Despre caritate sau cum vad eu Ice Bucket Challenge

Am urmarit fenomenul... nu aveam cum sa nu o fac avand in vedere amploarea pe care o are... Mii de oameni isi toarna galeti cu apa si gheata in cap, incercand sa o faca fiecare intr-un fel mai altfel decat celalalt, mai socant, mai fenomenal..
M-a surprins insa amploarea pe care a atins-o in Romania, oameni obisnuiti, vedete, s-au grabit sa se provoace unii pe altii si sa se filmeze uzi leoarca. Am inteles ca unii dintre ei chiar au si donat.. eu sper ca toti.
Insa, nu pot sa nu intreb, oameni buni, de ce nu donati pentru cei din Romania? Pentru semenii vostri in suferinta, pentru copii bolnavi, pentru tinerii olimpici, cercetatorii romani,batrani?
Turnati-va apa in cap, faceti ce vreti, dar alegeti-va o cauza din Romania, acolo unde sunt atatia oameni care au nevoie de ajutor si, din pacate, unde sistemul social este atat de deficitar.
Cu totii stiti ca sprijin cauza autismului, o tulburare care afecteaza 1 din 100 de copii, ale carei cauze sunt inca necunoscute. Sunt copii si tineri cu autism si in Romania, multi si care au nevoie de sprijinul nostru, al tuturor...
Haideti sa-i sprijinim! Alegeti o organizatie care se chinuie sa ajute aceste persoane alergand in fiecare zi sa gaseasca bani pentru servicii, sau care se chinuie sa ajute parintii izolati de sociatate. Alegeti o organizatie care incearca sa construiasca o viata pentru tinerii cu autism pentru care nu exista nicio alternativa in Romania.
Va provoc sa o faceti si sunt foarte curioasa sa vad cati vor raspunde provocarii mele...
Nu trebuie sa inchiriati un elicopter din care sa va curga apa in cap, nu trebuie nici macar sa cumparati gheata, cred chiar ca va costa mai ieftin sa donati direct, 5 lei, 10 lei, cat vreti, cat puteti, dar donati!
Daca doriti, puteti alege asociatia noastra de parinti, ANCAAR Iasi, o asociatie care isi doreste o viata mai buna pentru copiii si tinerii cu autism. Puteti sa aflati cum o facem accesand site-ul nostru: www.ancaar-iasi.ro.
Iar daca vreti sa ne ajutati, puteti dona in contul: RO64 BSEA 0020 0000 0029 2882- Banca Credit Agricole Iasi. 

Sau puteti alege o alta organizatie din tara, sunt destule si fac toate lucruri marete cu bani putini...

Copiii si tinerii cu autism va vor multumi si vor avea sansa sa traiasca o viata mai buna!

Imnul dragostei

Astăzi sunt 20 de ani de când pașii mei sunt însoțiti mereu de pașii lui, zi și noapte, oriunde, oricând, pe drumuri drepte dar și pe cele întortocheate, pe ape liniștite dar și pe cele învolburate, cu credință, cu speranță și cu iubire.
Astăzi, mai mult ca oricând, Scrisoarea I a Sfântului Apostol Paul către Corinteni, mi se pare atât de actuală și adevărată...Ce-am fi fără iubire? Ce suntem dacă o avem in viața noastră?

"Dacă aş vorbi limbile oamenilor şi ale îngerilor, dar nu aş avea iubire, aş deveni o aramă sunătoare sau un chimval zăngănitor.
Şi dacă aş avea darul profeţiei, şi dacă aş cunoaşte toate misterele şi toată ştiinţa, şi dacă aş avea toată credinţa aşa încât să mut munţii, dacă n-aş avea iubire, n-aş fi nimic.
Şi dacă toată averea mea aş da-o ca hrană săracilor, şi dacă mi-aş da trupul ca să fie ars, dar n-aş avea iubire, nu mi-ar folosi la nimic.
Iubirea este îndelung răbdătoare, iubirea este binevoitoare, nu este invidioasă, iubirea nu se laudă, nu se mândreşte.
Ea nu se poartă necuviincios, nu caută ale sale, nu se mânie, nu ţine cont de răul [primit].
Nu se bucură de nedreptate, ci se bucură de adevăr.
Toate le suportă, toate le crede, toate le speră, toate le îndură.
Iubirea nu încetează niciodată. Profeţiile vor dispărea, limbile vor înceta. Ştiinţa se va sfârşi.
Căci noi cunoaştem în parte şi profetizăm în parte,însă când va veni ceea ce este desăvârşit, ceea ce este în parte va dispărea.
Când eram copil, vorbeam ca un copil, gândeam ca un copil, judecam ca un copil. Când am devenit matur, m-am lăsat de cele copilăreşti.
Căci acum vedem ca în oglindă, neclar, dar atunci [vom vedea] faţă în faţă. Acum cunosc în parte, dar atunci voi cunoaşte pe deplin, aşa cum am fost şi eu cunoscut pe deplin.
Iar acum rămân acestea trei: credinţa, speranţa şi iubirea. Dar mai mare decât toate acestea este iubirea."

Doneaza Speranta, implica-te!

Copii, tineri, oameni in toata firea, bolnavi, umbland tristi prin saloane cu perfuziile infipte in bete albe si ruginite de timp, cu chipuri triste care se lumineaza doar la venirea in salon a medicului de la care asteapta o farama de speranta... Ati avut ocazia sa vedeti o astfel de imagine? Daca nu, va puteti imagina si va puteti gandi ca, daca acesti oameni ar fi cei care sufera de leucemie, acum ar putea avea o sansa, o sansa la viata. Leucemia se poate trata daca pacientii gasesc donatori compatibili... in registrele din strainătate insa, fiindca Registrul National al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoetice este deocamdata prea mic sa acopere toate solicitarile. Pana acum au fost efectuate 22 de proceduri de transplant de celule stem hematopoietice dintre care la 20 de pacienti au fost donatori străini. In prezent, avem 10 bolnavi pentru care nu se gasesc donatori compatibili. Tocmai de aceea, voluntarii Comunitatii Donatorilor de Celule Stem din Romania impreuna cu personalul medical din cadrul Centrelor de Recrutare ale Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice din tart vor desfasura mai multe campanii de informare și de mobilizare a tinerilor pentru a se inscrie in Registrul National al Donatorilor de Celule Stem Hematopoietice. Prin campania „Doneaza Speranta” acestia isi propun să creasca numarul donatorilor de celule stem inregistrati in Registrul National al Donatorilor Voluntari de Celule Stem de la 10.000, cat este in prezent, la 1 milion. Daca vrei sa te implici si tu, nu trebuie sa faci altceva decat sa te informezi, si sa te adresezi centrelor din tara unde se fac testele de sange pentru a vedea daca esti sanatos. Poti sa o faci daca ai varsta cuprinsa intre 18 si 45 de ani (cei inscrisi in baza de date pot dona celule stem pană la 60 ani), ai peste 51 kg, nu folosesti droguri, nu suferi de afectiuni maligne, nu ai boli infectioase care se pot transmite prin sange, nu ai calatorit in Africa, nu esti pensionat medical sau beneficiarul unui transplant.
Desi suna mai complicat, donarea de celule stem hematopoietice din circulaţia sanguină este de fapt o simpla donare de sange si presupune recoltarea a 250 ml de sânge. 

Persoanele din zona Moldovei care vor să devina donatori voluntari pot accesa urmatoarele date de contact:

Institutul Regional de Oncologie Iasi

Centrul de Recrutare al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoetice

str. General Henry Mathias Berthlot nr. 2-4 Iasi

Conf.dr. Elena Albu :tel 0754883231; 0744435439

Asist. Oana Cretu: tel. 0743692505

Cei care nu sunt din Regiunea Moldovei trebuie să consulte lista cu celelalte 17 centre ale donatorilor de celule stem hematopoietice (poate fi gasita pe blog aici: http://comunitateadonatorilorvoluntaridecelulestem.wordpress.com/2014/02/18/centrele-donatorilor-de-celule-stem-hematopoietice/)

Poate va intrebati de ce un astfel de articol pe blogul meu unde scriu mai mult despre autism. Simplu…  fiindca ma gandesc ca, undeva, un copil, un tanar, asteapta vestea care ii va aduce speranta la viata: ca s-a gasit donatorul potrivit pentru el. Si fiindca sper ca aceste randuri l-ar putea ajuta pe acest posibil donator sa mearga si sa se inscrie in Registrul Naţional al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoetice.

Si fiindca am ales sa ma implic. Tu ce alegi?

Poti sa comunici cu copilul tau cu autism?

Este foarte important ca raspunsul la aceasta intrebare sa fie, pentru orice parinte care are un copil diagnosticat cu autism, DA!
Tu ii poti comunica copilului ceea ce doresti iar el iti poate spune (chiar si in cazul in care nu are un limbaj verbal) ce doreste, fiindca, nu-i asa, ei nu sunt niste robotei care trebuie sa urmeze un program pe care noi il facem pentru ei, ci persoane care, ca noi toti ceilalti, au dorintele lor.
Asa ca pentru noi, parinti ai unui copil cu limbaj verbal absent, a fost foarte important sa il deteminam sa comunice folosind metode alternative.
Si ma bucur ca reusim sa o facem din ce in ce mai bine.. si el si noi.
In ultimul timp este nerabdator sa treaca ianuarie, fiindca urmeaza luna in care isi aniverseaza ziua de nastere. Si cum este un copil care adora sa primeasca musafiri, a facut deja lista cu numele (le-a scris singur pe calculator si apoi le-a listat la imprimanta) celor care trebuie sa vina la ziua lui care, stia foarte bine, va fi intr-o duminica.
Drept urmare ieri, la terapie, au aparut doua liste de invitati: una cu cei care vor veni la clubul de week-end in acea duminica (si sa stiti ca pregatesc deja invitatiile) si o alta cu cei care vor veni acasa.
Desi la unul din nume, al unei persoane pe care terapeuta nu o cunoastea, nu stia sa scrie ultimele litere, a incercat sa o faca pe aceasta sa inteleaga despre ce persoana este vorba si sa il ajute, apoi, sa scrie numele complet. S-a folosit si de albumul foto in care era fotografia persoanei respective si, impreuna, au reusit.
Apoi, folosindu-se de programul instalat pe IPad, a ajuns si la cadou si, implicit, la fotografia mea, asociind cele 2 imagini. Asa ca sunt responsabila pentru cadoul de ziua lui care trebuie sa fie pulover si un nou ghiozdan. Iar pe acestea tot el le-a indicat chiar daca la ghiozdan au fost unele probleme de identificare fiindca in program era un rucsac!
Nu ne ramane decat sa trimitem invitatiile,  sa cumparam cadourile si sa ne  pregatim de petrecere!

Cum mi-am petrecut Craciunul

Ce reprezinta pentru noi Craciunul?
Pentru multi dintre noi, Craciunul inseamna cateva zile libere in care primim oaspeti si mergem in vizita, pentru altii, prilej de a ne plimba in mall-uri sau alerga dupa cumparaturi prin magazinele care forfotesc de oameni ciocnindu-se cu cosurile cat mai pline, iar pentru copii, emotia asteptarii lui Mos Craciun care le va aduce cadourile mult dorite.
Pentru acesti multi dintre noi, Craciunul este departe de a fi ceea ce este de fapt, Sarbatoarea Pruncului Isus, prunc pe care uitam sa-l primim cu sufletele deschise.
Cati dintre noi asculta inca colinde la masa de Craciun sau aleg ca dupa o zi de alergat prin magazine si dereticat prin case sa gaseasca timp si pentru rugaciune sau sa deschida, in prima zi de Craciun, usa bisericii pentru a-l primi pe Pruncul Sfant in inima?

Mi-au placut cuvintele preotului Cadar, cel care a sustinut predica din duminica Craciunului. Am uitat sa ne oprim din graba noastra, sa stam pe loc si sa lasam spiritul sa ne ajunga din urma, sa stam pe loc si sa-l sarbatorim pe Isus asa cum sarbatorim pe oricine atunci cand este ziua lui.
Sa ne oprim sa-i spunem "La multi ani!", "Bine ai venit!".
Noi, de Craciun, ne-am oprit. Am ales sa fim alaturi de cei dragi, in sunet de colinde, miros de brad, zambete de copii si cu sufletele ridicate in rugaciune in prima zi de Craciun, in biserica.
Nu este greu... ci placut sa te simti inconjurat de iubire, de pace si de liniste. Si sa te simti fericit!

Scrisoare catre Mos Craciun

Draga Mosule,

Peste cateva ore ai sa pornesti la drum. Fiindca la noi inca nu a nins, nu stiu daca vei putea ajunge cu sania trasa de renii tai. Asa ca te rog sa vezi din timp daca ai benzina in rezervor ca sa nu intarzii prea mult. Cand ajungi la noi acasa sa nu incerci sa cobori pe horn.. e cam ingust si, in plus, semineul este inchis.. sa nu te lovesti cu capul de sticla!
Poti sa lasi sacul cu cadouri in balcon si da-mi apoi un beep... le iau eu de acolo si le pun la locul lor, sub brad.
La noi te astepta 2 baieti care au fost cuminti si care ti-au trimis demult scrisorile cu dorintele lor... sper ca le-ai citit cu atentie si n-ai sarit nimic de pe lista.

Robert, cel mai mare dintre ei, are autism. Este pe cale sa devina un tanar minunat si tot ce-si doreste el este sa-i aduci un calendar fiindca incepe in curand un nou an si trebuie sa avem calendarul nou pe perete, altfel totul va fi destul de nesigur. Poti sa-i aduci mai multe, le va pune pe toate in cuiul din camera sa, cu mare atentie (aliniate chiar la linie). Daca mai ai loc in sac, pune te rog si o agenda, ca sa putem incepe sa scriem programul zilnic de la anul.
Pentru el, eu imi doresc sa fie sanatos si fericit!
Paul, cel mic, este un copil sensibil, talentat si bun la invatatura. A avut rezultate bune la concursuri si numai de FB la scoala. Iar in acest an a fost selectat in grupa de performanta la gimnastica aerobica.
Asa ca merita sa-i aduci toate cadourile de pe lista pe care domnul invatator ti-a trimis-o.
Pentru el, eu imi doresc sa fie sanatos si sa aiba intelepciune.
Pentru mine si sotul meu imi doresc sa fim sanatosi, sa avem puterea de a merge mai departe impreuna, dincolo de toate greutatile ce se vor ivi in anul ce urmeaza.
Si, daca nu cer prea mult, sa ne vedem cu bine si la anul care vine!

Invitatie la film

Sunt o mamica cam ocupata. Lucrez, ma ocup de asociatia de parinti care au copii cu autism din Iasi, http://www.ancaar-iasi.ro, de FEDRA, de casa, de copii... Doi baieti: unul diagnosticat cu autism si foarte aproape de varsta adulta si cel de-al doilea in clasa a III-a, gimnast de performanta iar, ca si cum acestea nu ar fi de ajuns, si cu o bunica care peste cateva zile implineste 95 de ani.
Orele pe care le petrec in toate aceste activitati care presupun si gatit, spalat, pregatit hainute si ghiozdane, si altele din categoria celor casnice, dus/adus copil scoala, dus/adus copil gimnastica, insumeaza, de cele mai multe ori, peste 16 ore pe zi (incerc sa-mi mai ramana si 8 ore de somn... nu ca as si reusi... dar....).
Drept urmare, imi doresc sincer, sa petrec mai mult timp liber cu copiii mei. Datorita (si scriu bine datorita si nu din cauza) tulburarii de care Robert sufera, sunt mai mereu aproape de el fiindca are nevoie mereu de sprijinul cuiva. Raman insa in urma cu timpul liber dedicat lui Paul si recunosc ca mi-as dori sa petrec cat mai mult timp liber cu el.
Imi place sa fiu cu el si sa discutam subiecte care de care mai uimitoare, sa ne jucam impreuna sau sa ne petrecem cateva ore in oras... la film, la restaurant... Chiar, ati incercat sa o faceti? e uimitor cat de multe lucuri poti afla despre copilul tau si despre tine...Cat de relaxant poate fi si cat de multa bucurie se poate produce!
Am avut de cateva ori astfel de experiente si am intentia de a le repeta cat mai des posibil.
Si, cum a aflat recent ca la ArtHouse Central, aflat la Moldova Mall, etaj 6, se proiecteaza filme dragute, dragute pentru copii, atat de dragute ca de abia astept sa le vad si eu, imi propun sa ajung cat mai repede acolo cu Paul.
Va propun si voua aceasta alternativa de petrecere a timpului cu copiii mai ales ca, pentru ei, ArtHouse are o oferta de neratat: intrarea gratuita in week-end-urile din perioada 16 noiembrie - 8 decembrie.
Iata si programul proiectilor si ce filme puteti viziona in aceasta perioada:

Vizionare placuta si timp fain alaturi de ai vostri copii!

Punctul forte

Asa cum va mai povesteam si cu alte ocazii si prin alte scrieri despre persoanele cu autism, suntem invatati sa vorbim privindu-le latura care este altfel decat noi, scotand in evidenta ce nu pot sa faca ei asa cum putem noi sa o facem.
Asa ca, de cele mai multe ori, spunem: "Nu poate sa vorbeasca", "Nu poate sa deseneze in contur", "Nu poate sa stea locului mai mult de 5 minute", "Nu intelege" si exemplele pot continua.
Si, pornind de la NU, ajungem la premisa ca nu pot face nimic si ca este aproape imposibil sa-l invat sa faca sau sa-l inteleg.
Insa, abordarea noastra, a tuturor, va avea mai mult succes daca vom renunta la a-i privi din acest punct de vedere si vom incepe sa enumeram ce pot ei sa faca foarte bine, care sunt punctele lor forte, pentru ca, apoi, folosindu-le pe acestea sa incercam sa le dezvoltam, treptat, abilitati.

Pentru Robert si pentru multi ati copii sau tineri cu autism, punctul forte este memoria, mai ales cea vizuala. Folosind-o am reusit sa-l invatam foarte multe, desi nu vorbeste... sau, asa cum spunem cu totii, este nonverbal. De cand m-am intors de la Baia Mare, nu mai folosesc nonverbal, mi-am schimbat abordarea atunci cand Paul, colegul nostru de federatie, presedintele Asociatiei Autism Baia Mare, ne-a povestit cum, la congresul Autism Europe de la Budapesta, a avut ocazia sa asculte o persoana cu autism care sustine ca termenul de nonverbal ar trebui inlocuit cu cel de preverbal, dand exemplul unei prietene, si ea diagnosticata cu autism, care a spus primul cuvant la varsta de 61 de ani.
Si, ca sa va provoc la un exercitiu de memorie, va povestesc cum, de cateva zile Robert imi scrie Bucuresti si imi arata pe calendar data de 7 noiembrie. Cel mai usor mod, pe care Robert il foloseste uzual, de a ma intreba cand mergem undeva este aratandu-mi o fotografie, numele destinatiei/locului respectiv scris undeva, sau chiar (daca nu are la indemana toate cele enumerate mai inainte), scriindu-mi.
Ceea ce facea el acum insemna de fapt: "Nu-i asa ca pe 7 noiembrie, mergem la Bucuresti?", fiindca imi arata si data in calendar. Asa ca eu ma intrebam intr-una de ce sa mergem la Bucuresti pe 7 noiembrie... nu era niciun eveniment cunoscut programat a se petrece la Bucuresti in acea data...
Nestiind daca sa-i raspund Da sau Nu, am incercat o strategie... ii raspund prin Da, fiindca el era convins ca pe 7 noiembrie vom fi la Bucuresti, pana reusesc sa ma lamuresc ce se intampla atunci...
Am facut la randu-mi exercitii de memorie pana am inteles... mi-am amintit ca pe data de 7 noiembrie, anul trecut, am fost cu totii la Bucuresti unde Paul a participat la Concursul de gimnastica de la Palatul Copiilor.
Asa ca, Robert, caruia ii place tare mult sa se plimbe, a dedus ca si anul acesta, vom repeta excursia....
Un alt exemplu este cel cu 15 ianuarie... aceeasi istorie, doar ca acum imi arata iconita primita de preotul care a venit sa ne sfinteasca casa anul trecut... De ce credeti?
Astept pe blog raspunsul vostru si va invit sa va priviti copiii astfel: destepti, motivati si cu multa vointa si capacitate de adaptare.

Olanda vs Romania

Cum ar fi daca ti-ai pierde copilul? Cum ar fi daca, in plus, copilul tau ar fi diagnosticat cu autism si v-ati afla intr-o tara straina?
Ce ai simti cautandu-l? Stiind ca nu vorbeste limba din tara respectiva si ca nu poate spune prea multe despre el nici daca ar fi ajutat?
Ce ar trece prin gandul tau in trenul care te poarta spre politia din orasul in care a fost gasit, intrebandu-te daca e el, daca e sanatos, speriat, hranit, obosit?
Chiar daca ma considerati putin sadica, va spun ca ar fi mai bine decat daca toate aceste lucruri s-ar intampla in Romania, in tara ta.
Fiindca in Romania, nimeni nu ar sti ce sa faca... tanarul care a trait in realitate aceasta experienta a mers mai mult de o ora cu trenul fara sa-l intrebe nimeni nimic, fara sa-i cera nimeni biletul (ce s-ar fi intamplat intr-un tren din Romania?).
Gasit fiind a fost oprit la sediul politiei locale care i-a oferit conditii adaptate lui, aducandu-i un translator si un psiholog... ce ar fi facut politia romana in acest caz?
In Romania sistemul de protectie sociala are, din pacate, multe hibe, autoritatile, politia nu stiu cum sa reactioneze in astfel de cazuri si, cu siguranta, multi nici nu stiu ce este autismul.
Din fericire povestea tanarului a avut un happy end, in Olanda, o tara in care, alaturi de multe din tarile europene, persoana cu dizabilitati este respectata si sprijinita.
In Romania, mai dureaza... mai avem de pedalat asa cum spunea doamna ministru al muncii...

Inainte de vacanta

De maine sunt si eu, oficial, in vacanta... o vacanta in care imi doresc sa petrec cat mai mult timp cu familia mea, timp pe care, recunosc, uneori, nu reusesc sa-l gasesc...
Si imi propun sa incerc sa ma rup de orice alte subiecte in afara de relaxare, buna dispozitie, odihna, joaca, citit, plimbare si gasiti voi si altele din aceeasi categorie.
Sper sa si reusesc fiindca, desi relativ multumita de tot ce am reusit pana acum sa facem (mai ales in ultimul an prin FEDRA - www.autismfedra.ro) pentru a schimba viata copiilor cu autism, certitidinea ca inca este prea putin si mai sunt inca prea multe de facut, ma fac sa ma indoiesc de acest lucru.
Si spun asta fiindca atata timp cat inca o mamica striga cu disperarea ca nu stie daca mai reuseste sa mearga mai departe cu un copil integrat intr-o scoala de masa unde are nevoie de insotitor, adica si de bani (pe care ea nu-i are) cu care sa-l plateasca, o alta se intreaba disperata ce poate face in cazul copilului ei care, cu dureri atroce de masele, este nevoit sa astepte sa fie tratat peste o luna, cand acest caz ar trebui sa fie o urgenta...
Si, ca de obicei, incerc sa ma implic in toate aceste cazuri, desi stiu ca acum nu pot face prea multe, dar le preiau emotional si motivational, realizand cat de lunga e lupta noastra...
Asa ca, mai mult ca sigur, vacanta mea va fi una activa, cu promisiunea ca voi gasi si momentele de care am nevoie atat eu cat si ai mei, pentru a reveni cu forte proaspete in toamna.
Fiindca: