Robert merge mai departe

Care parinte nu este fericit atunci cand copilul sau progreseaza? Atunci cand vezi ca reuseste sa-si faca corect o tema, sa o inteleaga si sa realizeze acest lucru.
Pentru parintele unui copil cu autism, un progres inseamna luni de zile de munca sau chiar mai mult. Munca parintilor, a terapeutilor, a educatorilor sau invatatorilor. Un progres inseamna pentru noi o victorie uriasa.
In aceasta seara, Robert a bifat o victorie. A reusit (in 5 minute) sa-si faca tema perfect, fara greseala. A reusit sa ma uimeasca in timp ce ma gandeam cum sa-i explic sa faca exercitiile si imi propuneam sa o sun pe una dintre profesoarele sale de la scoala pentru a o intreba daca si cum stie sa rezolve tema.
Tema era: Scrieti vecinii numerelor:

____ cifra ______

Erau cateva zeci de numere, de la 1 la peste 20 la care Robert trebuia sa scrie vecinii....
Si iata, a reusit si totul a parut atat de simplu si de firesc... Bravo Robert si felicitari colectivului scolii. Este cu siguranta meritul tuturor dar si a lui Robert, baietelul meu drag, care, si in aceasta seara, ca un semn parca la ceea ce am scris in postarea anterioara, ma face sa merg mai departe cu speranta si incredere.

Iata dovada ca se poate si ca ei, acesti copii carora nimeni nu le da nicio sansa, pot si merita sa fie ajutati.

Si iata concluziile

Cand am pasit prima data pe scarile Senatului, intalnind-o pe d-na Elena Mitrea, aceasta m-a intrebat daca am mai fost prin acele sali. Nu mai fusesem.. de fapt raspunsul meu a fost ca in Parlamentul european am reusit sa ajung, in cel de aici doar cu aceasta ocazie.
Bineinteles ca oricum ai emotii cand ajungi in astfel de institutii, care ar trebui sa reprezinte autoritatea, puterea de decizie (corecta zic eu) a unei natii, insa emotiile mi-au fost estompate de dorinta de a profita la maxim de oportunitatea de a fi prezenta la o dezbatere despre autism in acea locatie.
Am asteptat participantii si m-am bucurat ca au fost multi parinti, din Baia Mare, Cluj, Focsani, Bacau, Craiova, Constanta, Campulung - Muscel, Bucuresti si atunci am stiut ca odata deschisa cutia Pandorei nu-i voi mai putea opri; cu atat mai putin modera, de aceea imi cer scuze celor care nu au reusit sa ia cuvantul in plen.
Asa cum ma asteptam, participarea invitatilor care ar fi trebuit sa fie cei dintai acolo a fost destul de redusa si prin reprezentanti, insa, trebuie sa spun ca ma bucur ca au fost acolo.
Au primit, asa cum era de asteptat, tirul de intrebari, nelamuriri, asteptari ale noastre si discutia a fost pe alocuri o adevarata dezbatere demna de cele din parlament.
M-au mirat raspunsurile lor (oare trebuiau sa ma mire?), raspunsuri rostite ferm, hotarat si parca fara a intelege de fapt intrebarile ce le erau adresate.
Astfel, am aflat ca normele la legea 151 sunt pe site-ul Ministerului Sanatatii, in aceeasi forma in care au fost supuse dezbaterii publice, adica fara a se lua in considerare niciuna dintre propunerile trimise de noi. Mai mult, reprezentanta Casei Nationale de Sanatate ne-a informat ca, oricum, medicii de familie sunt prea ocupati ca se se ocupe de screening  iar ministerul nu are buget  pentru acoperirea lui, fapt pentru care s-a aruncat vina asupra celor care au adoptat legea fara a stabili si resursele necesare. Aceeasi doamna, intrebata fiind care este de fapt costul screeningului de reuseste sa depaseasca bugetul, ne-a raspuns ca nu stie!
Reprezentanta Ministerului Educatiei a reusit sa ne faca sa ne simtim ca niste elevi care nu stiu lectia. Ne-a admonestat ca nu am studiat metodologiile aparute la legea educatiei si a sustinut, in fata tuturor parintilor care ii prezentau problemele cu care se confrunta copii lor in scoli si gradinite ca nu crede ceea ce aude si nu poate fi adevarat.
Ne-a oferit oricum adresa dumneaei de e-mail si ne-a sfatuit sa-i semnalam orice neregula, asa ca putem sa ne apucam de scris, fiindca, desi din fotoliile de la ministere si alte institutii situatia este perfecta in ceea ce priveste integrarea persoanelor cu autism, trebuie sa aratam ca situatia este alta si trebuie sa avem curajul sa o spunem, asa cum am facut-o ieri.
Am mai aflat cu stupoare ca Centrului Pilot pentru Copii cu Autism nu i se aproba includerea in cadrul Spitalului de Psihiatrie Titan, ceea ce face ca acesta sa nu-si poata desfasura activitatea desi este un centru modern, dotat cu aparatura pentru explorari functionale in valoare de 100-150 mii de euro.


Trebuie sa recunoastem si ca dezbaterea de ieri a insemnat un pas inainte pentru noi. Am fost primiti si ascultati in Parlamentul Romaniei, pentru prima data, dupa ani in care toata lumea ne inchidea usile in nas.
Insa, nu trebuie sa uitam ca timpul trece si nu ne asteapta. Copii nostri cresc, unii sunt deja adulti si nu mai putem sa-i privam la nesfarsit de drepturile pe care le au.
Lupta trebuie sa continue, trebuie sa fim uniti si puternici fara a ne lasa doborati de greutati.

In urma dezbaterii a fost adoptata o rezolutie al carei text il gasiti mai jos.

Participantii la dezbaterea AUTISMUL EXISTA desfasurata azi 1.11.2011, la Senat-a adoptat o lista cu 5 masuri si garanteaza prin semnatura implicarea in adoptarea lor:


1.Saluta implicarea Romanian Angel Appel care lucreaza in parteneriat cu M.M.F.P.S. la elaborarea Strategiei Nationale pentru integrarea sociala si profesionala a persoanelor cu TSA si isi exprima sustinerea in adoptarea si implementarea ei.

2.Se angajeaza in continuarea demersurilor necesare pentru adoptarea normelor metodologice de aplicare a legii 151/2010 privind serviciile specializate integrate de sanatate,educatie si sociale adresate persoanelor cu tulburari din spectrul autist si cu tulburari de sanatate mintala asociate si implicit in aplicarea legii 151/2010.

3.Sustin modificarilor aduse:

-legii 151/2010 privind serviciile specializate integrate de sanatate,educatie si sociale adresate persoanelor cu tulburari din spectrul autist si cu tulburari de sanatate mintala asociate.

-legii educatiei nationale nr.1/2011,invatamant special.

-Ord.762/1992/2007 privind incadrarea in grad de handicap a persoanelor cu autism.

-legii 448/2006 care a fost modificata prin OG 84/2010 in privinta disponibilizarii asistentilor personali ai persoanelor cu autism si persoanelor cu handicap grav.

4.Demareaza demersuri necesare pentru aprobarea includerii Centrului Pilot pentru Copii cu Autism in Spitalului de Psihiatrie Titan. Centrul este dotat cu aparatura pentru explorari functionale in valoare de 100-150 mii de euro.

5.Sustin si promoveaza initiative de reinfiintare a Agentiilor Nationale pentru Copii si Persoane cu Handicap.

Dezbatere Parlamentul Romaniei

De multe ori am incercat sa am posibilitatea de a discuta cu factorii de decizie care ar trebui sa se implice in aplicarea legii 151, implicit in adoptarea normelor.
De aceea mi-am zis ca trebuie sa ajung la ei si sa incerc sa-i fac sa inteleaga autismul, fiindca altfel este clar ca nu vor vedea utilitatea unor servicii pentru aceste persoane.
Asa ca, discutand cu d-na senator Elena Mitrea cu care am mai tinut legatura in ceea ce priveste parcursul acestei legi, dumneaei a fost de acord sa organizeze o intalnire la parlament la care sa invitam reprezentanti ai celor 3 ministere, politicieni si alti factori de decizie.
Deci, marti, 1 noiembrie, la Palatul Parlamentului, sala “Avram Iancu” nivel P1, cu incepere de la orele 10,00 va avea loc dezbaterea ,,AUTISMUL EXISTĂ - O mână întinsă celor care pot fi salvaţi ”.


Întâlnirea îşi propune să aducă în dezbatere următoarele teme:

1. AUTISM - starea actuală. Cum răspund reglementările legislative existente la nevoile persoanelor cu autism? (Legea 151/2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate, Normele metodologice de aplicare ale Legii 151/2011)

2. Importanţa screeningului. Care este poziţia medicilor de familie privind diagnosticarea, tratamentul, instrumentele, decontarea ?

3. Integrarea educaţională a copilului diagnosticat cu autism. Educatori, părinţi, copii – acceptare, adaptare, integrare.

4. Ce îmbunătăţiri a adus Legea educaţiei 1/2011 la capitolul Învăţământ special? Propuneri de modificare a legii educaţiei în sesul integrării reale a copilului cu autism în grădiniţe şi şcoli.

5. Incluziune, ocuparea persoanelor cu autism adulte. Incadrarea în grad de handicap. Observaţii privind Ordinul 762/1992/2007. Propuneri de modificare.

6. Situatia actuala a asistentilor personali (Ord. 84/2010)

7. Reglementări europene privind persoanele cu autism. Transpunerea Convenţiei Internaţionale privind drepturile persoanelor cu dizabilităţi.

Manifestarea va reuni membri ai Parlamentului României, factori de decizie de la nivel naţional din cadrul Ministerului Muncii, Familiei şi Protecţiei Sociale, Ministerului Sănătăţii, Ministerului Educaţiei, Cercetării, Tineretului şi Sportului, reprezentanţi ai organizaţiilor nonguvernamentale, specialişti în autism infantil medici specialişti, medici de familie, medici pediatri, psihologi, psihoterapeuţi, educatori, psihopedagogi specializaţi, logopezi, asistenţi sociali, kinetoterapeuţi, consilieri psihologici, psihiatrii, asociaţii de părinţi care au copii diagnosticaţi cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate, mass media.

Sper ca asteptarile mele referitoare la aceasta intalnire sa se concretizeze. Pentru el si pentru toti copiii speciali...

Intalnire cu Belvele

Belvele au avut o idee minunata. S-au gandit sa se intalneasca nu numai intre ele ci si cu cititoarele lor. Idee foarte buna si la care am reusit sa ajung desi, ca de obicei, a trebuit sa plec prima si am ratat cocktailurile celor de la Teo's Cafe care, apropo, sa stiti ca au o cafea super tare (adica super tare buna ca baietii ne-au facut o cafea mai slabuta, asa ca pentru seara)!
Desi pe unele dintre cele cu care mi-am petrecut cateva ore in aceasta seara le intalnisem la petrecerea Belva (unde am primit un premiu daca va mai amintiti...) am cunoscut acum cateva femei deosebite. Intelectuale, cu pasiune pentru ceea ce fac si super distractive.
Sper sa ne mai vedem fetelor. M-ati facut sa ma simt mai tanara (un profesor spunea ca, daca esti inconjurat de tineri te simiti si tu tanar) si mi-am cumparat o pereche de cercei superbi, albastri, marca Anca Miraut.
Aaa.. era sa uit si fiindca incercam sa gasim idei pentru o urmatoare seara belvistica ce-ati spune de o seara dansanta urmata de o alta de spus bancuri....????

Interviu TVR Iasi - Dimensiunea a 4 a cu Alexandra Coman

http://www.youtube.com/watch?v=Wqit0re6R8k&NR=1
http://www.youtube.com/watch?v=sNHYBGGKKgQ&feature=related

In prima inregistrare interviul incepe in minutul 4.20.

Omul din spatele autismului

Tocmai am ajuns acasa dupa ce am participat la conferinta de la Focsani, "Omul din spatele autismului". O conferinta la care am avut revelatii (prezentari interesante si coerente) dar si dezamagiri.
Dezamagirea de a vedea "specialisti" care prin afirmatiile lor nu fac decat sa dea sperante desarte parintilor. Dezamagirea de a vedea ca astfel de persoane, medici, psihologi sunt cei care intervin asupra copiilor nostri si ca noi, parintii, suntem cei pusi in situatia de a discerne intre o informatie si alta, astfel incat sa facem ceea ce este mai bine pentru copil.
Nu cred ca este corect sa aducem in fata parintilor informatii nevalidate stiintific, care nu fac decat sa ne amageasca.
Nu am reusit, nici de aceasta data, sa nu reactionez in plen atunci cand medicii declara ca autismul este o boala psihica dobandita si nu cu care persoana se naste, care se poate vindeca cu medicamente. Ca aceste medicamente ii pot face sa simta, de parca ei nu ar avea emotii si sentimente sau ca ii pot face sa devina capabili sa invete singuri. Ca terapia nu poate sa le rezolve rigiditatea in gandire si este nevoie de tratament medicamentos pentru a realiza acest lucru.
Ca una din cauzele autismului ar fi vaccinul ROR mentionandu-se informatii nevalidate stiintific si fara a se specifica si alte informatii cum ar fi cea care dovedeste statistic ca, desi Japonia a oprit efectiv vaccinarea ROR pentru ca se considera raspunzatoare de aparitia cazurilor de meningita, cazurile de autism au fost in continua crestere.
Ca poluarea electromagnetica si televiziunea sunt printre cauze... Ma intreb cand oare noi, parintii, vom avea acces la informatii corecte si nu vom fi nevoiti sa facem fata abuzurilor celor ce fac din autism o afacere.
Realitatea este ca autismul nu se vindeca. Copiii nostri pot, prin terapii adecvate, sa se integreze social, pot deveni independenti si pot practica cu succes o meserie, insa, vor ramane autisti intreaga lor viata si vor avea nevoie de sprijin si ajutor. Poate ar fi mai important sa-i acceptam asa cum sunt, speciali, diferiti dar inadaptati realitatii pe care noi, societatea noastra o considera normala.
Cred ca este important pentru noi, parintii, sa reusim sa intelegem ca doar o terapie sustinuta, adecvata, alaturi de adevarati specialisti pot sa ne ajute copii, ca doar impreuna vom reusi sa schimbam ceva si in tara noastra pentru a schimba si viata copiilor nostri si ca trebuie sa ne pastram demnitatea, speranta si sa incercam sa fim realisti si sa alegem corect in beneficiul copilului nostru.

Mi-a placut ce fac cei de la Focsani. Le doresc mult succes in continuare si mult spor.

Intlanire parinti - specialisti Olanda

Intr-una dintre pauzele cursului despre care va povesteam in postarea anterioara, lectorii din Olanda m-au intrebat daca pot face ceva pentru parintii din asociatia noastra si atunci, fiindca Bert, medicul specializat pe persoane cu dizabilitati, a facut o prezentarea foarte intresanta si profesionista legata de autism, incidenta acestuia, ultimele studii legate de cauzele tulburarii, i-am rugat daca nu ar dori sa vina la o intalnire cu parintii, la sediul nostru.
Mi-au raspuns imediat ca da si fiindca le era dor si de copii, i-am invitat sa-i vada. Asa ca joi, 22.09.2011, dimineata la 8 i-am asteptat la hotel. Erau foarte bucurosi ca vremea era superba si ca se puteau bucura de soare. S-au bucurat si ca au vazut copiii care erau la ora de educatie fizica si erau super de bucurosi si dezinhibati. Au facut imediat cunostiinta si, spre surprinderea unora, au comunicat excelent desi ei vorbeau mereu in engleza. Mi-a placut ca Jan a folosit experienta de dimineata la curs si a facut din modul sau de a comunica cu unii dintre copii o lectie practica.
Dupa o zi obositoare de curs, au venit la intalnirea cu parintii si au raspuns la toate intrebarile. Am ramas uimita de modul lor de a lucra cu parintii, de modul de abordare (intotdeauna focalizat pe solutii si nu pe problema) si de faptul ca ne priveau ca niste parteneri si nu de undeva de sus, din pozitia expertului.
Pentru mine a fost un mod excelent de a-l vedea pe Jan practic la lucru si de a observa atent modul sau de a gasi solutia facandu-l, de fapt, pe parinte sa o gaseasca si sa fie mandru de faptul ca a reusit sa o faca.
A fost o saptamana minunata in care am invatat multe lucruri noi, despre cei din jur, despre mine insami si despre importanta de a colabora si de a aborda in mod pozitiv problemele.


Multumim Anke, Bert si Jan.

Multumim Inga pentru traducere!


La buna revedere in noiembrie.

Reflectie

Particip, pe parcursul acestei saptamani, la un curs de formare formatori pentru autism. Trainerii sunt olandezi si sunt persoane cu experienta indelungata (20, 30 de ani) in lucrul cu persoanele cu autism.
Nu incetez niciodata sa ma minunez de profesionalismul acestor oameni, de deschiderea si modestia lor. In prezentarile lor tin mereu sa sublinieze ca inca mai au de invatat si ca inca descopera. Si nu pot sa-i compar cu acei asa zisi specialisti romani, care, daca au avut ocazia de a sta langa un copil cu autism, sunt deja mari specialisti si ne dau lectii noua, parintilor, considerandu-ne necunoscatori si insuficient de implicati.
Ascult si invat lucruri noi si nu pot sa nu-mi doresc sa le impartasesc si celorlalti, mai ales parintilor pentru care autismul va fi toata viata lor o provocare. Sper sa reusesc sa fac acest lucru si sa-i fac sa descopere punctele forte ale copiilor lor si ale lor, calitatile si solutiile.
Si iarasi, am auzit cuvinte care ma fac sa cred ca am dreptate in abordarile mele si in actiunile pe care mi le planific.... realitatea este alta pentru fiecare dintre noi, realitatea este cea construita de societate si ca linia dintre a fi autist si a nu fi, este atat de subtire incat abia o observam uneori. Trebuie doar sa ne privim si sa privim in jurul nostru cu atentie si sa nu neglijam detaliile.
Si sa nu uitam sa fim pozitivi, sa ne bucuram de viata si de tot ce ne daruieste ea caci nimic nu este intamplator.

http://www.youtube.com/watch?v=PLZxJZ70MQ4

Petrecerea Belva

Vin de la petrecere... Petrecerea Belva, revista online care a sarbatorit in aceasta seara 365 de zile de rasfat si la care am avut onoarea sa fiu invitata. Si nu mai astept ziua de maine pentru a-mi impartasi impresiile findca vreau sa le redau cat inca sunt "calde". Si asta fiindca Blevele m-au rasplatit in asta seara cu un premiu acordat catorva dintre cititoarele sale si fiindca, atunci cand a trebuit sa spun cate ceva, am spus doar prostii...emotiile bata-le vina. Si cate as fi vrut sa spun.... Am vrut sa le spun ca sunt extraordinare, ca sunt asa cum mi-as fi dorit eu sa fiu acum vreo 15 ani, ca, in seara aceasta, am regretat ca m-am nascut prea devreme si nu am avut posibilitatea sa fiu o Belva. Ca povestea mea care a fost publicata in revista este impresionanta, poate, insa este povestea a mii de femei care, fiindca au un copil cu o dizabilitate in Romania, trebuie sa renunte la slujba, la pasiuni, la familie, la micile momente de rasfat, la a fi femeie, la a avea o familie. Eu insa am ales sa lupt, am ales sa incerc sa nu renunt si sa incerc sa-mi impletesc momentele vietii astfel incat acestea sa fie cat mai asemanatoare cu a unei familii obisnuite. Sunt o mama a unui copil cu autism care vreau sa reusesc in cariera, care vreau sa-mi gasesc timp de a iesi cu prietenii si de a avea parte de momente frumoase alaturi de cei dragi, care doreste sa se bucure de rasfat, de faptul ca e femeie, de familie si de copiii ei. Este drept insa ca nu pot sa obtin toate acestea la fel de usor ca voi, insa refuz cu desavarsire sa ma inchid in casa, sa ma izolez alaturi de copilul meu si sa renunt la viata. Copilul meu are nevoie de o atentie speciala, are nevoie de mine mai mult decat un copil fara nevoi speciale si eu voi continua sa-l ajut fiindca cred ca avem dreptul toti la o viata normala. Atat copiii nostri cat si parintii lor. Va multumesc dragi Belve fiindca ati facut cunoscuta povestea noastra si fiindca si in aceasta seara ati ales sa ajutati un copil in nevoie. Astfel de persoane pot schimba mentalitatile conform carora acesti copii ar trebui inchisi undeva fara sa deranjeze pe nimeni, fara sa-si ceara drepturi si fara sa impuna conditii. Eu sper ca, atunci cand copilul meu va creste, sa traiasca intr-o lume mai buna inconjurat de persoane carora le pasa, sa ca voi si ca toti ceilalti care v-au fost alaturi in aceasta seara. Am avut parte de o seara minunata, o seara in care cei de la IDIOT m-au facut sa zambesc (foarte talentati baietii), cei de la Descantec m-au facut sa-mi amintesc de zilele in care zdranganeam si eu corzile chitarii, iar Blevele m-au emotionat si m-au impresionat. Multumesc si La multi ani! Belva.ro

Aici puteti citi articolul din Belva: http://www.belva.ro/carmen-gherca-m-am-hotarat-ca-trebuie-sa-fac-ceva-mai-mult-decat-sa-mi-plang-de-mila/

Campania Avon, 125 de femei pentru schimbare

Carmen Gherca