Acum aproape 10 ani, am infiintat la Iasi, asociatia noastra de parinti. Mi-am asumat aceasta responsabilitate si am incercat sa o duc mai departe, asa cum am reusit eu mai bine sa o fac.
Petrecand ore din timpul meu liber pentru a construi, zile in care imi zbateam creierii pentru a gasi solutii sa reusim sa ne indeplinim visele.
La inceput am fost trei.. Eu m-am ocupat de toate actele necesare infiintarii asociatiei, eu am fost la Bucuresti, eu, in loc sa ma ocup doar de copilul meu, am incercat sa-i ajut si pe ceilalti copii, sa-i inteleg pe fiecare in parte si sa iau decizii corecte.
Daca la inceput nu aveam nici macar un locusor al nostru acum avem un spatiu minunat si multe activitati frumoase in spate.
Din pacate, toate acestea nu au facut decat sa-mi aduca reprosuri din partea unor parinti care nu se implica niciodata atunci cand sunt solicitati, nici macar la facut curatenie dupa ce s-a terminat de varuit... sau care nu-si platesc nici macar bruma de cotizatie (pe care am stabilit-o la un nivel foarte mic tocmai pentru ca in asociatie sa fie cat mai multi parinti), care nu vin niciodata la sedintele cu parintii, dar vin de fiecare data la serbari cand copiii primesc cadouri, in excursii sau atunci cand facem liste pentru copiii care merg in tabara sau la piscina.
Atunci vin.. atunci ne gasesc, atunci dau telefon, atunci VOR.
Insa, pentru acestia nu exista NOI, asa cum ar trebui sa fie intr-o asociatie de parinti care au acelasi probleme... exista doar EU.. EU de ce nu merg, EU de ce nu primesc???
Dar, uitam sa ne uitam si la ceilalti pentru care exista NOI, care, de fiecare data raspund prezent, vin cu idei, se implica, organizeaza, fara sa ceara nimic in schimb...
Iar eu, dupa atatia ani in care m-am implicat cu sufletul, cu toate resursele mele pe care le-am pus la dispozitia tuturor, fara sa cer nimic in schimb nu primesc nici macar respect!
Sunt trista astazi, am fost trista si ieri, cand dupa sedinta cu parintii, doar o singura mamica, din 30, a ramas sa stranga scaunele...sunt trista si ma gandesc daca se merita sau nu sa merg mai departe...
marți, 3 iulie 2012
vineri, 29 iunie 2012
Paul
Acum 9 ani luasem hotararea de a mai avea un copil. Dupa cum stiti nu a fost o hotarare usoara, dar am avut alaturi oameni dragi si speranta de la Dumnezeu.
Cand am aflat ca sunt insarcinata am fost emotionata, fericita dar si ingrijorata pentru ca acest copil trebuia sa fie bine! Nu cred ca as fi avut puterea sa trec peste vestea ca si al doilea copil ar putea avea probleme.
Sarcina a fost destul de usoara tinand cont si de faptul ca aveam deja 33 de ani iar eu incercam sa fiu cat mai atenta cu mine si cu copilul ce urma sa se nasca.
In ultimul trimestru de sarcina, viata m-a mai incercat o data, dur, trist si crud! Am aflat ca mama (care fusese operata pe 5 martie 2004 - Paul s-a nascut in acelasi an pe 16 aprilie) urma sa ne paraseasca.... Nimeni nu stia sa ne spuna cat ne va mai fi alaturi...iar eu ma framantam acasa (medicul nu-si daduse acordul de a ma afla cu ea la spital), cautand pe internet detalii despre cumplita sa boala.
Insa Paul a venit pe lume pentru ca sa ne vindece pe toti cei din jurul sau de tristete si a fost o mangaiere pentru bunica sa care a mai trait 2 ani si 9 luni, impacata cu gandul ca micutul este sanatos.
Cat l-am purtat in pantece am nutrit speranta ca este fetita (ne gandisem deja si la un nume, Anastasia) fiindca imi doream o fata, asa cum cred ca isi doresc toate mamicile de baieti.
Cand s-a nascut medicul mi-a spus ca este perfect si cand l-am strans la piept am izbucnit in lacrimi si am rostit rugaciuni de multumire.
Ne-am decis sa-l numim Paul (aveam pe lista numelor doar Anastasia) si n-as putea spune de ce Paul. A fost numele care mi-a trecut pur si simplu prin minte fara sa ma gandesc prea mult la semnificatii. Soacra mea ma intreaba mereu cum de-am pus un nume atat de important copilului meu (gandindu-se la apostolul Paul) care se rosteste atat de des in biserica.
Astazi este si ziua puiului meu mic. In biserica catolica, astazi se sarbatoresc Sfintii apostoli Petru si Paul si putina lume stie ca trebuie sa ii felicitam si pe cei ce poarta numele Paul, fiindca Paul era de fapt numele apostolului, devenit Pavel (in religia ortodoxa) ca urmare a influentelor slave.
La multi ani Paulica!
Te iubim mult si nu te dam nici pe o suta de fete!
Cand am aflat ca sunt insarcinata am fost emotionata, fericita dar si ingrijorata pentru ca acest copil trebuia sa fie bine! Nu cred ca as fi avut puterea sa trec peste vestea ca si al doilea copil ar putea avea probleme.
Sarcina a fost destul de usoara tinand cont si de faptul ca aveam deja 33 de ani iar eu incercam sa fiu cat mai atenta cu mine si cu copilul ce urma sa se nasca.
In ultimul trimestru de sarcina, viata m-a mai incercat o data, dur, trist si crud! Am aflat ca mama (care fusese operata pe 5 martie 2004 - Paul s-a nascut in acelasi an pe 16 aprilie) urma sa ne paraseasca.... Nimeni nu stia sa ne spuna cat ne va mai fi alaturi...iar eu ma framantam acasa (medicul nu-si daduse acordul de a ma afla cu ea la spital), cautand pe internet detalii despre cumplita sa boala.
Insa Paul a venit pe lume pentru ca sa ne vindece pe toti cei din jurul sau de tristete si a fost o mangaiere pentru bunica sa care a mai trait 2 ani si 9 luni, impacata cu gandul ca micutul este sanatos.
Cat l-am purtat in pantece am nutrit speranta ca este fetita (ne gandisem deja si la un nume, Anastasia) fiindca imi doream o fata, asa cum cred ca isi doresc toate mamicile de baieti.
Cand s-a nascut medicul mi-a spus ca este perfect si cand l-am strans la piept am izbucnit in lacrimi si am rostit rugaciuni de multumire.
Ne-am decis sa-l numim Paul (aveam pe lista numelor doar Anastasia) si n-as putea spune de ce Paul. A fost numele care mi-a trecut pur si simplu prin minte fara sa ma gandesc prea mult la semnificatii. Soacra mea ma intreaba mereu cum de-am pus un nume atat de important copilului meu (gandindu-se la apostolul Paul) care se rosteste atat de des in biserica.
Astazi este si ziua puiului meu mic. In biserica catolica, astazi se sarbatoresc Sfintii apostoli Petru si Paul si putina lume stie ca trebuie sa ii felicitam si pe cei ce poarta numele Paul, fiindca Paul era de fapt numele apostolului, devenit Pavel (in religia ortodoxa) ca urmare a influentelor slave.
Te iubim mult si nu te dam nici pe o suta de fete!
luni, 25 iunie 2012
Pana cand???
Am crezut ca dupa atatia ani de lupta cu oamenii din jurul meu am sa reusesc sa nu mai am in cale oameni care nu dau dovada de seriozitate, care nu-si dovedesc profesionalismul (care, atentie, nu inseamna ca nu este un bun specialist, inseamna ca trebuie si sa-ti respecti beneficiarul), oameni care nu isi mentin promisiunile, chiar daca i-ai platit (si nu putin) pentru munca pe care o fac.
Din pacate sunt din ce in ce mai dezamagita ca am lasat, inca o data, sa fiu dezamagita de astfel de oameni, sa fiu dezamagita de persoane care isi ofera serviciile si uita sa se mai achite de ele si asta dupa ce tu te-ai achitat imediat de partea ta din contract (care inseamna pe langa plata serviciului, plata calatoriei cu avionul si plata cazarii).
Oare acesti oameni, care lucreaza zi de zi cu parinti care au copii cu autism, care intra in contact cu ei, cu familia lor, cu viata lor, cu sufletul si zbaterile lor nu se gandesc ca totul se face cu niste sacrificii? Nu pot sa nu ma intreb ce fel de om esti daca nu te gandesti la asta, la faptul ca un astfel de parinte merita respectul tau si asteapta de la tine raspunsul promis, cum esti daca nu mai raspunzi la telefon sau e-mail si ca atunci cand, in sfarsit raspunzi, mai faci o promisiune si inca o promisiune de un alt termen, dar care nici pe acela nu-l respecti. Oare numai banii conteaza? Multi, cat mai multi de pe urma unui parinte disperat sa-i ofere copilului sau o sansa???
Iar ce ma ingrijoreaza mai mult, este atitudinea altor parinti care au patit la fel si carora le este frica sa le reproseze ceva pentru ca le este frica ca nu vor mai avea la cine apela atunci cand vor avea nevoie...
Oare pana cand ne vom lasa in continuare pacaliti, loviti in demnitatea noastra de om, de parinte, acceptand orice cu teama, cu capul plecat si cu rusine?
Din pacate sunt din ce in ce mai dezamagita ca am lasat, inca o data, sa fiu dezamagita de astfel de oameni, sa fiu dezamagita de persoane care isi ofera serviciile si uita sa se mai achite de ele si asta dupa ce tu te-ai achitat imediat de partea ta din contract (care inseamna pe langa plata serviciului, plata calatoriei cu avionul si plata cazarii).
Oare acesti oameni, care lucreaza zi de zi cu parinti care au copii cu autism, care intra in contact cu ei, cu familia lor, cu viata lor, cu sufletul si zbaterile lor nu se gandesc ca totul se face cu niste sacrificii? Nu pot sa nu ma intreb ce fel de om esti daca nu te gandesti la asta, la faptul ca un astfel de parinte merita respectul tau si asteapta de la tine raspunsul promis, cum esti daca nu mai raspunzi la telefon sau e-mail si ca atunci cand, in sfarsit raspunzi, mai faci o promisiune si inca o promisiune de un alt termen, dar care nici pe acela nu-l respecti. Oare numai banii conteaza? Multi, cat mai multi de pe urma unui parinte disperat sa-i ofere copilului sau o sansa???
Iar ce ma ingrijoreaza mai mult, este atitudinea altor parinti care au patit la fel si carora le este frica sa le reproseze ceva pentru ca le este frica ca nu vor mai avea la cine apela atunci cand vor avea nevoie...
Oare pana cand ne vom lasa in continuare pacaliti, loviti in demnitatea noastra de om, de parinte, acceptand orice cu teama, cu capul plecat si cu rusine?
joi, 21 iunie 2012
Aproape in clasa a V-a
Robert a terminat astazi clasa a IV-a.... cu media "Foarte bine" si cu mentiunea (scrisa pe diploma de doamna diriginta) pentru progrese foarte bune la matematica.
Nu pot sa nu ma intorc cu aproape 13 ani in urma, in zilele in care descoperam singura, citind pagini intregi de internet, detaliile sumbre ale acestui diagnostic. Cu siguranta ca, atunci, nu am visat ca, vreodata, Robert va merge la scoala...
Astazi, doamna diriginta ne-a dat diploma cu mediile si ne-am facut deja planuri pentru clasa a V-a.
Proiectul de la Iasi al claselor speciale din Brindusa este unic in tara si, desi nu este idealul in ceea ce toti ne dorim pentru copiii nostri, este un prim pas, un pas important pentru parintii ca mine, care, candva isi pierdusera orice speranta.
Trebuie sa multumesc conducerii scolii, cadrelor didactice de acolo pentru efortul depus, pentru creativitatea de care dau dovada, fiindca exista o problema destul de mare cu lipsa materialelor (si aici nu am uitat ca am promis ca ii vom ajuta pentru ca din toamna sa fie mai multe materiale in clase) si pentru o colaborare exemplara cu asociatia noastra de parinti.
Felicitari sufletul meu drag pentru ca stiu ca nu iti este usor si ca te straduiesti, atat cat poti tu, sa ne faci sa fim mandri de tine!
Te iubim.
Astazi, doamna diriginta ne-a dat diploma cu mediile si ne-am facut deja planuri pentru clasa a V-a.
Proiectul de la Iasi al claselor speciale din Brindusa este unic in tara si, desi nu este idealul in ceea ce toti ne dorim pentru copiii nostri, este un prim pas, un pas important pentru parintii ca mine, care, candva isi pierdusera orice speranta.
Trebuie sa multumesc conducerii scolii, cadrelor didactice de acolo pentru efortul depus, pentru creativitatea de care dau dovada, fiindca exista o problema destul de mare cu lipsa materialelor (si aici nu am uitat ca am promis ca ii vom ajuta pentru ca din toamna sa fie mai multe materiale in clase) si pentru o colaborare exemplara cu asociatia noastra de parinti.
Felicitari sufletul meu drag pentru ca stiu ca nu iti este usor si ca te straduiesti, atat cat poti tu, sa ne faci sa fim mandri de tine!
Te iubim.
vineri, 1 iunie 2012
1 Iunie este si ziua mea!
Astazi toti copiii din lumea intreaga isi serbeaza ziua.
S-au trezit de dimineata cu gandul la cadoul pe care il vor primi, la surpriza pe care au pregatit-o pentru ei parintii, domnul (doamna) invatatoare, la distractie si voie buna.
Au trait apoi cu intensitate toate momentele si, probabil, cand vor ajunge acasa vor mai avea parte de clipe de bucurie si emotie iar seara, la culcare, isi vor aseza capusoarele pe perna si vor adormi cu un zambet pe buze.
Am inceput cu "Astazi toti copiii din lumea intreaga isi serbeaza ziua..." oare chiar toti?
Cati dintre noi ne gandim si la copiii care nu pot sa se bucure de aceasta zi? Care nu stiu sau nu pot sa spuna ce-si doresc sa primeasca, care nu stiu cum sa-ti transmita emotia pe care o au asteptand surprizele, sau sa-ti multumeasca pentru cadouri, dar care vor sa-i vezi, sa-i simti, sa le fii alaturi?
Haideti ca astazi, sa ne gandim si la ei, la copiii cu autism, diferiti, dar totusi asemenea, cu suflet vesnic de copil si inocenta adevarata, sa ii acceptam si sa ii primim asa cum, versurile Imnului campaniei noastre din acest an, ne indeamna sa o facem:
S-au trezit de dimineata cu gandul la cadoul pe care il vor primi, la surpriza pe care au pregatit-o pentru ei parintii, domnul (doamna) invatatoare, la distractie si voie buna.
Au trait apoi cu intensitate toate momentele si, probabil, cand vor ajunge acasa vor mai avea parte de clipe de bucurie si emotie iar seara, la culcare, isi vor aseza capusoarele pe perna si vor adormi cu un zambet pe buze.
Am inceput cu "Astazi toti copiii din lumea intreaga isi serbeaza ziua..." oare chiar toti?
Cati dintre noi ne gandim si la copiii care nu pot sa se bucure de aceasta zi? Care nu stiu sau nu pot sa spuna ce-si doresc sa primeasca, care nu stiu cum sa-ti transmita emotia pe care o au asteptand surprizele, sau sa-ti multumeasca pentru cadouri, dar care vor sa-i vezi, sa-i simti, sa le fii alaturi?
Haideti ca astazi, sa ne gandim si la ei, la copiii cu autism, diferiti, dar totusi asemenea, cu suflet vesnic de copil si inocenta adevarata, sa ii acceptam si sa ii primim asa cum, versurile Imnului campaniei noastre din acest an, ne indeamna sa o facem:
Sunt un copil altfel decat tine,
Un suflet special sosit in dar
Ai curaj si crede in mine
Si ai sa vezi ca nu e in zadar.
Sunt diferit dar sunt ca voi
Imi place sa ma bucur de viata
Intoarce-ti privirea spre noi
Si daruieste-mi speranta.
Primeste-ma asa cum sunt
Nu vreau decat sa fii cu mine
Intinde-mi mana, fa un legamant
Ca-mi vei deschide usa maine.
Nu ma privi ca un strain
Mi-e greu sa fiu in lumea ta
Priveste-ma cu chip senin
Ajuta-ma sa traiesc in ea.
In fiecare zi incerc din greu
Sa inteleg tot ce aud, ce vad,
Stiu ca nu reusesc mereu
Ajuta-ma sa-nvat sa rad.
La multi ani, dragi suflete in culori!
marți, 29 mai 2012
La Bucuresti
La sfarsitul saptmanii trecute am plecat spre Bucuresti. Am gasit o capitala mohorata si udata de o ploaie ce parea ca nu se mai sfarseste.
Motivele pentru care am ajuns acolo sunt legate de FEDRA, Federatia pentru Drepturi si Resurse pentru Persoanele cu Tulburari din Spectrul Autist, http://www.aspasv.ro/federatiafedra.html, federatii din care fac parte 8 organizatii de parinti din toata tara.
Duminica, dupa o discutie care a durat mai mult de 5 ore, am reusit sa ne stabilim cateva obiective strategice pentru anul urmator si sa plecam cu speranta ca, impreuna, vom reusi sa facem mai multe pentru copiii nostri, in special pe partea de lobby si advocacy.
Multumesc colegilor din federatie care mi-au acordat increderea de a-i reprezenta, ca si vicepresedinte, in Cosiliul Director, alaturi de Andreea Sorescu - presedinte si Gabriela Plopeanu - vicepresedinte. Propunerea a fost onoranta si a insemnat o recunoastere a initiativelor si actiunilor plecate de la Iasi.Sper ca voi reusi sa nu-i dezamagesc.
Al doilea motiv al vizitei mele la Bucuresti a fost mitigul prin care am dorit sa atragem atentia autoritatilor centrale asupra problemelor legate de ordinele comune ale celor 2 ministere, respectiv Ministerul Muncii si Ministerul Sanatatii, de stabilire a criteriilor de incadrare in grad de handicap.
Cu totii stim ca datorita erorilor din acest ordin, multi adulti cu autism, trebuie sa accepte diagnosticul de schizofrenie sau sa declare un IQ mai mic, pentru a beneficia de minumul de ajutor acordat de stat, prin stabilirea gradului grav de handicap.
Am facut parte din delegatia care a inmanat reprezentantilor celor doua ministere petitia pentru modificarea acestor ordine, semnata de peste 3000 de persoane.
Daca la Ministerul Muncii am fost primiti de consilieri ai ministrilor, la Ministerul Sanatatii, domnul Ministru Cepoi, a fost cel care ne-a primit si care ne-a arat o deschidere la care nu ne-am fi asteptat. Am fost tratati ca adevarati parteneri de discutii si am primit promisiunea de sprijin din partea dumnealui.
Am plecat din minister cu speranta, ca, in sfarsit, dupa ani in care, atat noi, cei din Iasi, cat si alte organizatii am atras atentia erorilor prezente in aceste norme, se vor gasi solutiile pentru ca incadrarea intr-o categorie de dizabilitate sa se realizez in functie de functionalitatea persoanei cu autism si nu functie de coeficientul sau de inteligenta.
Pe o ploaie mocaneasca, peste 50 de persoane (intre care copii si tineri cu autism), reprezentati ai organizatiilor din intreaga tara, care la randul lor, erau acolo vocea zecilor de parinti pe care ii reprezentau, am pornit spre Guvern, unde delegatia a depus petitia. Consilierul care i-a intampinat a facut, la randul sau, promisiunea ca Prim ministrul va media grupul interministerial de lucru (pe care domnul Ministru Cepoi ne-a promis ca il va initia deindata).
Nu pot decat sa sper ca drumul nostru si al celor care au venit la Bucuresti din toate colturile tarii (Baia Mare, Craiova, etc). nu a fost in zadar si ca actiunile noastre vor avea un impact constructiv.
Si sper sa reusesc sa scap cat mai repede de raceala cu care m-am intors acasa...
Motivele pentru care am ajuns acolo sunt legate de FEDRA, Federatia pentru Drepturi si Resurse pentru Persoanele cu Tulburari din Spectrul Autist, http://www.aspasv.ro/federatiafedra.html, federatii din care fac parte 8 organizatii de parinti din toata tara.
Duminica, dupa o discutie care a durat mai mult de 5 ore, am reusit sa ne stabilim cateva obiective strategice pentru anul urmator si sa plecam cu speranta ca, impreuna, vom reusi sa facem mai multe pentru copiii nostri, in special pe partea de lobby si advocacy.
Multumesc colegilor din federatie care mi-au acordat increderea de a-i reprezenta, ca si vicepresedinte, in Cosiliul Director, alaturi de Andreea Sorescu - presedinte si Gabriela Plopeanu - vicepresedinte. Propunerea a fost onoranta si a insemnat o recunoastere a initiativelor si actiunilor plecate de la Iasi.Sper ca voi reusi sa nu-i dezamagesc.
Al doilea motiv al vizitei mele la Bucuresti a fost mitigul prin care am dorit sa atragem atentia autoritatilor centrale asupra problemelor legate de ordinele comune ale celor 2 ministere, respectiv Ministerul Muncii si Ministerul Sanatatii, de stabilire a criteriilor de incadrare in grad de handicap.
Cu totii stim ca datorita erorilor din acest ordin, multi adulti cu autism, trebuie sa accepte diagnosticul de schizofrenie sau sa declare un IQ mai mic, pentru a beneficia de minumul de ajutor acordat de stat, prin stabilirea gradului grav de handicap.
Am facut parte din delegatia care a inmanat reprezentantilor celor doua ministere petitia pentru modificarea acestor ordine, semnata de peste 3000 de persoane.
Daca la Ministerul Muncii am fost primiti de consilieri ai ministrilor, la Ministerul Sanatatii, domnul Ministru Cepoi, a fost cel care ne-a primit si care ne-a arat o deschidere la care nu ne-am fi asteptat. Am fost tratati ca adevarati parteneri de discutii si am primit promisiunea de sprijin din partea dumnealui.
Am plecat din minister cu speranta, ca, in sfarsit, dupa ani in care, atat noi, cei din Iasi, cat si alte organizatii am atras atentia erorilor prezente in aceste norme, se vor gasi solutiile pentru ca incadrarea intr-o categorie de dizabilitate sa se realizez in functie de functionalitatea persoanei cu autism si nu functie de coeficientul sau de inteligenta.
Pe o ploaie mocaneasca, peste 50 de persoane (intre care copii si tineri cu autism), reprezentati ai organizatiilor din intreaga tara, care la randul lor, erau acolo vocea zecilor de parinti pe care ii reprezentau, am pornit spre Guvern, unde delegatia a depus petitia. Consilierul care i-a intampinat a facut, la randul sau, promisiunea ca Prim ministrul va media grupul interministerial de lucru (pe care domnul Ministru Cepoi ne-a promis ca il va initia deindata).
Nu pot decat sa sper ca drumul nostru si al celor care au venit la Bucuresti din toate colturile tarii (Baia Mare, Craiova, etc). nu a fost in zadar si ca actiunile noastre vor avea un impact constructiv.
Si sper sa reusesc sa scap cat mai repede de raceala cu care m-am intors acasa...
sâmbătă, 12 mai 2012
Workshop studenti
Cu ceva timp in urma am fost contactat de Andreea, o studenta ce face parte din Societatea Studentilor Medicinisti si care m-au invitat sa sustinem un workshop pentru colegii din cadrul societatii.
Am acceptat incantata de faptul ca acesti tineri sunt interesati de problematica autismului si astazi i-am intalnit... A fost o experienta noua, interesanta si care mi-a adus aminte de perioada din studentie in care faceam practica pedagogica.
Au fost 15 studenti (nu numai de la medicina) care mi-a devinit tare dragi si pe care sper sa-i reintalnesc. Stiu ca unii dintre ei ar fi dorit sa plece astazi de acolo cu mai multe informatii care sa-i ajute sa abordeze un eventual pacient cu autism, insa, dintr-un workshop (fie el si de 4 ore) nu nu ai cum sa pleci cu lectia invatata.
I-am sfatuit sa fie rabdatori, sa se informeze mai mult si, in primul rand, sa inteleaga autismul. Si daca vor reusi, cu siguranta vor gasi singuri metoda de abordare, fiindca o reteta pentru asa ceva nu exista. Important este sa priveasca autismul din interior si sa inteleaga ca modul de perceptie al acestor persoane este diferit si special.
Trebuie sa le multumesc iarasi lui Anke, Bert, Jan, Robert, Theo si celorlalti, fara de care sa fiu astazi acolo si sa le vorbesc studentilor, nu ar fi fost posibil.
La sfarsitul workshop-ului am simtit nevoia unui feedback si i-am rugat sa ne scrie cateva randuri despre orele petrecute impreuna.
Iata impresiile...
Am acceptat incantata de faptul ca acesti tineri sunt interesati de problematica autismului si astazi i-am intalnit... A fost o experienta noua, interesanta si care mi-a adus aminte de perioada din studentie in care faceam practica pedagogica.
Au fost 15 studenti (nu numai de la medicina) care mi-a devinit tare dragi si pe care sper sa-i reintalnesc. Stiu ca unii dintre ei ar fi dorit sa plece astazi de acolo cu mai multe informatii care sa-i ajute sa abordeze un eventual pacient cu autism, insa, dintr-un workshop (fie el si de 4 ore) nu nu ai cum sa pleci cu lectia invatata.
I-am sfatuit sa fie rabdatori, sa se informeze mai mult si, in primul rand, sa inteleaga autismul. Si daca vor reusi, cu siguranta vor gasi singuri metoda de abordare, fiindca o reteta pentru asa ceva nu exista. Important este sa priveasca autismul din interior si sa inteleaga ca modul de perceptie al acestor persoane este diferit si special.
Trebuie sa le multumesc iarasi lui Anke, Bert, Jan, Robert, Theo si celorlalti, fara de care sa fiu astazi acolo si sa le vorbesc studentilor, nu ar fi fost posibil.
La sfarsitul workshop-ului am simtit nevoia unui feedback si i-am rugat sa ne scrie cateva randuri despre orele petrecute impreuna.
Iata impresiile...
sâmbătă, 28 aprilie 2012
Comunicare
Dupa cum stiti Robert este nonverbal, asa ca ceea ce incercam noi este ca el sa comunice in alt mod. Fiindca are deja unele achizitii de care ne putem folosi (scris, citit, capacitate de lucru cu computerul) si fiindca este dependent de rutina pe care isi doreste sa o aiba clarificata (programul zilei, al saptmanii, etc).
Asa ca ne folosim de calculator si incercam sa-l facem sa comunice prin scris ceea ce doreste sa afle, sa stie, sa comunice.
Sunt inca cuvinte la care mai are nevoie de ajutor, insa se descurca destul de bine si singur si, speram, sa reuseasca, cat mai repede, sa comunice prin intermediul calculatorului sau IPad-ului.
Asa ca ne folosim de calculator si incercam sa-l facem sa comunice prin scris ceea ce doreste sa afle, sa stie, sa comunice.
Sunt inca cuvinte la care mai are nevoie de ajutor, insa se descurca destul de bine si singur si, speram, sa reuseasca, cat mai repede, sa comunice prin intermediul calculatorului sau IPad-ului.
duminică, 15 aprilie 2012
La multi ani, Paul!
Maine Paul implineste 8 ani... Nici nu stiu cand au trecut... La multi ani, dragul meu....
Iata randurile pe care i le-am dedicat in cartea mea, "Suflete in culori":
Rodica avea 2 copii, un baiat diagnosticat cu autism si o fetita fara probleme. Imi povestea atunci cat de mult o ajuta fetita sa treaca peste zilele in care totul i se parea greu si imposibil de continuat, cat de mult o ajuta cand ii privea pe fereastra tinandu-se de mana si cat de importanta era pentru baiat protectia surorii.
Robert avea cam 6 ani si frica de a avea un alt copil cu aceasta tulburare ne dusese spre hotararea de a nu mai avea copii. Povestea Rodicai ne-a determinat spre decizia de a incerca sa aflam mai mult despre cauzele autismului si despre probabilitatea de a avea un al doilea copil cu aceeasi deficienta.
Fiindca la Iasi aveam posibilitatea de a efectua un test genetic, cel pentru determinarea sindromului X fragil, care se descoperise prezent la multi dintre copii au autism am mers impreuna si am facut acel test.
Oricum, atunci, ca nici acum, nu se cunosc cauzele care determina aparitia tulburarii, insa, cauza genetica se vehicula inca de atunci, iar acum se pare ca cercetarile de ultima ora le confirma.
Testul a iesit negativ, ceea ce insemna ca Robert nu prezinta acest sindrom, asa ca, ne-am sfatuit si am hotarat, cu credinta in Dumnnezeu si speranta sa mai avem un copil.
Asa ca, astazi, in viata mea exista si Paul, un copil deosebit, care a venit parca in completarea destinului meu si nu regret acum nicio clipa hotararea pe care am luat-o acum 8 ani.
Iata randurile pe care i le-am dedicat in cartea mea, "Suflete in culori":
Paul
La primul curs la care am participat ca si parinte al unui copil cu autism am cunoscut si alti parinti. Parinti care aveau copii mai mari sau mai mici, cu probleme mai grave sau mai putin grave, insa toti cu dorinta de a ne cunoaste, de a ne impartasi gandurile si temerile si de a discuta despre copiii nostri.
Majoritatea erau mamici iar una dintre acestea, Rodica, a fost cea care m-a ajutat sa iau o hotarare care mi-a schimbat viata si pentru aceasta ii multumesc.Rodica avea 2 copii, un baiat diagnosticat cu autism si o fetita fara probleme. Imi povestea atunci cat de mult o ajuta fetita sa treaca peste zilele in care totul i se parea greu si imposibil de continuat, cat de mult o ajuta cand ii privea pe fereastra tinandu-se de mana si cat de importanta era pentru baiat protectia surorii.
Robert avea cam 6 ani si frica de a avea un alt copil cu aceasta tulburare ne dusese spre hotararea de a nu mai avea copii. Povestea Rodicai ne-a determinat spre decizia de a incerca sa aflam mai mult despre cauzele autismului si despre probabilitatea de a avea un al doilea copil cu aceeasi deficienta.
Fiindca la Iasi aveam posibilitatea de a efectua un test genetic, cel pentru determinarea sindromului X fragil, care se descoperise prezent la multi dintre copii au autism am mers impreuna si am facut acel test.
Oricum, atunci, ca nici acum, nu se cunosc cauzele care determina aparitia tulburarii, insa, cauza genetica se vehicula inca de atunci, iar acum se pare ca cercetarile de ultima ora le confirma.
Testul a iesit negativ, ceea ce insemna ca Robert nu prezinta acest sindrom, asa ca, ne-am sfatuit si am hotarat, cu credinta in Dumnnezeu si speranta sa mai avem un copil.
Asa ca, astazi, in viata mea exista si Paul, un copil deosebit, care a venit parca in completarea destinului meu si nu regret acum nicio clipa hotararea pe care am luat-o acum 8 ani.
Paul s-a nascut pentru a echilibra balanta, s-a nascut nu din dorinta de a avea pe cineva care sa poarte de grija lui Robert, nu cred ca este corect sa definesti soarta vietii unui copil la concepere, sa-i desemnezi un scop, ci din nerabdarea si nevoia de a simti cum e sa ai un copil care sa-ti ofere altceva decat ce-ti poate oferi Robert, un copil care sa-ti spuna mama si care sa-ti recite poezii de ziua mamei, un copil cu care sa te certi si sa te contrazici, care sa-ti puna intrebari la care nu gasesti raspunsuri...
Este adevarat si ca mi-am dorit ca Robert sa nu ramana singur pe lume, sa stie cineva de el si sa-i pese, dar Paul este mai mult de atat si este cu siguranta exemplul care imi confirma teoria prin care sustin ca daca ceilalti copii ar trai in preajma copiilor cu autism, copiilor cu alte probleme de sanatate, mentalitatile ar fi mai usor de schimbat si noi toti am invata sa fim mai buni.
Este adevarat si ca mi-am dorit ca Robert sa nu ramana singur pe lume, sa stie cineva de el si sa-i pese, dar Paul este mai mult de atat si este cu siguranta exemplul care imi confirma teoria prin care sustin ca daca ceilalti copii ar trai in preajma copiilor cu autism, copiilor cu alte probleme de sanatate, mentalitatile ar fi mai usor de schimbat si noi toti am invata sa fim mai buni.
Dragul meu Paul... Iti multumesc ca ai venit in viata mea, esti un copil bun, un copil asa cum mi-am dorit mereu, te iubesc pentru ca ne iubesti si pentru ca imi arati cat de mult il iubesti pe Robert si iti doresc sa ai o viata implinita asa cum meriti!
miercuri, 11 aprilie 2012
Arata ca iti pasa - 2012
S-a mai sfarsit o editie a campaniei noastre. O editie plina de evenimente care au insemnat, de fapt, o saptamana dedicata autismului la Iasi. O editie la care toti am muncit enorm insa am avut si satisfactii imense.
Si in acest an, Iașul s-a alăturat marilor orașe ale lumii în campania „Light It Up Blue”. Inițiativa face parte dintr-o acțiune internațională de folosire a culorii albastru în încercarea de a atrage atenția asupra autismului.
Ca atare, au fost iluminate în albastru Palatul Roznovanu care găzduiește Primăria Iași, Universitatea „Petre Andrei” din Iași, Universitatea de Medicină și Farmacie „Gr.T.Popa”, Universitatea „Al. I. Cuza” și Camera de Comerț și Industrie Iași.
Ca un fapt inedit, anul acesta a fost lansat și un imn al campaniei, dăruit nouă de Mihaela și Cristian Gârlea și interpretat de Corul de copii al Bisericii “Adormirea Maicii Domnului” – Musik’Art
În ziua de 2 Aprilie a avut loc un marș organizat pe traseul Piața Palatului Culturii – Piața Unirii, la care au participat in jur de 300 de persoane, copii, elevi, studenți, care au fost alături de copiii si tinerii cu autism. Împreună au ridicat spre cer baloane multicolore, simbolizând diversitatea în care trăim.
Au participat copiii de la Palatul Copiilor, pregătiți de doamna Anca Apetroaie, copiii de la Academia Show, pregătiți de doamnele Ligia Grozdan și Cosmina Paraschiv, cei din clubul de gimnastică aerobică GIMNIS, prof. Bogdan Bantă, soliștii vocali Sara Guzel, Daria Bahrim și Diana Vartolomei, studenții de la Universitatea de Arte “George Enescu” din Iași, departament Teatru, prof. Ligia Grozdan și Oana Sandu și micuțele balerine din trupa Wanna Dance, prof. Oana Gherghel. Seara a fost moderată de Horia Gumeni de la TVR Iași iar invitatul special al serii a fost domnul Mihai Popistașu, participant la “Vocea României”.
La sfârșitul serii au fost acordate premiile concursului de desene “Desenează în albastru despre autism”, la care au participat elevii Liceului pentru deficienți de vedere “Moldova” din Târgu Frumos, prof. Liliana Iftode.
În cadrul aceleiași seri, a fost prezentată cartea “Suflete în culori” care cuprinde rândurile unei mame cu un copil diagnosticat cu autism.
Și copiii cu autism au marcat această zi prin atelierele de lucru (desene pe teme legate de autism folosind culoarea albastru și încondeierea ouălor din ghips), desfășurate la Școala Specială “Constantin Păunescu”, locația din str.Brîndușa, unde funcționează clasele pentru copiii cu autism. Au participat părinții elevilor cu autism și elevi de la Grupul Scolar “V. Madgearu”, Școala “N.Iorga” și Școala “Stefan cel Mare” din Dancu.
Săptămâna dedicată autismului s-a încheiat cu conferința “Autismul – Oamenii speciali de lângă noi”, desfășurată în zilele de 5 și 6 Aprilie la Universitatea Petre Andrei din Iași. Conferința a fost destinată atât părinților care au copii diagnosticați cu autism, cât și specialiștilor care, prin natura profesiei, intră în contact cu astfel de copii, 120 de persoane participând în total la cele două zile de conferință și la vizitele de lucru. Lectorii principali ai conferinței au fost doi specialiști din Olanda, Bert van de Meeberg și Anke van Wijk, cu o experiență de peste 20 de ani în lucrul cu persoanele afectate de autism.
Mulțumim și pe această cale tuturor partenerilor și sponsorilor evenimentelor, precum și celor care au fost alături de noi în această campanie.
Parteneri : Primăria Iasi, Inspectoratul Școlar Județean Iași, Universitatea “Petre Andrei” din Iași, Irina Schrotter, ProImage, Patronatul Sfera, Rodotex, Academia Show, Motel Bucium, Clubul GIMNIS, Louise
Parteneri media: TVR Iași, Ziarul de Iași, Radio Hit, Glare, Avantaje, Belva.ro
Campania a fost susținută de: CRISTINA NICHITA
Ca atare, au fost iluminate în albastru Palatul Roznovanu care găzduiește Primăria Iași, Universitatea „Petre Andrei” din Iași, Universitatea de Medicină și Farmacie „Gr.T.Popa”, Universitatea „Al. I. Cuza” și Camera de Comerț și Industrie Iași.
Ca un fapt inedit, anul acesta a fost lansat și un imn al campaniei, dăruit nouă de Mihaela și Cristian Gârlea și interpretat de Corul de copii al Bisericii “Adormirea Maicii Domnului” – Musik’Art
În ziua de 2 Aprilie a avut loc un marș organizat pe traseul Piața Palatului Culturii – Piața Unirii, la care au participat in jur de 300 de persoane, copii, elevi, studenți, care au fost alături de copiii si tinerii cu autism. Împreună au ridicat spre cer baloane multicolore, simbolizând diversitatea în care trăim.
La ora 18:00, la Motel Bucium, a avut loc o seară caritabilă, pentru strângerea de fonduri destinate îmbunătățirii calității vieții persoanelor cu autism din Iași. Prin această acțiune ne-am propus ca, în continuare, și în acest an să susținem financiar activitățile din cadrul centrului pentru tineri, care există deja între proiectele A.N.C.A.A.R. Iași. Suma obținută din cumpărarea invitațiilor și generozitatea celor prezenți a fost de 21.222 lei.
Au participat copiii de la Palatul Copiilor, pregătiți de doamna Anca Apetroaie, copiii de la Academia Show, pregătiți de doamnele Ligia Grozdan și Cosmina Paraschiv, cei din clubul de gimnastică aerobică GIMNIS, prof. Bogdan Bantă, soliștii vocali Sara Guzel, Daria Bahrim și Diana Vartolomei, studenții de la Universitatea de Arte “George Enescu” din Iași, departament Teatru, prof. Ligia Grozdan și Oana Sandu și micuțele balerine din trupa Wanna Dance, prof. Oana Gherghel. Seara a fost moderată de Horia Gumeni de la TVR Iași iar invitatul special al serii a fost domnul Mihai Popistașu, participant la “Vocea României”.
La sfârșitul serii au fost acordate premiile concursului de desene “Desenează în albastru despre autism”, la care au participat elevii Liceului pentru deficienți de vedere “Moldova” din Târgu Frumos, prof. Liliana Iftode.
În cadrul aceleiași seri, a fost prezentată cartea “Suflete în culori” care cuprinde rândurile unei mame cu un copil diagnosticat cu autism.
Și copiii cu autism au marcat această zi prin atelierele de lucru (desene pe teme legate de autism folosind culoarea albastru și încondeierea ouălor din ghips), desfășurate la Școala Specială “Constantin Păunescu”, locația din str.Brîndușa, unde funcționează clasele pentru copiii cu autism. Au participat părinții elevilor cu autism și elevi de la Grupul Scolar “V. Madgearu”, Școala “N.Iorga” și Școala “Stefan cel Mare” din Dancu.
Săptămâna dedicată autismului s-a încheiat cu conferința “Autismul – Oamenii speciali de lângă noi”, desfășurată în zilele de 5 și 6 Aprilie la Universitatea Petre Andrei din Iași. Conferința a fost destinată atât părinților care au copii diagnosticați cu autism, cât și specialiștilor care, prin natura profesiei, intră în contact cu astfel de copii, 120 de persoane participând în total la cele două zile de conferință și la vizitele de lucru. Lectorii principali ai conferinței au fost doi specialiști din Olanda, Bert van de Meeberg și Anke van Wijk, cu o experiență de peste 20 de ani în lucrul cu persoanele afectate de autism.
Mulțumim și pe această cale tuturor partenerilor și sponsorilor evenimentelor, precum și celor care au fost alături de noi în această campanie.
Parteneri : Primăria Iasi, Inspectoratul Școlar Județean Iași, Universitatea “Petre Andrei” din Iași, Irina Schrotter, ProImage, Patronatul Sfera, Rodotex, Academia Show, Motel Bucium, Clubul GIMNIS, Louise
Parteneri media: TVR Iași, Ziarul de Iași, Radio Hit, Glare, Avantaje, Belva.ro
Campania a fost susținută de: CRISTINA NICHITA
Abonați-vă la:
Comentarii (Atom)