marți, 29 mai 2012

La Bucuresti

La sfarsitul saptmanii trecute am plecat spre Bucuresti. Am gasit o capitala mohorata si udata de o ploaie ce parea ca nu se mai sfarseste.
Motivele pentru care am ajuns acolo sunt legate de FEDRA, Federatia pentru Drepturi si Resurse pentru Persoanele cu Tulburari din Spectrul Autist, http://www.aspasv.ro/federatiafedra.html, federatii din care fac parte 8 organizatii de parinti din toata tara.
Duminica, dupa o discutie care a durat mai mult de 5 ore, am reusit sa ne stabilim cateva obiective strategice pentru anul urmator si sa plecam cu speranta ca, impreuna, vom reusi sa facem mai multe pentru copiii nostri, in special pe partea de lobby si advocacy.

Multumesc colegilor din federatie care mi-au acordat increderea de a-i reprezenta, ca si vicepresedinte, in Cosiliul Director, alaturi de Andreea Sorescu - presedinte si Gabriela Plopeanu - vicepresedinte. Propunerea a fost onoranta si a insemnat o recunoastere a initiativelor si actiunilor plecate de la Iasi.Sper ca voi reusi sa nu-i dezamagesc.
Al doilea motiv al vizitei mele la Bucuresti a fost mitigul prin care am dorit sa atragem atentia autoritatilor centrale asupra problemelor legate de ordinele comune ale celor 2 ministere, respectiv Ministerul Muncii si Ministerul Sanatatii, de stabilire a criteriilor de incadrare in grad de handicap.
Cu totii stim ca datorita erorilor din acest ordin, multi adulti cu autism, trebuie sa accepte diagnosticul de schizofrenie sau sa declare un IQ mai mic, pentru a beneficia de minumul de ajutor acordat de stat, prin stabilirea gradului grav de handicap.
Am facut parte din delegatia care a inmanat reprezentantilor celor doua ministere petitia pentru modificarea acestor ordine, semnata de peste 3000 de persoane.
Daca la Ministerul Muncii am fost primiti de consilieri ai ministrilor, la Ministerul Sanatatii, domnul Ministru Cepoi, a fost cel care ne-a primit si care ne-a arat o deschidere la care nu ne-am fi asteptat. Am fost tratati ca adevarati parteneri de discutii si am primit promisiunea de sprijin din partea dumnealui.

Am plecat din minister cu speranta, ca, in sfarsit, dupa ani in care, atat noi, cei din Iasi, cat si alte organizatii am atras atentia erorilor prezente in aceste norme, se vor gasi solutiile pentru ca incadrarea intr-o categorie de dizabilitate sa se realizez in functie de functionalitatea persoanei cu autism si nu functie de coeficientul sau de inteligenta.
Pe o ploaie mocaneasca, peste 50 de persoane (intre care copii si tineri cu autism), reprezentati ai organizatiilor din intreaga tara, care la randul lor, erau acolo vocea zecilor de parinti pe care ii reprezentau, am pornit spre Guvern, unde delegatia a depus petitia. Consilierul care i-a intampinat a facut, la randul sau, promisiunea ca Prim ministrul va media grupul interministerial de lucru (pe care domnul Ministru Cepoi ne-a promis ca il va initia deindata).

Nu pot decat sa sper ca drumul nostru si al celor care au venit la Bucuresti din toate colturile tarii (Baia Mare, Craiova, etc). nu a fost in zadar si ca actiunile noastre vor avea un impact constructiv.

Si sper sa reusesc sa scap cat mai repede de raceala cu care m-am intors acasa...

sâmbătă, 12 mai 2012

Workshop studenti

Cu ceva timp in urma am fost contactat de Andreea, o studenta ce face parte din Societatea Studentilor Medicinisti si care m-au invitat sa sustinem un workshop pentru colegii din cadrul societatii.
Am acceptat incantata de faptul ca acesti tineri sunt interesati de problematica autismului si astazi i-am intalnit... A fost o experienta noua, interesanta si care mi-a adus aminte de perioada din studentie in care faceam practica pedagogica.


Au fost 15 studenti (nu numai de la medicina) care mi-a devinit tare dragi si pe care sper sa-i reintalnesc. Stiu ca unii dintre ei ar fi dorit sa plece astazi de acolo cu mai multe informatii care sa-i ajute sa abordeze un eventual pacient cu autism, insa, dintr-un workshop (fie el si de 4 ore) nu nu ai cum sa pleci cu lectia invatata.


I-am sfatuit sa fie rabdatori, sa se informeze mai mult si, in primul rand, sa inteleaga autismul. Si daca vor reusi, cu siguranta vor gasi singuri metoda de abordare, fiindca o reteta pentru asa ceva nu exista. Important este sa priveasca autismul din interior si sa inteleaga ca modul de perceptie al acestor persoane este diferit si special.
Trebuie sa le multumesc iarasi lui Anke, Bert, Jan, Robert, Theo si celorlalti, fara de care sa fiu astazi acolo si sa le vorbesc studentilor, nu ar fi fost posibil.
La sfarsitul workshop-ului am simtit nevoia unui feedback si i-am rugat sa ne scrie cateva randuri despre orele petrecute impreuna.
Iata impresiile...