Bineinteles ca oricum ai emotii cand ajungi in astfel de institutii, care ar trebui sa reprezinte autoritatea, puterea de decizie (corecta zic eu) a unei natii, insa emotiile mi-au fost estompate de dorinta de a profita la maxim de oportunitatea de a fi prezenta la o dezbatere despre autism in acea locatie.
Am asteptat participantii si m-am bucurat ca au fost multi parinti, din Baia Mare, Cluj, Focsani, Bacau, Craiova, Constanta, Campulung - Muscel, Bucuresti si atunci am stiut ca odata deschisa cutia Pandorei nu-i voi mai putea opri; cu atat mai putin modera, de aceea imi cer scuze celor care nu au reusit sa ia cuvantul in plen.
Asa cum ma asteptam, participarea invitatilor care ar fi trebuit sa fie cei dintai acolo a fost destul de redusa si prin reprezentanti, insa, trebuie sa spun ca ma bucur ca au fost acolo.
Au primit, asa cum era de asteptat, tirul de intrebari, nelamuriri, asteptari ale noastre si discutia a fost pe alocuri o adevarata dezbatere demna de cele din parlament.
M-au mirat raspunsurile lor (oare trebuiau sa ma mire?), raspunsuri rostite ferm, hotarat si parca fara a intelege de fapt intrebarile ce le erau adresate.
Astfel, am aflat ca normele la legea 151 sunt pe site-ul Ministerului Sanatatii, in aceeasi forma in care au fost supuse dezbaterii publice, adica fara a se lua in considerare niciuna dintre propunerile trimise de noi. Mai mult, reprezentanta Casei Nationale de Sanatate ne-a informat ca, oricum, medicii de familie sunt prea ocupati ca se se ocupe de screening iar ministerul nu are buget pentru acoperirea lui, fapt pentru care s-a aruncat vina asupra celor care au adoptat legea fara a stabili si resursele necesare. Aceeasi doamna, intrebata fiind care este de fapt costul screeningului de reuseste sa depaseasca bugetul, ne-a raspuns ca nu stie!
Reprezentanta Ministerului Educatiei a reusit sa ne faca sa ne simtim ca niste elevi care nu stiu lectia. Ne-a admonestat ca nu am studiat metodologiile aparute la legea educatiei si a sustinut, in fata tuturor parintilor care ii prezentau problemele cu care se confrunta copii lor in scoli si gradinite ca nu crede ceea ce aude si nu poate fi adevarat.
Ne-a oferit oricum adresa dumneaei de e-mail si ne-a sfatuit sa-i semnalam orice neregula, asa ca putem sa ne apucam de scris, fiindca, desi din fotoliile de la ministere si alte institutii situatia este perfecta in ceea ce priveste integrarea persoanelor cu autism, trebuie sa aratam ca situatia este alta si trebuie sa avem curajul sa o spunem, asa cum am facut-o ieri.
Am mai aflat cu stupoare ca Centrului Pilot pentru Copii cu Autism nu i se aproba includerea in cadrul Spitalului de Psihiatrie Titan, ceea ce face ca acesta sa nu-si poata desfasura activitatea desi este un centru modern, dotat cu aparatura pentru explorari functionale in valoare de 100-150 mii de euro.
Trebuie sa recunoastem si ca dezbaterea de ieri a insemnat un pas inainte pentru noi. Am fost primiti si ascultati in Parlamentul Romaniei, pentru prima data, dupa ani in care toata lumea ne inchidea usile in nas.
Insa, nu trebuie sa uitam ca timpul trece si nu ne asteapta. Copii nostri cresc, unii sunt deja adulti si nu mai putem sa-i privam la nesfarsit de drepturile pe care le au.
Lupta trebuie sa continue, trebuie sa fim uniti si puternici fara a ne lasa doborati de greutati.
In urma dezbaterii a fost adoptata o rezolutie al carei text il gasiti mai jos.
Participantii la dezbaterea AUTISMUL EXISTA desfasurata azi 1.11.2011, la Senat-a adoptat o lista cu 5 masuri si garanteaza prin semnatura implicarea in adoptarea lor:
1.Saluta implicarea Romanian Angel Appel care lucreaza in parteneriat cu M.M.F.P.S. la elaborarea Strategiei Nationale pentru integrarea sociala si profesionala a persoanelor cu TSA si isi exprima sustinerea in adoptarea si implementarea ei.
2.Se angajeaza in continuarea demersurilor necesare pentru adoptarea normelor metodologice de aplicare a legii 151/2010 privind serviciile specializate integrate de sanatate,educatie si sociale adresate persoanelor cu tulburari din spectrul autist si cu tulburari de sanatate mintala asociate si implicit in aplicarea legii 151/2010.
3.Sustin modificarilor aduse:
-legii 151/2010 privind serviciile specializate integrate de sanatate,educatie si sociale adresate persoanelor cu tulburari din spectrul autist si cu tulburari de sanatate mintala asociate.
-legii educatiei nationale nr.1/2011,invatamant special.
-Ord.762/1992/2007 privind incadrarea in grad de handicap a persoanelor cu autism.
-legii 448/2006 care a fost modificata prin OG 84/2010 in privinta disponibilizarii asistentilor personali ai persoanelor cu autism si persoanelor cu handicap grav.
4.Demareaza demersuri necesare pentru aprobarea includerii Centrului Pilot pentru Copii cu Autism in Spitalului de Psihiatrie Titan. Centrul este dotat cu aparatura pentru explorari functionale in valoare de 100-150 mii de euro.
5.Sustin si promoveaza initiative de reinfiintare a Agentiilor Nationale pentru Copii si Persoane cu Handicap.
2 comentarii:
E foarte greu sa ai in familie un copil cu autism. Stiu cum e. Multi nu inteleg ce inseamna autism.Speram ca statul roman sa sprijine copiii si familiile acestora.
Doamne ajuta!
Din pacate nu prea inteleg nici autoritatile. Este greu sa intelegi cand nu treci tu insati printr-o astfel de experienta. Dar asta nu inseamna ca nu trebuie sa continuam.
Trimiteți un comentariu