La Bucuresti

La sfarsitul saptmanii trecute am plecat spre Bucuresti. Am gasit o capitala mohorata si udata de o ploaie ce parea ca nu se mai sfarseste.
Motivele pentru care am ajuns acolo sunt legate de FEDRA, Federatia pentru Drepturi si Resurse pentru Persoanele cu Tulburari din Spectrul Autist, http://www.aspasv.ro/federatiafedra.html, federatii din care fac parte 8 organizatii de parinti din toata tara.
Duminica, dupa o discutie care a durat mai mult de 5 ore, am reusit sa ne stabilim cateva obiective strategice pentru anul urmator si sa plecam cu speranta ca, impreuna, vom reusi sa facem mai multe pentru copiii nostri, in special pe partea de lobby si advocacy.

Multumesc colegilor din federatie care mi-au acordat increderea de a-i reprezenta, ca si vicepresedinte, in Cosiliul Director, alaturi de Andreea Sorescu - presedinte si Gabriela Plopeanu - vicepresedinte. Propunerea a fost onoranta si a insemnat o recunoastere a initiativelor si actiunilor plecate de la Iasi.Sper ca voi reusi sa nu-i dezamagesc.
Al doilea motiv al vizitei mele la Bucuresti a fost mitigul prin care am dorit sa atragem atentia autoritatilor centrale asupra problemelor legate de ordinele comune ale celor 2 ministere, respectiv Ministerul Muncii si Ministerul Sanatatii, de stabilire a criteriilor de incadrare in grad de handicap.
Cu totii stim ca datorita erorilor din acest ordin, multi adulti cu autism, trebuie sa accepte diagnosticul de schizofrenie sau sa declare un IQ mai mic, pentru a beneficia de minumul de ajutor acordat de stat, prin stabilirea gradului grav de handicap.
Am facut parte din delegatia care a inmanat reprezentantilor celor doua ministere petitia pentru modificarea acestor ordine, semnata de peste 3000 de persoane.
Daca la Ministerul Muncii am fost primiti de consilieri ai ministrilor, la Ministerul Sanatatii, domnul Ministru Cepoi, a fost cel care ne-a primit si care ne-a arat o deschidere la care nu ne-am fi asteptat. Am fost tratati ca adevarati parteneri de discutii si am primit promisiunea de sprijin din partea dumnealui.

Am plecat din minister cu speranta, ca, in sfarsit, dupa ani in care, atat noi, cei din Iasi, cat si alte organizatii am atras atentia erorilor prezente in aceste norme, se vor gasi solutiile pentru ca incadrarea intr-o categorie de dizabilitate sa se realizez in functie de functionalitatea persoanei cu autism si nu functie de coeficientul sau de inteligenta.
Pe o ploaie mocaneasca, peste 50 de persoane (intre care copii si tineri cu autism), reprezentati ai organizatiilor din intreaga tara, care la randul lor, erau acolo vocea zecilor de parinti pe care ii reprezentau, am pornit spre Guvern, unde delegatia a depus petitia. Consilierul care i-a intampinat a facut, la randul sau, promisiunea ca Prim ministrul va media grupul interministerial de lucru (pe care domnul Ministru Cepoi ne-a promis ca il va initia deindata).

Nu pot decat sa sper ca drumul nostru si al celor care au venit la Bucuresti din toate colturile tarii (Baia Mare, Craiova, etc). nu a fost in zadar si ca actiunile noastre vor avea un impact constructiv.

Si sper sa reusesc sa scap cat mai repede de raceala cu care m-am intors acasa...

Workshop studenti

Cu ceva timp in urma am fost contactat de Andreea, o studenta ce face parte din Societatea Studentilor Medicinisti si care m-au invitat sa sustinem un workshop pentru colegii din cadrul societatii.
Am acceptat incantata de faptul ca acesti tineri sunt interesati de problematica autismului si astazi i-am intalnit... A fost o experienta noua, interesanta si care mi-a adus aminte de perioada din studentie in care faceam practica pedagogica.

Au fost 15 studenti (nu numai de la medicina) care mi-a devinit tare dragi si pe care sper sa-i reintalnesc. Stiu ca unii dintre ei ar fi dorit sa plece astazi de acolo cu mai multe informatii care sa-i ajute sa abordeze un eventual pacient cu autism, insa, dintr-un workshop (fie el si de 4 ore) nu nu ai cum sa pleci cu lectia invatata.

I-am sfatuit sa fie rabdatori, sa se informeze mai mult si, in primul rand, sa inteleaga autismul. Si daca vor reusi, cu siguranta vor gasi singuri metoda de abordare, fiindca o reteta pentru asa ceva nu exista. Important este sa priveasca autismul din interior si sa inteleaga ca modul de perceptie al acestor persoane este diferit si special.
Trebuie sa le multumesc iarasi lui Anke, Bert, Jan, Robert, Theo si celorlalti, fara de care sa fiu astazi acolo si sa le vorbesc studentilor, nu ar fi fost posibil.
La sfarsitul workshop-ului am simtit nevoia unui feedback si i-am rugat sa ne scrie cateva randuri despre orele petrecute impreuna.
Iata impresiile...

Comunicare

Dupa cum stiti Robert este nonverbal, asa ca ceea ce incercam noi este ca el sa comunice in alt mod. Fiindca are deja unele achizitii de care ne putem folosi (scris, citit, capacitate de lucru cu computerul) si fiindca este dependent de rutina pe care isi doreste sa o aiba clarificata (programul zilei, al saptmanii, etc).
Asa ca ne folosim de calculator si incercam sa-l facem sa comunice prin scris ceea ce doreste sa afle, sa stie, sa comunice.
Sunt inca cuvinte la care mai are nevoie de ajutor, insa se descurca destul de bine si singur si, speram, sa reuseasca, cat mai repede, sa comunice prin intermediul calculatorului sau IPad-ului.

La multi ani, Paul!

Maine Paul implineste 8 ani... Nici nu stiu cand au trecut... La multi ani, dragul meu....
Iata randurile pe care i le-am dedicat in cartea mea, "Suflete in culori":

Paul

          La primul curs la care am participat ca si parinte al unui copil cu autism am cunoscut si alti parinti. Parinti care aveau copii mai mari sau mai mici, cu probleme mai grave sau mai putin grave, insa toti cu dorinta de a ne cunoaste, de a ne impartasi gandurile si temerile si de a discuta despre copiii nostri.

          Majoritatea erau mamici iar una dintre acestea, Rodica, a fost cea care m-a ajutat sa iau o hotarare care mi-a schimbat viata si pentru aceasta ii multumesc.
          Rodica avea 2 copii, un baiat diagnosticat cu autism si o fetita fara probleme. Imi povestea atunci cat de mult o ajuta fetita sa treaca peste zilele in care totul i se parea greu si imposibil de continuat, cat de mult o ajuta cand ii privea pe fereastra tinandu-se de mana si cat de importanta era pentru baiat protectia surorii.
          Robert avea cam 6 ani si frica de a avea un alt copil cu aceasta tulburare ne dusese spre hotararea de a nu mai avea copii. Povestea Rodicai ne-a determinat spre decizia de a incerca sa aflam mai mult despre cauzele autismului si despre probabilitatea de a avea un al doilea copil cu aceeasi deficienta.
          Fiindca la Iasi aveam posibilitatea de a efectua un test genetic, cel pentru determinarea sindromului X fragil, care se descoperise prezent la multi dintre copii au autism am mers impreuna si am facut acel test.
          Oricum, atunci, ca nici acum, nu se cunosc cauzele care determina aparitia tulburarii, insa, cauza genetica se vehicula inca de atunci, iar acum se pare ca cercetarile de ultima ora le confirma.
          Testul a iesit negativ, ceea ce insemna ca Robert nu prezinta acest sindrom, asa ca, ne-am sfatuit si am hotarat, cu credinta in Dumnnezeu si speranta sa mai avem un copil.
Asa ca, astazi, in viata mea exista si Paul, un copil deosebit, care a venit parca in completarea destinului meu si nu regret acum nicio clipa hotararea pe care am luat-o acum 8 ani.

Paul s-a nascut pentru a echilibra balanta, s-a nascut nu din dorinta de a avea pe cineva care sa poarte de grija  lui Robert, nu cred ca este corect sa definesti soarta vietii unui copil la concepere, sa-i desemnezi un scop, ci din nerabdarea si nevoia de a simti cum e sa ai un copil care sa-ti ofere altceva decat ce-ti poate oferi Robert, un copil care sa-ti spuna mama si care sa-ti recite poezii de ziua mamei, un copil cu care sa te certi si sa te contrazici, care sa-ti puna intrebari la care nu gasesti raspunsuri...
Este adevarat si ca mi-am dorit ca Robert sa nu ramana singur pe lume, sa stie cineva de el si sa-i pese, dar Paul este mai mult de atat si este cu siguranta exemplul care imi confirma teoria prin care sustin ca daca ceilalti copii ar trai in preajma copiilor cu autism, copiilor cu alte probleme de sanatate, mentalitatile ar fi mai usor de schimbat si noi toti am invata sa fim mai buni.

Dragul meu Paul... Iti multumesc ca ai venit in viata mea, esti un copil bun, un copil asa cum mi-am dorit mereu, te iubesc pentru ca ne iubesti si pentru ca imi arati cat de mult il iubesti pe Robert si iti doresc sa ai o viata implinita asa cum meriti!

Arata ca iti pasa - 2012

S-a mai sfarsit o editie a campaniei noastre. O editie plina de evenimente care au insemnat, de fapt, o saptamana dedicata autismului la Iasi. O editie la care toti am muncit enorm insa am avut si satisfactii imense.

Si in acest an, Iașul s-a alăturat marilor orașe ale lumii în campania „Light It Up Blue”. Inițiativa face parte dintr-o acțiune internațională de folosire a culorii albastru în încercarea de a atrage atenția asupra autismului.
Ca atare, au fost iluminate în albastru Palatul Roznovanu care găzduiește Primăria Iași, Universitatea „Petre Andrei” din Iași, Universitatea de Medicină și Farmacie „Gr.T.Popa”, Universitatea „Al. I. Cuza” și Camera de Comerț și Industrie Iași.









Ca un fapt inedit, anul acesta a fost lansat și un imn al campaniei, dăruit nouă de Mihaela și Cristian Gârlea și interpretat de Corul de copii al Bisericii “Adormirea Maicii Domnului” – Musik’Art

În ziua de 2 Aprilie a avut loc un marș organizat pe traseul Piața Palatului Culturii – Piața Unirii, la care au participat in jur de 300 de persoane, copii, elevi, studenți, care au fost alături de copiii si tinerii cu autism. Împreună au ridicat spre cer baloane multicolore, simbolizând diversitatea în care trăim.

La ora 18:00, la Motel Bucium, a avut loc o seară caritabilă, pentru strângerea de fonduri destinate îmbunătățirii calității vieții persoanelor cu autism din Iași. Prin această acțiune ne-am propus ca, în continuare, și în acest an să susținem financiar activitățile din cadrul centrului pentru tineri, care există deja între proiectele A.N.C.A.A.R. Iași. Suma obținută din cumpărarea invitațiilor și generozitatea celor prezenți a fost de 21.222 lei.

Au participat copiii de la Palatul Copiilor, pregătiți de doamna Anca Apetroaie, copiii de la Academia Show, pregătiți de doamnele Ligia Grozdan și Cosmina Paraschiv, cei din clubul de gimnastică aerobică GIMNIS, prof. Bogdan Bantă, soliștii vocali Sara Guzel, Daria Bahrim și Diana Vartolomei, studenții de la Universitatea de Arte “George Enescu” din Iași, departament Teatru, prof. Ligia Grozdan și Oana Sandu și micuțele balerine din trupa Wanna Dance, prof. Oana Gherghel. Seara a fost moderată de Horia Gumeni de la TVR Iași iar invitatul special al serii a fost domnul Mihai Popistașu, participant la “Vocea României”.

La sfârșitul serii au fost acordate premiile concursului de desene “Desenează în albastru despre autism”, la care au participat elevii Liceului pentru deficienți de vedere “Moldova” din Târgu Frumos, prof. Liliana Iftode.

În cadrul aceleiași seri, a fost prezentată cartea “Suflete în culori” care cuprinde rândurile unei mame cu un copil diagnosticat cu autism.

Și copiii cu autism au marcat această zi prin atelierele de lucru (desene pe teme legate de autism folosind culoarea albastru și încondeierea ouălor din ghips), desfășurate la Școala Specială “Constantin Păunescu”, locația din str.Brîndușa, unde funcționează clasele pentru copiii cu autism. Au participat părinții elevilor cu autism și elevi de la Grupul Scolar “V. Madgearu”, Școala “N.Iorga” și Școala “Stefan cel Mare” din Dancu.

Săptămâna dedicată autismului s-a încheiat cu conferința “Autismul – Oamenii speciali de lângă noi”, desfășurată în zilele de 5 și 6 Aprilie la Universitatea Petre Andrei din Iași. Conferința a fost destinată atât părinților care au copii diagnosticați cu autism, cât și specialiștilor care, prin natura profesiei, intră în contact cu astfel de copii, 120 de persoane participând în total la cele două zile de conferință și la vizitele de lucru. Lectorii principali ai conferinței au fost doi specialiști din Olanda, Bert van de Meeberg și Anke van Wijk, cu o experiență de peste 20 de ani în lucrul cu persoanele afectate de autism.

Mulțumim și pe această cale tuturor partenerilor și sponsorilor evenimentelor, precum și celor care au fost alături de noi în această campanie.



Parteneri : Primăria Iasi, Inspectoratul Școlar Județean Iași, Universitatea “Petre Andrei” din Iași, Irina Schrotter, ProImage, Patronatul Sfera, Rodotex, Academia Show, Motel Bucium, Clubul GIMNIS, Louise



Parteneri media: TVR Iași, Ziarul de Iași, Radio Hit, Glare, Avantaje, Belva.ro



Campania a fost susținută de: CRISTINA NICHITA



Suflete in culori - randurile unei mame cu un copil diagnosticat cu autism

De ce am hotărât să scriu?

Pentru orice femeie, perioada în care este însărcinată este una dintre cele mai frumoase perioade din viaţa sa.

Pe parcursul celor 9 luni de zile te pregăteşti pentru aducerea unui copil pe lume, cu emoţie, cu nerăbdare, plină de curiozitate, cu speranţă, aşa cum te pregăteşti pentru o călătorie unică în viaţă, într-o ţară pe care toată viaţa ai visat să o vizitezi.

Îţi faci bagajele, îţi cumperi bilet, dicţionare sau ghiduri de conversaţie, studiezi istoria ţării şi formele de relief, clima, încerci să afli cât mai multe lucruri despre oamenii pe care urmează să-i întâlneşti şi despre viaţa lor.

Şi iată, soseşte ziua mult aşteptată când te imbarci în avionul cu destinaţia dorită. Inima îţi tresaltă, palmele îţi transpiră şi îţi simţi pulsul undeva în gât... Totul e nou, neaşteptat, plin de necunoscute...Şi, deodată, auzi vocea pilotului răsunând în căşti... Îţi spune că vor fi nevoiţi să aterizeze în altă parte, într-o ţară uitată de lume, despre care nu ştii absolut nimic. Eşti brusc îngrozită, iţi spui că nu se poate, că tu ai bilet pentru ţara mult visată şi te intrebi ce vei face şi cum.

Dar avionul aterizează şi eşti nevoită să cobori... Totul în jur e necunoscut, oamenii se feresc de tine şi nu-ţi dă nimeni o mână de ajutor, pe care, de fapt, nici nu ştii cum să o ceri fiindcă nu cunoşti limba...

Mi s-a cerut de multe ori să povestesc ceea ce simte o mamă când află că are un copil cu autism. Am folosit de fiecare dată parabola de mai sus fiindcă exprimă, cred eu, foarte bine ce se întâmplă în acel moment şi astfel încât sentimentele să fie înţelese şi de ceilalţi. De cei ce se consideră „normali” într-o lume „normală”.

Pun ghilimele fiindcă urăsc să aud cuvântul acesta folosit de fiecare dată când se vorbeşte despre copiii cu dizabilităţi în comparaţie cu cei fără dizabilităţi. Consider că normalitatea este relativă şi este greu să decidem noi cine este normal şi cine nu.

Societatea este astăzi, mai mult ca oricând, o societate exclusivistă în care persoanele altfel decât noi nu sunt primite, sunt izolate şi marginalizate. De aceea şi fiindcă îmi doresc foarte mult să încerc să schimb mentalităţi, am hotărât să scriu despre mine, despre viaţa mea de zi cu zi şi a familiei mele, alături de fiul meu Robert.

Şi, recunosc, şi pentru că au fost câteva persoane dragi mie care m-au încurajat să o fac. Să scriu povestea unor SUFLETE ÎN CULORI...



Titlul cărţii a fost inspirat de numele pe care Gabriela Doboş l-a dăruit expoziţiei sale realizate cu fotografiile în care a imortalizat copiii cu autism din asociaţia noastră. Iniţial am vrut să o numesc „Suflet în culori”, referindu-mă doar la Robert, însă, mai târziu, Gabriela mi-a spus că şi noi, părinţii acestor copii avem suflete în culori aşa că, fiind povestea noastră, am preferat pluralul. Veți regăsi în paginile acestei mărturisiri și câteva din fotografiile semnate Gabriela Doboș (Scăpărici) – Pro Image.


Multumesc Ionela Gavriliu pentru ajutorul si sfaturile tale. Ionela a fost redactor la Jurnalul Național, ziarul care a inițiat o campanie pentru persoanele cu autism. Le mulțumesc și lui Theo, Hilde, Anke, doamnei dr. Adriana Panaitescu,pentru că ați acceptat să prefațați rândurile care urmează.
Si nu in ultimul rand, Maurei Anghel si sotului sau, fara de care, cartea nu ar fi existat fizic.
 Parcurgând acest drum am avut șansa si onoarea de a cunoaște și alți oameni dragi, cărora trebuie să le mulțumesc ca mi-au fost alături și fără de care nu aș fi reușit...


Este vorba de ceilalți părinți, de specialiști din țară dar mai ales din străinătate care ne-au adus expertiza lor si m-au ajutat să mă formez, de educatori și profesori sau oameni care au arătat că le pasă.


Nu îi voi numi fiindcă sunt mulți și nu mi-ar ajunge câteva pagini sa-i enumăr, însă le mărturisesc că îi păstrez mereu în inimă cu recunoștință.

Program conferinta

Conferința „Autismul – Oamenii speciali de lângă noi”


Ce știm despre aceștia?



-Program-

5 Aprilie - Ziua dedicată specialiștilor și studenților



8.30 – 9.30 – Vizite de lucru (pentru cei care au specificat în formularul de înscriere)

9.00 – 9.30 – Primire participanți

9.30 – 10.00 – Deschiderea conferinței (cuvânt invitați, prezentare lectori)

10.00-10.15 – ANCAAR Iași – Pași către o mai bună calitate a vieții persoanelor cu autism – Cristina Elena Giușcă – asistent social

10.15-10.35– Aplicarea programelor structurate în cadrul Centrului de zi „Ancora” – Alexandra Florea - psiholog

10.35-11.00 –Rolul și importanța terapiei ocupaționale la adulții cu autism. Clubul de week-end ca activitate de respiro – Larisa Dumitriu – psiholog, Ana-Maria Capraru - psihopedagog

11.00-11.15– Pauză cafea ( la universitate)

11.15-11.30– Prezentare carte „Suflete în culori”, autor Carmen Ghercă (mama unui copil cu autism)

11.30– 11.45 – Copiii cu autism la școală - Andreea Cojocaru - prof. psihopedagog, Luminița Afloarei - prof. psihopedagog, Școala specială „Constantin Păunescu” Iași

11:45 -13:00 – Ce este autismul? Cauze, dezvoltarea creierului- Lector: Bert van de Meeberg - medic pentru persoanele cu deficiență mintală- Lunet zorg (Olanda)

13:00-14.00 Pauză de masă

14:00 – 15.00 – Autismul - Percepere, gândire, înțelegere și comportament – Lector: Anke van Wijk – logoped, consultat autism - Lunet zorg (Olanda)

15.00-16.00 – Diagnosticare, intervenție și medicație – Lector: Bert van de Meeberg

16.00 – 16.15 – Pauză cafea

16.15 – 17.00– Clarificarea informațiilor pentru persoanele cu TSA – Lector Anke van Wijk

16.45-17.00 – Decernare diplome de participare



6 Aprilie – Ziua dedicată părinților



9.00 – 9.20 – Primire participanți

9.20 – 09.40 – Cuvânt de bun venit, prezentare lectori

09.40-10.00 - ANCAAR Iași – pași către o mai bună calitate a vieții persoanelor cu autism – Cristina Elena Giușcă – asistent social

10.00-10.15– Aplicarea programelor structurate în cadrul Centrului de zi „Ancora” – Alexandra Florea - psiholog

10.15-10.30 – Rolul și importanța terapiei ocupaționale la adulții cu autism. Clubul de week-end ca activitate de respiro – Larisa Dumitriu – psiholog, Ana-Maria Căpraru – psihopedagog

10.30 – 10.45 - Prezentare carte „Suflete în culori”, autor Carmen Ghercă (mama unui copil cu autism)

10.45– 11.15 –Puterea de a decide -Atelier de lucru - Cristina Stărică – psihoterapeut, Beatrice Chicoș - psihoterapeut

11.15 – 11.30 - Pauză cafea (universitate)

11:30 -13:00 Ce este autismul? Cauze, dezvoltarea creierului- Lector: Bert van de Meeberg

13:00-14.00 Pauză de masă

14:00 – 15.00 Autismul - Percepere, gîndire, înțelegere și comportament – Lector: Anke van Wijk

15.00-16.00 – Diagnosticare, intervenție și medicație – Lector: Bert van de Meeberg

16.00 – 16.15 – Pauză cafea

16.15 – 16.45– Clarificarea informațiilor pentru persoanele cu TSA – Lector Anke van Wijk

16.45-17.00 – Decernare diplome de participare

Conferința „Autismul – Oamenii speciali de lângă noi”

Cand? 05 – 06 Aprilie 2012

Unde? - Universitatea „Petre Andrei” din Iași

Cine? Anke van Wijk - consultant pentru autism/logoped lucrează la “Lunetzorg”, Olanda, o organizație pentru persoanele cu dizabilități mintale (peste 2500 clienți), cu o experiență de peste 20 de ani ca și consultat/logoped
si
 Bert van de Meeberg specializat în medicina de familie. Din 1983 lucrează într-o instituţie pentru persoane cu deficienţe mintale, mai întâi în Eemeroord - Baarn şi din 1996 la organizaţia “Lunet zorg” din Eindhoven, Olanda, ca medic pentru persoanele cu o deficienţă mintală.

Cum? Conferința va avea loc în cadrul evenimentelor din Campania „Arată că îți pasă!” organizată pentru marcare zilei de 2 Aprilie – Ziua Internațională pentru Conștientizarea Autismului.
• Aceasta va fi structurată pe 2 zile: ziua de 5 Aprilie va fi dedicată specialiștilor care doresc să participe (psihologi, logopezi, psihopedagogi, educatori, profesori, medici, studenți) iar pe 6 Aprilie vor fi invitați părinți ai copiilor cu autism.
• Conferința va cuprinde prezentări ale celor 2 lectori din Olanda, cât și a specialiștilor ANCAAR Iași și ai Fundației Ancora Salvării.
Traducerea va fi asigurată în limba română.

Prezentările vor fi însoțite de exemple practice, fiind interactive. De asemenea, se vor organiza vizite de lucru la Școala Specială „Constantin Păunescu” din Iași unde funcționează clasele speciale pentru copiii cu autism și la sediul celor doua fundații.
Se va prezenta cartea scrisă de mama unui copil cu autism din asociația noastră.
Se vor elibera diplome de participare la conferință.

Pentru părinți participarea la conferința este gratuită iar pentru cei din alte localități, vom asigura cazarea în limita locurilor disponibile.
Pentru specialiști se va percepe o taxă de 70 lei (studenți 40 lei), în care vor fi cuprinse
și pauzele de cafea.
Persoanele care se înscriu până pe data de 25.03.2012 beneficiază de reducere astfel: specialiști 50 lei, studenți 30 de lei.

Taxa va fi achitată în contul ANCAAR Iași sau la conferință. Dacă plătiți în contul bancar, vă rugăm să specificați pe ordinul de plată, „pentru participarea la conferință”.
Dacă doriți să participați vă rugăm să ne trimiteți un e-mail de confirmare pe adresa carmen_gherca@yahoo.co.uk, pentru a vă trimite formularul de înscriere, programul conferinței și alte detalii.

La multi ani, Robert!

Acum 16 ani, intr-o dis – de - dimineata de februarie, friguroasa si alba, intr-o masina a unui prieten al surorii mele, ma indreptam spre spital sa aduc pe lume primul meu copil.


Copilul pe care mi-l dorisem atat de mult si-l asteptasem cu nerabdare. Copilul in care imi pusesem sperantele vietii mele si care imi doream sa-mi indeplineasca visele.

Dupa o nastere traumatizanta, un baietel ca un inger mi-a fost pus in brate. Mi-a umplut sufletul de bucurie si inima de ceea ce aduce tuturor sentimentul de a fi mama: implinire, mandrie, speranta, asteptare, intrebare, dragoste...

Dupa ani, multe dintre acestea s-au naruit, aparand in locul lor altele: frica, deznadejde, disperare.. Au ramas insa intrebare – dar nu raspuns, dragoste, asteptare, dar mai ales speranta.

De multe ori ma intreb cum am fi fost, ce as fi fost, daca Robert era altfel...daca Robert vorbea, daca mergea la scoala, daca recita poezii la serbarile scolare, daca descopeream impreuna lucruri noi, daca...

Cu siguranta nu stiu cum ar fi fost, insa, ceea ce stiu este ca nu as fi descoperit aceste suflete minunate, speciale ale copiilor cu autism, aceasta lume care pare ciudata pentru ca este altfel decat definim noi normalitatea, ca nu m-as fi descoperit pe mine, punctele mele forte, abilitatile si cat de puternica pot fi.

Draga Robert, venind la noi, ne-ai invatat sa fim mai buni, ne-ai aratat ca exista persoane care nu stiu ce este minciuna, perfidia, ura si trufia. Ne-ai ajutat sa descoperim o lume mult mai pura si curata decat cea in care traim inchistati de reguli si tendinte, lumea micului print.

Pentru mine, fiecare zi alaturi de tine este deosebita, desi poate fi uneori extrem de grea, fiindca, in fiecare zi, am ceva de invatat.

Pentru mine vei ramane mereu copilul meu drag, sufletul meu si promit sa nu renunt la nimic din ceea ce inseamna lupta mea pentru ca tie sa-ti fie mai usor aici, langa noi, langa mine.

Te iubesc, Robert!

La multi ani!

Si tu poti sa ajuti!

Ce este autismul?

Autismul nu este o boală psihică sau o psihoză, este o tulburare care afecteaza in primul rand comunicarea si comportamentul social al unei persoane. Nu trebuie să luăm neputinţa celor cu autism drept rea voinţă pentru că pentru persoanele cu autism viaţa este de multe ori guvernată de hazard. Ei nu înţeleg semnificaţiile, au o capacitate scăzută de a interpreta gesturile şi, de aceea, aceste persoane percep altfel situaţiile din viaţă.

Persoanele cu autism sunt nevoite sa trăiasca în lumea noastră, o lume pe care nu o înţeleg în totalitate, sunt diferiţi şi trebuie să-i abordăm diferit.

Cum ii putem ajuta?

Pentru a-i ajuta trebuie să facem din punctele lor slabe punctele lor forte şi să încercăm să adaptăm mediul pentru ei în loc să aşteptăm să se adapteze ei la mediul nostru iar pentru ca integrarea lor în societate să fie cât mai bună, trebuie pregătiţi la început într-un spaţiu protejat.

Pentru a atinge toate aceste aspecte persoanele cu autism trebuie sa urmeze ani la rand terapii specifice care sa-i ajute in adaptare. Aceste terapii se traduc in bani fiindca avem nevoie de specialisti si materiale si ceea ce trebuie sa stim este ca ele trebuie sa fie individuale deoarece nu există reţete pentru toţi, ingredientele acestora depinzand foarte mult de persoana cu autism. Şi aceasta pentru ca persoanele cu autism nu sunt la fel; ele se deosebesc prin comportamente, capacităţi, constrângeri, fiecare persoană trebuind sa fie tratată separat şi individualizat. 

Ce puteti sa faceti?

In ultimele zile am postat pe blog cam tot ce am incercat noi sa facem pentru copiii cu autism din Iasi. Ca sa continuam aceste proiecte avem nevoie de ajutorul dumneavoastra. Puteti face un copil autist sa zambeasca doar completand un formular. Este vorba de formularul 230 prin care decideti ca 2% din impozitul pe care il datorati catre stat sa fie directionat catre asociatia noastra.
Acesta poate fi descarcat aici: http://www.ancaar-iasi.ro/2lasuta.html

Multumim celor care anul trecut au fost alaturi de noi si speram ca si in acest an sa reusim impreuna sa adunam cat mai multe zambete de copil.

Fotografiile apartin Gabrielei Dobos, Proimage. Multumim Scapa!