Carmen Gherca

Si tu poti sa ajuti!

2012-01-26T13:01:00.000+02:00

Ce este autismul?

Autismul nu este o boală psihică sau o psihoză, este o tulburare care afecteaza in primul rand comunicarea si comportamentul social al unei persoane. Nu trebuie să luăm neputinţa celor cu autism drept rea voinţă pentru că pentru persoanele cu autism viaţa este de multe ori guvernată de hazard. Ei nu înţeleg semnificaţiile, au o capacitate scăzută de a interpreta gesturile şi, de aceea, aceste persoane percep altfel situaţiile din viaţă.

Persoanele cu autism sunt nevoite sa trăiasca în lumea noastră, o lume pe care nu o înţeleg în totalitate, sunt diferiţi şi trebuie să-i abordăm diferit.

Cum ii putem ajuta?

Pentru a-i ajuta trebuie să facem din punctele lor slabe punctele lor forte şi să încercăm să adaptăm mediul pentru ei în loc să aşteptăm să se adapteze ei la mediul nostru iar pentru ca integrarea lor în societate să fie cât mai bună, trebuie pregătiţi la început într-un spaţiu protejat.

Pentru a atinge toate aceste aspecte persoanele cu autism trebuie sa urmeze ani la rand terapii specifice care sa-i ajute in adaptare. Aceste terapii se traduc in bani fiindca avem nevoie de specialisti si materiale si ceea ce trebuie sa stim este ca ele trebuie sa fie individuale deoarece nu există reţete pentru toţi, ingredientele acestora depinzand foarte mult de persoana cu autism. Şi aceasta pentru ca persoanele cu autism nu sunt la fel; ele se deosebesc prin comportamente, capacităţi, constrângeri, fiecare persoană trebuind sa fie tratată separat şi individualizat.

Ce puteti sa faceti?

In ultimele zile am postat pe blog cam tot ce am incercat noi sa facem pentru copiii cu autism din Iasi. Ca sa continuam aceste proiecte avem nevoie de ajutorul dumneavoastra. Puteti face un copil autist sa zambeasca doar completand un formular. Este vorba de formularul 230 prin care decideti ca 2% din impozitul pe care il datorati catre stat sa fie directionat catre asociatia noastra.
Formularul se poate descarca aici http://www.ancaar-iasi.ro/2lasuta.html si ni-l puteti trimite sau depune personal la administratia financiara din orasul in care aveti domiciliul.

Multumim celor care anul trecut au fost alaturi de noi si speram ca si in acest an sa reusim impreuna sa adunam cat mai multe zambete de copil.

Fotografiile apartin Gabrielei Dobos, Proimage. Multumim Scapa!

Pentru drepturile copiilor

2012-01-25T12:55:00.000+02:00

Asociatia a continuat activitatea de lobby si advocacy, in incercarea de a obtine modificarea legislatiei privitoare la drepturile persoanelor cu autism si a familiilor acestora.

In acest sens, in luna ianuarie am fost invitati de catre Ministerul Sanatatii la sediul Centrului National de Sanatate Mintala din Bucuresti unde am participat la discutii legate de normele la Legea 151/2010 privind serviciile specializate de sănătate, educaţie şi sociale adresate copiilor şi adulţilor cu tulburări din spectrul autist şi al tulburărilor asociate, continuand semnalarea tuturor factorilor de decizie referitor la aplicarea acestei legi si aparitia normelor.
Reprezentanti ai asociatiei noastre au participat, incepand cu luna iunie, la intalnirile grupului de lucru pentru realizarea Strategiei Nationale de Integrare a Persoanelor cu Tulburari din Spectrul Autist, proiect al fundatiei Romanian Angel Appeal.

Pe data de 1 noiembrie, asociatia noastra a participat la dezbaterea din Parlamentul Romaniei, organizata la initiativa doamnei senator Elena Mitrea, „AUTISMUL EXISTA – O mana intainsa celor care pot fi salvati” , fiind co-organizator al dezbaterii. Manifestarea a reunit membri ai Parlamentului României, factori de decizie de la nivel naţional din cadrul Ministerului Muncii, Familiei şi Protecţiei Sociale, Ministerului Sănătăţii, Ministerului Educaţiei, Cercetării, Tineretului şi Sportului, reprezentanţi ai organizaţiilor nonguvernamentale, specialişti în autism infantil medici specialişti, medici de familie, medici pediatri, psihologi, psihoterapeuţi, educatori, psihopedagogi specializaţi, logopezi, asistenţi sociali, kinetoterapeuţi, consilieri psihologici, psihiatrii, asociaţii de părinţi care au copii diagnosticaţi cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate, mass media.
Suntem in discutii cu doamna senator pentru a continua aceste dezbateri. Pentru ca ele sa fie contructive ne dorim ca acestea sa fie pe fiecare tema de interes in parte si, speram, cu o participare concreta si mai numeroasa, a factorilor de decizie.

Proiecte noi

2012-01-24T15:37:00.001+02:00

Inca de acum cativa ani ne luptam sa facem ceva si pentru cei mari. Anul trecut am preluat activitatile cu tinerii si am inceput sa lucram si cu o grupa de prescolari.

Personalul nostru este format dintr-un psiholog, o mamica psihopedagog in devenire si un asistent social cu master in psihologie. Doua dintre acestea au urmat cursurile pe care lectorii olandezi le-au sustinut in Iasi iar una dintre cele din urma a urmat si cursul de formare. Am avut alaturi si voluntari deosebiti, unul dintre acestia lucrand cu mare placere si pasiune pentru adulti. Multumim

Speram sa reusim sa dezvoltam aceste activitati si sa reusim sa ne indeplinim visul de a avea la Iasi un centru pentru adulti si un atelier protejat pentru acestia.

Mos Craciun a venit si anul trecut pentru copiii nostri speciali

2012-01-23T14:15:00.000+02:00

Serbarea de Craciun dedicata copiilor cu autism a avut loc in cadrul spectacolului caritabil „Vine seara de Crăciun!”, un proiect la inițiativa formației „The Groovies”, care a avut alaturi elevi ai Colegiului National de Arta „Octav Bancila”, copii din corul bisericii „Adormirea Maicii Domnului” si ai Clubului de dans „Timpi Moderni”. Acest spectacol si-a propus sa aduca in sufletul copiilor diagnosticati cu afectiuni din spectrul autismului, atmosfera de sarbatoare a Craciunului dar si sa sensibilizeze comunitatea locala.

La finalul unei seri pline de culoare, zambete, cantece si animate de glasuri de copii, Mos Craciun a impartit daruri pentru toti copiii.

Fondurile obținute vor fi folosite pentru amenajarea unui parc de joaca in curtea cladirii de pe str. Brindusa, apartinand Scolii speciale „Constantin Paunescu” din Iasi, in care functioneaza clasele speciale pentru copiii cu autism.

De mentionat ca aceasta cladire a fost in renovare, pe perioada lucrarilor desfasurate incepand cu anul scolar 2011 si pana in luna noiembrie la finalizarea acestora, cursurile s-au desfasurat la sediul asociatiei, care a fost amenajat din fonduri proprii.

Proiectele vechi continua

2012-01-19T12:25:00.000+02:00

S-au continuat si proiectele derulate in anii trecuti, „Piscina-inot pentru copii cu dizabilitati” si „Clubul de week-end”, acesta din urma beneficiind in perioada 15 septembrie -15 decembrie 2011, de sprijinul Primariei Iasi care a finantat 60% din valoarea totala a proiectului de 3750 lei.

Grupul tinta a fost format din 30 de copii si tineri cu autism din Iasi, dintre membrii asociatiei, si de parintii acestora.
Activitatile derulate in cadrul proiectului s-au desfasurat in fiecare sambata si dminica, timp de 4 ore pe zi si au constat in: creare de obiecte hand-made, desen, pictura, jocuri de atentie, memorie; activitati de autogospodarire si autoservire; organizarea unor evenimente externe: excursii, iesiri in natura, iesiri la teatru, expozitii cu propriile lucrari.

Au fost organizate, de asemenea, grupuri de suport pentru parintii membri ai asociatiei, o data pe saptamana, de catre psihologul specialist in terapia de familie.

Ne-am dorit de asemenea, implicarea comunitatii in viata unei familii care are in ingrijire un copil sau tanar cu autism prin atragerea voluntarilor care doresc sa ajute prin desfasurarea unor activitati alaturi de specialisti.

Conferinte, dezbateri

2012-01-18T13:38:00.001+02:00

Anul trecut, pe data de 1 octombrie, specialisti din cadrul asociatiei au fost lectori ai conferintei nationale „Omul din spatele autismului”, organziate la Focsani de catre ANCAAR, iar pe data de 7 decembrie am participat la dezbaterea organizata la sediul Inspectoratului Scolar Judetean Iasi avand ca tema integrarea copiilor cu dizabilitati in invatamantul special si de masa.

La conferinta de la Focsani am prezentat proiectul nostru legat de clubul de week-end ca activitate de respiro si am incercat sa atragem atentia asupra legislatiei existente si a necesitatii de modificare a acesteia.

La dezbaterea de la inspectorat au participat atat profesori cat si specialisti din scolile de masa si speciale, alaturi de parinti. Au fost discutii foarte interesante, fiecare "parte" avand ocazia sa-si spuna parerile si sa gaseasca solutii pentru imbunatatirea activitatilor. Sper sa fim invitati in continuare la astfel de dezbateri fiindca parerea si experienta parintilor este foarte importanta.

http://www.telem.ro/telem/local/39835-inspectoratul-scolar-judetean-cauta-solutii-pentru-integrarea-in-scoli-speciale-a-copiilor-cu-dizabilitati.html

Cursuri

2012-01-17T11:57:00.000+02:00

Dupa cursurile pe care parintii si specialistii din cadrul asociatiei noastre le-au urmat in anii din urma, lectorii din Olanda au revenit in perioada septembrie-noiembrie 2011. Impreuna cu un specialist din asociatia noastra am participat la cursurile de Formare de formatori – indrumarea si instruirea persoanelor cu autism, organizate la Iasi de Directia Generala de Asistenta Sociala si Protectia Copilului Iasi.
Experienta a fost unica si despre ea puteti citi mai pe larg in postarile anterioare:

http://carmengherca.blogspot.com/2011/09/reflectie.html

http://carmengherca.blogspot.com/2011/11/lectori-prieteni-dragi.html

Cu aceasta ocazie, lectorii au participat la intalniri cu parintii din cadrul asociatiei, raspunzand intrebarilor noastre si ne-au vizitat centrul si scoala.

http://carmengherca.blogspot.com/2011/09/intr-una-dintre-pauzele-cursului-despre.html

Inga ne-a ajutat cu traducerea... Multumim.

Continuam bilantul

2012-01-13T12:23:00.000+02:00

Ziua de 1 Iunie a insemnat inceputul unei colaborari cu o clasa de elevi ai Colegiului National „Emil Racovita” din Iasi, sarbatorind impreuna cu acestia pe copiii din asociatia noastra in cadrul evenimentului „Autismul – zambet in tacere”, in Parcul „Arca lui Noe” al fundației Izvor din comuna Bîrnova.

În cadrul proiectului s-au propus o serie de activități cu scopul de a aduce împreună copii cu autism şi copii fără dizabilităţi care să-i cunoască pe aceştia, să dobândească cunoştinţe despre autism, să-şi formeze o atitudine de toleranţă, în scopul socializării, empatizării şi non-discriminării persoanelor cu dizabilităţi.
Astfel, una dintre mămicile din cadrul asociației noastre a fost prezentă la o ora de diriginție unde le-a vorbit elevilor despre autism, despre ce înseamnă să ai un copil autist și a răspuns la întrebări.

Proiectul a continuat in luna noiembrie cand tinerii de liceu au participat la activitatile desfasurate in cadrului clubului de week-end, realizand la sfarsit o expozitie cu lucrarile realizate impreuna, din vanzarea acestora reusind sa strangem aproape 3.000 lei.
Prin expoziția denumită „DA! Diferiți și Asemenea” am încercat sa oferim o alta perspectiva a intelegerii autismului, o perspectiva creata prin arta celor pe care ii consideram diferiti, insa ne sunt atat de asemenea.

Andrada, cea de la care a pornit ideea acestui proiect, mi-a spus recent ca l-au inscris in cadrul concursului de proiecte de voluntariat EUROSCOALA si ca au castigat locul I care are drept premiu o excursie de o saptamna, in luna februarie, la Strasbourg.
Nu pot decat sa ma bucur pentru ei, pentru faptul ca exista inca, printre cei din generatia tanara, astfel de copiii care au dorit sa faca ceva pentru aproapele lor. Felicitari!

Arata ca iti pasa - 2011

2012-01-12T12:18:00.000+02:00

Campania inceputa in luna aprilie a anului 2009, „Arata ca iti pasa”, campanie de constientizare a problematicii autismului prin marcarea la nivel local a zilei de 2 Aprilie, declarata, la data de 18 decembrie 2007, de catre Natiunile Unite, Ziua Internationala de Constientizare a Autismului, a ajuns la a treia editie.

Pe langa actiunile de constientizare desfasurate ca in fiecare an, in 2011, Iasul s-a alaturat, la initiativa creatoarei de moda Cristina Nichita, marilor orase ale lumii in campania „Light it up blue”, patru cladiri reprezentative din oras fiind luminate in albastru: Primaria, Universitatea de Medicina si Farmacie, Universitatea Petre Andrei, Universitatea Al. I. Cuza.

Seara caritabila, avand ca tema aceeasi culoare albastra, s-a desfasurat pe 1 aprilie, fondurile stranse fiind utilizate pentru dotarile necesare clubului pentru tineri. In dimineata aceleasi zile, in Parcul Copou, copii si tineri din cadrul asociatiei au fost alaturi de copii de la scolile de masa si studenti ai Universitatii Petre Andrei.

Parteneri in acest eveniment au fost: Primaria Municipiului Iasi, Inspectoratul Scolar Judetean Iasi, Patronatul SFERA, NICHI Cristina Nichita, RODOTEX, Motel Bucium, Academia SHOW, Pro Image Photo Agency, Casa de Cultura „Mihail Ursachi”, Fundatia Ancora Salvarii, Club Kids Land, TVR Iasi, revista Avantaje, Ziarul de Iasi, Radio Hit, Irina Schrotter, Fundatia Star of Hope, Revista GLARE.

Cum se fac legile in Romania

2012-01-11T19:31:00.000+02:00

Tot ceea ce se intampla in aceste zile cu legea sanatatii imi aminteste de legea autismului, legea 151/2010, lege care are UN AN de cand este in vigoare. O lege generala facuta, asa cum a fost facuta si cea a sanatatii, de niste oameni care nu au legatura cu autismul, noi, cei care stim si traim zi de zi cu copiii nostri sau specialistii care chiar lucreaza cu acesti copii fiind consultati, asa cum a fost si dl. Raed Arafat, atunci cand legea era deja intrata in vigoare si normele erau deja puse pe hartie. Atunci cand am intrebat de ce nu au fost consultati specilisti din strainatate, care au o vasta experienta in lucrul cu persoanele autiste si ni s-a spus ca exista specialisti si la noi. Specialisti ca cei care au facut si legea sanatatii, cei ca dl. Arafat fiind consultati atunci cand aceasta era gata!
Legea 151 a ramas o lege pe hartie si atat. Nu poate fi aplicata fiindca nu exista norme, iar textul de lege este foarte generalist. Cei care ar fi trebuit sa elaboreze aceste norme nu s-au intalnit, nu s-au consultat si dau vina unii pe altii si aici ma refer la cele 3 ministere: al sanatatii, educatiei si familiei.
Ce fel de Guvern avem? Ce fel de ministri? Ce fel de presedinte? Ne debarasam de cei care nu gandesc ca noi desi au experineta si dreptate, ba chiar incercam sa-i acuzam apoi si sa-i distrugem, facem legi doar ca ele sa existe pe hartie si sa le raportam comisiilor internationale ca existente.
Se pare ca nu au niciun pic de respect, ca pur si simplu nu le pasa de noi, cetatenii acestei tari care pur si simplu nu contam. Noi trebuie sa acceptam, sa induram si sa ne descurcam cum putem.
Ma intreb... pana cand, oare?

Bilant la inceput de an

2012-01-11T12:16:00.000+02:00

Ca in fiecare an zilele aceastea lucram la raportul de activitate. A fost un an greu, un an in care s-a simtit criza economica si sociala, un an in care totusi ne-am continuat proiectele si am mers mai departe cu bune si rele.
Astazi am sa va vorbesc despre concertul caritabil din martie. Concertul a avut ca scop strangerea fondurilor pentru a merge cu un grup de copii intr-o tabara, in judetul Cluj, unde puteam beneficia de hipoterapie. Ne-am dorit foarte mult acest lucru, am luat legatura cu domnul de acolo insa, dupa cateva luni, acesta ne-a comunicat ca, din motive tehnice, intanirea noastra nu mai poate avea loc. Asa ca, debusolati, ne-am reorientat pentru beneficiile unei alte terapii, cea pe care copiii nostri o puteau avea la mare.

In ziua de 3 Martie, asociatia noastra a fost beneficiara concertului caritabil organizat de catre Clubul Rotary – Curtea Domneasca, la Teatrul Luceafarul din Iasi.

Clubul Rotary Iasi - Curtea Domneasca a initiat acest proiect caritabil avand ca principal obiectiv tratamentul adecvat al copiilor cu autism din Iasi care au nevoie de terapie specializata si individualizata precum si asigurarea asistentei de specialitate familiilor in cauza.

A concertat orchestra simfonică a Universităţii de Arte „George Enescu” Iasi - Facultatea de Interpretare Muzicala condusa de Dirijor Michael BECK, cu lucrări de mare popularitate si au dansat copiii de la colegiul de Arta Octav Bancila din Iasi.
(vezi aici detalii http://carmengherca.blogspot.com/2011/03/03-martie.html)
Cu sumele donate la acest concert am reusit achitarea unui numar suplimentar de locuri, pe langa cele obtinute in tabara la mare din partea Directiei Judetene pentru Tineret, participantii din tabara de la Eforie Nord fiind in total 59 de copii, tineri si parinti din cadrul asociatiei noastre, precum si achitarea transportului pentru acestia.

Tabara s-a desfasurat in perioada 5-11 iulie, pentru unii dintre copii si parinti fiind o unica ocazie de a vedea marea pentru prima data.
Iata si cateva dintre marturisirile mamicilor...
“Intr-o zi de iunie am primit minunata veste ca vom merge la mare. Mi se parea ca visez in continuare si nu-mi venea sa cred. De abia cand m-am vazut in autocar am realizat ca nu visez. Baiatul meu nu a fost nicioadata la mare asa ca si mine. Fiind divortata, cu posibilitati materiale minore, nu credeam ca voi merge vreodata la mare .”

"Litoral...un loc minunat in care cu nerabdare si mari emotii visam sa ajungem in fiecare vara..Atat eu cat si Andrut suntem fericite aici deoarece iubim amandoua marea...Sunt uimita de fiecare data cand vad ce schimbari se produc in comportamentul Andrutei mele, puterea ei de adaptare la un mediu nou. Mutumesc pentru zambetul tau minunat, puiut mic!".

"A fost o vacanta relaxanta intr-o statiune linistita cu o cazare si servire ireprosabila. Andreea, fiica mea, s-a simtit foarte bine, a fost vesela, cooperanta, socializand cu noii prieteni datorita activitatilor desfasurate pe plaja si in apa. Am fost placut impresionata de serile in care stateam impreuna cu copiii in parcul de joaca al complexului schimband impresii si bucurandu-ne de jocurile copiilor, de plimbarile de la apus cand pescarusii paseau aproape de noi parca intelegand problemele copiilor. A fost o vacanta reusita din care am extras esenta relaxarii si socializarii"

Vine seara de Craciun!

2011-12-21T14:30:00.001+02:00

Teatrul pentru copii și Tineret „Luceafărul” Iași a găzduit, luni, 19 decembrie 2011, ora 18.30, un spectacol caritabil în beneficiul copiilor cu autism.

„Vine seara de Crăciun!”, un proiect la inițiativa formației „The Groovies”, care a avut alături elevi ai Colegiului Național de Artă „Octav Băncilă”, copii din corul bisericii „Adormirea Maicii Domnului” și ai Clubului de dans „Timpi Moderni”, și-a propus să aducă în sufletul copiilor diagnosticaţi cu afecţiuni din spectrul autismului, atmosfera de sărbatoare a Crăciunului dar și sa sensibilizeze comunitatea locala.
A fost un spectacol de poveste în care copiii cu autism au fost pe aceeași scenă cu ceilalți copii, s-au simțit acceptați așa cum sunt ei și implicați. Din vânzarea invitațiilor la spectacol am reușit să strângem suma de 8.100 lei care va fi folosită pentru amenajarea unui parc de joacă în curtea clădirii de pe str. Brîndușa, aparținând Școlii speciale „Constantin Păunescu” din Iași, în care funcționează clasele speciale pentru copiii cu autism
La finalul unei seri pline de culoare, zâmbete, cântece și animate de glasuri de copii, Moș Crăciun a împărțit daruri pentru toți copiii.

Vreau sa le multumesc tuturor celor care ne-au fost alaturi in acest proiect si care au raspuns invitatiei noastre de a fi in sala si de a contribui astfel la construirea parcului de joaca dar in special unor persoane dragi care s-au implicat enorm in acest proiect:

Multumesc Mihaela Garlea pentru toata munca ta si pentru ca ai facut-o din tot sufletul, investind timp, energie si emotie!

Multumesc Luiza (Louise) pentru ca mereu esti alaturi de proiectele noastre implicand si pe altii.

Multumesc clubului Lions 2000 care s-a alaturat proiectului "din mers".

Multumesc colegilor mei!
Multumesc Geanina, sora mea pentru implicare si Danei pentru gingasie si puritate!

Cum se fac stirile in Romania

2011-12-07T10:30:00.000+02:00

Zilele trecute a aparut aceasta stire pe Pro Tv, http://stirileprotv.ro/stiri/sanatate/primul-tratatament-real-pentru-autism-un-roman-in-echipa-care-a-descoperit-medicamentul-minune.html
Imediat am primit informatia de la mai multi parinti si am vrut sa caut caut articolul original pentru mai multe detalii. Fiindca nu am gasit nicaieri referiri (nici macar pe site-ul univeristatii) am solicitat ajutorul unui coleg. Iata ce a gasit Sorin Lazarovici de la ASPA (asociatia parintilor) Suceava

"Articolul publicat de autori este la

http:/.../www.nature.com/nm/journal/vaop/ncurrent/full/nm.2576.html#/access

si necesita sau sa-l cumperi sau sa-ti faci cont de acces. Este plin de termeni de specialitate, stiintifici si se face clar precizarea ca se refera doar la un tip extrem de rar si de particular de autism, sindromul Thimothy. Parerea mea e ca sunt la inceputul unor cercetari si nu se pune problema unui medicament inca. Niciun articol nu mentioneaza ideea de medicament, in afara de stirile Pro Tv."

Cred ca este foarte important, mai ales pentru un post de televiziune ca acesta, sa furnizeze date verificate si corecte. In disperarea si incercarea lor de a-si ajuta copiii, parintii isi pun mari sperante in astfel de stiri si nu mi se pare corect fata de acestia sa primeasca alte sperante desarte, dupa un lung sir de asteptari zadarnice.

Puterea de a darui

2011-12-02T14:59:00.000+02:00

O cunosc pe Mihaela de ceva timp, fiind colega cu sora mea... Copila de atunci s-a maturizat si a ajuns, la randul sau, mama. O mama care isi doreste sa faca ceva pentru alti copii care nu au fost atat de norocosi ca si copiii ei.
O mama talentata care si-a propus, ca macar o data in viata, sa faca ceva deosebit si sa-si gaseasca puterea de a darui.
Si cum perioada aceasta a anului este una potrivita pentru aceasta, m-a contactat si mi-a spus ca isi doreste foarte mult sa organizeze un spectacol caritabil pentru copiii cu autism. Ne-am mobilizat si am purces la drum facand primii pasi in realizarea proiectului Vine Seara de Craciun.
Mihaela este o fata ambitoasa care, cand isi propune ceva, merge pe foarte repede inainte asa ca iata, vom avea un adevarat spectacol, in data de 19.12.2011, ora 18.30, in sala mare a Teatrului Luceafarul (un partener mereu alaturi).
Invitatii sunt, pe langa cei de la The Groovies (formatia Mihaelei care va canta live), studenti de la Universitatea de Arte "George Enescu", elevi de la Colegiul National de Arte, corul de copii "Sfinta Ecaterina" si clubul de gimnastica si dans "Timpi Moderni".
Si iata ce ne spune ea...
A motiva un proiect caritabil este ca si cum ne-am motiva existenta. Traim intr-o lume incerta, ambigua in care trebuie sa incercam sa trasam contururi clare acolo unde constiinta ne-o cere. VINE SEARA DE CRACIUN! a aparut din suflet, din simtire, din dorinta de a face viata mai frumoasa semenilor nostri. Nimic nu poate fi mai frumos decit impletirea dintre sunet si om, pentru ca din sunet pornesc multe din trairile noastre. The Groovies, formatia ieseana care nu minte niciodata, ci vine intotdeauna cintind live suta la suta, a pregatit un program special pentru acest eveniment, cu un repertoriu adecvat sarbatoririi Craciunului.

Asadar, proiectul caritabil VINE SEARA DE CRACIUN trebuie sa reprezinte pentru toti cei ce vor fi prezenti in sala un moment al propriilor ganduri, asteptari, dar mai ales un moment al trezirii constiintei privitor la oamenii de linga noi, frumosi, inteligenti, buni, dar afectati de autism.

Va asteptam deci pentru ca, impreuna, sa aducem in dar Craciunul pentru acesti copii si sa le oferim un loc de joaca in curtea scolii unde functioneaza clasele speciale pentru copiii cu autism din Iasi.

La multi ani Romania! Te iu...be....s...c...

2011-12-01T13:48:00.000+02:00

Te iubesc Romania?
Parafrazandu-i pe cei de la trupa Taxi, pentru mine, in acest context, te iubesc sunt doua cuvinte greu de pronuntat...
Imi iubesc tara? Sunt un bun cetatean? Un patriot adevarat? Probabil ca raspunsul la toate aceste intrebari este DA, insa nu pot sa nu intreb... ce faci tu, tara mea, Romania, pentru mine? Ce faci tu pentru copilul meu, pentru copiii nostri?
M-am nascut intr-o tara in care am invatat de la inceput ce este umilinta, ce inseamna sa stai la rand in preajma sarbatorilor pentru a cumpara banane verzi pe care mama le punea cu grija in sifonier ca sa se coaca, ce inseamna sa dormi imbracat fiindca in casa era foarte frig si sa stai pe intuneric si fara apa calda...
A urmat apoi acel decembrie 1989 cand am tremurat plini de emotia si de speranta unui viitor altfel, asa cum visam, tineri adolescenti fiind. Ne imaginam tot ceea ce nu am fi indraznit sa ne imaginam si ne faceam planuri de viitor.
Viitorul ne-a dezamagit insa... Dupa ani in care speranta a inceput sa dispara iar imaginatia sa ne joace feste a fost socul plecarii unor oameni dragi intr-o tara in care si-au croit drumul satui sa mai spere si sa inteleaga.
As fi putut sa plec si eu imediat dupa ei, insa nu am avut curajul, am ales sa raman....
Acum sunt in tara mea, sunt romanca si lupt pentru drepturile copilului meu. O lupta aproape zilnica cu cei cei reprezinta Romania, o lupta care pare lipsita de speranta, o lupta pe care o duc si cu ceilalti romani care nu ne accepta copiii, o lupta eterna cu ce a fost si cu ce imi doresc sa fie....
Insa, fiindca inca n-am renuntat, cred ca da, te iubesc Romania fiindca vreau sa te schimb, vreau sa te descopar asa cum esti cu adevarat, cu peisaje frumoase, cu oameni buni si primitori, cu soarele rasarind in fiecare dimineata.

La multi ani, Romania pentru ceea ce imi doresc sa fii!

Lectori, prieteni dragi

2011-11-26T15:24:00.000+02:00

Ieri a fost ziua in care cursul de formare a formatorilor pentru cei care lucreaza cu persoanele cu autism a luat sfarsit. Am primit diploma dupa 2 saptmani in care am avut alaturi trei persoane dragi si in care am invatat, in primul rand, ca, niciodata, oricat de greu ne-ar fi, sa nu uitam sa ne bucuram de soare.
Pentru mine acest curs a insemnat intr-adevar formarea mea prin dezvoltare. Am invatat ca trebuie sa fiu constienta de calitatile mele, ca trebuie sa le folosesc si ca trebuie sa-mi depasasesc provocariile.
Ieri, am simtit, pentru prima data ca bariera dintre noi, parintii, si specialistii care lucreaza cu copiii nostri a inceput sa dispara, ca putem si trebuie sa fim o echipa pentru a reusi. (Multumesc Carmen Busila pentru invitatia de a ma alatura grupului tau).
Cel mai mult m-au impresionat lectorii... pe Anke si Bert ii cunosc de mai mult timp si i-am simtit aproape cand m-au invitat alaturi de ei, anul trecut, la Bucuresti, alaturi de Robert (Hy Robert, I hope to see you soon). Atunci am vazut diferenta dintre a fi un bun profesor si un profesor si atat!

Anul acesta am avut onoarea de a-l cunoaste pe Jan care m-a impresionat prin profesionalismul, modestia si metoda sa de predare. Sunt mandra ca l-am cunoscut si ca am invatat atat de multe de la el.
Oameni deosebiti, speciali, care si-au gasit timpul pentru a scrie, fiecaruia dintre noi, un cuvant de bun ramas, un cuvant care, in esenta sa, a implinit ceea ce suntem fiecare dintre noi!
Va multumesc pentru cuvintele pe care mi le-ati daruit in tot acest rastimp de cand ne cunoastem... ele m-au facut sa nu-mi pierd curajul si sa merg inainte, sus, unde este mereu soare!
Iata cuvintele pe care le voi pastra cu drag in minte si in suflet:

Dear Carmen,
W.O.W.W..
We admire your courage!
Connecting people is your quality!
Thank you!
Jan, Bert, Anke.

Robert merge mai departe

2011-11-02T20:14:00.000+02:00

Care parinte nu este fericit atunci cand copilul sau progreseaza? Atunci cand vezi ca reuseste sa-si faca corect o tema, sa o inteleaga si sa realizeze acest lucru.
Pentru parintele unui copil cu autism, un progres inseamna luni de zile de munca sau chiar mai mult. Munca parintilor, a terapeutilor, a educatorilor sau invatatorilor. Un progres inseamna pentru noi o victorie uriasa.
In aceasta seara, Robert a bifat o victorie. A reusit (in 5 minute) sa-si faca tema perfect, fara greseala. A reusit sa ma uimeasca in timp ce ma gandeam cum sa-i explic sa faca exercitiile si imi propuneam sa o sun pe una dintre profesoarele sale de la scoala pentru a o intreba daca si cum stie sa rezolve tema.
Tema era: Scrieti vecinii numerelor:

____ cifra ______

Erau cateva zeci de numere, de la 1 la peste 20 la care Robert trebuia sa scrie vecinii....
Si iata, a reusit si totul a parut atat de simplu si de firesc... Bravo Robert si felicitari colectivului scolii. Este cu siguranta meritul tuturor dar si a lui Robert, baietelul meu drag, care, si in aceasta seara, ca un semn parca la ceea ce am scris in postarea anterioara, ma face sa merg mai departe cu speranta si incredere.

Iata dovada ca se poate si ca ei, acesti copii carora nimeni nu le da nicio sansa, pot si merita sa fie ajutati.

Si iata concluziile

2011-11-02T12:09:00.002+02:00

Cand am pasit prima data pe scarile Senatului, intalnind-o pe d-na Elena Mitrea, aceasta m-a intrebat daca am mai fost prin acele sali. Nu mai fusesem.. de fapt raspunsul meu a fost ca in Parlamentul european am reusit sa ajung, in cel de aici doar cu aceasta ocazie.
Bineinteles ca oricum ai emotii cand ajungi in astfel de institutii, care ar trebui sa reprezinte autoritatea, puterea de decizie (corecta zic eu) a unei natii, insa emotiile mi-au fost estompate de dorinta de a profita la maxim de oportunitatea de a fi prezenta la o dezbatere despre autism in acea locatie.
Am asteptat participantii si m-am bucurat ca au fost multi parinti, din Baia Mare, Cluj, Focsani, Bacau, Craiova, Constanta, Campulung - Muscel, Bucuresti si atunci am stiut ca odata deschisa cutia Pandorei nu-i voi mai putea opri; cu atat mai putin modera, de aceea imi cer scuze celor care nu au reusit sa ia cuvantul in plen.
Asa cum ma asteptam, participarea invitatilor care ar fi trebuit sa fie cei dintai acolo a fost destul de redusa si prin reprezentanti, insa, trebuie sa spun ca ma bucur ca au fost acolo.
Au primit, asa cum era de asteptat, tirul de intrebari, nelamuriri, asteptari ale noastre si discutia a fost pe alocuri o adevarata dezbatere demna de cele din parlament.
M-au mirat raspunsurile lor (oare trebuiau sa ma mire?), raspunsuri rostite ferm, hotarat si parca fara a intelege de fapt intrebarile ce le erau adresate.
Astfel, am aflat ca normele la legea 151 sunt pe site-ul Ministerului Sanatatii, in aceeasi forma in care au fost supuse dezbaterii publice, adica fara a se lua in considerare niciuna dintre propunerile trimise de noi. Mai mult, reprezentanta Casei Nationale de Sanatate ne-a informat ca, oricum, medicii de familie sunt prea ocupati ca se se ocupe de screening iar ministerul nu are buget pentru acoperirea lui, fapt pentru care s-a aruncat vina asupra celor care au adoptat legea fara a stabili si resursele necesare. Aceeasi doamna, intrebata fiind care este de fapt costul screeningului de reuseste sa depaseasca bugetul, ne-a raspuns ca nu stie!
Reprezentanta Ministerului Educatiei a reusit sa ne faca sa ne simtim ca niste elevi care nu stiu lectia. Ne-a admonestat ca nu am studiat metodologiile aparute la legea educatiei si a sustinut, in fata tuturor parintilor care ii prezentau problemele cu care se confrunta copii lor in scoli si gradinite ca nu crede ceea ce aude si nu poate fi adevarat.
Ne-a oferit oricum adresa dumneaei de e-mail si ne-a sfatuit sa-i semnalam orice neregula, asa ca putem sa ne apucam de scris, fiindca, desi din fotoliile de la ministere si alte institutii situatia este perfecta in ceea ce priveste integrarea persoanelor cu autism, trebuie sa aratam ca situatia este alta si trebuie sa avem curajul sa o spunem, asa cum am facut-o ieri.
Am mai aflat cu stupoare ca Centrului Pilot pentru Copii cu Autism nu i se aproba includerea in cadrul Spitalului de Psihiatrie Titan, ceea ce face ca acesta sa nu-si poata desfasura activitatea desi este un centru modern, dotat cu aparatura pentru explorari functionale in valoare de 100-150 mii de euro.

Trebuie sa recunoastem si ca dezbaterea de ieri a insemnat un pas inainte pentru noi. Am fost primiti si ascultati in Parlamentul Romaniei, pentru prima data, dupa ani in care toata lumea ne inchidea usile in nas.
Insa, nu trebuie sa uitam ca timpul trece si nu ne asteapta. Copii nostri cresc, unii sunt deja adulti si nu mai putem sa-i privam la nesfarsit de drepturile pe care le au.
Lupta trebuie sa continue, trebuie sa fim uniti si puternici fara a ne lasa doborati de greutati.

In urma dezbaterii a fost adoptata o rezolutie al carei text il gasiti mai jos.

Participantii la dezbaterea AUTISMUL EXISTA desfasurata azi 1.11.2011, la Senat-a adoptat o lista cu 5 masuri si garanteaza prin semnatura implicarea in adoptarea lor:

1.Saluta implicarea Romanian Angel Appel care lucreaza in parteneriat cu M.M.F.P.S. la elaborarea Strategiei Nationale pentru integrarea sociala si profesionala a persoanelor cu TSA si isi exprima sustinerea in adoptarea si implementarea ei.

2.Se angajeaza in continuarea demersurilor necesare pentru adoptarea normelor metodologice de aplicare a legii 151/2010 privind serviciile specializate integrate de sanatate,educatie si sociale adresate persoanelor cu tulburari din spectrul autist si cu tulburari de sanatate mintala asociate si implicit in aplicarea legii 151/2010.

3.Sustin modificarilor aduse:

-legii 151/2010 privind serviciile specializate integrate de sanatate,educatie si sociale adresate persoanelor cu tulburari din spectrul autist si cu tulburari de sanatate mintala asociate.

-legii educatiei nationale nr.1/2011,invatamant special.

-Ord.762/1992/2007 privind incadrarea in grad de handicap a persoanelor cu autism.

-legii 448/2006 care a fost modificata prin OG 84/2010 in privinta disponibilizarii asistentilor personali ai persoanelor cu autism si persoanelor cu handicap grav.

4.Demareaza demersuri necesare pentru aprobarea includerii Centrului Pilot pentru Copii cu Autism in Spitalului de Psihiatrie Titan. Centrul este dotat cu aparatura pentru explorari functionale in valoare de 100-150 mii de euro.

5.Sustin si promoveaza initiative de reinfiintare a Agentiilor Nationale pentru Copii si Persoane cu Handicap.

Dezbatere Parlamentul Romaniei

2011-10-28T12:57:00.000+03:00

De multe ori am incercat sa am posibilitatea de a discuta cu factorii de decizie care ar trebui sa se implice in aplicarea legii 151, implicit in adoptarea normelor.
De aceea mi-am zis ca trebuie sa ajung la ei si sa incerc sa-i fac sa inteleaga autismul, fiindca altfel este clar ca nu vor vedea utilitatea unor servicii pentru aceste persoane.
Asa ca, discutand cu d-na senator Elena Mitrea cu care am mai tinut legatura in ceea ce priveste parcursul acestei legi, dumneaei a fost de acord sa organizeze o intalnire la parlament la care sa invitam reprezentanti ai celor 3 ministere, politicieni si alti factori de decizie.
Deci, marti, 1 noiembrie, la Palatul Parlamentului, sala “Avram Iancu” nivel P1, cu incepere de la orele 10,00 va avea loc dezbaterea ,,AUTISMUL EXISTĂ - O mână întinsă celor care pot fi salvaţi ”.

Întâlnirea îşi propune să aducă în dezbatere următoarele teme:

1. AUTISM - starea actuală. Cum răspund reglementările legislative existente la nevoile persoanelor cu autism? (Legea 151/2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate, Normele metodologice de aplicare ale Legii 151/2011)

2. Importanţa screeningului. Care este poziţia medicilor de familie privind diagnosticarea, tratamentul, instrumentele, decontarea ?

3. Integrarea educaţională a copilului diagnosticat cu autism. Educatori, părinţi, copii – acceptare, adaptare, integrare.

4. Ce îmbunătăţiri a adus Legea educaţiei 1/2011 la capitolul Învăţământ special? Propuneri de modificare a legii educaţiei în sesul integrării reale a copilului cu autism în grădiniţe şi şcoli.

5. Incluziune, ocuparea persoanelor cu autism adulte. Incadrarea în grad de handicap. Observaţii privind Ordinul 762/1992/2007. Propuneri de modificare.

6. Situatia actuala a asistentilor personali (Ord. 84/2010)

7. Reglementări europene privind persoanele cu autism. Transpunerea Convenţiei Internaţionale privind drepturile persoanelor cu dizabilităţi.

Manifestarea va reuni membri ai Parlamentului României, factori de decizie de la nivel naţional din cadrul Ministerului Muncii, Familiei şi Protecţiei Sociale, Ministerului Sănătăţii, Ministerului Educaţiei, Cercetării, Tineretului şi Sportului, reprezentanţi ai organizaţiilor nonguvernamentale, specialişti în autism infantil medici specialişti, medici de familie, medici pediatri, psihologi, psihoterapeuţi, educatori, psihopedagogi specializaţi, logopezi, asistenţi sociali, kinetoterapeuţi, consilieri psihologici, psihiatrii, asociaţii de părinţi care au copii diagnosticaţi cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate, mass media.

Sper ca asteptarile mele referitoare la aceasta intalnire sa se concretizeze. Pentru el si pentru toti copiii speciali...

Intalnire cu Belvele

2011-10-14T21:18:00.001+03:00

Belvele au avut o idee minunata. S-au gandit sa se intalneasca nu numai intre ele ci si cu cititoarele lor. Idee foarte buna si la care am reusit sa ajung desi, ca de obicei, a trebuit sa plec prima si am ratat cocktailurile celor de la Teo's Cafe care, apropo, sa stiti ca au o cafea super tare (adica super tare buna ca baietii ne-au facut o cafea mai slabuta, asa ca pentru seara)!
Desi pe unele dintre cele cu care mi-am petrecut cateva ore in aceasta seara le intalnisem la petrecerea Belva (unde am primit un premiu daca va mai amintiti...) am cunoscut acum cateva femei deosebite. Intelectuale, cu pasiune pentru ceea ce fac si super distractive.
Sper sa ne mai vedem fetelor. M-ati facut sa ma simt mai tanara (un profesor spunea ca, daca esti inconjurat de tineri te simiti si tu tanar) si mi-am cumparat o pereche de cercei superbi, albastri, marca Anca Miraut.
Aaa.. era sa uit si fiindca incercam sa gasim idei pentru o urmatoare seara belvistica ce-ati spune de o seara dansanta urmata de o alta de spus bancuri....????

Interviu TVR Iasi - Dimensiunea a 4 a cu Alexandra Coman

2011-10-03T12:51:00.001+03:00

http://www.youtube.com/watch?v=Wqit0re6R8k&NR=1
http://www.youtube.com/watch?v=sNHYBGGKKgQ&feature=related

In prima inregistrare interviul incepe in minutul 4.20.

Omul din spatele autismului

2011-10-02T19:53:00.000+03:00

Tocmai am ajuns acasa dupa ce am participat la conferinta de la Focsani, "Omul din spatele autismului". O conferinta la care am avut revelatii (prezentari interesante si coerente) dar si dezamagiri.
Dezamagirea de a vedea "specialisti" care prin afirmatiile lor nu fac decat sa dea sperante desarte parintilor. Dezamagirea de a vedea ca astfel de persoane, medici, psihologi sunt cei care intervin asupra copiilor nostri si ca noi, parintii, suntem cei pusi in situatia de a discerne intre o informatie si alta, astfel incat sa facem ceea ce este mai bine pentru copil.
Nu cred ca este corect sa aducem in fata parintilor informatii nevalidate stiintific, care nu fac decat sa ne amageasca.
Nu am reusit, nici de aceasta data, sa nu reactionez in plen atunci cand medicii declara ca autismul este o boala psihica dobandita si nu cu care persoana se naste, care se poate vindeca cu medicamente. Ca aceste medicamente ii pot face sa simta, de parca ei nu ar avea emotii si sentimente sau ca ii pot face sa devina capabili sa invete singuri. Ca terapia nu poate sa le rezolve rigiditatea in gandire si este nevoie de tratament medicamentos pentru a realiza acest lucru.
Ca una din cauzele autismului ar fi vaccinul ROR mentionandu-se informatii nevalidate stiintific si fara a se specifica si alte informatii cum ar fi cea care dovedeste statistic ca, desi Japonia a oprit efectiv vaccinarea ROR pentru ca se considera raspunzatoare de aparitia cazurilor de meningita, cazurile de autism au fost in continua crestere.
Ca poluarea electromagnetica si televiziunea sunt printre cauze... Ma intreb cand oare noi, parintii, vom avea acces la informatii corecte si nu vom fi nevoiti sa facem fata abuzurilor celor ce fac din autism o afacere.
Realitatea este ca autismul nu se vindeca. Copiii nostri pot, prin terapii adecvate, sa se integreze social, pot deveni independenti si pot practica cu succes o meserie, insa, vor ramane autisti intreaga lor viata si vor avea nevoie de sprijin si ajutor. Poate ar fi mai important sa-i acceptam asa cum sunt, speciali, diferiti dar inadaptati realitatii pe care noi, societatea noastra o considera normala.
Cred ca este important pentru noi, parintii, sa reusim sa intelegem ca doar o terapie sustinuta, adecvata, alaturi de adevarati specialisti pot sa ne ajute copii, ca doar impreuna vom reusi sa schimbam ceva si in tara noastra pentru a schimba si viata copiilor nostri si ca trebuie sa ne pastram demnitatea, speranta si sa incercam sa fim realisti si sa alegem corect in beneficiul copilului nostru.

Mi-a placut ce fac cei de la Focsani. Le doresc mult succes in continuare si mult spor.

Intlanire parinti - specialisti Olanda

2011-09-24T17:56:00.004+03:00

Intr-una dintre pauzele cursului despre care va povesteam in postarea anterioara, lectorii din Olanda m-au intrebat daca pot face ceva pentru parintii din asociatia noastra si atunci, fiindca Bert, medicul specializat pe persoane cu dizabilitati, a facut o prezentarea foarte intresanta si profesionista legata de autism, incidenta acestuia, ultimele studii legate de cauzele tulburarii, i-am rugat daca nu ar dori sa vina la o intalnire cu parintii, la sediul nostru.
Mi-au raspuns imediat ca da si fiindca le era dor si de copii, i-am invitat sa-i vada. Asa ca joi, 22.09.2011, dimineata la 8 i-am asteptat la hotel. Erau foarte bucurosi ca vremea era superba si ca se puteau bucura de soare. S-au bucurat si ca au vazut copiii care erau la ora de educatie fizica si erau super de bucurosi si dezinhibati. Au facut imediat cunostiinta si, spre surprinderea unora, au comunicat excelent desi ei vorbeau mereu in engleza. Mi-a placut ca Jan a folosit experienta de dimineata la curs si a facut din modul sau de a comunica cu unii dintre copii o lectie practica.
Dupa o zi obositoare de curs, au venit la intalnirea cu parintii si au raspuns la toate intrebarile. Am ramas uimita de modul lor de a lucra cu parintii, de modul de abordare (intotdeauna focalizat pe solutii si nu pe problema) si de faptul ca ne priveau ca niste parteneri si nu de undeva de sus, din pozitia expertului.
Pentru mine a fost un mod excelent de a-l vedea pe Jan practic la lucru si de a observa atent modul sau de a gasi solutia facandu-l, de fapt, pe parinte sa o gaseasca si sa fie mandru de faptul ca a reusit sa o faca.
A fost o saptamana minunata in care am invatat multe lucruri noi, despre cei din jur, despre mine insami si despre importanta de a colabora si de a aborda in mod pozitiv problemele.

Multumim Anke, Bert si Jan.

Multumim Inga pentru traducere!

La buna revedere in noiembrie.

Reflectie

2011-09-20T19:43:00.000+03:00

Particip, pe parcursul acestei saptamani, la un curs de formare formatori pentru autism. Trainerii sunt olandezi si sunt persoane cu experienta indelungata (20, 30 de ani) in lucrul cu persoanele cu autism.
Nu incetez niciodata sa ma minunez de profesionalismul acestor oameni, de deschiderea si modestia lor. In prezentarile lor tin mereu sa sublinieze ca inca mai au de invatat si ca inca descopera. Si nu pot sa-i compar cu acei asa zisi specialisti romani, care, daca au avut ocazia de a sta langa un copil cu autism, sunt deja mari specialisti si ne dau lectii noua, parintilor, considerandu-ne necunoscatori si insuficient de implicati.
Ascult si invat lucruri noi si nu pot sa nu-mi doresc sa le impartasesc si celorlalti, mai ales parintilor pentru care autismul va fi toata viata lor o provocare. Sper sa reusesc sa fac acest lucru si sa-i fac sa descopere punctele forte ale copiilor lor si ale lor, calitatile si solutiile.
Si iarasi, am auzit cuvinte care ma fac sa cred ca am dreptate in abordarile mele si in actiunile pe care mi le planific.... realitatea este alta pentru fiecare dintre noi, realitatea este cea construita de societate si ca linia dintre a fi autist si a nu fi, este atat de subtire incat abia o observam uneori. Trebuie doar sa ne privim si sa privim in jurul nostru cu atentie si sa nu neglijam detaliile.
Si sa nu uitam sa fim pozitivi, sa ne bucuram de viata si de tot ce ne daruieste ea caci nimic nu este intamplator.

http://www.youtube.com/watch?v=PLZxJZ70MQ4

Petrecerea Belva

2011-09-06T22:29:00.002+03:00

Vin de la petrecere... Petrecerea Belva, revista online care a sarbatorit in aceasta seara 365 de zile de rasfat si la care am avut onoarea sa fiu invitata. Si nu mai astept ziua de maine pentru a-mi impartasi impresiile findca vreau sa le redau cat inca sunt "calde". Si asta fiindca Blevele m-au rasplatit in asta seara cu un premiu acordat catorva dintre cititoarele sale si fiindca, atunci cand a trebuit sa spun cate ceva, am spus doar prostii...emotiile bata-le vina. Si cate as fi vrut sa spun.... Am vrut sa le spun ca sunt extraordinare, ca sunt asa cum mi-as fi dorit eu sa fiu acum vreo 15 ani, ca, in seara aceasta, am regretat ca m-am nascut prea devreme si nu am avut posibilitatea sa fiu o Belva. Ca povestea mea care a fost publicata in revista este impresionanta, poate, insa este povestea a mii de femei care, fiindca au un copil cu o dizabilitate in Romania, trebuie sa renunte la slujba, la pasiuni, la familie, la micile momente de rasfat, la a fi femeie, la a avea o familie. Eu insa am ales sa lupt, am ales sa incerc sa nu renunt si sa incerc sa-mi impletesc momentele vietii astfel incat acestea sa fie cat mai asemanatoare cu a unei familii obisnuite. Sunt o mama a unui copil cu autism care vreau sa reusesc in cariera, care vreau sa-mi gasesc timp de a iesi cu prietenii si de a avea parte de momente frumoase alaturi de cei dragi, care doreste sa se bucure de rasfat, de faptul ca e femeie, de familie si de copiii ei. Este drept insa ca nu pot sa obtin toate acestea la fel de usor ca voi, insa refuz cu desavarsire sa ma inchid in casa, sa ma izolez alaturi de copilul meu si sa renunt la viata. Copilul meu are nevoie de o atentie speciala, are nevoie de mine mai mult decat un copil fara nevoi speciale si eu voi continua sa-l ajut fiindca cred ca avem dreptul toti la o viata normala. Atat copiii nostri cat si parintii lor. Va multumesc dragi Belve fiindca ati facut cunoscuta povestea noastra si fiindca si in aceasta seara ati ales sa ajutati un copil in nevoie. Astfel de persoane pot schimba mentalitatile conform carora acesti copii ar trebui inchisi undeva fara sa deranjeze pe nimeni, fara sa-si ceara drepturi si fara sa impuna conditii. Eu sper ca, atunci cand copilul meu va creste, sa traiasca intr-o lume mai buna inconjurat de persoane carora le pasa, sa ca voi si ca toti ceilalti care v-au fost alaturi in aceasta seara. Am avut parte de o seara minunata, o seara in care cei de la IDIOT m-au facut sa zambesc (foarte talentati baietii), cei de la Descantec m-au facut sa-mi amintesc de zilele in care zdranganeam si eu corzile chitarii, iar Blevele m-au emotionat si m-au impresionat. Multumesc si La multi ani! Belva.ro

Aici puteti citi articolul din Belva: http://www.belva.ro/carmen-gherca-m-am-hotarat-ca-trebuie-sa-fac-ceva-mai-mult-decat-sa-mi-plang-de-mila/

Campania Avon, 125 de femei pentru schimbare

2011-07-06T19:38:00.002+03:00

Carmen Gherca

Despre toleranta in Romania

2011-06-23T13:28:00.001+03:00

http://www.gandul.info/news/ipp-romanilor-le-este-mila-de-semenii-cu-dizabilitati-intelectuale-dar-45-nu-vor-sa-traiasca-langa-ei-iar-33-nu-vor-sa-i-aiba-colegi-de-munca-8366793

Pornind de la acest articol trebuie sa va povestesc o intamplare reala petrecuta ieri.
Cand am primit spatiul actual de la Primarie, am fost extrem de incantati ca, in fata acestuia, exista un parc de joaca. Ne-am spus ca, macar acum, in perioada de vara, putem iesi cu copiii in parc la aer.
Ieri, copii au iesit (mentionez ca programul de vara este pana la ora 13,00, adica nu iesim in orele de odihna) in parcul cu pricina. In acel parc erau si doua (era sa scriu doamne) cetatene cu un copil in landou. Imediat acestea au inceput sa devina agitate si sa solicite personalului care era cu copiii sa ii mute pe alta banca fiindca sunt deranjate de acestia. De asemnea au sugerat ca de fapt nici n-ar trebui sa aiba acces in acel parc (de parca nu era loc public) fiindca una din cetatene, presupun mama celei cu copilul mic, locuia in acel bloc de 30 de ani! Nu cred ca trebuie s ava povestesc si despre vocabularul pe care l-au avut.
Atitudinea a fost apoi sfidatoare, trimitand alti copii sa priveasca pe ferestrele sediul nostru si sa imite copii, ironizandu-i.
Nu pot sa nu ma intreb daca mai putem vorbi de toleranta si nediscriminare intr-o tara in care cetatenii sai se comporta astfel cu cei care sunt altfel decat ei.

Autismul-zambet in tacere

2011-06-07T09:56:00.000+03:00

Andrada este eleva in clasa a 9-a B a Liceului Emil Racovita din Iasi. Andrada a intalnit deseori un copil cu autism si familia sa, i-a cunoscut in diverse ipostaze si a inteles. A inteles ca in afara de Facebook, Messenger, intalnirile cu colegii, exista si notiunea de caritate. A vazut ca alaturi de ea sunt copii mai putin daruiti care au nevoie de sprijin si de o vorba calda rostita cu zambetul pe buze.
Asa s-a nascut ideea proiectului pe care, la propunerea sa, l-am imbratisat cu bucurie si cu speranta. Cu speranta ca inca mai putem schimba mentalitati invechite,ca putem cladi generatii care sa stie ca a darui inseamna a primi inzecit si, ce poate fi mai frumos, decat a smulge unui copil un zambet in tacere.

Multumim Andrada, multumim colegilor tai si Fundatiei Izvor pentru gazduire.

O noua adresa catre Parlamentul European

2011-06-06T13:19:00.000+03:00

În urma petiţiei, înregistrată cu nr. 1767-09, pe care asociaţia noastră a depus-o Parlamentului European, Comisia pentru petiţii a hotărât trimiterea unei scrisori către Ministerul Muncii Protecţiei Sociale şi Familiei. Răspunsul ministerului a fost unul ce denotă în continuare slaba implicare a autorităţilor din România în ceea ce priveşte problemele pe care persoanele cu TSA (tulburări din spectrul autist) le au în ţară, continuându-se încălcarea flagrantă a drepturilor acestora.
Analizând această situaţie, împreună cu alte asociaţii ale părinţilor copiilor cu autism, am hotărât trimiterea unei alte scrisori catre comisie.
Demersul este sustinut de alte 10 organizaţii de profil din întreaga ţară, în dorinţa de a sublinia că această situaţie a persoanelor cu autism este prezentă în întreaga ţară, impunându-se de urgenţa implicarea autorităţilor în elaborarea unor acţiuni concrete.

Iata textul scrisorii:

Doamnei Erminia Mazzoni- Presedinte Comisia pentru Petitii din Parlamentul European

Referitor: Raspunsul Ministerului Muncii, Familiei şi Protecţiei Sociale la scrisoarea dumneavoastra trimisa acestuia in urma petitie asociatiei noastre inregistrata cu nr. 1767-09

Stimata doamna Erminia Mazonni,

Subsemnata Carmen Gherca - preşedinte Asociaţia Naţională pentru Copii şi Adulţi cu Autism din Romania - filiala Iasi, vă supun atenţiei următoarele:

Scrisoarea 11567/DGPPH/SPS/22.12.2010 pe care ati primit-o ca raspuns la solicitarea dumneavoastra aparuta ca urmare a dezbaterii petitiei noastre din data de 25.10.2010, este doar o enumerare a unor prevederi legale despre care noi am subliniat in petitia noastra ca nu sunt respectate in Romania. Raspunsul nu contine nicio propunere efectiva de a modifica situatia persoanelor cu autism din tara noastra si face ca situatia sa fie prezentata intr-un mod care nu este cel real.
Chiar in primele randuri ale raspunsului se mentioneaza un articol din Constitutia Romaniei care, din pacate, nu este respectat deoarece accesul persoanelor cu dizabilitati in viata comunitatii este practic spre zero atata timp cat in scoli nu exista cadre didactice pregatite sa lucreze cu acesti copii, fiind suficient ca pentru a lucra cu acestia sa se sustina doar un examen clasic de titularizare pe un post scos in invatamantul special fara a fi obligat sa aiba cunostinte specifice pentru lucrul cu copiii cu autism.
Nu putem vorbi despre egalitate de sanse atat timp cat un adult cu autism prezent la comisie nu este incadrat corect in gradul accentuat de handicap deoarece prin Ordinul 762/1.992/2007 s-a stabilit ca aceasta incadrare sa se faca in functie de nivelul IQ-ului. De asemenea acestia nu au acces la servicii specializate si nu au acces pe piata muncii.
Situatia parintilor persoanelor cu handicap este in continuare critica, in multe zone din tara acestia fiind trecuti in somaj, fara a avea posibilitatea de a primi toate drepturile salariale si neavand posibilitatea de a se angaja, fiind nevoiti sa aiba grija de copilul lor. Sublinem ca persoanele cu TSA sunt o categorie de persoane cu handicap cu nevoi speciale si complexe, necesitand ajutor pe tot parcurul vietii.
In scrisoare ministerului muncii, se enumera doar cateva realizari ale guvernului, insuficiente atat calitativ cat si cantitativ pentru a realiza acea egalitate de sanse si accesul liber al persoanei cu dizabilitati, de care, din pacate, la noi in tara, doar se vorbeste, in realitate nefiind niciun semnal in sensul imbanatatirii situatiei existente.
De asemenea, strategia nationala de care se mentioneaza in continuarea raspunsului exista doar pe hartie, insiruita pe un numar foarte mare de pagini, ce cuprinde masuri ce au depasit deja termenele de finalizare insa nu au fost nici macar initiate. De exemplu se vorbeste despre:
- Asigurarea unui cadru coerent si unitar privind coordonarea metodologica a sistemului de protectie a persoanelor cu handicap avand ca termen de realizare perioada 2006-2009. Acest cadru inca nu exista.
- Realizarea unui circuit informational unitar si eficient, asigurarea la nivelul administratiei publice centrale si locale a infrastructurii de tehnologie a informatiei si a resurselor umane necesare pentru a sustine acest circuit cu acelasi termen de realizare. Nici acest sistem nu functioneaza inca.
-Eficientizarea procedurilor de obtinere si / sau exercitarea a drepturilor si facilitilor prevazute de legislatie tot cu termen 2006-2009. In schimb persoanele cu handicap sunt umilite cu orele la usile medicilor, comisiilor pe la care se plimba in fiecare an.
-Elaborarea si implementarea unui sistem coerent de stabilire a incadrarii in grad de handicap, stabilirea potentialului de integrare a persoanei cu handicap prin referire la potentialul functional al acesteia cu termen final anul 2008. In realitate tulburarea de spectru autist nu este recunoscuta peste 18 ani si incadrarea in grad de handicap se face in functie de IQ desi de cel putin 2 ani de zile solicitam modificarea acestui ordin care nu tine cont tocmai de stabilirea acestui potential la care se face referire in aceasta strategie.
-Crearea conditiilor pentru dezvoltarea serviciilor alternative de tip familial. Termen 2006-2013! Ar fi trebuit ca in acest raspuns sa aflam cate astfel de servicii s-au creat pana in 2011 fiindca mai sunt doar 2 ani pana la finalizarea termenului si nu credem ca se va realiza ceva in acest sens.
-Realizarea unui dialog constant cu organizatiile neguvernamentale. Termen 2006-2013. In realitate acest dialog nu exista, societatea civila nefiind consultata cu privire la modificarile legislative sau elaborarea unor noi prevederi.
Acestea sunt doar cateva spicuiri din masurile propuse in aceasta strategie aprobata prin hotararea 1175/29.09.2005, insa exemplele de acest gen pot continua.
Legea 448/2006 este o lege pe care, desi am solicitat in nenumarate apeluri, nimeni nu o mai respecta. Aici putem mentiona dreptul de a beneficia de asistenta medicala gratuita. Realitatea este ca astazi in Romania putina lume mai beneficiaza de acest drept, ca sa nu mai vorbim de copiii cu autism de care medicii nu indraznesc sa se apropie decat motivat financiar. Si in aceasta problema asociatia noastra a solicitat necesitatea infiintarii unui medic specializat in persoane cu dizabilitati insa nu am primit nicun raspuns la propunerile noastre.
Sumele care sunt prevazute in lege si care sunt prezentate in raspunsul trimis comisiei sunt foarte mici si ne intrebam cum poate trai o persoana cu nevoi speciale cu 166 lei si un buget de 68 lei in conditiile in care mama, fost asistent personal, trecuta in somaj deoarece primariile nu au asigurate in buget sumele necesare platii salariilor asistentilor personali, este de multe ori singura si nu mai are nicio sursa de venituri.
Consideram ca in acest raspuns ar fi trebuit sa gasim si numarul persoanelor cu autism/dizabilitati incadrate in munca fiindca sunt mentionate un numar de 300 de persoane adulte care ar fi fost calificate insa nu se metioneaza cate anume s-au angajat. Se mai mentioneaza de asemenea si un numar 78 de servicii sociale la un numar, insa sa nu uitam ca acestea sunt raportate la un numar de 691,579 persoane cu handicap.
Subliniem de asemenea, observand enumerarea tipurilor de handicap, ca in viziunea acestui minister autismul nici macar nu exista, fiind trecut probabil la handicap mintal sau psihic ceea ce este total incorect. Si nici nu poate fi altfel atata timp cand in normele la legea 151 / 2010 autismul este definit ca o afectiune a copilariei desi acesta este o tulburare care marcheaza persoana pe tot parcursul vietii si nu se vindeca odata cu sfarsitul copilariei.
Referitor la aceasta lege, privind serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale, adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate, aprobata luna iulie 2010, Ministerul Muncii, Familiei si Protectiei Sociale, împreună cu Ministerul Sănătăţii şi Ministerul Educaţiei, Cercetării, Tineretului şi Sportului, aveau obligaţia să emita normele metodologice de aplicare a acestei legi încă din luna octombrie a anului trecut.
In data de 18.01.2011, am fost invitaţi de către Ministerul Sănătăţii, respectiv Centrul Naţional de Sănătate Mintală, la Bucuresti, pentru a discuta cu privire la norme. Spre marea noastră surprindere, am fost informaţi că normele au fost elaborate deja, acestea urmând să fie afişate pe site-ul Ministerului Sănătăţii în data de 19.01.2011. Acestea s-au aflat in dezbatere publica timp de 30 de zile, insa, nici pana la aceasta data nu au fost publicate si nici nu am mai fost informati in priviinta acestora, mai ales ca ONG-urile de profil si specialistii, atat din tara cat si din strainatate au trimis propunerile lor.
Aceasta situatie este cu atat mai grava cu cat ministerele enuntate in lege desi interpelate si de parlamentari romani, in special de d-na senator Elena Mitrea, initiatorul acestei legi, inca nu au reactionat si legea, care, paradoxal, este in vigoare incepand cu luna ianuarie a acestui an, exista fara a avea normele metodologice de aplicare.
Din pacate, in continuare situaţia familiilor care au în întreţinere persoane cu autism este foarte gravă, în condiţiile în care unii dintre părinţi nu beneficiază de salariul de asistent personal, deoarece ordonanţa 84/2010 de modificare a legii 448/2006 permite autorităţilor locale să treacă asistenţii personali în somaj, sau, în cazul în care beneficiază totuşi de salariul de asistent personal, aceste sume au fost reduse şi că, pentru adulţii cu autism aceste servicii, care speram să fie prevăzute prin această lege, nu există.
De asemenea, adulţii cu autism nu numai că nu există în statisitici, dar stau acasă, izolaţi în familii, neexistând o strategie referitoare la terapia necesară acestor categorii de persoane, sau la integrarea lor pe piaţa muncii.
Consideram deci, ca acest raspuns nu corespunde realitatii si ca, in continuare drepturile persoanelor cu autism nu sunt respectate in Romania, autoritatile nefiind interesate de a rezolva eficient si cu seriozitate problemele existente.
Solicitam in continuare analizarea situatiei de catre Parlamentul European si implicarea acestuia, avand in vedere cele expuse mai sus.

Cu stima,
Carmen Gherca
presedinte Asociatia Nationala pentru Copii si Adulti cu Autism din Romania - filiala Iasi
www.ancaar-iasi.ro

23.05.2011
Anexa 1

Suntem de acord cu textul scrisorii:

1. FUNDAŢIA ANCORA SALVĂRII
Inge José Smelik – preşedinte
ancorasalvarii@yahoo.com

2. ASOCIAŢIA AUTISM TRANSILVANIA
Milena Prună – preşedinte
office@autismtransilvania.ro

3. ASOCIAŢIA COPIII DE CRISTAL BRAŞOV
Gabriela Plopeanu – preşedinte
gabriela_plopeanu@yahoo.com

4. ASOCIAŢIA A.S.P.A. Suceava
Sorin Lazarovici – președinte
office@aspasv.ro

5. ASOCIAŢIA S.O.S. AUTISM BIHOR
Bacsadi Gabriela - preşedinte
autismbihor@yahoo.com

6. ASOCIAȚIA NAȚIONALĂ PENTRU COPII ȘI ADULȚI CU AUTISM DIN ROMÂNIA și FILIALELE DIN ȚARĂ
Georgeta Crișu – președinte
office@autismancaar.ro

7. ASOCIATIA PENTRU INTERVENTIE TERAPEUTICA IN AUTISM
psiholog Daniela Martinescu - presedinte -
email: asociatia.aita@yahoo.com

8. AUTISM ROMANIA
Liuba Iacoblev - presedinte
office@autismromania.ro

9.ASOCIATIA PARINTILOR COPIILOR AUTISTI din Bacau
Ramona Stanciu - presedinte
autismbc@gmail.com

10. Asociatia de Sprijin a Copiilor Handicapati Neuromotor Bacau Centrul Daniel
centrul_daniel@yahoo.com

Inca un pas spre inainte

2011-05-27T15:20:00.000+03:00

Robert a reusit sa mai faca un pas, un pas important pentru dezvoltarea segmentului comunicarii.
Spre bucuria noastra se straduieste, din rasputeri, sa ne comunice ceea ce-si doreste si fiindca are dezvoltata o rutina si este dependent de programarea stricta a activitatilor (este drept ca este atat de stricta si are o atat de mare dependenta incat uneori te exaspereaza) a reusit sa scrie folosind utilitarul WORD si imprimanta...cam asa:

Luni gogosi cu ciocolata
Marti gogosi cu ciocolata
Miercuri gogosi cu ciocolata
Joi gogosi cu ciocolata
Vineri gogosi cu visine

si fiindca e pasionat de reviste (apropo le fac vanzare astora de la chioscurile de ziare):

Luni Protv magazin
Marti TVmania
Miercuri Story
Joi Look
Vineri Joy

si deja am lista pe saptamana viitoare.

Bravo Robertel!

Pentru mama...Elena

2011-05-20T20:25:00.000+03:00

Pentru fiecare dintre noi mama este fiinta suprema, pana sa ai proprii copii este cea mai importanta din viata noastra, iar, dupa aceea, este cea la care alergi atunci cand ai nevoie de ajutor. Este cea pe umarul careia iti asezi fruntea sa te odihnesti putin cand copilul doarme, sau cea in bratele careia te arunci sa plangi cand iti este greu.
Mama este prietena ta cea mai buna, chiar daca, uneori, nu vrei sa-i ascuti sfaturile, mai tarziu iti vei da seama ca a avut dreptate, fiindca stie sa te asculte si nu te minte niciodata, fiindca stie sa-ti spuna cuvinte calde atunci cand ai nevoie sa le auzi si fiindca plange de bucurie atunci cand reusesti sa faci ceea ce ti-ai propus.
Pentru mine mama a fost.... Inca nu-mi vine sa cred ca scriu despre ea folosind timpul trecut, nu-mi vine sa cred ca nu mai este printre noi si, cu fiecare zi care trece, imi este din ce in ce mai dor de ea.
Pentru mine mama a fost tot ceeea ce am scris mai sus, pentru Robert a fost bunica care l-a crescut si l-a iubit cu disperare pana in ultima clipa a vietii.
Pentru mama. eu am fost copilul ei, dar Robert a fost totul...L-a iubit neconditionat si a suferit mult din cauza ca era asa...A inteles greu de ce Robert este altfel si nu fiindca ii era greu sa inteleaga, ci fiindca nu isi putea inchipui ca ni se poate intampla asa ceva. Am surprins-o de multe ori plangand sau cu o carte de rugaciuni in mana. Nu cred ca si-a pierdut niciodata speranta ca Robert va vorbi si va fi bine.
A avut o casnicie care s-a sfarsit cu un divort dupa 25 de ani de convietuire cu un militar cu care s-a casatorit cand avea aproape 20 de ani. Dupa un an m-am nascut eu si, dupa alti trei, sora mea. Si-a impartit viata intre slujba, copii, casa si sot. A facut totul pentru noi, fetele sale si, firesc, si-a dorit nepoti.
Dupa nasterea lui Robert, s-a produs divortul, dureros, de neinchipuit pentru mine si brusc. Desi biruita de proces si nevoita sa vanda apartamentul in care ne crescuse, mutandu-se cu sora mea intr-un altul, a capatat imediat un sens al vietii. A uitat de singuratate prin Robert. Dupa cativa ani de la nasterea lui Robert s-a mutat practic cu noi si a fost cea care i-a fost si ne-a fost alaturi zi de zi.
Poate au fost unul pentru celalalt paleativul de care fiecare dintre ei avea atata nevoie si pe care destinul l-a facut sa apara la momentul oportun.
M-a sfatuit tot timpul sa mai fac un copil si isi dorea sa ma vada cumva implinita printr-un copil sanatos. Nu pot sa-i uit fericirea din momentele in care a aflat ca sunt insarcinata din nou. Privirea plina de speranta si lumina...
Din pacate, bucuria ne-a fost umbrita de aparitia unor stari de rau evident. Avea dureri de cap si momente scurte de lesin si, dupa un consult neurologic, a fost trimisa catre un examen CT.
Eram insarcinata in 8 luni cand a venit acasa si, incercand probabil sa nu ma sperie, mi-a spus ca trebuie sa mai meaarga o data la consult fiindca medicul i-a spus ca vede ceva pe creier, dar nu stie ce este exact.
Eram convinsa ca este o greseala, nu pot sa spun ca am fost foarte ingrijorata fiindca mama a fost tot timpul o femeie suferinda si cu dese internari si tratamente.
Nu voi uita niciodata ziua cand am aflat... Mama suferea de glioblastom cerebral, cea mai grava forma de cancer cerebral si trebuia operata de urgenta.
A fost o alta lovitura puternica a vietii mele. Clipele de fericire, speranta unor zile mai bune dupa anii de disperare prin care trecusem, au fost brusc ucise. Ucise de un diagnostic despre care citeam iarasi pe internet, asa cum facusem cu cel de autism.
Tot ce gaseam acolo era sumbru, diagnosticul era fara speranta prea mare de viata, chiar si dupa operatie. Refuzam sa cred, era mult prea mult pentru mine, erau iarasi clipele acelea de cufundare in abis si razvratire.
Nu puteam sa cred cum se intampla in viata asta ca, atunci cand ai un ragaz in care sa-ti tragi sufletul, o perioada in care sa fii linistit si optimist, sa cada stropi mari si negri de ploaie care sa tranforme totul intr-o mlastina. Caci mlastina era in inima mea....
La inceputul lui martie 2006, cu putin mai mult de o luna inainte de a naste, mama si-a facut bagajul si a plecat la spital. Era optimista si credea ca, dupa operatie, totul va fi bine si ea va fi la fel ca inainte.
Pe 5 martie a fost operata si tot ce a urmat a fost ca un cosmar ce ne bantuie si acum viata. Fiindca eram in ultima luna de sarcina si totul ma afecta foarte mult emotional, medicul mi-a interzis vizita la spital si a incercat sa-mi canalizeze gandurile spre altceva fiindca dezvoltasem, in ultimele zile, o tahicardie care mi-ar fi pus in pericol nasterea prin cezariana.
Stiam ca era foarte important sa fiu tare psihic, fiindca orice soc putea afecta copilul ce avea sa se nasca, copil care, asa cum imi spunea medicul, trebuia sa fie cel mai important pentru mine atunci, in acele momente, ca depindea de mine ca el sa fie sanatos si sa nu fie afectat de tot ceea ce traiam.
Insa cum as fi putut sa nu ma gandesc la orele care se scurgeau acolo in sala de operatie? La ce simtea ea, care fusese o femeie cocheta, tot timpul coafata, cu parul prins in coc, cand a fost pregatita de operatie, fiindu-i ras parul? Sau cand a intrat in sala?
Eram acasa asteptand vestile de la spital, cu teama ca acestea nu vor fi bune. Desi le era foarte greu sa-mi spuna, sora si bunica mea mi-au comunicat concluziile medicilor.
Totul s-a prabusit brusc.. Speranta mea, sensul vietii mele, nu mai exista nimic pentru mine decat doar cuvintele... „va muri!”.
Dupa operatie nu s-a terminat totul insa medicii ne-au spus ca nu au reusit sa indeparteze intreaga tumora si ca, probabil aceasta va recidiva cat mai curand.
Nu puteam sa nu ma intreb de ce? Cum? De ce nu mai exista sanse si cum de s-a intamplat asa ceva? Auzeam parca si zgomotul inimii frante definitiv si de aceasta lovitura...
Au fost iarasi zile cumplite si mi-a fost foarte, foarte greu sa reusesc sa-mi controlez emotiile si sa ma gandesc la copilul pe care il purtam in pantece si care urma sa se nasca...
Dar copilul s-a nascut. A fost o nastere fara probleme si un copil sanatos, un copil pe care bunica sa, care nu mai era la fel, nici fizic si nici sufleteste l-a privit, in scurtul timp pe care l-a mai obtinut derogare de la Cel de Sus, ca pe o raza de soare in viata noastra si care, cu siguranta, a ajutat-o sa inchida ochii linistita, la 2 ani si 9 luni de la operatie. Linistita fiindca l-a auzit vorbind, l-a auzit strigand-o, l-a insotit la serbarea de la gradinita si pe care si-ar fi dorit enorm sa-l creasca.
Intr-o noapte de decembrie mama s-a stins.. acasa, in patul sau, dupa o luna de imobilizare la pat. Desi nu uitasem nicio clipa ceea ce ne spusese doctorul dupa operatie, niciodata n-am incetat sa sper ca s-a inselat, ca mama va trai cat mai mult si ne va fi alaturi. Nu am incetat sa sper nici atunci cand o vedeam cat de greu vorbea sau mergea, cat de repede obosea si cat de repede se stingea....
Insa nu a fost sa fie asa si Dumnezeu a ales sa o ia de langa noi. Poate a considerat ca misiunea ei pe pamant a fost indeplinita sau poate ca a ajuns intr-un loc mai bun, insa ar fi trebuit sa mai stea sa se bucure de noi si de nepotii sai.
Am visat-o deseori dupa inmormantare, de fiecare data fericita si inconjurata de lumina, vorbindu-mi despre cat de bine este acolo unde se afla si linistindu-ma cu vocea ei care imi lipseste atat de mult...
A fost greu si fiindca nu stiam cum voi reusi sa-i explic lui Robert ca bica lui nu va mai veni niciodata acasa, nu va mai fi langa el nicicand si, am hotarat, sa-l duc sa o vada cat a fost depusa la biserica.
Nu stiu ce a inteles, insa sunt convinsa ca isi aminteste mereu de ea fiindca sunt clipe in care resfoieste albumele cu fotografii si-mi arata poza sa ca si cum m-ar intreba: „Ce mai stii de bica mea, cand vine?”
Bica nu mai vine, insa bica, de acolo de Sus, te vegheaza si te iubeste enorm. Ea este ingerul tau si al meu.
Odihneste-te in pace, maicuta mea draga!

Paul

2011-04-19T13:50:00.000+03:00

Cred ca este timpul sa scriu si despre Paul, mai ales ca sambata, pe 16 aprilie, a fost ziua lui de nastere.
O persoana in care eu am deplina incredere si pe ale carei sfaturi contez imi spunea ca-mi urmareste blogul si ca lipseste ceva din el... si are dreptate (multumesc d-na Cristina S.).
Fiindca in viata mea exista si Paul, un copil deosebit, care a venit in completarea destinului meu. Nu a fost usor sa iau hotararea de a mai avea un copil; de aceea au trecut 8 ani...insa nu regret nicio clipa hotararea de atunci.
Paul s-a nascut pentru a echilibra balanta, s-a nascut nu din dorinta de a avea grija de Robert, nu cred ca este corect sa definesti soarta vietii unui copil la concepere, sa-i desemnezi un scop, ci din nerabdarea si nevoia de a simti cum e sa ai un copil care sa-ti ofere altceva decat ce-ti poate oferi Robert, un copil care sa-ti spuna mama si care sa-ti recite poezii de ziua mamei, un copil cu care sa te certi si sa te contrazici, care sa-ti puna intrebari la care nu gasesti raspunsuri...
Este adevarat ca mi-am dorit ca Robert sa nu ramana singur pe lume, sa stie cineva de el si sa-i pese, dar Paul este mai mult de atat si el este exemplul care imi confirma teoria prin care sustin ca daca ceilalti copii ar trai in preajma copiilor cu autism, copiilor cu alte probleme de sanatate, mentalitatile ar fi mai usor de schimbat si noi toti am invata sa fim mai buni.
Dragul meu Paul... Iti multumesc ca ai venit in viata mea, esti un copil bun, un copil asa cum mi-am dorit mereu, te iubesc pentru ca ne iubesti si pentru ca imi arati cat de mult il iubesti pe Robert si iti doresc sa ai o viata implinita asa cum meriti!
La multi ani!

Campania "Arata ca iti pasa!" la a treia editie

2011-03-29T21:24:00.000+03:00

2 Aprilie – Ziua Internationala pentru Constientizarea Autismului
Campania „Arata ca iti pasa!”

Municipiul Iasi se alatura campaniei “LIGHT IT UP BLUE” pentru autism
...
Ziua de 2 Aprilie a fost declarata, la data de 18 decembrie 2007, de catre Natiunile Unite, Ziua Internationala pentru Constientizarea Autismului. Ea este marcata in acest an printr-o campanie la nivel mondial, denumita LIGHT IT UP BLUE.
Iniţiativa face parte dintr-o acţiune internaţionala de folosire a culorii albastru in incercarea de a atrage atentia asupra autismului. În serile de 1 şi 2 aprilie, clădiri importante din America de Nord şi din lume, inclusiv Empire State Building din New York City şi Turnul CN din Toronto, Canada, îşi vor aprinde luminile albastre pentru conştientizarea autismului şi pentru a atrage atenţia asupra zilei de 2 aprilie şi a importanţei ei.
In Iasi, evenimentul va fi marcat de iluminarea in albastru a Primariei Municipiului Iasi (Palatul Roznovanu) si organizarea celei de-a treia editii a campaniei “Arata ca-ti pasa”, initiata in anul 2009 de catre Asociatia Nationala pentru Copii si Adulti cu Autism din Romania – filiala Iasi si a unei seri caritabile pentru strangere de fonduri .
In cadrul acestei campanii, pe 1 Aprilie 2011, ora 10.00, va invitam sa fiti alaturi de copiii si tinerii cu autism, la Casa de Cultura a Municipiului Iasi „M. Ursachi” din Parcul Copou, unde, impreuna cu un grup de elevi de gimnaziu de la scoala G. Calinescu, elevi de la Colegiul Tehnic Ghe. Asachi, copii de la gradinita integratoare nr.26 si studenti ai Universitatii Petre Andrei, copiii cu autism vor participa la actiuni de socializare si constientizare.
Evenimentul va fi continuat de seara caritabila organizata la Motel Bucium incepand cu ora 18.00, in scopul strangerii de fonduri pentru amenajarea si dotarea spatiului primit in acest an de la Primaria Iasi. In cadrul ambelor evenimente va fi utilizata predominant culoarea albastru: stegulete, tricouri, baloane, fundite.
In cadrul serii caritabile programul va fi sustinut de copiii de la Academia Show, coordonati de doamna Ligia Grozdan si grupul Stars of Music de la Palatul Copiilor, coordonat de doamna Anca Apetroaiei, copii de la trupa de balet Wanna Dance coordonati de doamna Oana Gherghel si cvartetul "Solaris" compus din studentii clasei de fagot din cadrul catedrei de instrumente de suflat-percutie a Facultatii de Interpretare muzicala din cadrul Universitatii de arte Iasi, îndrumat si coordonat de profesor universitar doctor Dumitru Iosub.
Nichi Cristina Nichita se alatura evenimentului cu o colectie denumita simbolic “LIGHT IT UP BLUE” ce va fi licitata in cadrul evenimentului, banii obtinuti urmand a fi donati asociatiei ANCAAR Iasi. De asemenea, vitrinele magazinelor NICHI CRISTINA NICHITA se vor decora in albastru si va vor indemna la a purta fundele campaniei in zilele de 1 si 2 aprilie
Pe parcursul serii invitatii vor putea face donatii in schimbul carora vor primi lucrari realizate de copiii cu autism.
Va invitam sa va solidarizati cu acest eveniment si sa purtati albastru in zilele de 1 si 2 aprilie.
Haideti sa aprindem impreuna lumina pentru persoanele cu autism!

03 Martie

2011-03-04T11:03:00.000+02:00

Ieri a fost ziua mea. A fost ziua in care am implinit 40 de ani... O varsta frumoasa cred, a maturitatii, a implinirii, a bilantului, a planurilor de viitor.
Ieri a fost ziua mea... O zi superba pe care cu siguranta nu o voi uita usor. O zi in care colegii mi-au adus brate de flori, wall-ul meu a fost plin de mesaje, am avut parte de un concert sublim iar acasa de primirea surprinzatoare a familiei si prietenilor dragi.
Va multumesc tuturor pentru ieri ca mi-ati daruit o zi fantastica!
Multumesc tuturor celor care v-ati gandit la mine, multumesc Clubului Rotary Curtea Domneasca pentru ca au organizat concertul de ziua mea, transformadu-l intr-un cadou nesperat.
Multumesc studentilor de la Universitatea de Arte din Iasi, tineri frumosi, talentati care au acceptat sa sustina acest concert pentru care nu pot gasi cuvinte sa-l descriu, tineri carora le doresc sa aiba doar succese in cariera, copiilor de la Liceul de Arta din Iasi care au dansat feeric, profesorilor lor si domnului dirijor Michael Beck pentru profesionalismul si prezenta de spirit care a creat, in Sala mare a Teatrului Luceafarul, o atmosfera minunata.
Multumesc tuturor celor care au ales ca aseara sa fie alaturi de noi pentru a ne sprijini in proiectele noastre si ma bucur ca ati fost atat de multi!
Multumesc sotului meu, baietilor mei, familiei mele si prietenilor mei pentru ca aseara au prelungit surprinzator tot ceea ce a urmat concertului...
Ieri a fost ziua mea... O minune de zi pentru care nu pot fi decat recunoscatoare ca v-am avut pe toti alaturi.

Articol Belva

2011-02-23T08:30:00.003+02:00

Pentru ingerul meu Robert! La multi ani!

http://www.belva.ro/carmen-gherca-m-am-hotarat-ca-trebuie-sa-fac-ceva-mai-mult-decat-sa-mi-plang-de-mila/

2011-02-16T14:01:00.001+02:00

Comunicat de presă

Legea autismului, ciopârțită de normele de aplicare
Iasi, 16 februarie 2011

Un număr de 13 organizații non-guvernamentale din România au înaintat în cursul dimineții de astazi scrisori deschise ministerelor Sănătății, Educației și Muncii, solicitând respectarea drepturilor persoanelor cu autism și finalizarea corectă a cadrului legislativ dedicat. Organizațiile sunt nemulțumite că au fost consultate doar formal la întocmirea normelor de aplicare a Legii 151/2010 („Legea autismului”) și că forma prezentată de oficialități a acestor norme, aflate în dezbatere publică, modifică esențial sensul legii. Concret, normele reduc efectele legii la copiii mai mici de șase ani care suferă de autism, nu clarifică atribuțiile persoanelor care iau parte la terapia pacienților cu tulburări de spectrul autist (TSA), nu reglementeaza accesul la educaţie şi serviciile specializate adresate tuturor persoanelor afectate, iar chestionarul propus pentru diagnostic nu este validat științific. De asemenea, nu se specifică atribuțiile membrilor echipei multidisciplinare care tratează pacienții cu TSA și nici cum se va realiza decontarea cheltuielilor medicale.
„Consideram ca aceste norme nu sunt in masura sa asigure un sistem integrat de servicii pentru persoanele cu autism, asa cum este prevazut in lege si ca legea 151 / 2010 si normele de aplicare nu asigura cadrul necesar respectarii drepturilor persoanelor cu autism din Romania stabilite prin Carta drepturilor persoanelor cu autism adoptata de Parlamentul European la data de 9 Mai 1996. Speram ca de data aceasta sa se tina cont de propunerile ONG-urilor si ale specialistilor pentru a nu avea o lege inutila si norme de aplicare discriminatorii si redundante.”, a declarat Carmen Gherca, președintele Asociației Nationale pentru Copii si Adulti cu Autism din Romania – filiala Iasi, una dintre semnatarele scrisorilor deschise.
Printre solicitările organizațiilor se numără: recunoașterea psihoterapiei pentru recuperarea persoanelor cu TSA ca serviciu medical de către CNAS şi implicit decontarea acestui serviciu, reglementarea accesului la educație şi a intervenţiilor/serviciilor specializate adresate adolescenţilor şi adulţilor afectaţi de TSA.
Pentru stabilirea tuturor reglementărilor necesare, asociațiile solicită înființarea unui grup interministerial format din reprezentanți ai celor trei ministere implicate și care să elaboreze în termen de șase luni, împreună cu reprezentanții societății civile, strategia națională de recuperare și integrare în societate a tuturor persoanelor cu tulburări de spectru autist.
Scrisorile adresate autoritatilor vor fi trimise, in cursul zilei de maine, 17.02.2011, catre parlamentarii ieseni si nu numai, cu solicitarea de a ne sprijini pe plan politic.
Cele 13 organizații semnatare sunt: Asociația Autism Transilvania, Asociația Autism Baia Mare, Asociația Autism Europa, Fundația Ancora Salvării, Asociația Națională pentru Copii și Adulți cu Autism din România – filiala Iași, Asociația pentru Sănătatea Mintală a Copilului „Sfântul Serafim de Sarov”, Fundația Copii în Dificultate – Centrul Sfântul Mihail pentru copii cu autism, Fundația Univers Plus Piatra-Neamț, Asociația Copiii de Cristal Brașov, Asociația A.S.P.A. Suceava, Asociația For Autism, Fundația Alpha Transilvania, Asociația S.O.S. Autism Bihor.

Concert caritabil

2011-02-15T16:21:00.000+02:00

Ma bucur ca pot sa postez si astfel de vesti si ca exista in jurul nostru si persoane carora le pasa.
Pe 3 martie, in Sala Mare a Teatrului Luceafarul, Clubul Rotary Curtea Domneasca organizeaza un concert de binefacere in sprijinul copiilor cu autism din Iasi. Cu banii obtinuti in urma concertului ne dorim sa mergem cu cati mai multi copii din asociatie la centrul Gala, un centru din apropierea Clujului unde acestia pot face hipoterapie (terapie cu cai).
Sper ca in acea seara sa primesc un cadou deosebit de ziua mea...sa avem oportunitatea de a merge la Cluj cu cati mai multi copii.
Deci... de dumneavoatra depinde cat de frumoasa va fi seara aniversarii mele... Va astept!

Multumiri dlui. profesor Alexander Rubel, Horia Gumeni si Carmen

Jurnalul National

2011-02-03T23:14:00.000+02:00

Articol aparut in Jurnalul National...
http://www.jurnalul.ro/special/special/o-mama-din-iasi-la-parlamentul-european-567084.html

Normele la legea autismului nu respecta drepturile persoanelor cu TSA

2011-01-26T15:04:00.000+02:00

In luna iulie 2010 a fost aprobata Legea 151 privind serviciile specializate integrate de sanatate, educatie si sociale adresate persoanelor cu tulburari din spectrul autist si cu tulburari de sanatate mintala asociate.
Conform prevederilor art. 6 din actul normativ menţionat, “Ministerul Sanatatii, in parteneriat cu institutiile Ministerului Educatiei, Cercetarii, Tineretului si Sportului si ale Ministerului Muncii, Familiei si Protectiei Sociale, precum si cu organizatiile neguvernamentale care au ca obiect de activitate promovarea sanatatii mintale, elaboreaza protocoale de colaborare in vederea dezvoltarii unui sistem de servicii specializate integrate de sanatate, educatie si sociale pentru persoanele cu tulburari din spectrul autist ai cu tulburari mintale asociate”.
In spiritul acestui articol, Asociatia Nationala a Copiilor si Adultilor cu Autism din Romania (ANCAAR), filiala Iasi, a fost invitata in data de 18.01.2011 la sediul din Bucuresti al Centrului National de Sanatate Mintala si Lupta Antidrog (CNSMLA), pentru a purta discutii legate de normele de aplicare a legii. Mentionam ca normele ar fi trebuit finalizate, conform art.9, in termen de 90 de zile de la data publicarii (14.07.2010).
La aceasta intalnire am fost informati ca normele au fost deja elaborate, fara a avea ocazia ca noi sa putem face propuneri concrete asa cum se specifica de altfel si in invitatia primita, si urmeaza ca, a doua zi, 19.01.2011, acestea sa fie publicate pe site-ul Ministerului Sanatatii si ca, desi au fost invitati, nici reprezentanti ai Ministerului Muncii, Familiei si Protectiei Sociale si nici ai Ministerului Educatiei, Cercetarii, Tineretului si Sportului nu au raspuns invitatiei si nu au trimis propuneri, desi in raspunsul primit pe 26.01.2011 la scrisoarea adresata domnului ministru Ioan Botis reise ca reprezentantii ministerului au colaborat cu factorii implicati in definitivarea normele la Legea 151.
In consecinta, normele au fost afisate o seara mai tarziu pe site-ul Ministerului Sanatatii, in forma hotarata de dumnealor, fara a tine seama de nicio propunere discutata. Ordinul va sta afisat pe site timp de 30 de zile, urmand ca, cei care doresc, sa faca propuneri de imbunatatire a normelor pana pe 29 ianuarie.

Consultand propunerile aflate in dezbatere publica pe site-ul Ministerului Sanatatii am constatat cu stupoare urmatoarele:
1.legea se limiteaza, conform normelor, la a stabili doar serviciile de depistare si interventie precoce, find astfel excluse din start persoanele cu TSA ce au varsta mai mare de 6 ani, ceea ce consideram ca este nedrept si incorect, incalcand drepturile pe care aceste persoane le au, cum ar fi dreptul la educatie si la munca, desi legea 151 / 2010 reglementeaza serviciile specializate integrate de sanatate, educatie si sociale adresate persoanelor cu tulburari din spectrul autist si cu tulburari de sanatate mintala asociate.
2. problema decontarii terapiilor, cea mai stringenta, nu este rezolvata deoarece bugetul alocat sanatatii este insuficient.
3. termenii folositi sunt termeni care se contrazic cum ar fi cel de „autism infantil care se caracterizeaza prin afectare permanenta” sau „acesti copii” de parca acestia nu vor creste devenind adulti.
4. nu se reglementeaza accesul persoanelor cu TSA la servicii medicale de baza (analize, extractii dentare, interventii chirurgicale, etc.) stiut fiind faptul ca medicii refuza acordarea acestor servicii.
5. nu se specifica cum anume va fi decontata si de catre cine consilierea familiei. La intalnirea de la CNSMLA ni s-a comunicat ca aceasta va fi decontata si ca medicii de familie sau pediatri care vor aplica screening-ul vor fi formati. In norme nu se specifica nicaieri acest lucru.
6.exista multe alte neclaritati legate de lacune in enumerarea specialistilor care ar trebui sa faca parte din echipele mutidisciplinare, responsabilitatile acestora,standarde elaborate sau nu inca de Colegiul Psihologilor din Romania, problema existentei specialistilor romani, cum se va integra sistemul de interventie precoce cu tranzitia la scoala cand sunt cunoscute problemele pe care le intampina copii cu autism in aceasta privinta si multe altele
In concluzie, consideram ca aceste norme nu sunt in masura sa asigure un sistem integrat de servicii pentru persoanele cu autism, asa cum este prevazut in lege si ca legea 151 / 2010 si normele de aplicare nu asigura cadrul necesar respectarii drepturilor persoanelor cu autism din Romania stabilite prin Carta drepturilor persoanelor cu autism adoptata de Parlamentul European la data de 9 Mai 1996.
Speram ca de data aceasta sa se tina cont de propunerile ONG-urilor si ale specialistilor pentru a nu avea o lege inutila si norme de aplicare discriminatorii si redundante.

Intalnire Bucuresti

2011-01-19T12:25:00.003+02:00

Vineri, 14 ianuarie, am primit prin e-mail o invitatie de la Ministerul Sanatatii, respectiv Centrul National de Sanatate Mintala si lupta antidrog, de a participa, in data de 18 ianuarie, la Bucuresti, la o intalnire pe tema definitivarii normelor metodologice de aplicare la Legea 151 /2010, norme la care centrul lucreaza impreuna cu Casa Nationala pentru Asigurari de Sanatate.
Ni s-au solicitat chiar propuneri concrete la cele ce urmeaza a fi discutate, propuneri care sa fie prezentate pe suport de hartie.
Aici am fost cumva nedumeriti fiindca normal ar fi fost ca, pentru a putea face aceste propuneri, sa avem si noi normele la care inca se lucra, dupa cu am aflat marti de la reprezentatii cu care ne-am intalnit, chiar si marti...!! Aceasta a fost explicatia pe care am primit-o la intrebarea de ce nu primisesem normele daca tot fusesem invitati! Inca se lucreaza, nu sunt definitive insa vor fi publicate maine seara (adica astazi) pe site-ul Ministerului Sanatatii unde vom putea trimite propunerile noastre, ni s-a spus. Ma intreb atunci de ce a fost nevoie sa venim la Bucuresti daca tot vom trimite propunerile pe site si nu pe format de hartie asa cum ni s-a cerut in invitatie?
Oare nu doar pentru a se acoperi tot dumnealor cu hartii care sa arate ca noi, reprezentatii parintilor si ai specialistilor am fost convocati si am fost informati si consultati????
Oricum, am aflat ca normele au fost elaborate de cei mentionati mai sus, care oricum erau obligati de legea care a intrat in vigoare la 1 ianuarie 2011, fara normele de aplicare care, tot conform acestei legi ar fi trebuit sa finalizate in luna octombrie a anului trecut, fara insa a fi primite propunerile de la Ministerul Muncii si Ministerul Educatiei asa cum se precizeaza la art.6 din lege:

"Art. 6. Ministerul Sănătăţii în parteneriat cu instituţiile Ministerului Educaţiei,Cercetării,Tineretului şi Sportului şi Ministerului Muncii, Familiei şi Protecţiei Sociale elaborează protocoalele de colaborare în vederea dezvoltării unui sistem integrat de servicii specializate de sănătate, educaţie şi sociale a copiilor şi adulţilor cu TSA sau cu tulburări asociate."

Ma intreb: Daca domnul ministru Ioan Botis, avand si scrisoarea trimisa de Parlamentul European si invitatia pe care, am inteles marti, ca a primit-o de la ministrul sanatatii, nu a binevoit inca sa colaboreze la elaborarea acestor norme la o lege intrata in vigoare si care ar trebui sa implementeze un sistem integrat de servicii, ce ar mai trebui sa facem daca nici macar o lege sau o institutie ca Parlamentul european nu-l pot determina sa reactioneze.

Voi reveni maine dupa ce vom vedea normele publicate pe site-ul Ministerului Sanatatii.

Scrisoare PE

2011-01-12T15:34:00.001+02:00

Iata si rezultatul petitiei noastre. Scrisoarea a fost trimisa de catre Parlamentul European - Comisia pentru petitii domnului ministru Ioan Botis. Nu ne ramane decat sa asteptam reactii..

Un nou an!

2010-12-30T13:16:00.000+02:00

Mai sunt cateva ore pana cand vom pasi intr-un nou an. Un an pe care ni-l dorim toti altfel, mai plin de sperante si de bucurii. Ne dorim toti sa avem parte de tot ce este mai bun pentru familia noastra, pentru prieteni. Si ne dorim sa avem sanatate. Pana la urma aceasta este cea mai importanta.
Insa, pentru unii dintre noi sanatatea nu este deplina. Pentru copiii nostri problemele pe care le au vor continua si la anul, clipele noastre de bucurie se vor succeda cu cele de deznadejde, spaima si intrebari. Pentru ei vom reincepe lupta de zi cu zi chiar din prima secunda a noului an si, poate, ceea ce s-a intamplat de-a lungul lui 2010 si la sfarsitul anului, va face ca problemele acestea sa fie mai putin prezente in 2011.
Vom incepe un nou an... Un an in care ne vom numara impreuna realizarile, bucuriile si esecurile.
Va doresc tuturor sa aveti un an nou mai bun, cu bucurie si binecuvantat de Dumnezeu. Iar pentru copiii nostri imi doresc un an in care si in viata lor si a parintilor lor sa fie mai multa lumina si pace.

LA MULTI ANI!

Gest disperat

2010-12-23T18:48:00.000+02:00

Astazi am fost in stare de soc si inca nu mi-am revenit desi incerc sa ma pregatesc de sarbatori ca fiecare dintre noi. Cand am aflat dimineata de gestul acelui om care s-a aruncat de la balconul Parlamentului am inghetat.. am revazut imaginile de dinainte de revolutie cand oamenii protestau dandu-si foc... Acel om s-a aruncat, imi spunea cineva care a fost acolo, cu capul in jos ca intr-un bazin.
Mai tarziu am aflat ca acel om este tatal unui copil cu autism, un copil de 15 ani si ca mai are o fetita. Am izbucnit in plans fiindca stiu ce inseamna disperarea, neputinta si cautarea puterii care sa te faca sa mergi mai departe. Cred ca el nu a mai gasit aceasta putere si s-a hotarat sa o arate celor care se fac vinovati de neputinta lui.
Nu pot spune ca sunt de acord cu gestul sau, un gest cu siguranta facut din disperare, cred ca sunt alte metode de a cauta sa-ti ajuti copilul, insa, nu toti reusim sa luptam pentru copiii nostri. Am cunoscut si eu dorinta de a renunta si nu o data, insa am avut puterea sa ma ridic. Se pare ca acest tata nu a mai gasit-o...si nici nu vreu sa judec acum pe nimeni, in niciun fel...
E greu sa te trezesti in fiecare zi si sa gasesti resurse pentru a-ti continua viata asa cum cei din jur ti-o cer fiindca trebuie sa respecti protocoalele nescrise ale vietii...

Insa e clar ca situatia parintilor care au copii cu autism a ajuns disperata in tara asta in care nu vede nimeni, nu aude nimeni acest strigat de ajutor.
Inainte de Craciun, am incercat sa va invit sa ne uitam in suflete si sa ne descoperim culorile daruirii... Cu atat mai mult, astazi, in urma celor intamplate ma intreb... oare mai stim sa fim Oameni? Cei ce ne conduceti.. Mai stiti?

Suflete in culori

2010-12-14T12:06:00.001+02:00

Suntem in preajma Craciunului. Noi spunem in Advent, adica in asteptarea nasterii lui Isus. Toti ne pregatim sa intampinam sarbatoarea Craciunului cu bucate alese, cu pomul impodobit si cu suflete curate. Unii fac ceva in plus, ceva ce, poate, toti ar trebui sa facem in aceste zile de asteptare... Daruiesc....
Gabriela e unul dintre acestia. Daruieste prin imagini, daruieste prin devotament, prin talent, prin seriozitate, daruieste....
Incepand de vineri, 17.12.2010, va daruieste tuturor culorile unor suflete de copii, copii speciali cum le spune ea.
Veti vedea imaginile surprinse in cateva week-end-uri la rand, imagini deosebite prin care sa patrundeti in lumea acestor copii si sa incercati sa-i cunoasteti fiindca ei, desi diferiti, chiar exista. Trebuie doar sa vreti sa-i vedeti!.

Va asteptam si va invitam sa daruiti si dumneavoastra un Craciun fericit acestor copii minunati!

Articol HOTNEWS

2010-11-25T08:23:00.001+02:00

In asteptarea scrisorii de la Bruxelles, presa din tara este interesata de subiect. Iata articolul aparut astazi pe Hotnews.ro.
http://smartwoman.hotnews.ro/in-tara-mi-s-a-spus-ca-acesti-copii-sunt-pedepsiti-de-dumnezeu-in-parlamentul-european-am-fost-ascultati-si-ni-s-a-dat-dreptate.html

Victoria copiilor cu autism la Bruxelles

2010-10-27T12:12:00.001+03:00

Pe data de 25.10.2010, ni s-a acordat sansa de a fi auziti. Pe agenda Comisiei pentru petitii din cadrul Parlamentului European, la numarul 14, se afla petitia pe care asociatia noastra a inaintat-o parlamentului anul trecut.

Prin aceasta petitie atrageam atentia ca in Romania drepturile copiilor cu autism, a celor cu dizabilitati nu sunt respectatate, ca legislatia este discriminatorie si ineficienta, ca parintii nu mai au puterea financiara de a-si ingriji copiii.

Comisia mi-a dat posibilitatea de a ma afla acolo si de a vorbi pentru copilul meu si pentru ceilalti copii. In declaratia pe care am sustinut-o in fata comisiei am mentionat ca inainte de solicita sprijinul parlamentului, am intreprins nenumarate demersuri in tara, in incercarea de a constientiza opinia publica fata de problemele persoanelor cu cerinte speciale si am trimis numeroase petitii si memorii celor care ne reprezinta (politicieni, parlamentari, ministri).

Am subliniat ca legislatia se limiteaza insa la enuntarea unor principii generale, fara a stabili modul lor de implementare. Practic, copiii cu autism, copiii cu dizabilitati grave, inca nu sunt primiti in scoli, nu li se acorda tratament de specialitate sau medicamente, traiesc, impreuna cu familiile lor din venituri reduse, iar adultii nu numai ca nu mai primesc diagnosticul de autism, din cauza ca in legislatia romaneasca acest diagnostic se stabileste dupa criterii eronate pentru acestia, dar nu au un loc de munca si stau acasa in grija parintilor bolnavi si batrani.

Toate acestea sunt drepturi prevazute atat de Constitutia Romaniei cat si de art.14 din Carta Drepturilor Fundamentale, anexata Tratatului de la Lisabona.

Situatia este cu adevarat trista in zonele rurale unde parintii nu numai ca nu au acces la cursuri sau terapii specifice dar nu au nici macar accesul la informatii.

Mai grav este ca, de cand am depus petitia, continuand in tara demersurile noastre legate de modificarea legislatiei astfel incat sa se asigure toate drepturile pe care o persoana cu dizabilitati trebuie sa le aiba (demersuri semnate de peste 100 de ONG-uri din intreaga tara), situatia s-a schimbat in defavoarea noastra, din pacate.

Sunt mame care de luni de zile nu au mai primit salariul (un salariu care era putin mai mult de 100 Euro) iar zilele trecute am aflat ca unele chiar si-au pierdut statutul de asistent personal (adica slujba), fiind trecute in somaj. Multe dintre acestea nu pot sa-si gaseasca o alta fiindca trebuie sa stea acasa cu copiii lor.

Mai mult, se lucreaza, la o alta modificare legislativa care impune unui asistent personal sa aiba in grija doua persoane cu handicap grav pentru a beneficia de salariul intreg (cel de care va spuneam ca este ceva mai mult de 100 de Euro) iar in cazul in care va avea in grija doar o persoana cu handicap grav, daca primaria il va mai angaja, va beneficia doar de jumatate din salariul cuvenit (adica 50 de Euro).

In finalul declaratiei am solicitat Comisiei Europene sa ne sprijine pe plan politic printr-o scrisoare adresata autoritatilor din Romania, incluzand Ministerul Muncii Familiei si Protectiei Sociale si Primului Ministru, scrisoare la care autoritatile romane sa raspunda comisiei.

Spre marea noastra bucurie, cele spuse au avut impact si am avut sustinerea celor din sala. Trei europarlamentari au sustinut in plen petitia noastra si au solicitat presedintei Comisiei pentru petitii ca cererile noastre sa fie acceptate.

Unul dintre europarlamentarii sustinatori a fost domnul Baastian Belder, reprezentat al Tarilor de Jos, ceilalti fiind cei doi europarlamentarii romani prezenti in sala din cei trei cati ar fi trebuit sa fie, domnul Victor Bostinaru si doamna Adina Valean. In urma acestor declaratii, presedinta comisiei, doamna Erminia Mazzoni, a declarat petitia deschisa si a hotarat trimiterea unei scrisori catre autoritatile romane, Guvernul Romaniei si solicitarea unui raspuns al acestora la problemele ridicate.

Consideram ca scopul petitiei a fost atins si asteptam reactia autoritatilor romane.

Sunt cateva persoane carora trebuie sa le multumesc pentru ca fara ei nimic din ce a fost acolo nu ar fi fost posibil: Inga, Frank, dl. Belder, Mihaela, Cristina, d-na Valean si dl. Bostinaru. Am simtit acolo o adevarata solidaritate a romanilor asa cum spunea Mihaela si am stiut ca toti sunteti alaturi de mine.

Cauza persoanelor cu autism la Bruxelles

2010-10-19T15:39:00.003+03:00

In anul 2003, alaturi de alti 2 parinti, am decis sa luptam pentru copiii nostri. Alaturi de cei trei parinti s-au adunat pana astazi peste 50, din Iasi, si multi altii din alte orase ale Romaniei.

Dupa 6 ani de lupta cu autoritatile statului roman, toti acesti parinti am decis, anul trecut, sa cerem ajutorul Europei prin depunerea unei petitii catre Parlamentul European.
Pe data de 25.10.2010, ma voi afla la Bruxelles sa sustin cele scrise in petitie si sa spun ca autoritatilor romane inca nu le pasa. Pentru ei nu suntem un partener social, suntem o categorie lipsita de interes pentru simplul considerent al imposibilitatii exprimarii optiunii electorale al persoanelor cu dizabilitati.
Mai grav este ca, de cand am depus petitia, continuand demersurile noastre legate de modificarea legislatiei si de asigurarea tuturor drepturilor pe care o persoana cu dizabilitati trebuie sa le aiba, situatia s-a schimbat in defavoarea acestora, din pacate.
Sunt parinti care de luni de zile nu au mai primit salariul (atat de mic cat era) iar, zilele trecute am aflat ca unii chiar si-au pierdut statutul de asistent personal, fiind trecuti in somaj. Cum poti sa te descurci singura ca mama cu un copil cu dizabilitati grave, care are nevoi, cu un venit asigurat din somaj, cu incertitudinea zilei de maine si fara alte drepturi?
Cand am sesizat autoritatile ca aceste fapte sunt incalcari grave ale drepturilor persoanelor cu dizabilitati, Guvernul Boc a modificat legislatia in aceasta vara, astfel incat primariile nu mai sunt obligate sa asigure angajarea asistentilor personali. Mai mult, se lucreaza, in secret (fiindca societatea civila nu a fost consultata), la o alta modificare legislativa care impune unui asistent personal sa aiba in grija doua persoane cu handicap grav pentru a beneficia de salariul intreg (cel de care va spuneam ca este ceva mai mult de 100 Euro).
Deci in contextul in care chiar in aceasta perioada Organizatia Mondiala a Sanatatii pentru Europa si Comisia Europeană depun eforturi pentru elaborarea unei noi Stategii in domeniu si pentru responsabilizarea asistentilor sociali si a celor personali, in Romania se incearca eliminarea acestora de catre Guvernul actual.
Sublinez ca memoriile trimise autoritatilor sunt semnate de peste 30, respectiv 40 de ONG-uri si persoane cu dizabilitati din tara.
Toate acestea au dus la o crestere alarmanta a cererilor de instutionalizare a persoanelor cu handicap pe motiv de imposibilitate financiara de a asigura ingrijirea acestora in familie. Deosebit de grav este si faptul ca nici in aceste institutii, desi foarte putin ca numar, nu exista personal specializat.
Din pacate, procentul din PIB pentru cheltuieli cu asistenta sociala al Romaniei este la jumatate din media tarilor membre ale Uniunii Europene si asta raportat la unul din cele mai mici PIB-uri din Uniunea Europeana
Doar 1% din persoanele adulte cu dizabilitati mentale au un loc de munca. Accesibilitate, incluziune, locuri de munca pentru persoane cu dizabilitati sunt mai mult concepte teoretice decat realitate in Romania zilelor noastre.
Robert nu poate vorbi. De aceea, pe 25.10.2010 ma voi afla in Parlamentul European, sa vorbesc pentru el si sa cer ajutor. Nu mai stim unde sa mergem, la ce usi sa mai batem ca sa se deschida, insa, pentru copiii nostri vom merge si la capatul lumii.

Reactii

2010-09-17T14:02:00.000+03:00

Din fericire mai sunt si oameni carora le pasa si nu pot decat sa ma bucur ca printre ei se afla si un politician.
http://elenamitrea.blogspot.com/2010/09/situatia-invatamantului-romanesc-vizavi.html
http://www.iasiplus.ro/news/4/33562/Parintii+copiilor+cu+dizabilitati,+revoltati+de+folosirea+in+scoli+a+papusilor+stricate.html
http://www.bzi.ro/reactii-dure-impotriva-papusilor-gonflabile-din-gradinite-188165

Papusi cu dizabilitati in locul copiilor....

2010-09-16T09:43:00.000+03:00

De ce oare la noi toate sunt cu susul in jos? Se pare ca Ministerul Educatiei a facut "studii"... Si cum au studiat ei asa au realizat ca pentru a realiza integrarea copiilor cu dizabilitati trebuie sa cheltuie o gramada de bani pe papusile cu dizabilitati care vor ajunge in gradinite pentru ca, cei mici, sa se joace cu ele...
Nu pot sa nu ma intreb de ce oare nu se fac studii si investitii in specilisti pentru ca, in loc de papusi, sa aducem copiii cu dizabilitati in scoli si gradinite.
Copiii i-ar cunoaste astfel, s-ar juca cu ei si nu cu papusi, si ar vedea cat de minunati sunt si cat de multe poti invata de la un astfel de copil.
Fiul meu cel mic este un copil fara probleme, un copil care a devenit mai bun, mai atent la nevoile celor din jurul sau, mai intelegator fiindca are un frate care este altfel decat el...
Haideti sa incercam si cu alti copii si cu siguranta vom schimba mentalitati si mituri.

http://www.jurnalul.ro/stire-special/ministerul-educatiei-accepta-papusile-nu-copiii-cu-dizabilitati-554618.html

2010-09-10T13:44:00.000+03:00

Iata ce-mi scrie una dintre mamicile din cadrul asociatiei. Va dati seama ca nu este o situatie singulara... Oare pana unde pot merge? Chiar nu se gandeste nimeni la astfel de situatii? Ce vor? Sa ne extermineze copiii asa cum isi dorea regimul comunist sa o faca? Oare pentru ce am iesit in strada acum mai bine de 20 de ani? Trist si dezamagitor....

Buna ziua,

Datorita faptului ca de 2 luni , Primaria Tomesti , unde avem sediul locuintei noastre, nu mi-a mai trimis indemnizatia copilului , am fost nevoita sa fac cateva demersuri catre autoritati.

Am plecat de la un simplu telefon la Primaria Tomesti si mi s-a raspuns ca nu se dau banii ca nu au primit banii de la Consiliul Judetean Iasi.

Apoi am dat un telefon la Consiliul Judetean , la telefonul cetateanului , unde am fost sfatuita sa fac o adresa catre primaria Tomesti si sa imi dea raspuns motivul neprimirii indemnizatiei, iar cu raspunsul de la primarie sa ma duc la ei, la Consiliul Judetean Iasi.

Dupa ce am obtinut raspunsul de la Primaria Tomesti m-am dus la Consiliul Judetean Iasi.
Acolo, gardianul a fost si a intrebat la biroul unic, si m-au trims la Directia de asistenta sociala la domnul dir Ion FLorin.

Ajunsa acolo, domnul director era in concediul iar cine ii tinea locul nu venise la serviciu ..inca.
M-a ajutat o doamna de la registratura , a vorbit cu o doamna Teodorescu si m-au trimis din nou la Consiliul Judetean Iasi.
Din nou la Consiliul Judetean, gardianul a intrat la biroul unic, apoi a iesit si mi-a spus sa fac o adresa catre domnul Simirad, si o sa primesc raspunsul in 30 zile.

Am facut adresa catre domnul Simirad, unde am anexat si cele doua adrese catre si de la Primaria Tomesti.

Momentan , astept raspuns cica de la Directia de asistenta sociala si protectia copilului, dar ma indoiesc sa primesc vreun raspuns.

Problema care ma doare foarte tare este:cand acest copil nu va mai avea pe nimeni, nu va putea sa bea o cana cu apa sau sa manace , pentru ca nu va putea sa plateasca un insotitor sa aiba grija de el.
Si tin sa mentionez faptul ca ambii parini ai acestui copil suntem ieseni , nascuti in Iasi.
Motivul pentru care stam acum in Tomesti este ca nu ne-am permis sa cumparam o locuinta in Iasi, si am decis sa cumparam una in apropierea Iasului.
Oare ar trebui sa ma ne mutam locuinta in Iasi pentru a primi si copilul meu indemnizatia de handicap??

.
Deci acesti copii ii ingroapa statul roman , fara a avea nici un fel de scrupule.
Oare ei nu au copii...?????????
Se pare ca copii lor au de toate , inclusiv sanatatea de care copii nostri au atat nevoie...

Mama,
Eana Daniela

Reactii

2010-08-30T09:41:00.000+03:00

Trebuie sa multumesc adevaratilor jurnalisti care si de aceasta data ne-au fost alaturi. Speram ca prin vocea lor vocile noastre sa devina mai puternice ca astfel sa le auda si cine trebuie... si poate vom reusi sa schimbam ceva.
Multumesc Ionela- Jurnalul National, TVR Iasi, Mihaela-Radio Iasi, Buna ziua Iasi, Iasi plus si tuturor celor ce ne sprijina in demersul nostru. Doamne ajuta!
http://www.jurnalul.ro/stire-special/iau-de-la-handicapati-ca-sa-faca-economii-la-buget-553151.html

Ordinul orb si surd....

2010-08-26T09:55:00.001+03:00

Ordinul 762/1992/31.08.2007 pentru aprobarea criteriilor medico-psihosociale pe baza carora se stabileste incadrarea in grad de handicap trebuie neaparat modificat.
In baza acestui ordin, incadrarea adultilor cu autism in gradul I (grav) de handicap se face pe baza IQ-ului stabilit de un medic psiholog (psihiatru), IQ care, in cazul persoanelor cu autism, poate fi peste 40 atat cat este stabilit in acest ordin.
Persoanele cu autism pot avea retard mintal sau nu, pot fi persoane cu un coeficient de inteligenta normal sau peste medie, insa, sunt persoane care vor avea nevoie de ajutor toata viata fiindca, chiar daca stiu sa spuna frumos la comisia de expertiza cum ii cheama sau cat fac unu si cu unu, nu vor putea trece singuri strada sau sa aprinda aragazul sa-si incalzeasca mancarea. Este exemplul unor autisti celebri care desi stiau formule matematice dificile nu puteau sa-si lege sireturile la pantof. Iar acestea sunt exemple simple dar cazurile sunt mult mai grave. Ca sa nu mai spunem ca acesti stau pur si simplu acasa, ceea ce inseamna ca au nevoie de o persoana care sa se ocupe de ei.
Or, cand ajung la comisie, fiindca medicii de acolo nu fac decat sa intrepreteze niste acte si legi, acestia obtin gradul II de handicap, ceea ce inseamna ca nu mai au dreptul la asistent personal sau insotitor, ceea ce este fals.
Dupa cazurile de parinti disperati din Iasi, ieri m-a sunat o mamica din Botosani care m-a rugat sa o ajut. Fiica ei a implinit 18 ani si, desi pana acum a avut gradul I cu insotitor, acum la comisia pentru adulti i s-a dat gradul II. Mama trebuie sa se ocupe de ea in continuare, insa, datorita hotararii comisiei, de acum incolo fara a fi remunerata in vreun fel. Deci acesti oameni stau acasa cu copiii lor si nu au niciun venit sa se intretina. Va dati seama ce tragedii sunt in aceste familii lovite deja crunt de soarta.
Eu stiu ca cei din guvern vor sa reduca drastic cheltuielile si este firesc sa o faca atata timp cat unele persoane nu au dreptul sa fie asistati sociali, insa, credeti-ne dragi guvernanti, nu este cazul persoanelor cu autism. Copii nostri (care chiar daca au implinit 18 ani tot copiii nostri sunt) au si ei nevoi: medicatie, terapie, hrana, socializare, chiar daca in ochii unora sunt doar niste handicapati si atat.

De 16 ani impreuna....

2010-07-16T12:36:00.002+03:00

LA MULTI ANI!

2010-07-13T14:58:00.007+03:00

Saptamana trecuta a fost grea pentru noi.... Ma gandesc acum, fiindca a trebuit sa treaca ceva timp ca sa pot gandi, ca e bine ca totul a trecut si nu pot sa nu ma gandesc si la alti parinti care sunt nevoiti sa treaca prin ce am trecut noi si sa se izbeasca de usi inchise. Din fericire noi am avut noroc si le-am gasit deschise datorita unor oameni deosebiti.
A cui sa fie oare vina? A noastra, ca avem acesti copii care necesita o atentie deosebita? A lor ca nu pot intelege ca trebuie sa stea cuminti pe scaun ca sa le "repare" domul doctor maseluta? Al medicilor care nu ca nu vor, insa nu stiu cum sa procedeze cu acesti copii?
Probabil ca e doar vina sistemului sanitar, oricum bolnav cam ca tot ceea ce inseamna sistem in Romania...
Probabil ca multi vor spune ca atat timp cat in spitale trebuie sa vii in bagaje si cu toate cele necesare interventiilor, cat sunt conditiile care sunt, cand ne pleaca medicii fiindca dupa ani de munca trebuie sa se multumeasca cu salarii mizere, ce mai vreau si eu pentru un copil cu astfel de probleme?
Si ma gandesc ca nu vreau decat ca el sa poata beneficia de asistenta medicala de urgenta intr-un loc special (poate o clinica unde sa se poata face diverse investigatii) cu oameni care sa stie cum ii pot ajuta, sau ca aceste echipe sa existe in spitale si sa poata actiona in astfel de cazuri care sa fie considerate urgente.
Oare imi doresc prea mult????

Multumesc pentru profesionalism si intelegere: Domnului doctor Cristi Budacu, Doamnei doctor Savu, si domnului care m-a ajutat sa-i fac radiografia.. scuze ca nu stiu numele.

Special pentru Doamna doctor Nicoleta Cebere: sunteti o persoana deosebita... va multumesc pentru ca ne-ati fost alaturi! Dumnezeu sa va binecuvanteze!

Cum si cand imi dau seama ca am un copil cu autism?

2010-07-05T15:30:00.004+03:00

Stiu ca multe mame se intreaba acest lucru, acum, astazi, cand informatiile despre autism au inceput sa circule.
E important sa intelegeti ca doar un medic va poate spune un diagnostic, insa sunt cateva semne pe care le puteti sesiza si singure. De multe ori este drept ca, in tara noastra cel putin, medicii stiu putine despre autism si mamele pot fi specialisti mai buni.
Ideal ar fi ca parintii, impreuna cu echipa de specialisti sa lucreze impreuna. Ideal spun... insa....iata cateva sfaturi:
Desi este critic ca aceasta afectiune, potential devastatoare, sa fie diagnosticata devreme, copiii cu autism sunt rar diagnosticati înaintea vârstei de 3 sau 4 ani. Nu exista diferente fizice vizibile din afara între un copil cu autism si unul normal. Singurele diferente sunt comportamentale. Un copil cu autism va manifesta cel putin câteva din urmatoarele:
Vorbire redusa si limbaj sarac;
Jocuri inadecvate, de exemplu copilul ar putea sa învârta rotile unei masini de jucarie în loc sa o împinga;
Ar putea sa alinieze jucariile sau alte obiecte;
Dificultati în a interactiona cu altii;
Contact vizual redus;
Ar putea sa mearga pe vârfuri;
Sa-si agite mâinile;
Tendinta de a se concentra asupra unor preocupari putine si ciudate;
Nu pune întrebari ca alti copii;
Esecul de a le arata altora obiecte;
Esecul de a se orienta când este strigat pe nume;
Esecul de a se angaja în joc reciproc;
Esecul de a copia miscarile altora;
Ar putea sa nu se foloseasca de aratatul cu degetul atunci când vrea sa directioneze atentia cuiva;
Ar putea sa se împotriveasca atingerilor sociale precum îmbratisarile.

Impreuna!

2010-06-30T21:40:00.005+03:00

Ce se intampla in relatia de cuplu atunci cand afli ca ai un copil cu autism? La inceput este nedumerire, parintii cauta informatii, lupta umar la umar, insa situatia nu ramane intotdeauna la fel ca la inceput.
Femeia trebuie sa-si indeplineasca sarcinile de sotie, de mama (se poate sa mai existe un copil sanatos sau chiar tot cu autism, chiar daca este devastata de situatie, poate chiar de acuzatia ca ea este cea vinovata....
De cele mai multe ori mamele preiau greutatea cresterii copilului, tatal poate fi prezent mai mult, mai putin sau chiar deloc.
Mama renunta la slujba, la visul de a-si face o cariera intr-un domeniu visat, la viata sociala, la prieteni, la ceea ce visase ca va fi copilul ei si renunta sa lupte.
Se prabuseste, de cel mai multe ori singura, fara un scop sau fara o farama de speranta.
Stiu ca e greu dar trebuie sa incercati sa va gasiti prieteni, cel mai bine tot mame asa ca voi si sa fiti impreuna, sa va gasiti momente doar pentru voi, de relaxare, de uitare, de a va incarca cu energie pozitiva fiindca copii vostri au nevoie de voi.

Pentru inceput va propun sa ne intalnim aici, pe blog, si sa ne impartasim problemele. Veti descoperi ca nu sunteti singure si ca sunt persoane care va pot ajuta chiar si cu un sfat sau o vorba buna.

Micul print

2010-06-29T09:31:00.000+03:00

In judetul Iasi sunt, in evidente, peste 320 de copii cu autism si elemente de autism...(numarul lor este cu siguranta mult mai mare). Dintre acestia, majoritatea nu frecventeaza nicio forma de invatamint fie ea si speciala. Unii dintre ei sunt copii cu abilitati neobisnuite, speciale, asa cum fiul meu navigheaza pe internet si reproduce fraze intregi scriindu-le pe calculator.

Aceste abilitati trebuie descoperite si dezvoltate de catre specialisti in centre de terapie ocupationala, oferind astfel o sansa acestor copii de a se dezvolta alaturi de ceilalti.

Fiul meu are dreptul la o viata ca a toti celorlalti copii din Romania, are dreptul la educatie, are dreptul la joaca, are dreptul de a-si cladi un viitor.. iar eu, mama sa, am dreptul sa nu ma gindesc in fiecare zi la ce se va intimpla cu el atunci cind noi, parintii sai, nu vom mai fi.

Visul meu este ca toti copiii cu autism, familiile lor, sa aiba o viata cat mai aproape de o viata normala, intr-o societate care sa-i accepte ca pe niste semeni ai lor, chiar daca sunt diferiti.

Si fiindca astazi se implinesc 110 ani de la nasterea celui care a scris Micul print, Antoine de Saint-Exupery, nu pot sa nu fac o paralela intre personajul cartii si copiii cu autism.
Ca si micul print, copilul cu autism vine printre noi de pe micuta sa planeta si....
„Ce planetă caraghioasă! se gândi el atunci. Numai uscăciune, numai piatră colţuroasă, numai sare. Iar oamenii n-au nici un pic de fantezie. Nu fac altceva decât să-ngâne ceea ce le spui..."

Si sa nu uitam: "Limpede nu vezi decat cu inima. Ochii nu pot sa patrunda in miezul lucrurilor" - Antoine de Saint-Exupery.

Multumesc Gabriela.... La multi ani Paul!

2010-06-28T15:06:00.000+03:00

Primul lucru pe care am înţeles că trebuie să-l facem a fost să nu-l izolăm. Să fie tot timpul între copii, să-l luăm cu noi peste tot: în vizite, la mare, la ţară la bunici, etc. A mers la o grădinţă obişnuită de la 4 ani, unde s-a adaptat neaşteptat de bine şi aici trebuie să-i mulţumesc educatoarei care a acceptat să-l primească în grupa sa alături de ceilalţi copii. Nu pot să ascund cât de mult sufeream atunci când îl luam de la grădiniţă şi ceilalţi copii le spuneau părinţilor lor: ”Uite mama, el e băieţelul care nu vorbeşte”, sau când la serbare toţi cântau şi recitau poezii iar Robert nu, sau că nu sufăr încă atunci când văd alţi copii de vârsta lui şi ştiu că el este altfel decât toţi.
Robert a implinit pe 23 februarie, 14 ani si in fiecare dimineata, cind il imbrac, ma intreb ce se va intampla cu el peste 5-6 ani.

Stiu ca toti ne intrebam acest lucru si trebuie sa ne gandim impreuna cum sa facem sa nu mai existe aceasta temere.

Inceputul

2010-06-25T09:45:00.000+03:00

Povestea noastra a început cand Robert avea cam 2 ani... Atunci am observat schimbări majore în comportamentul său: comunica din ce în ce mai puţin, era mai retras, nu se mai juca cu jucării sau cu alţi copii. După multe investigaţii şi consultaţii peste consultaţii, cand Robert avea 3 ani si jumatate, un medic neurolog ne-a scris pe un bilet de ieşire din spital un diagnostic crunt: autism infantil.

Şocul psihic a fost cumplit. La început a fost o perioadă în care am negat cu vehemenţă diagnosticul, asta după ce am început să caut cât mai multe detalii despre acest cuvant despre care nici nu auzisem măcar: AUTISM. Încercam să găsesc orice amănunt care să mă convingă că Robert are cu totul altceva. Îmi spuneam de fiecare dată că nu are toate simptomele despre care citeam în cărţi sau pe internet, sau măcar că nu sunt aşa de grave.

Apoi, a urmat brusc, de parcă cineva mi-a ridicat o pânză de pe ochi şi am început să văd, conştientizarea situaţiei: fiul meu are autism infantil şi nu pot nega acest fapt. A fost un an îngrozitor: aveam depresii, mă întrebam în fiecare zi de ce a trebuit să mi se întâmple aşa ceva, de ce a trebuie să i se întâmple lui, de ce…. , de ce…, în fiecare noapte întrebări fără răspuns care-mi curmau liniştea.

A fost greu, foarte greu, dar zâmbetul lui, prezenţa lui în fiecare zi, în fiecare clipă, nevoia sa de afecţiune şi mai ales de mine, m-au făcut să mă ridic, cu capul sus, şi să merg mai departe. Mi-am repetat în fiecare zi: trebuie să încerc orice, trebuie să fac orice pentru el, pentru noi, familia sa.

De ce blog?

2010-06-23T14:40:00.001+03:00

Pentru orice femeie, perioada in care este insarcinata este una dintre cele mai frumoase perioade din viata sa. Pe parcursul celor 9 luni de zile te pregatesti pentru aducerea unui copil pe lume, cu emotie, cu nerabdare, plina de curiozitate, cu speranta, asa cum te pregatesti pentru o calatorie unica in viata, intr-o tara pe care toata viata ai visat sa o vizitezi.

Iti faci bagajele, iti cumperi bilet, dictionare sau ghiduri de conversatie, studiezi istoria tarii si formele de relief, clima, incerci sa afli cit mai multe lucruri despre oamenii pe care urmeaza sa-i intilnesti si despre viata lor. Si iata, soseste ziua mult asteptata cind te imbarci in avionul cu destinatia dorita. Inima iti tresalta, palmele iti transpira si pulsul il simti undeva in git... Totul e nou, neasteptat, plin de necunoscute...Si deodata, auzi vocea pilotului rasunind in casti.... Iti spune ca vor fi nevoiti sa aterizeze in alta parte, intr-o tara uitata de lume, despre care nu stii absolut nimic. Esti brusc ingrozita, iti spui ca nu se poate, ca tu ai bilet pentru tara mult visata si te intrebi ce vei face si cum. Dar, avionul aterizeaza si esti nevoita sa cobori... Totul in jur e necunoscut, oamenii se feresc de tine si nu-ti da nimeni o mina de ajutor, pe care, de fapt, nici nu stii cum sa-l ceri fiindca nu cunosti limba.... Si nu stii cum sa mergi inainte, pe strazile pustii si intunecate...

Sper ca postarile de pe acest blog sa ajute familiile copiilor cu autism si nu numai sa mearga inainte.....