul Judetean Iasi.
Din nou la Consiliul Judetean, gardianul a intrat la biroul unic, apoi a iesit si mi-a spus sa fac o adresa catre domnul Simirad, si o sa primesc raspunsul in 30 zile.

Am facut adresa catre domnul Simirad, unde am anexat si cele doua adrese catre si de la Primaria Tomesti.

Momentan , astept raspuns cica de la Directia de asistenta sociala si protectia copilului, dar ma indoiesc sa primesc vreun raspuns.

Problema care ma doare foarte tare este:cand acest copil nu va mai avea pe nimeni, nu va putea sa bea o cana cu apa sau sa manace , pentru ca nu va putea sa plateasca un insotitor sa aiba grija de el.
Si tin sa mentionez faptul ca ambii parini ai acestui copil suntem ieseni , nascuti in Iasi.
Motivul pentru care stam acum in Tomesti este ca nu ne-am permis sa cumparam o locuinta in Iasi, si am decis sa cumparam una in apropierea Iasului.
Oare ar trebui sa ma ne mutam locuinta in Iasi pentru a primi si copilul meu indemnizatia de handicap??


.
Deci acesti copii ii ingroapa statul roman , fara a avea nici un fel de scrupule.
Oare ei nu au copii...?????????
Se pare ca copii lor au de toate , inclusiv sanatatea de care copii nostri au atat nevoie...

Mama,
Eana Daniela

luni, 30 august 2010

Reactii

Trebuie sa multumesc adevaratilor jurnalisti care si de aceasta data ne-au fost alaturi. Speram ca prin vocea lor vocile noastre sa devina mai puternice ca astfel sa le auda si cine trebuie... si poate vom reusi sa schimbam ceva.
Multumesc Ionela- Jurnalul National, TVR Iasi, Mihaela-Radio Iasi, Buna ziua Iasi, Iasi plus si tuturor celor ce ne sprijina in demersul nostru. Doamne ajuta!
http://www.jurnalul.ro/stire-special/iau-de-la-handicapati-ca-sa-faca-economii-la-buget-553151.html

joi, 26 august 2010

Ordinul orb si surd....

Ordinul 762/1992/31.08.2007 pentru aprobarea criteriilor medico-psihosociale pe baza carora se stabileste incadrarea in grad de handicap trebuie neaparat modificat.
In baza acestui ordin, incadrarea adultilor cu autism in gradul I (grav) de handicap se face pe baza IQ-ului stabilit de un medic psiholog (psihiatru), IQ care, in cazul persoanelor cu autism, poate fi peste 40 atat cat este stabilit in acest ordin.
Persoanele cu autism pot avea retard mintal sau nu, pot fi persoane cu un coeficient de inteligenta normal sau peste medie, insa, sunt persoane care vor avea nevoie de ajutor toata viata fiindca, chiar daca stiu sa spuna frumos la comisia de expertiza cum ii cheama sau cat fac unu si cu unu, nu vor putea trece singuri strada sau sa aprinda aragazul sa-si incalzeasca mancarea. Este exemplul unor autisti celebri care desi stiau formule matematice dificile nu puteau sa-si lege sireturile la pantof. Iar acestea sunt exemple simple dar cazurile sunt mult mai grave. Ca sa nu mai spunem ca acesti stau pur si simplu acasa, ceea ce inseamna ca au nevoie de o persoana care sa se ocupe de ei.
Or, cand ajung la comisie, fiindca medicii de acolo nu fac decat sa intrepreteze niste acte si legi, acestia obtin gradul II de handicap, ceea ce inseamna ca nu mai au dreptul la asistent personal sau insotitor, ceea ce este fals.
Dupa cazurile de parinti disperati din Iasi, ieri m-a sunat o mamica din Botosani care m-a rugat sa o ajut. Fiica ei a implinit 18 ani si, desi pana acum a avut gradul I cu insotitor, acum la comisia pentru adulti i s-a dat gradul II. Mama trebuie sa se ocupe de ea in continuare, insa, datorita hotararii comisiei, de acum incolo fara a fi remunerata in vreun fel. Deci acesti oameni stau acasa cu copiii lor si nu au niciun venit sa se intretina. Va dati seama ce tragedii sunt in aceste familii lovite deja crunt de soarta.
Eu stiu ca cei din guvern vor sa reduca drastic cheltuielile si este firesc sa o faca atata timp cat unele persoane nu au dreptul sa fie asistati sociali, insa, credeti-ne dragi guvernanti, nu este cazul persoanelor cu autism. Copii nostri (care chiar daca au implinit 18 ani tot copiii nostri sunt) au si ei nevoi: medicatie, terapie, hrana, socializare, chiar daca in ochii unora sunt doar niste handicapati si atat.

marți, 13 iulie 2010

Saptamana trecuta a fost grea pentru noi.... Ma gandesc acum, fiindca a trebuit sa treaca ceva timp ca sa pot gandi, ca e bine ca totul a trecut si nu pot sa nu ma gandesc si la alti parinti care sunt nevoiti sa treaca prin ce am trecut noi si sa se izbeasca de usi inchise. Din fericire noi am avut noroc si le-am gasit deschise datorita unor oameni deosebiti.
A cui sa fie oare vina? A noastra, ca avem acesti copii care necesita o atentie deosebita? A lor ca nu pot intelege ca trebuie sa stea cuminti pe scaun ca sa le "repare" domul doctor maseluta? Al medicilor care nu ca nu vor, insa nu stiu cum sa procedeze cu acesti copii?
Probabil ca e doar vina sistemului sanitar, oricum bolnav cam ca tot ceea ce inseamna sistem in Romania...
Probabil ca multi vor spune ca atat timp cat in spitale trebuie sa vii in bagaje si cu toate cele necesare interventiilor, cat sunt conditiile care sunt, cand ne pleaca medicii fiindca dupa ani de munca trebuie sa se multumeasca cu salarii mizere, ce mai vreau si eu pentru un copil cu astfel de probleme?
Si ma gandesc ca nu vreau decat ca el sa poata beneficia de asistenta medicala de urgenta intr-un loc special (poate o clinica unde sa se poata face diverse investigatii) cu oameni care sa stie cum ii pot ajuta, sau ca aceste echipe sa existe in spitale si sa poata actiona in astfel de cazuri care sa fie considerate urgente.
Oare imi doresc prea mult????

Multumesc pentru profesionalism si intelegere: Domnului doctor Cristi Budacu, Doamnei doctor Savu, si domnului care m-a ajutat sa-i fac radiografia.. scuze ca nu stiu numele.

Special pentru Doamna doctor Nicoleta Cebere: sunteti o persoana deosebita... va multumesc pentru ca ne-ati fost alaturi! Dumnezeu sa va binecuvanteze!

luni, 5 iulie 2010

Cum si cand imi dau seama ca am un copil cu autism?


Stiu ca multe mame se intreaba acest lucru, acum, astazi, cand informatiile despre autism au inceput sa circule.
E important sa intelegeti ca doar un medic va poate spune un diagnostic, insa sunt cateva semne pe care le puteti sesiza si singure. De multe ori este drept ca, in tara noastra cel putin, medicii stiu putine despre autism si mamele pot fi specialisti mai buni.
Ideal ar fi ca parintii, impreuna cu echipa de specialisti sa lucreze impreuna. Ideal spun... insa....iata cateva sfaturi:
Desi este critic ca aceasta afectiune, potential devastatoare, sa fie diagnosticata devreme, copiii cu autism sunt rar diagnosticati înaintea vârstei de 3 sau 4 ani. Nu exista diferente fizice vizibile din afara între un copil cu autism si unul normal. Singurele diferente sunt comportamentale. Un copil cu autism va manifesta cel putin câteva din urmatoarele:
Vorbire redusa si limbaj sarac;
Jocuri inadecvate, de exemplu copilul ar putea sa învârta rotile unei masini de jucarie în loc sa o împinga;
Ar putea sa alinieze jucariile sau alte obiecte;
Dificultati în a interactiona cu altii;
Contact vizual redus;
Ar putea sa mearga pe vârfuri;
Sa-si agite mâinile;
Tendinta de a se concentra asupra unor preocupari putine si ciudate;
Nu pune întrebari ca alti copii;
Esecul de a le arata altora obiecte;
Esecul de a se orienta când este strigat pe nume;
Esecul de a se angaja în joc reciproc;
Esecul de a copia miscarile altora;
Ar putea sa nu se foloseasca de aratatul cu degetul atunci când vrea sa directioneze atentia cuiva;
Ar putea sa se împotriveasca atingerilor sociale precum îmbratisarile.

miercuri, 30 iunie 2010

Impreuna!


Ce se intampla in relatia de cuplu atunci cand afli ca ai un copil cu autism? La inceput este nedumerire, parintii cauta informatii, lupta umar la umar, insa situatia nu ramane intotdeauna la fel ca la inceput.
Femeia trebuie sa-si indeplineasca sarcinile de sotie, de mama (se poate sa mai existe un copil sanatos sau chiar tot cu autism, chiar daca este devastata de situatie, poate chiar de acuzatia ca ea este cea vinovata....
De cele mai multe ori mamele preiau greutatea cresterii copilului, tatal poate fi prezent mai mult, mai putin sau chiar deloc.
Mama renunta la slujba, la visul de a-si face o cariera intr-un domeniu visat, la viata sociala, la prieteni, la ceea ce visase ca va fi copilul ei si renunta sa lupte.
Se prabuseste, de cel mai multe ori singura, fara un scop sau fara o farama de speranta.
Stiu ca e greu dar trebuie sa incercati sa va gasiti prieteni, cel mai bine tot mame asa ca voi si sa fiti impreuna, sa va gasiti momente doar pentru voi, de relaxare, de uitare, de a va incarca cu energie pozitiva fiindca copii vostri au nevoie de voi.

Pentru inceput va propun sa ne intalnim aici, pe blog, si sa ne impartasim problemele. Veti descoperi ca nu sunteti singure si ca sunt persoane care va pot ajuta chiar si cu un sfat sau o vorba buna.

marți, 29 iunie 2010

Micul print


In judetul Iasi sunt, in evidente, peste 320 de copii cu autism si elemente de autism...(numarul lor este cu siguranta mult mai mare). Dintre acestia, majoritatea nu frecventeaza nicio forma de invatamint fie ea si speciala. Unii dintre ei sunt copii cu abilitati neobisnuite, speciale, asa cum fiul meu navigheaza pe internet si reproduce fraze intregi scriindu-le pe calculator.

Aceste abilitati trebuie descoperite si dezvoltate de catre specialisti in centre de terapie ocupationala, oferind astfel o sansa acestor copii de a se dezvolta alaturi de ceilalti.

Fiul meu are dreptul la o viata ca a toti celorlalti copii din Romania, are dreptul la educatie, are dreptul la joaca, are dreptul de a-si cladi un viitor.. iar eu, mama sa, am dreptul sa nu ma gindesc in fiecare zi la ce se va intimpla cu el atunci cind noi, parintii sai, nu vom mai fi.

Visul meu este ca toti copiii cu autism, familiile lor, sa aiba o viata cat mai aproape de o viata normala, intr-o societate care sa-i accepte ca pe niste semeni ai lor, chiar daca sunt diferiti.

Si fiindca astazi se implinesc 110 ani de la nasterea celui care a scris Micul print, Antoine de Saint-Exupery, nu pot sa nu fac o paralela intre personajul cartii si copiii cu autism.
Ca si micul print, copilul cu autism vine printre noi de pe micuta sa planeta si....
„Ce planetă caraghioasă! se gândi el atunci. Numai uscăciune, numai piatră colţuroasă, numai sare. Iar oamenii n-au nici un pic de fantezie. Nu fac altceva decât să-ngâne ceea ce le spui..."

Si sa nu uitam: "Limpede nu vezi decat cu inima. Ochii nu pot sa patrunda in miezul lucrurilor" - Antoine de Saint-Exupery.

Multumesc Gabriela.... La multi ani Paul!

luni, 28 iunie 2010


Primul lucru pe care am înţeles că trebuie să-l facem a fost să nu-l izolăm. Să fie tot timpul între copii, să-l luăm cu noi peste tot: în vizite, la mare, la ţară la bunici, etc. A mers la o grădinţă obişnuită de la 4 ani, unde s-a adaptat neaşteptat de bine şi aici trebuie să-i mulţumesc educatoarei care a acceptat să-l primească în grupa sa alături de ceilalţi copii. Nu pot să ascund cât de mult sufeream atunci când îl luam de la grădiniţă şi ceilalţi copii le spuneau părinţilor lor: ”Uite mama, el e băieţelul care nu vorbeşte”, sau când la serbare toţi cântau şi recitau poezii iar Robert nu, sau că nu sufăr încă atunci când văd alţi copii de vârsta lui şi ştiu că el este altfel decât toţi.
Robert a implinit pe 23 februarie, 14 ani si in fiecare dimineata, cind il imbrac, ma intreb ce se va intampla cu el peste 5-6 ani.

Stiu ca toti ne intrebam acest lucru si trebuie sa ne gandim impreuna cum sa facem sa nu mai existe aceasta temere.

vineri, 25 iunie 2010

Inceputul


Povestea noastra a început cand Robert avea cam 2 ani... Atunci am observat schimbări majore în comportamentul său: comunica din ce în ce mai puţin, era mai retras, nu se mai juca cu jucării sau cu alţi copii. După multe investigaţii şi consultaţii peste consultaţii, cand Robert avea 3 ani si jumatate, un medic neurolog ne-a scris pe un bilet de ieşire din spital un diagnostic crunt: autism infantil.

Şocul psihic a fost cumplit. La început a fost o perioadă în care am negat cu vehemenţă diagnosticul, asta după ce am început să caut cât mai multe detalii despre acest cuvant despre care nici nu auzisem măcar: AUTISM. Încercam să găsesc orice amănunt care să mă convingă că Robert are cu totul altceva. Îmi spuneam de fiecare dată că nu are toate simptomele despre care citeam în cărţi sau pe internet, sau măcar că nu sunt aşa de grave.

Apoi, a urmat brusc, de parcă cineva mi-a ridicat o pânză de pe ochi şi am început să văd, conştientizarea situaţiei: fiul meu are autism infantil şi nu pot nega acest fapt. A fost un an îngrozitor: aveam depresii, mă întrebam în fiecare zi de ce a trebuit să mi se întâmple aşa ceva, de ce a trebuie să i se întâmple lui, de ce…. , de ce…, în fiecare noapte întrebări fără răspuns care-mi curmau liniştea.

A fost greu, foarte greu, dar zâmbetul lui, prezenţa lui în fiecare zi, în fiecare clipă, nevoia sa de afecţiune şi mai ales de mine, m-au făcut să mă ridic, cu capul sus, şi să merg mai departe. Mi-am repetat în fiecare zi: trebuie să încerc orice, trebuie să fac orice pentru el, pentru noi, familia sa.

miercuri, 23 iunie 2010

De ce blog?

Pentru orice femeie, perioada in care este insarcinata este una dintre cele mai frumoase perioade din viata sa. Pe parcursul celor 9 luni de zile te pregatesti pentru aducerea unui copil pe lume, cu emotie, cu nerabdare, plina de curiozitate, cu speranta, asa cum te pregatesti pentru o calatorie unica in viata, intr-o tara pe care toata viata ai visat sa o vizitezi.

Iti faci bagajele, iti cumperi bilet, dictionare sau ghiduri de conversatie, studiezi istoria tarii si formele de relief, clima, incerci sa afli cit mai multe lucruri despre oamenii pe care urmeaza sa-i intilnesti si despre viata lor. Si iata, soseste ziua mult asteptata cind te imbarci in avionul cu destinatia dorita. Inima iti tresalta, palmele iti transpira si pulsul il simti undeva in git... Totul e nou, neasteptat, plin de necunoscute...Si deodata, auzi vocea pilotului rasunind in casti.... Iti spune ca vor fi nevoiti sa aterizeze in alta parte, intr-o tara uitata de lume, despre care nu stii absolut nimic. Esti brusc ingrozita, iti spui ca nu se poate, ca tu ai bilet pentru tara mult visata si te intrebi ce vei face si cum. Dar, avionul aterizeaza si esti nevoita sa cobori... Totul in jur e necunoscut, oamenii se feresc de tine si nu-ti da nimeni o mina de ajutor, pe care, de fapt, nici nu stii cum sa-l ceri fiindca nu cunosti limba.... Si nu stii cum sa mergi inainte, pe strazile pustii si intunecate...



Sper ca postarile de pe acest blog sa ajute familiile copiilor cu autism si nu numai sa mearga inainte.....