Arata ca iti pasa - 2011

Campania inceputa in luna aprilie a anului 2009, „Arata ca iti pasa”, campanie de constientizare a problematicii autismului prin marcarea la nivel local a zilei de 2 Aprilie, declarata, la data de 18 decembrie 2007, de catre Natiunile Unite, Ziua Internationala de Constientizare a Autismului, a ajuns la a treia editie.

Pe langa actiunile de constientizare desfasurate ca in fiecare an, in 2011, Iasul s-a alaturat, la initiativa creatoarei de moda Cristina Nichita, marilor orase ale lumii in campania „Light it up blue”, patru cladiri reprezentative din oras fiind luminate in albastru: Primaria, Universitatea de Medicina si Farmacie, Universitatea Petre Andrei, Universitatea Al. I. Cuza.

Seara caritabila, avand ca tema aceeasi culoare albastra, s-a desfasurat pe 1 aprilie, fondurile stranse fiind utilizate pentru dotarile necesare clubului pentru tineri. In dimineata aceleasi zile, in Parcul Copou, copii si tineri din cadrul asociatiei au fost alaturi de copii de la scolile de masa si studenti ai Universitatii Petre Andrei.

Parteneri in acest eveniment au fost: Primaria Municipiului Iasi, Inspectoratul Scolar Judetean Iasi, Patronatul SFERA, NICHI Cristina Nichita, RODOTEX, Motel Bucium, Academia SHOW, Pro Image Photo Agency, Casa de Cultura „Mihail Ursachi”, Fundatia Ancora Salvarii, Club Kids Land, TVR Iasi, revista Avantaje, Ziarul de Iasi, Radio Hit, Irina Schrotter, Fundatia Star of Hope, Revista GLARE.

Cum se fac legile in Romania

Tot ceea ce se intampla in aceste zile cu legea sanatatii imi aminteste de legea autismului, legea 151/2010, lege care are UN AN de cand este in vigoare. O lege generala facuta, asa cum a fost facuta si cea a sanatatii, de niste oameni care nu au legatura cu autismul, noi, cei care stim si traim zi de zi cu copiii nostri sau specialistii care chiar lucreaza cu acesti copii fiind consultati, asa cum a fost si dl. Raed Arafat, atunci cand legea era deja intrata in vigoare si normele erau deja puse pe hartie. Atunci cand am intrebat de ce nu au fost consultati specilisti din strainatate, care au o vasta experienta in lucrul cu persoanele autiste si ni s-a spus ca exista specialisti si la noi. Specialisti ca cei care au facut si legea sanatatii, cei ca dl. Arafat fiind consultati atunci cand aceasta era gata!
Legea 151 a ramas o lege pe hartie si atat. Nu poate fi aplicata fiindca nu exista norme, iar textul de lege este foarte generalist. Cei care ar fi trebuit sa elaboreze aceste norme nu s-au intalnit, nu s-au consultat si dau vina unii pe altii si aici ma refer la cele 3 ministere: al sanatatii, educatiei si familiei.
Ce fel de Guvern avem? Ce fel de ministri? Ce fel de presedinte? Ne debarasam de cei care nu gandesc ca noi desi au experineta si dreptate, ba chiar incercam sa-i acuzam apoi si sa-i distrugem, facem legi doar ca ele sa existe pe hartie si sa le raportam comisiilor internationale ca existente.
Se pare ca nu au niciun pic de respect, ca pur si simplu nu le pasa de noi, cetatenii acestei tari care pur si simplu nu contam. Noi trebuie sa acceptam, sa induram si sa ne descurcam cum putem.
Ma intreb... pana cand, oare?

Bilant la inceput de an

Ca in fiecare an zilele aceastea lucram la raportul de activitate. A fost un an greu, un an in care s-a simtit criza economica si sociala, un an in care totusi ne-am continuat proiectele si am mers mai departe cu bune si rele.
Astazi am sa va vorbesc despre concertul caritabil din martie. Concertul a avut ca scop strangerea fondurilor pentru a merge cu un grup de copii intr-o tabara, in judetul Cluj, unde puteam beneficia de hipoterapie. Ne-am dorit foarte mult acest lucru, am luat legatura cu domnul de acolo insa, dupa cateva luni, acesta ne-a comunicat ca, din motive tehnice, intanirea noastra nu mai poate avea loc. Asa ca, debusolati, ne-am reorientat pentru beneficiile unei alte terapii, cea pe care copiii nostri o puteau avea la mare.

In ziua de 3 Martie, asociatia noastra a fost beneficiara concertului caritabil organizat de catre Clubul Rotary – Curtea Domneasca, la Teatrul Luceafarul din Iasi.

Clubul Rotary Iasi - Curtea Domneasca a initiat acest proiect caritabil avand ca principal obiectiv tratamentul adecvat al copiilor cu autism din Iasi care au nevoie de terapie specializata si individualizata precum si asigurarea asistentei de specialitate familiilor in cauza.

A concertat orchestra simfonică a Universităţii de Arte „George Enescu” Iasi - Facultatea de Interpretare Muzicala condusa de Dirijor Michael BECK, cu lucrări de mare popularitate si au dansat copiii de la colegiul de Arta Octav Bancila din Iasi.
(vezi aici detalii http://carmengherca.blogspot.com/2011/03/03-martie.html)
Cu sumele donate la acest concert am reusit achitarea unui numar suplimentar de locuri, pe langa cele obtinute in tabara la mare din partea Directiei Judetene pentru Tineret, participantii din tabara de la Eforie Nord fiind in total 59 de copii, tineri si parinti din cadrul asociatiei noastre, precum si achitarea transportului pentru acestia.

Tabara s-a desfasurat in perioada 5-11 iulie, pentru unii dintre copii si parinti fiind o unica ocazie de a vedea marea pentru prima data.
Iata si cateva dintre marturisirile mamicilor...
“Intr-o zi de iunie am primit minunata veste ca vom merge la mare. Mi se parea ca visez in continuare si nu-mi venea sa cred. De abia cand m-am vazut in autocar am realizat ca nu visez. Baiatul meu nu a fost nicioadata la mare asa ca si mine. Fiind divortata, cu posibilitati materiale minore, nu credeam ca voi merge vreodata la mare .”

"Litoral...un loc minunat in care cu nerabdare si mari emotii visam sa ajungem in fiecare vara..Atat eu cat si Andrut suntem fericite aici deoarece iubim amandoua marea...Sunt uimita de fiecare data cand vad ce schimbari se produc in comportamentul Andrutei mele, puterea ei de adaptare la un mediu nou. Mutumesc pentru zambetul tau minunat, puiut mic!".

"A fost o vacanta relaxanta intr-o statiune linistita cu o cazare si servire ireprosabila. Andreea, fiica mea, s-a simtit foarte bine, a fost vesela, cooperanta, socializand cu noii prieteni datorita activitatilor desfasurate pe plaja si in apa. Am fost placut impresionata de serile in care stateam impreuna cu copiii in parcul de joaca al complexului schimband impresii si bucurandu-ne de jocurile copiilor, de plimbarile de la apus cand pescarusii paseau aproape de noi parca intelegand problemele copiilor. A fost o vacanta reusita din care am extras esenta relaxarii si socializarii"

Vine seara de Craciun!

Teatrul pentru copii și Tineret „Luceafărul” Iași a găzduit, luni, 19 decembrie 2011, ora 18.30, un spectacol caritabil în beneficiul copiilor cu autism.


„Vine seara de Crăciun!”, un proiect la inițiativa formației „The Groovies”, care a avut alături elevi ai Colegiului Național de Artă „Octav Băncilă”, copii din corul bisericii „Adormirea Maicii Domnului” și ai Clubului de dans „Timpi Moderni”, și-a propus să aducă în sufletul copiilor diagnosticaţi cu afecţiuni din spectrul autismului, atmosfera de sărbatoare a Crăciunului dar și sa sensibilizeze comunitatea locala.
A fost un spectacol de poveste în care copiii cu autism au fost pe aceeași scenă cu ceilalți copii, s-au simțit acceptați așa cum sunt ei și implicați. Din vânzarea invitațiilor la spectacol am reușit să strângem suma de 8.100 lei care va fi folosită pentru amenajarea unui parc de joacă în curtea clădirii de pe str. Brîndușa, aparținând Școlii speciale „Constantin Păunescu” din Iași, în care funcționează clasele speciale pentru copiii cu autism
La finalul unei seri pline de culoare, zâmbete, cântece și animate de glasuri de copii, Moș Crăciun a împărțit daruri pentru toți copiii.

Vreau sa le multumesc tuturor celor care ne-au fost alaturi in acest proiect si care au raspuns invitatiei noastre de a fi in sala si de a contribui astfel la construirea parcului de joaca dar in special unor persoane dragi care s-au implicat enorm in acest proiect:

Multumesc Mihaela Garlea pentru toata munca ta si pentru ca ai facut-o din tot sufletul, investind timp, energie si emotie!

Multumesc Luiza (Louise) pentru ca mereu esti alaturi de proiectele noastre implicand si pe altii.

Multumesc clubului Lions 2000 care s-a alaturat proiectului "din mers".

Multumesc colegilor mei!
Multumesc Geanina, sora mea pentru implicare si Danei pentru gingasie si puritate!

Cum se fac stirile in Romania

Zilele trecute a aparut aceasta stire pe Pro Tv, http://stirileprotv.ro/stiri/sanatate/primul-tratatament-real-pentru-autism-un-roman-in-echipa-care-a-descoperit-medicamentul-minune.html
Imediat am primit informatia de la mai multi parinti si am vrut sa caut caut articolul original pentru mai multe detalii. Fiindca nu am gasit nicaieri referiri (nici macar pe site-ul univeristatii) am solicitat ajutorul unui coleg. Iata ce a gasit Sorin Lazarovici de la ASPA (asociatia parintilor) Suceava


"Articolul publicat de autori este la

http:/.../www.nature.com/nm/journal/vaop/ncurrent/full/nm.2576.html#/access

si necesita sau sa-l cumperi sau sa-ti faci cont de acces. Este plin de termeni de specialitate, stiintifici si se face clar precizarea ca se refera doar la un tip extrem de rar si de particular de autism, sindromul Thimothy. Parerea mea e ca sunt la inceputul unor cercetari si nu se pune problema unui medicament inca. Niciun articol nu mentioneaza ideea de medicament, in afara de stirile Pro Tv."

Cred ca este foarte important, mai ales pentru un post de televiziune ca acesta, sa furnizeze date verificate si corecte. In disperarea si incercarea lor de a-si ajuta copiii, parintii isi pun mari sperante in astfel de stiri si nu mi se pare corect fata de acestia sa primeasca alte sperante desarte, dupa un lung sir de asteptari zadarnice.

Puterea de a darui

O cunosc pe Mihaela de ceva timp, fiind colega cu sora mea... Copila de atunci s-a maturizat si a ajuns, la randul sau, mama. O mama care isi doreste sa faca ceva pentru alti copii care nu au fost atat de norocosi ca si copiii ei.
O mama talentata care si-a propus, ca macar o data in viata, sa faca ceva deosebit si sa-si gaseasca puterea de a darui.
Si cum perioada aceasta a anului este una potrivita pentru aceasta, m-a contactat si mi-a spus ca isi doreste foarte mult sa organizeze un spectacol caritabil pentru copiii cu autism. Ne-am mobilizat si am purces la drum facand primii pasi in realizarea proiectului Vine Seara de Craciun.
Mihaela este o fata ambitoasa care, cand isi propune ceva, merge pe foarte repede inainte asa ca iata, vom avea un adevarat spectacol, in data de 19.12.2011, ora 18.30, in sala mare a Teatrului Luceafarul (un partener mereu alaturi).
Invitatii sunt, pe langa cei de la The Groovies (formatia Mihaelei care va canta live), studenti de la Universitatea de Arte "George Enescu", elevi de la Colegiul National de Arte, corul de copii "Sfinta Ecaterina" si clubul de gimnastica si dans "Timpi Moderni".
Si iata ce ne spune ea...
               A motiva un proiect caritabil este ca si cum ne-am motiva existenta. Traim intr-o lume incerta, ambigua in care trebuie sa incercam sa trasam contururi clare acolo unde constiinta ne-o cere. VINE SEARA DE CRACIUN! a aparut din suflet, din simtire, din dorinta de a face viata mai frumoasa semenilor nostri. Nimic nu poate fi mai frumos decit impletirea dintre sunet si om, pentru ca din sunet pornesc multe din trairile noastre. The Groovies, formatia ieseana care nu minte niciodata, ci vine intotdeauna cintind live suta la suta, a pregatit un program special pentru acest eveniment, cu un repertoriu adecvat sarbatoririi Craciunului.

Asadar, proiectul caritabil VINE SEARA DE CRACIUN trebuie sa reprezinte pentru toti cei ce vor fi prezenti in sala un moment al propriilor ganduri, asteptari, dar mai ales un moment al trezirii constiintei privitor la oamenii de linga noi, frumosi, inteligenti, buni, dar afectati de autism.

Va asteptam deci pentru ca, impreuna, sa aducem in dar Craciunul pentru acesti copii si sa le oferim un loc de joaca in curtea scolii unde functioneaza clasele speciale pentru copiii cu autism din Iasi.

La multi ani Romania! Te iu...be....s...c...

Te iubesc Romania?
Parafrazandu-i pe cei de la trupa Taxi, pentru mine, in acest context, te iubesc sunt doua cuvinte greu de pronuntat...
Imi iubesc tara? Sunt un bun cetatean? Un patriot adevarat? Probabil ca raspunsul la toate aceste intrebari este DA, insa nu pot sa nu intreb... ce faci tu, tara mea, Romania, pentru mine? Ce faci tu pentru copilul meu, pentru copiii nostri?
M-am nascut intr-o tara in care am invatat de la inceput ce este umilinta, ce inseamna sa stai la rand in preajma sarbatorilor pentru a cumpara banane verzi pe care mama le punea cu grija in sifonier ca sa se coaca, ce inseamna sa dormi imbracat fiindca in casa era foarte frig si sa stai pe intuneric si fara apa calda...
A urmat apoi acel decembrie 1989 cand am tremurat plini de emotia si de speranta unui viitor altfel, asa cum visam, tineri adolescenti fiind. Ne imaginam tot ceea ce nu am fi indraznit sa ne imaginam si ne faceam planuri de viitor.
Viitorul ne-a dezamagit insa... Dupa ani in care speranta a inceput sa dispara iar imaginatia sa ne joace feste a fost socul plecarii unor oameni dragi intr-o  tara in care si-au croit drumul satui sa mai spere si sa inteleaga.
As fi putut sa plec si eu imediat dupa ei, insa nu am avut curajul, am ales sa raman....
Acum sunt in tara mea, sunt romanca si lupt pentru drepturile copilului meu. O lupta aproape zilnica cu cei cei reprezinta Romania, o lupta care pare lipsita de speranta, o lupta pe care o duc si cu ceilalti romani care nu ne accepta copiii, o lupta eterna cu ce a fost si cu ce imi doresc sa fie....
Insa, fiindca inca n-am renuntat, cred ca da, te iubesc Romania fiindca vreau sa te schimb, vreau sa te descopar asa cum esti cu adevarat, cu peisaje frumoase, cu oameni buni si primitori, cu soarele rasarind in fiecare dimineata.

La multi ani, Romania pentru ceea ce imi doresc sa fii!

Lectori, prieteni dragi

Ieri a fost ziua in care cursul de formare a formatorilor pentru cei care lucreaza cu persoanele cu autism a luat sfarsit. Am primit diploma dupa 2 saptmani in care am avut alaturi trei persoane dragi si in care am invatat, in primul rand, ca, niciodata, oricat de greu ne-ar fi, sa nu uitam sa ne bucuram de soare.
Pentru mine acest curs a insemnat intr-adevar formarea mea prin dezvoltare. Am invatat ca trebuie sa fiu constienta de calitatile mele, ca trebuie sa le folosesc si ca trebuie sa-mi depasasesc provocariile.
Ieri, am simtit, pentru prima data ca bariera dintre noi, parintii, si specialistii care lucreaza cu copiii nostri a inceput sa dispara, ca putem si trebuie sa fim o echipa pentru a reusi. (Multumesc Carmen Busila pentru invitatia de a ma alatura grupului tau).
Cel mai mult m-au impresionat lectorii... pe Anke si Bert ii cunosc de mai mult timp si i-am simtit aproape cand m-au invitat alaturi de ei, anul trecut, la Bucuresti, alaturi de Robert (Hy Robert, I hope to see you soon). Atunci am vazut diferenta dintre a fi un bun profesor si un profesor si atat!

Anul acesta am avut onoarea de a-l cunoaste pe Jan care m-a impresionat prin profesionalismul, modestia si metoda sa de predare. Sunt mandra ca l-am cunoscut si ca am invatat atat de multe de la el.
Oameni deosebiti, speciali, care si-au gasit timpul pentru a scrie, fiecaruia dintre noi, un cuvant de bun ramas, un cuvant care, in esenta sa, a implinit ceea ce suntem fiecare dintre noi!
Va multumesc pentru cuvintele pe care mi le-ati daruit in tot acest rastimp de cand ne cunoastem... ele m-au facut sa nu-mi pierd curajul si sa merg inainte, sus, unde este mereu soare!
Iata cuvintele pe care le voi pastra cu drag in minte si in suflet:

Dear Carmen,
W.O.W.W..
We admire your courage!
Connecting people is your quality!
Thank you!
Jan, Bert, Anke.

Robert merge mai departe

Care parinte nu este fericit atunci cand copilul sau progreseaza? Atunci cand vezi ca reuseste sa-si faca corect o tema, sa o inteleaga si sa realizeze acest lucru.
Pentru parintele unui copil cu autism, un progres inseamna luni de zile de munca sau chiar mai mult. Munca parintilor, a terapeutilor, a educatorilor sau invatatorilor. Un progres inseamna pentru noi o victorie uriasa.
In aceasta seara, Robert a bifat o victorie. A reusit (in 5 minute) sa-si faca tema perfect, fara greseala. A reusit sa ma uimeasca in timp ce ma gandeam cum sa-i explic sa faca exercitiile si imi propuneam sa o sun pe una dintre profesoarele sale de la scoala pentru a o intreba daca si cum stie sa rezolve tema.
Tema era: Scrieti vecinii numerelor:

____ cifra ______

Erau cateva zeci de numere, de la 1 la peste 20 la care Robert trebuia sa scrie vecinii....
Si iata, a reusit si totul a parut atat de simplu si de firesc... Bravo Robert si felicitari colectivului scolii. Este cu siguranta meritul tuturor dar si a lui Robert, baietelul meu drag, care, si in aceasta seara, ca un semn parca la ceea ce am scris in postarea anterioara, ma face sa merg mai departe cu speranta si incredere.

Iata dovada ca se poate si ca ei, acesti copii carora nimeni nu le da nicio sansa, pot si merita sa fie ajutati.

Si iata concluziile

Cand am pasit prima data pe scarile Senatului, intalnind-o pe d-na Elena Mitrea, aceasta m-a intrebat daca am mai fost prin acele sali. Nu mai fusesem.. de fapt raspunsul meu a fost ca in Parlamentul european am reusit sa ajung, in cel de aici doar cu aceasta ocazie.
Bineinteles ca oricum ai emotii cand ajungi in astfel de institutii, care ar trebui sa reprezinte autoritatea, puterea de decizie (corecta zic eu) a unei natii, insa emotiile mi-au fost estompate de dorinta de a profita la maxim de oportunitatea de a fi prezenta la o dezbatere despre autism in acea locatie.
Am asteptat participantii si m-am bucurat ca au fost multi parinti, din Baia Mare, Cluj, Focsani, Bacau, Craiova, Constanta, Campulung - Muscel, Bucuresti si atunci am stiut ca odata deschisa cutia Pandorei nu-i voi mai putea opri; cu atat mai putin modera, de aceea imi cer scuze celor care nu au reusit sa ia cuvantul in plen.
Asa cum ma asteptam, participarea invitatilor care ar fi trebuit sa fie cei dintai acolo a fost destul de redusa si prin reprezentanti, insa, trebuie sa spun ca ma bucur ca au fost acolo.
Au primit, asa cum era de asteptat, tirul de intrebari, nelamuriri, asteptari ale noastre si discutia a fost pe alocuri o adevarata dezbatere demna de cele din parlament.
M-au mirat raspunsurile lor (oare trebuiau sa ma mire?), raspunsuri rostite ferm, hotarat si parca fara a intelege de fapt intrebarile ce le erau adresate.
Astfel, am aflat ca normele la legea 151 sunt pe site-ul Ministerului Sanatatii, in aceeasi forma in care au fost supuse dezbaterii publice, adica fara a se lua in considerare niciuna dintre propunerile trimise de noi. Mai mult, reprezentanta Casei Nationale de Sanatate ne-a informat ca, oricum, medicii de familie sunt prea ocupati ca se se ocupe de screening  iar ministerul nu are buget  pentru acoperirea lui, fapt pentru care s-a aruncat vina asupra celor care au adoptat legea fara a stabili si resursele necesare. Aceeasi doamna, intrebata fiind care este de fapt costul screeningului de reuseste sa depaseasca bugetul, ne-a raspuns ca nu stie!
Reprezentanta Ministerului Educatiei a reusit sa ne faca sa ne simtim ca niste elevi care nu stiu lectia. Ne-a admonestat ca nu am studiat metodologiile aparute la legea educatiei si a sustinut, in fata tuturor parintilor care ii prezentau problemele cu care se confrunta copii lor in scoli si gradinite ca nu crede ceea ce aude si nu poate fi adevarat.
Ne-a oferit oricum adresa dumneaei de e-mail si ne-a sfatuit sa-i semnalam orice neregula, asa ca putem sa ne apucam de scris, fiindca, desi din fotoliile de la ministere si alte institutii situatia este perfecta in ceea ce priveste integrarea persoanelor cu autism, trebuie sa aratam ca situatia este alta si trebuie sa avem curajul sa o spunem, asa cum am facut-o ieri.
Am mai aflat cu stupoare ca Centrului Pilot pentru Copii cu Autism nu i se aproba includerea in cadrul Spitalului de Psihiatrie Titan, ceea ce face ca acesta sa nu-si poata desfasura activitatea desi este un centru modern, dotat cu aparatura pentru explorari functionale in valoare de 100-150 mii de euro.


Trebuie sa recunoastem si ca dezbaterea de ieri a insemnat un pas inainte pentru noi. Am fost primiti si ascultati in Parlamentul Romaniei, pentru prima data, dupa ani in care toata lumea ne inchidea usile in nas.
Insa, nu trebuie sa uitam ca timpul trece si nu ne asteapta. Copii nostri cresc, unii sunt deja adulti si nu mai putem sa-i privam la nesfarsit de drepturile pe care le au.
Lupta trebuie sa continue, trebuie sa fim uniti si puternici fara a ne lasa doborati de greutati.

In urma dezbaterii a fost adoptata o rezolutie al carei text il gasiti mai jos.

Participantii la dezbaterea AUTISMUL EXISTA desfasurata azi 1.11.2011, la Senat-a adoptat o lista cu 5 masuri si garanteaza prin semnatura implicarea in adoptarea lor:


1.Saluta implicarea Romanian Angel Appel care lucreaza in parteneriat cu M.M.F.P.S. la elaborarea Strategiei Nationale pentru integrarea sociala si profesionala a persoanelor cu TSA si isi exprima sustinerea in adoptarea si implementarea ei.

2.Se angajeaza in continuarea demersurilor necesare pentru adoptarea normelor metodologice de aplicare a legii 151/2010 privind serviciile specializate integrate de sanatate,educatie si sociale adresate persoanelor cu tulburari din spectrul autist si cu tulburari de sanatate mintala asociate si implicit in aplicarea legii 151/2010.

3.Sustin modificarilor aduse:

-legii 151/2010 privind serviciile specializate integrate de sanatate,educatie si sociale adresate persoanelor cu tulburari din spectrul autist si cu tulburari de sanatate mintala asociate.

-legii educatiei nationale nr.1/2011,invatamant special.

-Ord.762/1992/2007 privind incadrarea in grad de handicap a persoanelor cu autism.

-legii 448/2006 care a fost modificata prin OG 84/2010 in privinta disponibilizarii asistentilor personali ai persoanelor cu autism si persoanelor cu handicap grav.

4.Demareaza demersuri necesare pentru aprobarea includerii Centrului Pilot pentru Copii cu Autism in Spitalului de Psihiatrie Titan. Centrul este dotat cu aparatura pentru explorari functionale in valoare de 100-150 mii de euro.

5.Sustin si promoveaza initiative de reinfiintare a Agentiilor Nationale pentru Copii si Persoane cu Handicap.